QUALITA’ DI VITA
NELL’ISTITUZIONE ONCOLOGICA
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Progetto obiettivo
QUALITA’ DI VITA NELL’ISTITUZIONE ONCOLOGICA |
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A cura di: Marcello Tamburini, Claude Fusco, Laura Aguzzoli
Premessa
Le condizioni degli operatori sanitari e quelle dei malati presentano rilevanti differenze a seconda che ci si trovi nell’ambito della diagnosi e della cura di una malattia acuta e guaribile rispetto ad una cronico-evolutiva.
La possibilità di restituire alla società, in perfette condizioni, un soggetto ricoverato qualche giorno prima con dei disturbi seri è indubbiamente gratificante per il medico. Sente di aver assolto il suo compito: "curare e guarire". In quanto al paziente egli nutre la speranza di veder risolti i suoi problemi di salute e di reinserirsi velocemente nella sua vita attiva.
In un’Istituzione Oncologica, la situazione è diversa. Il medico si trova a confronto con una realtà che non sempre potrà offrirgli la gratificazione della guarigione del paziente. Inoltre deve essere in grado di gestire adeguatamente la carica ansiogena del paziente e dei suoi famigliari. All’Università non gli sono stati forniti gli strumenti per convivere con questa realtà.
Sul versante del paziente, invece, l’incertezza della guarigione e le sequele dei trattamenti antitumorali possono portare ad un peggioramento anche sensibile della qualità di vita. Da questa nuova situazione viene coinvolto inevitabilmente anche l’intero nucleo famigliare.
La Divisione di Psicologia dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano, prendendo atto di questa situazione di disagio, ritiene necessario e indispensabile attivare un meccanismo di supporto che consenta a tutti, operatori e pazienti, di vivere meglio, di comunicare meglio, di affrontare con serenità lo stress quotidiano.
In questo progetto vengono illustrate le possibili modalità di attuazione.
Riassunto
Il Progetto prevede l’attivazione di un intervento di umanizzazione dell’ospedale rivolto principalmente ai malati oncologici ricoverati presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano.
I volontari, già operativi da oltre 10 anni nell’Istituzione ne costituiscono il "perno". Tramite loro verranno sistematicamente rilevati i bisogni dei malati ricoverati mediante uno strumento di valutazione standardizzato inserito successivamente in cartella clinica. In questo modo l’intera équipe medico-infermieristica potrà prendere atto delle sue principali richieste.
8 psico-oncologi saranno presenti nelle Divisioni Cliniche per offrire una disponibilità sia nell’attuazione di colloqui clinici richiesti dai malati o dai loro congiunti, sia per l’équipe medico-infermieristica in modo da poter esaminare le singole necessità, e infine, per proporre una formazione individuale del medico con l’obiettivo di migliorare la comunicazione medico-malato-famiglia.
Il programma è stato intrapreso in via sperimentale con il sostegno della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori di Milano, che ne ha consentito l’avvio e la prosecuzione grazie ad un finanziamento da parte della Fondazione Cariplo. Il programma sarà completamente operativo, nei prossimi anni, in tutte le Divisioni Cliniche dell'Istituto.
L’impatto della diagnosi e della terapia del cancro
Per comprendere i problemi psicologici del malato affetto da neoplasia occorre tener presente due "binari"; il primo legato alla malattia ed il secondo alle terapie. Questi due binari non sono tra loro indipendenti. Il paziente, ad esempio, attribuisce una maggior gravità alla propria malattia quanto più le terapie sono mutilanti o debilitanti. La gravità della malattia e la specifica terapia utilizzata per curarla entrano in risonanza con la personalità del soggetto determinando stati d’animo, riflessioni e modificazioni degli stili di vita.
Sarebbe sbagliato ricercare dei comportamenti standard conseguenti al cancro. Ogni soggetto, di fronte ad un evento del genere, risponde a proprio modo. Se questa esperienza può dar luogo ad elevati stati di disagio, allo stesso modo può indurre ad una revisione positiva dei valori personali, rinforzare dei legami affettivi ed provocare, in modo apparentemente paradossale, un reale miglioramento della qualità della vita stessa.
Dal punto di vista psicologico, la diagnosi ed i trattamenti delle neoplasie nell’adulto sono da considerarsi eventi traumatici che agiscono su di un soggetto con una struttura psicologica già organizzata.
