Testimonianze dei Volontari

Presentazione Le testimonianze raccolte in questo volume sono "storie vere", vissute in prima persona da alcuni degli 800 volontari della Sezione Milanese della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. Sono "storie di ordinaria sofferenza", la sofferenza fisica, psicologica, morale, che sempre si accompagna ad una malattia grave. L’io narrante di queste storie è il volontario, che tuttavia resta nell’ombra, quasi mai si pone in primo piano. Al termine della lettura rimane impresso nella nostra mente "l’altro", colui al quale il volontario offre il proprio sostegno, è lui il vero protagonista. Ne emerge comunque un’immagine nitida del volontario: non un supereroe, ma uno di noi, con le sue debolezze, le sue gioie, le sue ansie, i suoi errori, le sue gratificazioni, le sue difficoltà. La parola "testimonianze" ha qui un duplice significato: il volontario è testimone, in quanto partecipe degli eventi, e racconta le sue esperienze; ma il volontario è anche testimone di un modo di interpretare la vita: ci dimostra che è possibile portare avanti un grande impegno di solidarietà nella quotidianità e nella normalità di una vita "qualsiasi".     Prof. Gianni Ravasi

Indice Volontari "allievi" Francesca “Quel giorno in Metropolitana”  Marzia “Una cosa da fare prima della fine del mondo” Regina “Ho imparato a non avere più paura della morte” Volontari "maestri"  Carlo “L’auto come lettino da analista” Giorgio “Inizia il viaggio” Volontari ospedalieri Anna “Il silenzio” Volontari in hospice Adriana “Il signor Carlo - l’uomo dal fiore in bocca” Volontari domiciliari Eliana “Una prelibatezza  per Elisa” Volontari prevenzione Mariagrazia “Non so e non devo sapere” Volontari promozione Gianna “Non mi conosceva Mustafà”

Il percorso formativo dei volontari della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori è molto articolato: l’aspirante volontario si sottopone ad una procedura di selezione che prevede un test psicoattitudinale ed un colloquio con uno psicologo; il candidato ritenuto idoneo frequenta poi il Corso di Formazione che dura circa due mesi, con incontri bisettimanali; l’attività di volontariato inizia con un periodo di tirocinio accanto ad un volontario “guida”.
La formazione prosegue costantemente attraverso i gruppi di supervisione condotti dal coordinatore e da uno psicologo.
 

Quel giorno avevo deciso di prendere la metropolitana. Era estate, giugno o luglio, non ricordo bene, e faceva caldo.
Non avevo nessuna voglia di guidare nel traffico di Milano. Ero stanca, stanca di lavorare troppo, stanca di lavorare solamente, stanca di sprecare tutte le mie energie in qualcosa in cui fondamentalmente non credevo.
Stavo uscendo, in quel momento della mia vita, dal lungo e penoso tunnel della depressione che mi aveva impedito, per 10 lunghi anni, di esprimere i miei veri sentimenti, la mia vitalità, i miei talenti e le mie vocazioni. Ma soprattutto, di amare! E di vedere finalmente gli altri.
Non stavo facendo tutto da sola: avevo ritrovato la fede in Dio, riscoperto l’amore di un Padre fedele e paziente, che mi aveva aspettato per tanto tempo e al quale ora finalmente stavo dando l’opportunità di prendersi cura di me.
Da ragazzina uno dei miei sogni era diventare psichiatra. La mia lettura preferita (avevo 12 o 13 anni) era “Psicopatologia della vita quotidiana” di Freud: parlare e scoprire qualcosa di sé e degli altri era il mio passatempo preferito e chissà, il vedere il disagio nel prossimo era forse, intuitivamente, un modo per sopportare il mio, in quel momento in cui i miei genitori si stavano separando.
Non sono mai diventata una psichiatra, ma in qualche modo, e non a caso, la mia depressione, la psicoterapia durata anni, gli studi e le letture mi hanno obbligato a conoscere profondamente la malattia, il male di vivere, l’ansia e la paura, il senso di inutilità, la voglia di farla finita, che accomunano i malati senza speranza.
Quando ne sono uscita vittoriosa, e alla grande, un anno fa, ho pensato che io potessi essere in qualche modo testimone di questa vittoria. E portatrice di speranza. Molti sintomi fisici avevano accompagnato la mia depressione: insieme alla cefalea soffrivo ormai di contratture muscolari in seguito alle tensioni che non riuscivo a scaricare.
Nedo, il mio fisioterapista, era veramente eccezionale. Mi capiva, mi coccolava, sapeva individuare i miei punti critici e con mani esperte e sapienti riusciva a sbloccarmi ed alleviarmi il dolore, quasi sempre provocando anche un fiume di lacrime liberatorie.
Vado ancora da Nedo quando ho bisogno, ma il più delle volte è Adriana, sua moglie, a farmi il massaggio: Nedo convive da quasi 4 anni con un tumore al pancreas. E’ un lottatore, non molla, ogni tanto entra in ospedale per cure specifiche ma appena sta meglio è in studio. Non si lamenta mai, è sempre pronto ad ascoltarti e il suo sorriso e la sua saggezza sono resi ancora più preziosi da un dolore e una sofferenza vissuti in maniera superlativamente dignitosa.
Quel giorno allora, a quella fermata della metropolitana, non mi è stato difficile capire che quel cartellone della Lega per la Lotta contro i Tumori era lì per me.
Era l’opportunità di dare un senso compiuto a tante cose successe nella mia vita, quelle raccontate ma tante altre ancora, poteva essere questo uno dei canali giusti per regalare quell’amore ritrovato dentro di me e che ha valore solo se donato agli altri.
Ho risposto quindi con entusiasmo alla “chiamata”, ho superato il test attitudinale e non potete capire come mi sia sentita quando ho avuto la conferma ufficiale da parte della psicologa: ero idonea per il servizio di volontariato! E mai avrei potuto immaginare una migliore formazione possibile di quella che ci sta fornendo l’équipe di medici, psicologi e responsabili della Lega!
Ogni lezione è una finestra sulla vita, quella che si impara guardando in faccia la sofferenza e la morte; è una miniera di conoscenza e soprattutto un esempio di umiltà e di dono gratuito di sé da parte di tutti gli insegnanti.
Ritengo quindi questo momento formativo un grande privilegio, così come ritengo grande privilegio il poter servire chi soffre in una struttura di inestimabile valore scientifico ma soprattutto umano e morale come quello della Lega Tumori.