Nella stragrande maggioranza dei casi si osservano manifestazioni di ansia, depressione ed aggressività, a carattere prevalentemente transitorio, riconducibili a stati di disagio e non ad una psicopatologia. Solo nei soggetti in cui era già presente un’alterazione della personalità, il tumore ed il suo trattamento possono esplicare una funzione di catalizzatore di qualcosa che già preesisteva.
14 anni di Volontariato in Istituto Tumori
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori ha una lunga esperienza di volontariato se si pensa che risale al 1956 la creazione del suo primo gruppo di volontariato per l’assistenza al malato oncologico. Negli anni 80, sempre pioniera nelle sue iniziative, dà vita ad un "programma di volontariato" articolato, con delle linee guida mirate. Alcuni anni dopo, è invitata a far parte della Commissione incaricata di stendere le linee guida indicative in vista della stesura di una legge-quadro nazionale sul volontariato. La legge è approvata dalla Camera dei Deputati e dal Senato della Repubblica il giorno 11 agosto 1991 con il numero 266.
Il volontario della Lega viene reclutato annualmente nel corso di una campagna mirata. L’iter gestionale del programma ne prevede l’articolazione in 6 fasi: Pre-selezione, Selezione dei candidati, Corso di Formazione, Tirocinio, Attività, Supervisione continua durante l’attività.
Si richiede che sia in possesso dei seguenti requisiti:
A tutt’oggi sono 800 i volontari della Lega di Milano, di cui 200 presso l’Istituto Tumori dove si alternano da mattina a sera 7 giorni su 7. Il loro ruolo in ospedale è molto vario e dipende dai bisogni dei malati. Essi sono stati preparati a fornire supporto psico-sociale e pratico al paziente e alla sua famiglia e sono perciò in grado di dare conforto ma anche di rilevare bisogni, fornire informazioni, organizzare momenti diversionali ricorrenti. Un’indagine condotta fra il personale e i pazienti ha evidenziato quanto il loro ruolo sia ormai entrato nella consuetudine e ritenuto di grande importanza.
Una rivoluzione in medicina: i bisogni del malato nella cartella clinica
Se il ricovero per una malattia facilmente guaribile senza gravi traumi costituisce una momento di disagio per il malato allontanato dagli affetti e dalle sue attività abituali, il ricovero per una malattia neoplastica può rappresentare un momento particolarmente carico di malessere per l’incertezza della guarigione e le sequele delle terapie.
Non è facile per il malato esprimere le proprie necessità e non è facile per l’équipe curante comprenderle appieno. Differenze personologiche, conoscitive, culturali e linguistiche possono costituire un vero e proprio muro alla comprensione reciproca. E’ da tempo documentato come l’équipe medico-infermieristica tenda a sottostimare alcuni stati fisici del malato come il dolore e lo stato funzionale, mentre sovrastima alcuni stati psicologici come l’ansia e la depressione.
Per poter favorire una più chiara comprensione da parte dell’équipe delle richieste del malato oncologico ricoverato è stato predisposto un questionario denominato NEQ (Needs Evaluation Questionnaire). I suoi 25 items prevedono di raccogliere i principali bisogni connessi allo stato di salute e, almeno potenzialmente, gestibili.
Le aree identificate concernono i bisogni di informazione, comunicazione e relazione con l’équipe curante; le necessità di assistenza sanitaria per i sintomi fisici o le difficoltà funzionali; la richiesta della presenza di altri operatori dell'Istituzione (assistente sociale, psicologo, assistente spirituale); le necessità economiche e di accoglimento alberghiero; ed infine i bisogni nella sfera psicologica individuale, famigliare e sociale.
Il NEQ viene fatto compilare ai malati (a distanza di pochi giorni dal ricovero) da parte dei Volontari ospedalieri della Lega Tumori, da alcuni anni operativi in tutti i reparti dell'Istituto.
La prima indagine, realizzata nel 1995, ha fatto emergere che le domande poste sono comprensibili e ben accette. Altri bisogni segnalati nella parte libera del questionario non hanno portato ad individuare nuovi items da aggiungere nella parte strutturata dello stesso.
Il NEQ è lo strumento per poter conoscere tempestivamente e soddisfare, dove possibile, i bisogni dei malati:
1. Viene inserito nella cartella clinica. In questo modo l'équipe curante può prendere visione in pochi secondi dei desideri del malato di: avere maggiori/minori informazioni sulla diagnosi, prognosi, terapie; partecipare in misura maggiore/minore alle scelte terapeutiche; ricevere più aiuto per i sintomi fisici, lo stato funzionale e le condizioni emozionali. Una maggiore conoscenza da parte dell'équipe delle richieste del malato, unita ad una specifica formazione psicologica, permetterà una positiva ricaduta sul malato stesso.