Quando la signora Fusco ha chiesto di mettere su carta le nostre emozioni e le nostre aspettative per il futuro di volontario, la tentazione di scrivere è stata forte, pur non avendo alcun precedente da “scrittore”, a parte il diario della mia adolescenza.
Stiamo ora facendo i primi passi in questo Corso di Formazione che trovo, al di là della sua funzione ufficiale, un momento importante a livello di crescita personale. Gli argomenti che si toccano sono così vasti e poliedrici e portano ognuno di noi a confrontarsi con ciò che sentiamo dentro e sull’atteggiamento che abbiamo verso ogni aspetto della vita.
Credo che sarebbe di aiuto un poco a tutti, non solo a chi come noi si troverà ad affrontare la realtà delle varie situazioni sin qui prospettateci in modo teorico.
Nel mio caso poi questo momento è importante perché è, in un certo senso, il raggiungimento di qualcosa desiderato da molto tempo, così quando ho saputo di aver superato la selezione, mi è sembrato di ritornare ai tempi della scuola: non so... è stato l’arrivo ad un traguardo ambito.
Avevo dentro di me questo desiderio di voler fare qualche cosa per i malati di tumore, forse perché mi sono chiesta molte volte cosa avrei sentito se mai questa malattia mi avesse colpito, se all’improvviso avessi dovuto combattere una battaglia così importante, se mai avessi dovuto pensare in maniera tanto palpabile all’idea di terminare la mia vita sapendo quasi sicuramente quando... al pensiero di dover lasciare il mio bimbo solo .... e rinunciare all’affetto delle persone che amo.
Ma proprio in questi giorni, leggendo “La morte amica” ho forse scoperto un altro motivo, un altro impulso. L’autrice in un passo scrive “... conosco invece il peso ed il dolore di una scomparsa quando non ci si è potuti dire addio. Tutto quello che avrei voluto dire a mio padre e che non ho avuto il tempo di dirgli: le parole, i gesti d’amore e di gratitudine. Quella morte che non ho potuto accompagnare ha certamente avuto un grande peso sulla mia scelta, qualche anno dopo, di consacrarmi all’assistenza delle persone in fin di vita...”
Un poco anche nel mio caso probabilmente è così.
Nel 1989 Giuseppe ci ha lasciati. Mio fratello se n’è andato in pochi minuti lasciandomi con tante cose non dette, tanti progetti non conclusi, tanti sentimenti tenuti dentro perché li consideravo scontati o perché credevo di avere davanti tanto tempo per poterli esternare. E così la perdita delle persone amate pesa, oltre che per la loro assenza, soprattutto per ciò che tra loro e noi non è stato detto.
Avevo parlato spesso con Giuseppe di questo mio progetto di volontariato, e lui lo condivideva in pieno, cercava anche di dare una risposta ai miei dubbi sul dover sacrificare il tempo che dedicavo alle persone amate per darlo al volontariato. Ridendo mettevamo questo obiettivo nella lista delle cose da fare “prima della fine del mondo” ... e il mondo non è finito, ma lui non c’è più ed io sono qui finalmente per portare a termine il mio progetto.
Adesso tocca a me. I dubbi ed i timori sono tanti, ma mi dicono che questa è una reazione normale ed in verità non mi spaventa. So che non sarò sola, che avrò costantemente il supporto del gruppo, e questo è un motivo di serenità.

Ho conosciuto per la prima volta i volontari della Lega Tumori a casa mia.
Era il febbraio 1996 e mia madre era appena tornata a casa dall’ultimo ricovero: era piena di dolorosissime metastasi ossee e di fratture e non avrebbe mai potuto alzarsi dal letto.
Non mi ricordo più come, ho scoperto che nella mia USSL era operativo l’ambulatorio di Cure Palliative dell’Ospedale Buzzi. In un batter d’occhio ci siamo ritrovati a casa il medico, l’infermiera e due volontarie della Lega: Rosanna e Loredana. Eravamo molto colpiti dall’efficienza dell’équipe e dalla competenza nel prescrivere tabelle calibratissime di farmaci contro il dolore da somministrare a tutte le ore e aspettavamo con ansia l’arrivo pomeridiano delle volontarie. Rosanna, in particolare, era vicina a mia madre per età, esperienze di vita e valori, ed io cercavo di lasciarle sole perché si potessero confidare con maggiore intimità. Aspettavo le volontarie anche per me stessa: per essere confortata, coccolata, e per poter allontanarmi da casa un paio di ore senza angosce.
Mia madre è morta a maggio e quel momento “tragico”, che io avevo aspettato terrorizzata, senza sapere esattamente come si sarebbe svolto, si è rivelato un’esperienza emozionante e soprattutto bella. Sì, bella, perché ho scoperto che la morte non è una cosa da film horror quando i dolori possono essere alleviati (in parte o completamente), quando la mamma ti dice “fai sempre la brava e ricordati di me”, e quando si può morire nel proprio letto circondati dalle persone che si amano. L’équipe ci ha fatto conoscere come la morte possa essere un avvenimento pieno di valore e dignità, ed io ho guadagnato una zia, e cioè la mitica Rosanna.
Nella vita non si sa mai quali esperienze ci possono aspettare.
Nemmeno un mese dopo la morte di mia madre, dopo un check-up ospedaliero, mi sento dire da un gentilissimo medico che mio padre non solo ha un cancro in fase avanzata, ma che qualunque terapia sarebbe inutile. Shock, panico, telefono subito a Rosanna! Nella disperazione più totale, io e mia sorella decidiamo che anche il papà ha diritto ad avere una morte dignitosa e ricca di significato come quella della mamma.
Riusciamo a partire per quella che sappiamo essere l’ultima vacanza insieme, con lui che si consuma a vista d’occhio. Tornati a Milano ricontatto l’équipe di Cure Palliative, ma la situazione è diversa perché la sensibilità d’animo di mio padre e la recentissima perdita della donna della sua vita ci convincono a non dirgli quali sono le sue condizioni.
Mio padre ha capito di essere gravemente malato, ma non ci fa molte domande: la sua grande fede lo porta ad accettare gli insegnamenti divini attraverso la malattia e quindi mostra una grande capacità di sopportazione. L’équipe riesce a seguirlo solo per pochi giorni prima della sua morte, ma l’unica visita del volontario Piergiorgio è memorabile.
Papà è a letto e Piergiorgio gli fa la barba piegato in due con manovre da sofisticato istituto di bellezza (anche i panni caldi!!) e con un amore che trabocca da ogni suo gesto.
Mio padre muore dopo aver ricevuto le visite del suo amico fraterno e delle sue sorelle che hanno preso aerei e treni per essergli vicini. Siamo tutti intorno a lui ed io gli stringo la mano mentre dal coma scivola via nell’ultimo respiro: anche mio padre ha avuto la fortuna di “morire bene”.
Da tutto questo ho imparato a non avere più paura della morte, perché assistere a questo evento è profondamente emozionante: credo sia come il momento della nascita di un bambino.
La malattia porta con sé una grandissima ricchezza se si riesce a viverla in famiglia come un momento di crescita e di unione, e qui devo ringraziare l’équipe di Cure Palliative che oltre a contribuire ad alleviare le sofferenze del malato, ci ha permesso di vivere intensamente e con estrema dignità dei momenti che avrebbero potuto rivelarsi molti più drammatici. Non ci siamo sentiti soli perché quando tante persone sono sparite di fronte al tabù della morte, i volontari hanno continuato a sostenerci sia moralmente che fattivamente.
La perdita dei genitori è straziante e lascia un enorme vuoto, ma è comunque bello pensare di aver fatto qualcosa di concreto e significativo per accompagnarli verso una morte piena di calore umano.
Oggi ho quasi 26 anni e sto frequentando il Corso di Formazione per Volontari della Lega Tumori. Ho imparato così tanto dalla mia esperienza personale che voglio poter condividere questi insegnamenti con altri malati ed altre famiglie, voglio poter comunicare il grandissimo valore della speranza che passa anche attraverso la malattia e la morte, e voglio farlo con una preparazione seria.
È difficile, ma sto cercando di seguire il corso senza pensare troppo a come si sono svolti i fatti nella mia famiglia, perché anche se la mia vicenda è la molla che mi ha spinta a propormi come volontaria, penso sia opportuno un approccio più distaccato ed imparziale: io so cosa si prova, ma so anche che ogni famiglia ed ogni malato sono unici e devono essere rispettati per quello che sono.
Ad ogni lezione incontro sempre qualche persona nuova ed inevitabilmente finisco per ascoltare i loro dubbi e le loro paure (anch’io ne ho molti) che scaturiscono man mano che i relatori introducono nuovi temi. Sono certa però che quando saremo a contatto diretto con i malati, tutto sembrerà più facile e basteranno gesti piccoli e quotidiani per comunicare l’amore ed il rispetto che ci animano.
Mi aspetto molto dalla mia futura opera come volontaria: credo che donare amore e attenzione in modo gratuito sia una delle più grandi fonti di ricchezza a cui possiamo attingere e quando, dopo il colloquio individuale con la psicologa, sono stata informata della mia idoneità, saltavo dalla felicità come se avessi vinto alla lotteria...
Sono convinta della validità del volontariato inserito in strutture ben organizzate e della supervisione, e la mia convinzione deriva dall’avere sperimentato l’opera dell’équipe dalla parte della famiglia del malato. Sono inoltre sicura che la collaborazione con altri volontari e lo scambio di idee e di esperienze costituiranno momenti di crescita e di condivisione di valori che in una grande città sono rari e preziosi.