2. Giornalmente, pervengono ai Servizi di competenza le richieste dei malati di: aiuto economico; informazioni socio-assistenziali; incontro con uno psicologo. I Servizi provvedono, il più celermente possibile, ad approfondire e a far fronte alle richieste.
In una seconda indagine, Il NEQ è stato somministrato a 421 pazienti (Figura 1) degenti presso il reparto di Oncologia Chirurgica Generale B.
Il campione aveva le seguenti caratteristiche: 72% donne; 43% al primo ricovero; 27% colon-retto, 27% tumore apparato genito-urinario femminile, 22% patologia mammaria, 17% melanoma.
Lo sfoglio dei questionari raccolti, effettuato al termine di ogni somministrazione (ogni 15 giorni), ha permesso di poter intervenire in tempo reale sui bisogni che la Divisione di Psicologia era in grado di soddisfare. Il 12% dei pazienti ha, infatti, segnalato il bisogno di parlare con uno psicologo. Sono stati inoltre indicati alla Lega dei Tumori i nominativi dei pazienti che avevano esplicitato il bisogno di un aiuto economico (13%).
Dall'analisi dei questionari si evidenziano alcuni bisogni che risultano essere maggiormente riconosciuti come importanti quali:
- avere maggiori informazioni sulle
condizioni future (75%)
- avere maggiori informazioni sulla
diagnosi (60%)
- essere più rassicurato
dai medici (46%)
I pazienti che non hanno ancora ricevuto la diagnosi e sono al primo ricovero esprimono un più alto bisogno di informazioni rispetto a quelli che hanno ricevuto la comunicazione della diagnosi da più di un anno e hanno avuto da 1 a 2 ricoveri precedenti. Si evidenzia anche un alto bisogno di informazioni nei pazienti che hanno avuto più di 3 ricoveri.
Con un sottogruppo di pazienti è stato, inoltre, condotto un colloquio che ha approfondito il significato delle risposte date al questionario.
Validazione del NEQ
La procedura di validazione prevede lo studio del livello di validità, intesa come capacità dello strumento di misurare effettivamente ciò per cui è stato costruito, e di affidabilità cioè il grado di riproducibilità e coerenza interna dello strumento stesso.
E’ in corso l’analisi dei dati relativi alla validità di struttura, attraverso la tecnica dell’analisi fattoriale.
Il processo di validazione del questionario è proseguito su altri due fronti: la valutazione del contenuto e la valutazione dell’affidabilità. Riguardo al primo aspetto, è stata attivata un’analisi del contenuto, ovvero un’indagine sul significato che i pazienti attribuiscono ad alcuni termini contenuti nel questionario, termini che potrebbero avere riscontri semantici soggettivamente differenti. L’indagine utilizza un’intervista semistrutturata ed una griglia di lettura che consente la codifica di tali significati.
Rispetto alla valutazione dell’affidabilità,
il NEQ e’ stato sottoposto per una seconda compilazione ("retest") ad un
gruppo di 30 pazienti a due giorni di distanza dalla prima; la concordanza
tra le due compilazioni prodotte da ciascun paziente, è misurata
attraverso l’indice Kappa di Cohen. Tale indice può variare dal
valore 0, che corrisponde a "nessuna concordanza", al valore 1 che corrisponde
a "concordanza perfetta" (sono anche possibili, per quanto rari, valori
negativi). L’analisi dei dati è in corso.
DURANTE IL RICOVERO
Nome e Cognome________________________________________________
Reparto________________________________________________________
N. Camera__________ N. Letto____________ N. Cartella clinica__________
Data di compilazione /_/_/ /_/_/ /_/_/
Gent.le Signora/Gent.le Signore
Il seguente questionario riporta
un elenco di bisogni, legati alla condizione di salute,
che alcune persone hanno detto di
avere.