La Scuola di Formazione del Volontariato in Oncologia della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori organizza, oltre ai Corsi di Formazione per i volontari, anche i Corsi per Formatori di Volontariato rivolti ad altre associazioni, per mettere a loro disposizione l’esperienza acquisita in tanti anni di formazione e gestione del volontariato.
In varie occasioni i volontari intervengono ai Corsi in qualità di relatori.

Buona sera, il mio nome è Carlo, ho 66 anni, una moglie, due figli, tre nipoti. Faccio parte della Lega da quattro anni e mi occupo di “trasporti”, cioè di accompagnare i malati da casa, o da dove risiedono, all’ospedale presso il quale devono fare una terapia o una visita o un’indagine diagnostica.
Mi è stato chiesto di raccontarvi quali sono state le motivazioni che mi hanno spinto ad entrare tra i volontari della Lega e di dirvi della mia esperienza.
Ho saputo della ricerca di volontari da parte della Lega tramite i dépliant illustrativi che venivano allora depositati presso le banche: in quel foglio si accennava al volontariato per il trasporto dei malati ed io, che sono nato con la vocazione dei trasporti, ho risposto a quell’invito.
Dico di avere la vocazione al trasporto perchè il primo “trasporto” l’ho fatto a 14 anni, nel 1944, spingendo per pochi chilometri e con qualche interesse una ragazza, malata di cuore, in bicicletta nelle strade della campagna pavese: ora nell’ambito della Lega sono arrivato in questi quattro anni a più di 40.000 chilometri.
Per quanto riguarda le motivazioni, sarebbe molto più breve dire che non ci sono motivazioni per “non” fare il volontario: le motivazioni sono infinite. Nel mio caso, oltre alla ragione di fondo della solidarietà, e cioè di portare un po' di aiuto a persone che sono letteralmente immerse nelle tribolazioni e che subiscono gravi mutilazioni, vi devo confessare un certo interesse personale.
Mi spiego. Per più di 30 anni ho fatto il chimico in uno stabilimento ed essendo stato costretto ad interrompere questa attività, in verità bellissima, ho temuto di essere soffocato dai problemi dei nipoti che sono carini ma ancora piccoli, non guardano lontano e mi costringono alla loro dimensione.
Per quanto riguarda la mia preferenza per i trasporti, a parte la mia vocazione di cui ho già detto, riconosco:
1. una mia incapacità ed imbarazzo a portare conforto con le parole
2. una incapacità ad occuparmi di promozione
3. un mio desiderio di stare lontano da eventuali tensioni con il personale della struttura ospedaliera
4. essere al riparo da critiche tipo: se la struttura si trova la pappa pronta, non risolverà mai i propri problemi.
Con la mia attività spero di non dare fastidio ad alcuno e mi sembra che il mio operato sia un’attività tipica del volontariato.
Mi sembra anche che l’interno di un veicolo automobilistico sia un luogo adattissimo alla confidenza, come una sorta di “lettino da analista”: non si è disturbati da nessuno, né dagli infermieri, né dalle visite dei parenti, né dal malato del letto accanto. Il malato si affida a te e nessuno ti rompe per ricordarti che questo o quello non è di competenza del volontario, in altre parole il volontario dei trasporti gode di una particolare libertà che è gratificante.
Probabilmente ho finito per fare senza volerlo una promozione a favore del volontariato “trasporti”: in verità non so cosa succeda nel mondo dell’assistenza domiciliare ed i volontari dell’assistenza mi vorranno scusare.
Ora forse dovrei riferire di qualche episodio particolare.
Quanto sto per raccontare probabilmente interesserà poco i lettori in quanto non riguarda i rapporti tra le persone, ma è una mia situazione personale.
Nel maggio del 1995, era un sabato, sono stato al Niguarda per avere notizie di una nostra giovane assistita, originaria della provincia di Nuoro. Nella notte la ragazza era morta. Ora era nella camera mortuaria. Condotto dalle lamentazioni della mamma, che l’aveva assistita giorno e notte per settimane, sono entrato nella camera di Tiziana.
Lo squallore agghiacciante del vano, l’illuminazione del solo viso, le scarpe da tennis della ragazza, il lamento accorato della mamma, facevano sì che il dolore trasudasse da quelle pareti e mi sentivo immerso nell’atmosfera di una tragedia greca.
Se dovesse esserci una data che segna l’ingresso per l’uomo nella maturità, io posso dire di essere maturato quel 10 maggio.
Parlando di cose più allegre, una cosa che non avevo messo nel mio bilancio di previsione è stato l’incontro con gli amici che fanno parte del mio gruppo: sono decisamente ottimi.
Altra cosa piacevole e non prevista è costituita dalla gratitudine che molto spesso ci viene espressa, come nel caso della giovane signora che ha voluto inviare alla Lega questa lettera:
“ Carissimi, ringrazio tutti voi per il grande aiuto che mi date nella cura della mia malattia. Non trovo parole per esprimere tutta la mia gratitudine e tutta la mia ammirazione per il lavoro meraviglioso che offrite per aiutare chi soffre. Vorrei segnalare in particolar modo gli ‘accompagnatori’, persone preparate e sensibili che mi sono state di grande aiuto sia materiale che morale. La cosa che più mi ha colpito è che tutto questo lavoro viene fatto senza clamori, in silenzio. In una società in cui tutto viene gridato e reclamizzato, voi fate qualcosa di molto più grande delle tante notizie che trovano spazio nelle prime pagine dei giornali e nelle televisioni. Con infinita riconoscenza. Anna Pia.”

E’ a mio giudizio il momento più difficile, per un nuovo volontario, l’inizio del ‘saper fare’.
Non dimentichiamoci che la maggior parte dei nuovi volontari viene alla Lega Tumori pensando ad un futuro volontariato da farsi in una forma “soft”, possibilmente accanto ai bambini. Invece questo nostro validissimo Corso di Formazione li mette, nel volgere di poche lezioni, di fronte a quello che sarà la base del loro futuro operare: la malattia, il cancro, la morte.
Uscito dal Corso di Formazione il nuovo volontario si pone tante domande, ha molte incertezze ed inizia il viaggio che lo porterà ad operare accanto ai pazienti. A questo punto è importantissimo, direi vitale per il cammino futuro, che l’inizio gli sia facilitato da volontari già inseriti, che gli siano psicologicamente accanto con molta disponibilità e che non si limitino ad accompagnarlo su e giù per i 9 piani dell’ospedale mostrandogli le varie patologie ospitate, ma che lo avvicinino ad esse dolcemente, spiegandogliele e cercando di fargliele accettare, specialmente per quanto riguarda quelle che visivamente possono avere su di lui un effetto traumatizzante.
Quando è possibile, si cerca di farlo accompagnare da volontari diversi, allo scopo di fargli cogliere le varie e diverse forme che ogni volontario ha di porgersi al paziente. Questo per fargli capire che, piano piano, usando la propria sensibilità, riuscirà ad inserirsi anche lui ed a guadagnarsi la stima e la simpatia dei pazienti, dei suoi ‘colleghi’ e del personale curante.
 

“Una troupe per un pubblico speciale”

Questo aspetto particolare del volontariato, a differenza di altre forme di vicinanza al malato (empatia, comunicazione a due, comunicazione non verbale), ha lo scopo preciso di distrarre e di divertire, ed è stato da me interpretato come un modo diretto per incontrare il paziente in momenti diversi della sua malattia: momenti in cui desidera dimenticarla, anche per poche ore, passando una serata con amici volontari disponibili a questa sua evasione.

Sono gli stessi volontari che durante la giornata sono accanto a lui nei vari reparti, pronti ad aiutarlo nei momenti della sua degenza ospedaliera e che, forti del rapporto di simpatia e di amicizia instauratosi tra di loro, sono pronti la sera a tramutarsi in attori, cantanti, ballerini, volendo offrire al malato questa loro versatilità per fargli trascorrere alcune ore liete facendogli dimenticare i suoi problemi quotidiani. Alla fine della serata il risultato è sicuro: una maggiore serenità, una notte tranquilla e, il giorno dopo, qualche amico in più con cui passare il tempo in ospedale.
Trenta volontari che fanno gli attori, i tecnici del suono e delle luci; 90 costumi, molti dei quali confezionati dai volontari stessi; un cartellone comprendente 5 spettacoli diversi; uno spettacolo che al momento ha cadenza quindicinale e che dovrebbe diventare settimanale. Tutto questo si aggiunge a varie feste cui partecipano complessi di musica leggera, concerti corali, serate con bande musicali, durante alcuni dei quali i pazienti vengono coinvolti con giochi a premi, balli e canti.
Non è facile riuscire a mantenere nel tempo un impegno del genere. Tutti naturalmente hanno, oltre al tempo dedicato al volontariato, una loro vita personale, e bisogna pensare che prove e recite vanno ad aggiungersi alle ore passate in corsia accanto ai malati. Nonostante ciò l’entusiasmo è grande, la “troupe” si sente gratificata dalle risate del suo pubblico così speciale e questo l’aiuta a non mollare quando la tentazione è forte.

Svolgono la propria attività presso i reparti e gli ambulatori dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano e presso reparti e ambulatori oncologici di altri ospedali di Milano e provincia. Offrono a migliaia di malati ogni anno, la possibilità di affrontare con maggiore coraggio e serenità questa difficile fase della loro vita.

Sono molto restia e reticente nell'accingermi a raccontare un'esperienza che, come poche altre, fa parte della nostra vita interiore e che per un certo periodo ci ha coinvolto e ci ha uniti a situazioni dolorose e complesse, ma che è e rimane dentro noi come qualcosa di indelebile e di inspiegabilmente esclusivo. In questo sta la bellezza e la tenerezza dell'aver vissuto comunicando attraverso il nostro spirito, che trascende noi stessi e la nostra umana natura.
Mi riesce difficile, se non impossibile, quindi, trasfondere su pagine scritte la profondità e l'unicità di un'esperienza fatta prima di tutto di SILENZIO.
Sì, di silenzio, perchè vi sto "parlando" del mio amico Giulio che non può più  parlare: ha subito, prima che io lo conoscessi, l'asportazione della lingua e di tutto l'apparato rinofaringeo (si dice così?) a causa di un tumore terribile e devastante.
Un uomo "splendido" con un'anima "splendida" che ha trascorso la sua vita, paradossalmente, parlando e comunicando in molte lingue e con molte nazioni. Un uomo che a causa della sua vita e delle sue scelte è rimasto "solo" e la cui massima aspirazione è ora quella di possedere un cane opportunamente addestrato per "comunicare" attraverso di lui.
Ma non è stato sempre così, anzi: Giulio, che ora ha poco più di 40 anni, ha avuto una vita intensa, libera e coinvolgente fino a rimanerne travolto lui stesso, come spesso succede alle persone intelligenti, sensibili, creative e inevitabilmente un po' incoscienti e ansiose di vivere pienamente, bruciando tutte le tappe, non solo del successo, della famiglia e dei sentimenti, ma anche quelle che sembrano più inaccessibili, proibite e trasgressive: la vita è anche questo, la vita è soprattutto questo, ma ...
Un uomo solo, un uomo che si trova di fronte ad una tappa che somiglia più ad un calvario che ad una meta da conquistare, un uomo che ha lottato sì, ma per il successo, il benessere, la considerazione ed il prestigio che suscitano invidia nel prossimo; ma quelle erano bazzecole e adesso, solo adesso, si rende conto di cosa vuol dire lottare: non chiede nessun aiuto, ma i suoi occhi rivelano il suo stato d'animo, la sua disperazione profonda, la sua consapevolezza ed il suo bisogno di intenso amore.
Gli interventi di chirurgia plastica, dopo le amputazioni subite, si susseguono l'uno dopo l'altro, quasi sempre senza successo, quasi sempre con pochissime speranze e con progressi lentissimi, seguiti da regressi repentini.
Io e Giulio "parliamo", "parliamo" della sua vita personale: gli occhi si inumidiscono, mi rivela di avere una figlia, Donata, ora adolescente, che non vede dall'età di 3 anni e della quale non sa nulla, non avendo voluto interferire nella sua vita dopo il divorzio dalla moglie.
I rapporti con la ex moglie, risposatasi e con un figlio avuto dal suo secondo marito, sono inesistenti e le rare occasioni d'incontro sono state tutte all'insegna del rancore e dell'aggressività repressa e manifestata, a seconda delle circostanze.
La ex moglie è a conoscenza, tramite una sorella, di quanto è accaduto a Giulio, ma non ne fa menzione con nessuno e tanto meno con la figlia, che crede che il padre sia morto da parecchi anni.
A seguito di un ennesimo intervento vengo a conoscenza che le condizioni di Giulio sono molto gravi: gli chiedo se desidera vedere sua figlia. Mi fa sapere che a distanza di pochi giorni Donata compirà 18 anni e che le ha scritto una lettera che vorrebbe le venisse consegnata. I suoi occhi chiari sono pieni di lacrime: sono disperata anch'io.
Mi faccio dare le coordinate che mi consentono di rintracciare la nuova famiglia di Donata: provo più volte a telefonare nel tentativo di trovare Donata, ma invano.
Una volta mi risponde il patrigno al quale mi presento come volontaria della Lega: mi risponde con molta correttezza e mi fornisce gli orari nei quali ritiene io possa trovare in casa la figliastra. Ma con Donata non mi riesce di comunicare: mi risponde la moglie adducendo mille scuse e fornendomi una miriade di spiegazioni sul deprecabile comportamento di Giulio e sui motivi che l'hanno indotta a far credere alla figlia l'inesistenza del padre. Le rispondo che non è certamente a me, un'estranea, che deve dare spiegazioni e tanto meno giustificarsi; la prego di riflettere sulle conseguenze future allorchè‚ la giovane ragazza, già provata, verrà a conoscenza, a posteriori, di quanto è stato tramato e deciso alle sue spalle. La metto di fronte alle sue enormi responsabilità, soprattutto ora che la figlia è adulta e in grado di fare scelte consapevoli e prendere proprie decisioni.
Riesco finalmente a parlare con Donata e le chiedo un colloquio personale. Abita fuori Milano. Mi prega di darle modo di riflettere. Non la richiamo e lascio a lei ogni iniziativa.
Nonostante gli ostacoli frapposti dalla madre, che mi ritelefona e mi accusa di interferire nella vita della sua famiglia e continua ad accusare Giulio di essere l'unico artefice di tutta la sua sventura, Donata mi richiama e decide di incontrare il padre per mio tramite.
Poichè temo un'emozione troppo forte per un fisico estremamente provato come quello di Giulio, gli preannuncio la visita di Donata: il suo sguardo si illumina di gioia e di gratitudine, ma subito dopo è sconvolto dalla preoccupazione e dal pensiero di non poter comunicare con questa figlia per dirle tutto quello che desidera e che non ha mai saputo o voluto dirle quando nulla o quasi glielo avrebbe impedito, se non una stupida, squallida, inutile reticenza.
La situazione è drammatica e disperata, ma di una grandezza ed umanità incommensurabili.
 Sono stravolta, ma certa di agire bene.
 Attendo Donata al treno, aspettandomi di vederla arrivare sola, come d'accordo, invece arriva con la madre ed il patrigno. Vengo subito assalita dalla madre, la quale sostiene che per l'equilibrio di "sua" figlia non permetterà che questo incontro avvenga senza la sua presenza.
Donata non proferisce parola, è completamente in balia della madre.
Mi impongo, dicendo che mi rifiuto di accettare una condizione del genere e rinuncio ad accompagnare Donata dal padre. La donna, dopo un lungo colloquio con me, desiste dal proposito di essere presente all'incontro.
Siamo ora io e Donata già all'interno dell'Istituto Tumori, la accompagno nella camera di suo padre e ... scompaio dalla loro vita.

Sono presenti presso gli hospice del Pio Albergo Trivulzio e della Casa di Cura Capitanio. L’hospice è una struttura di ricovero concepita per offrire ai malati  in fase avanzata di malattia  che non possono essere assistiti a domicilio non solo cure adeguate, ma un’assistenza globale in un ambiente che ricrei il più possibile l’atmosfera della propria casa.
 

Quando è arrivato in reparto, mi sono ricordata di colpo di una osservazione di Rossella di tanti anni fa.
In quegli anni, una nota casa produttrice di dentifrici chiudeva il suo spot pubblicitario con il ritornello “...ti spunta un fiore in bocca....!”; e lei, indignata e anche un po’ disgustata per quella che considerava ignoranza degli ideatori di quel motivetto, ricordava che “il fiore in bocca” apparteneva in realtà ad un malato di tumore, protagonista di una novella di Pirandello, ed era questo fiore “un tubero violaceo... con un nome dolcissimo... più dolce di una caramella....Epitelioma si chiama... La Morte, capisce, è’ passata. M’ha ficcato questo fiore in bocca e m’ha detto: Tientelo caro: ripasserò fra otto o dieci mesi!”
Rossella è morta di tumore qualche tempo fa e l’arrivo in reparto del Signor Carlo me l’ha fatta appunto ricordare.
Il Signor Carlo tuttavia ha in comune con “L’uomo dal fiore in bocca” soltanto il “fiore”.
E’ un uomo intorno ai 60 anni, con la parte inferiore della faccia distrutta dalla malattia. Non può parlare e comunica solo scrivendo su un suo quadernetto. Ha una espressione dolce, bonaria, ancora capace di ironia. Sembra un uomo comunque in pace con se stesso, tanto quanto il suo omonimo pirandelliano era posseduto dalla rabbia per la sua sorte.
Vive circondato dall’affetto della sua famiglia, ed in particolare della moglie che lo assiste giorno e notte; l’impressione è che egli si senta ancora parte della sua famiglia nonostante la sua terminalità e che, insieme alla sua famiglia, si sia costruito una “tana” accogliente nella quale aspettare con dignità la morte. Il suo omonimo invece rifugge dalla famiglia che gli ricorda ossessivamente la sua malattia ed è avido di entrare, anche solo con gli occhi, nella vita di estranei “intorno ai quali la mia immaginazione può lavorare liberamente... vedo la casa di questo e di quello... ci vivo...”
Nei primi tempi del suo ricovero, il Signor Carlo chiedeva spesso uno specchio; lo teneva in mano a lungo, osservando con attenzione quanto era visibile della sua malattia e, qualche volta, voleva del burro di cacao per ammorbidire la pelle intorno alla zona della bocca. Poi restituiva lo specchio e chiudeva gli occhi per un poco... ma solo per poco... li riapriva e faceva segno di volere il suo quadernetto per mezzo del quale riprendeva contatto con la realtà più immediata, con il giornale, con la musica jazz del suo registratore....
Ora che è alla fine, riprende coscienza solo per qualche attimo nella giornata e stringe sempre più debolmente nella sua mano la mano di chi l’assiste.
Le infermiere hanno protetto il suo “fiore” con una medicazione gentile: sul suo viso smagrito e illividito dalla morte ormai prossima, quella fasciatura morbida e bianca vista di profilo sembra appartenere a un cucciolo o ad un bimbo che abbia per chissà quale ragione litigato con la vita.
L’ho rivisto sul suo letto di morte, il viso sereno e bonario, le narici appena dilatate, quasi a voler trattenere l’ultimo respiro. Ed in questa volontà di vita, nonostante tutto, si è ricongiunto al suo omonimo pirandelliano che raccomanda al suo interlocutore, tornando a casa, di “raccogliere un cespuglietto d’erba su la proda. Ne conti i fili per me. Quanti fili saranno, tanti giorni ancora io vivrò’... Ma lo scelga bello grosso, mi raccomando...”
 
 

E’ un uomo dall’aspetto giovanile, malgrado la malattia, i capelli scuri, gli occhi di un azzurro chiarissimo.
Fa fatica a restare sdraiato, ma non è in grado di alzarsi neppure con l’aiuto di una carrozzella. Così è spesso seduto sul bordo del letto, le gambe penzoloni, il respiro affannoso nonostante le cannule dell’ossigeno, l’aria sofferente. Quando entro nella sua camera, mi fa cenno di sedere sul bordo del letto accanto a lui, mi prende la mano e se ne sta in silenzio, pago della vicinanza di qualcuno.
Il suo viso è assorto, quasi senza espressione, e gli occhi si intravedono attraverso le palpebre semiabbassate. L’ho sempre visto così, quasi volesse tenere dentro di sè e solo per sè la pena dei sentimenti e delle emozioni che certamente lo stanno accompagnando negli ultimi tempi.
La moglie, anch’essa ancora giovane, e la figlia ventenne vengono spesso a trovarlo, ma non si fermano molto. La moglie conosce la terminalità della sua malattia e ne è terrorizzata, sia per la malattia in sè che per il pensiero della morte ormai vicina, alla quale non si sente preparata.
Pochi giorni prima della sua morte mi disse qualcosa di lui, del suo lavoro, del manifestarsi quasi improvviso della malattia.
Andai a trovarlo sul suo letto di morte e all’ingresso incontrai la moglie: non era andata a vederlo e non lo voleva vedere. Mi disse che ne aveva paura e preferiva ricordarlo da vivo.
Entrai dunque da sola nella stanzetta in cui riposava e subito pensai alle paure della moglie.  Era stato accuratamente sbarbato e vestito, ma la bocca e gli occhi in particolare erano rimasti semiaperti, così come li avevo sempre visti: occhi di un azzurro chiarissimo, con l’espressione assorta e pensosa, che guardavano il visitatore con la stessa serietà e dignità silenziosa che avevano in vita.
Più tardi chiesi come mai accadesse talvolta che non si chiudessero gli occhi ai morti né si pensasse di assicurare la chiusura della bocca. Qualcuno mi disse che la legge lo vieta.
Ma la pietà umana non può interpretare “la legge” in modo più flessibile? o ne è incapace?
 
 

Era una signora ancora giovane, piuttosto robusta, con una massa di capelli grigi, ricci e forti nonostante la chemioterapia.
Quando è arrivata in reparto non riusciva a fare nessun movimento e passava le giornate immobile, guardando la televisione.
Pian piano ha riacquistato un po’ di forza e questo le ha permesso di muoversi nel letto ma anche di stare seduta in carrozzella per breve tempo.
Così ha cominciato a muoversi sia in reparto che all’interno dell’Istituto, quasi sempre accompagnata dal marito. Anche il figlio era sempre presente e spesso pranzava con lei, approfittando delle vacanze estive che gli permettevano di essere più libero dagli impegni scolastici.
Il marito, forse incoraggiato dai visibili miglioramenti, non accettava di parlare della sua terminalità e si infastidiva se era la moglie stessa a parlare della sua malattia. La spronava, anzi, a muoversi e quasi la accusava di pigrizia quando lei non se la sentiva di essere messa in carrozzina.
I medici decisero che poteva tornare a casa dove sarebbe stata comunque seguita dalla équipe di Cure Domiciliari.
Quando in reparto era sola, e questo accadeva in genere nella prima parte della mattinata, le piaceva parlare di sé, della sua casa e di come il marito stava modificando la loro stanza da letto per far posto agli arredi indispensabili al suo stato.
Un giorno chiacchierammo più a lungo e lei mi confidò di essere contenta del suo stato attuale: la malattia sembrava essersi fermata, non aveva dolori, stava per tornare a casa dove avrebbe comunque potuto muoversi anche se con l’aiuto della carrozzina. Ricordo con precisione il senso delle sue parole: “adesso sto bene e sono contenta, ma so che cosa mi aspetta e so che questa è solo una tregua e mi devo preparare. Verranno tempi brutti. Ne ho esperienza diretta. In famiglia, due parenti stretti sono morti di cancro di recente e sono consapevole di quanto hanno sofferto”.
Alcuni mesi dopo è arrivata in reparto la telefonata del marito: voleva avvertire che la moglie era morta.
Non disse altro.

E’ una vecchia signora immobilizzata nel suo letto e con il corpo che si sta sempre più riempiendo di piaghe.
E’ molto dolce e gentile e si affanna a dire “grazie...grazie” ogni volta che ci si accosta a lei. Non comunica quasi in altro modo. Dice solo qualche altra parola che ha sentito e che ripete con voce stentorea come ad esempio “FETTE BISCOTTATE... FETTE BISCOTTATE...”oppure “GRAZIE DEI FIORI... GRAZIE DEI FIORI”. Parole che a me comunicano un forte senso di disagio, per come vengono pronunciate.
Mi piace ricordare la tenerezza che mi ispira quando al mattino la imbocco: sembra una passerotta che sporge il capino e apre il becco per prendere il cibo dalla mamma, e nel fare ciò solleva con vigore quasi incredibile il capo dal cuscino ad ogni cucchiaiata.
“...E’ la Tittì come una passerotta, ma non ha penne per il suo vestire...”  scriveva il Carducci. Anche la signora Albina non ha penne per il suo vestire; le fanno indossare la camicia dell’ospedale perchè questo consente di accudire più gentilmente il suo vecchio corpo piagato.
Ora non riesce più nemmeno a sollevare il capo per mangiare e non dice più “grazie”.
L’assiste la figlia, sempre più magra e depressa. L’altro giorno è riuscita a monopolizzare il cappellano in un corridoio, obbligandolo ad ascoltare il suo soliloquio “E’ giusto mantenere in vita una persona così sofferente? perchè Dio lo permette?”

I volontari a domicilio offrono il proprio sostegno al malato e alla sua famiglia nella loro casa. I volontari affiancano sia malati in fase riabilitativa che malati in fase avanzata, per i quali agiscono nell’ambito di Unità di Cure Palliative Domiciliari. Si tratta di équipes multidisciplinari composte da medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e volontari.
 

Ho 76 anni, sono sposata ed ho un figlio che mi ha dato 2 nipoti di 19 e 22 anni.
Perché sono entrata nella Lega? La spinta iniziale fu che avendo il mio unico figlio medico all’Istituto dei Tumori di Milano e recandomi spesso presso questo ospedale per far visita a parenti, amici e conoscenti, leggevo nei visi di queste persone lo smarrimento, talvolta la disperazione.
Gente che veniva da lontano per assistere i propri cari: spesso mi sentivo rivolgere la domanda ‘dove andare a dormire ma spendere poco’. Aprivano piccoli cartocci con pezzetti di pane e odore di companatico. Seppi allora, eravamo nel 1974, che esisteva una Lega per la Lotta contro i Tumori all’interno dell’Istituto e nella Lega, un Comitato di Assistenza la cui Presidente era la signora Luisa Einaudi, donna che dire eccezionale è assai riduttivo. Iniziò così il mio apporto a questa istituzione che, senza togliere niente alle altre, nel suo campo è tra le più importanti. La nostra Lega provvede in maniera encomiabile e “completamente gratuita” a tutti i fabbisogni di questa gente che spesso oltre a essere colpita nel fisico vive in stato di indigenza economica con pensioni irrisorie.
Ho assistito in tutti questi lunghi anni più di 500 persone e ho toccato con mano che il dolore e le terapie sono una costante per tutti, ma le reazioni sono molto diverse. Chi ha fede, chi impreca, chi ha perduto tutte le speranze, chi si aggrappa ancora a tutto.
Non ho mai assistito bambini: perché? un po’ per vigliaccheria, poiché un senso di scoramento mi attanaglia quando li vedo così colpiti e l’altra ragione è perché - meno male - il bambino è più accudito.
Le mamme lasciano persino il lavoro, ci sono i nonni, gli zii, non sono mai soli. Gli adulti sono più emarginati. Oggi i giovani chelavorano tornano a casa la sera ed hanno mille problemi da risolvere; la persona malata - è comprensibile - è un peso gravoso in più da sostenere. Si muore sì di malattia, ma soprattutto di solitudine, sopra ogni altra cosa della solitudine di affetto.
Il mio compito io lo svolgo così: una telefonata per dire “oggi arrivo e ci facciamo un po’ di compagnia”. So dalle famiglie che qualcuno vuol mettersi il vestito buono o che la vestaglia sia ben stirata. Entro nelle loro case sempre con il sorriso sulle labbra e corro ad abbracciarli e baciarli. Temono spesso di essere tenuti a distanza a causa della loro malattia. Li ascolto, li incoraggio, chiedo dei loro bisogni più urgenti e poi indirizzo il discorso in altra direzione.
Prendiamo insieme un caffè e guai se non accetto i pomodorini freschi del loro orticello, un vasetto di miele comprato al mercato di Toceno.
Toceno è una località montana dove sorge la nostra casa di soggiorno estivo dove ospitiamo i malati per una vacanza, e ovunque io vada ho sempre un pensiero per loro.
Quanti ricordi tristi e dolorosi ma anche quanti aneddoti teneri. Uno per tutti. Una mia assistita di quasi ottant’anni, sola al mondo, aveva la compagnia di un gattino che, essendo lei colpita da ben due tumori, tra un ricovero e l’altro era costretta ad affidare alla benevolenza dei vicini, i quali però a un certo punto si sono stancati e lei è stata costretta a darlo via. Il suo dolore è stato pari alla sentenza dei suoi mali.
Eravamo vicini al Natale e oltre al sussidio mensile della Lega, personalmente, ed anche con l’aiuto di mio figlio, le diedi un piccolo contributo perché le festività fossero meno tristi. Volevo che la mia Elisa non si facesse mancare qualche prelibatezza.
Al mio nuovo incontro le chiesi come avesse usufruito del mio omaggio. La vidi confusa e in difficoltà: mi pregò di non rimproverarla, andò nella sua camera e tornò con la foto del suo gattino in una cornice d’argento!
Non so se riesco sempre nel mio intento, so per certo che loro mi hanno insegnato tante cose.

Collaborano alla gestione ed all’accoglienza delle persone che si sottopongono a visite preventive di diagnosi precoce presso gli Spazi Prevenzione della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori.

L’utente che si avvicina ad uno spazio prevenzione è vario e variabile, è educato e aggressivo, è irritabile ed irritante, è insofferente e paziente, è diffidente, esigente e disponibile; è, soprattutto, timoroso. Per i comportamenti umani che vengono a determinarsi a partire da questa variegata gamma di atteggiamenti ritengo che le prerogative di una assistente volontaria, nell’impatto con l’utenza, debbano essere improntate all’educazione, alla cortesia, alla sensibilità, all’intuito, all’attenzione e alla fermezza.
Su questi principi ho cercato e cerco costantemente - e faticosamente - di fondare la mia attività di volontaria.
L’educazione riguarda direttamente il modo di rapportarsi con le persone. Tale approccio non dovrebbe mai essere di supponenza e di distacco.
La cortesia si manifesta nell’ascoltare, nel capire e nell’indirizzare.
La sensibilità ha varie forme ed occasioni di espressione. Consiste soprattutto nel saper cogliere eventuali stati d’ansia e paura, cercando con modi gentili e comprensivi di allentare la tensione, rassicurando, tranquillizzando. Dando - nei limiti del possibile - alcune certezze; infondendo, comunque, speranza e serenità. Questo punto è particolarmente importante anche perché paura e ansia, se non controllate, potrebbero influenzare negativamente le altre persone in attesa.
Avere intuito significa, per me e in questo caso, saper individuare immediatamente la persona timida, debole e smarrita, che non sa come chiedere né a chi, bisognosa di supporto, che attende silenziosa e paziente il turno di visita; distinguendola da chi invece è esigente, nervoso e insofferente, che, in diversi modi cerca di prevaricare con atteggiamenti arroganti e prepotenti, al limite della provocazione personale.
L’attenzione consiste nell’osservare il muoversi delle persone in un ambiente sconosciuto, nel vegliare sulle loro esigenze e nel convogliarle nel posto giusto e nel momento giusto evitando sovrapposizioni e attese ingiustificate.
Infine la fermezza. Trovandomi a gestire tante persone, diverse le une dalle altre, che aspettano di essere chiamate, che si osservano e osservano, che si parlano e parlano, che tutto sommato “fanno forza” fra di loro, mi pare opportuno dimostrare - ferma restando la cortesia - anche una certa sicurezza; almeno quella necessaria a mantenere una regola e un ordine che consenta anche di esprimere quella immagine di serietà e di correttezza che deve caratterizzare una struttura di questo tipo.
Confesso di non sapere se il mio comportamento risponde esattamente a questi principi che, come ho detto, dovrebbe caratterizzare l’azione di una “buona” volontaria. So per certo che l’importante è riuscire a dare di me sempre qualche cosa in più e in meglio, in modo particolare quando ci si confronta con persone spesso in condizioni di fragilità emotiva e che cercano, in varie forme, un sostegno anche morale.
La prevenzione dà la possibilità, nella gran parte dei casi, di allontanare dubbi e paure; e allora si sorride e ci si scherza sopra.
Quando però arrivano risultati negativi allora il dramma si incunea in noi, ci avvolge e ci ammutolisce. In quei momenti vorrei tanto riuscire ad essere d’aiuto anche solo con lo sguardo, anche solo per un momento.
Io sono una volontaria: non so e non devo sapere. Certo è che quegli occhi che ti cercano scavando nei tuoi movimenti e nelle tue parole, scovando chissà quali verità, ti spronano a un atteggiamento che dovrebbe essere il più sereno e il più tranquillizzante possibile.
A volte riesci. A volte no.

Si occupano attivamente di diffondere l’immagine della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, collaborando alla gestione delle iniziative  ed al reperimento dei fondi necessari per la messa in atto dei servizi dell’associazione.

La mia testimonianza di volontaria non racconta dell’incontro con una persona, ma con un progetto. Il tutto nasce - come avviene nel caso di molti volontari - da una morte, per tumore naturalmente, di una persona che mi è cara. Una morte prematura, accompagnata da tanta sofferenza, che desta in me un senso di ribellione ed il desiderio di “fare qualcosa” contro questa malattia tremenda.
La solita amica di un’amica mi suggerisce di rivolgermi alla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, di cui ho vagamente già sentito parlare.
Mi ci avvicino con un certo timore, non sono certa di essere pronta ad affiancare un malato, forse a vederlo morire, senza disperarmi e piangere insieme a lui. Scopro tuttavia che è possibile collaborare, come volontaria, per l’organizzazione e la gestione dei servizi, e mi piace questa opportunità di “procedere per gradi”, riservandomi successivamente un impegno più coinvolgente.
Parte così il mio incontro con il progetto che la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori ha messo in atto per combattere la malattia, un progetto di cui capisco a poco a poco l’importanza e la necessità, nel quale aggiungo ogni volta un nuovo tassello, sentendomi sempre più parte attiva nel perseguire un obiettivo che condivido pienamente.
Sono passati 13 anni da quell’incontro, e sono ancora qui. Sono in buona compagnia, perché sono centinaia i volontari che - come me - offrono la propria disponibilità in ambiti diversi dall’assistenza. Il nostro è un volontariato davvero anonimo: i veri destinatari del nostro impegno, tutti coloro che a vario titolo entrano nel pianeta tumore, non solo non ci conoscono, ma nemmeno sanno della nostra esistenza. Noi invece spesso conosciamo le loro storie, i loro drammi, i loro problemi e ci diamo da fare per aiutarli.
Non mi conosceva Mustafà, per il quale ho scritto una lettera strappalacrime ad una linea aerea, sperando di ottenere un biglietto gratuito affinché potesse tornare a morire nel suo Pakistan. Il biglietto è stato regalato, Mustafà è partito felice per il suo ultimo viaggio, senza sapere niente di me, che sapevo invece tanto di lui. E’ chiaro che a convincere il direttore della compagnia aerea a farci omaggio del biglietto è stata la drammaticità della situazione, e non certo le mie parole; però, qualcuno quella lettera doveva scriverla, ed io ero lì per farlo.
Le malate ricoverate in Istituto che trascorrono qualche ora di relativo relax ricamando non conoscono Maria, che pure dedica tante ore ad inventare per loro nuovi ricami, a preparare canovacci e fili. E quanti litri di benzina per i nostri pullmini che trasportano i malati, quante visite negli spazi prevenzione, quanti sussidi per chi è malato di tumore e non ha di che vivere, quanti giochi per i bambini ricoverati, si devono ai volontari che vendono i biglietti delle lotterie, che preparano i cesti natalizi, che imbustano, registrano, organizzano, archiviano, traducono, ecc. ecc.?
Noi non riceviamo dai malati strette di mano, sguardi, sorrisi. Facciamo però parte di un grande progetto, e sentiamo “nostro” ogni progresso, ogni problema risolto, ogni piccolo passo avanti, ogni sofferenza risparmiata, ogni vita salvata.
Sono passati 13 anni, e sono ancora qui; non come “seconda scelta”, non per timore. Ho cercato di valutarmi obiettivamente, e sono giunta alla conclusione che posso essere più utile facendo ciò che so fare meglio. E mi ripeto talvolta una frase che ho sentito tanto tempo fa, e che mi è sempre piaciuta: “E’ molto importante piantare un albero, anche e soprattutto se farà ombra a qualcuno che non conoscerai mai”.