Le chiediamo di mettere una croce
r sul SI per i bisogni che Lei ritiene di avere
in questo momento e sul NO per i
bisogni che pensa di non avere.
| SI
% |
NO
% |
|
| 1. "Ho bisogno di avere maggiori informazioni sulla mia diagnosi" | 60 | 40 |
| 2. "Ho bisogno di avere maggiori informazioni sulle mie condizioni future" | 75 | 25 |
| 3. "Ho bisogno di avere maggiori informazioni sugli esami che mi stanno facendo" | 57 | 43 |
| 4. "Ho bisogno di avere maggiori spiegazioni sui trattamenti" | 55 | 45 |
| 5. "Ho bisogno di essere più coinvolto nelle scelte terapeutiche" | 40 | 60 |
| 6. "Ho bisogno che i medici e gli infermieri mi diano informazioni più comprensibili" | 41 | 59 |
| 7. "Ho bisogno che i medici siano più sinceri con me" | 41 | 59 |
| 8. "Ho bisogno di avere un dialogo maggiore con i medici" | 59 | 41 |
| 9. "Ho bisogno di ricevere meno informazioni sulla mia malattia (diagnosi, trattamenti, evoluzione)" | 11 | 89 |
| 10. "Ho bisogno di partecipare di meno alle decisioni terapeutiche" | 15 | 85 |
| SI
% |
NO
% |
|
| 11. "Ho bisogno che alcuni dei miei disturbi (dolore, nausea, insonnia, ecc.) siano maggiormente controllati" | 34 | 66 |
| 12. "Ho bisogno di maggiore aiuto per mangiare, vestirmi ed andare in bagno" | 8 | 92 |
| 13. "Ho bisogno di maggiore rispetto della mia intimità" | 25 | 75 |
| 14. "Ho bisogno di maggiore attenzione da parte del personale infermieristico" | 16 | 84 |
| 15. "Ho bisogno di essere più rassicurato dai medici" | 46 | 54 |
| 16. "Ho bisogno che i servizi offerti dall’ospedale (bagni, pasti, pulizia) siano migliori" | 61 | 39 |
| 17. "Ho bisogno di avere maggiori informazioni economico-assicurative legate alla mia malattia (ticket, invalidità, ecc.)" | 47 | 53 |
| 18. "Ho bisogno di un aiuto economico" | 13 | 87 |
| 19. "Ho bisogno di parlare con uno psicologo" | 12 | 88 |
| 20. "Ho bisogno di parlare con un assistente spirituale" | 11 | 89 |
| 21. "Ho bisogno di parlare con persone che hanno avuto la mia stessa esperienza" | 41 | 59 |
| 22. "Ho bisogno di essere maggiormente rassicurato dai miei famigliari" | 20 | 80 |
| 23. "Ho bisogno di sentirmi maggiormente utile in famiglia" | 50 | 50 |
| 24. "Ho bisogno di sentirmi meno abbandonato a me stesso" | 25 | 75 |
| 25. "Ho bisogno di essere meno commiserato dagli altri" | 31 | 69 |
L'intervento clinico-psicologico in pazienti affetti da patologia neoplastica e nei loro famigliari
Ancora oggi nell'immaginario collettivo il cancro è oggetto di timore, angosce e spesso terrore. E' una rappresentazione sociale che nasce da un miscuglio di opinioni più o meno fondate, con maggiori o minori distorsioni, ma comunque molto intense sul piano emozionale. Spesso con questo background culturale i pazienti devono far fronte agli interventi terapeutici che sono anch'essi talvolta suscettibili di rilevanti conseguenze sul piano emozionale.
La reazione alla malattia è determinata dalla interazione di vari fattori ed in particolare dall'impatto che essa ha sulla personalità e sui meccanismi di difesa del paziente. Inoltre la natura e l'intensità di tali reazioni sono da mettere in rapporto con la presenza di compromissione somatica e del dolore determinato dalla malattia stessa. L'incertezza e il timore della diagnosi, il setting ospedaliero, l'attesa dell'intervento terapeutico costituiscono una continua fonte di stimoli stressanti. Le conseguenze dell'intervento chirurgico, in termini di alterazione somatica permanente e le terapie successive, con i loro possibili significati di fallimento degli interventi precedenti, possono rendere l'esperienza del malato neoplastico particolarmente suscettibile alla comparsa di disturbi psicologici anche di notevole entità.
Numerosi studi hanno documentato la presenza di difficoltà psicologiche che, a seconda degli autori, variano tra il 30% e il 47% di tutti i pazienti oncologici. All'interno di questo gruppo il disagio psicologico, in termini nosografici, viene classificato come Disturbo di Adattamento. (DSM-IV). Si sottolineano, tuttavia, anche se in percentuale minore, la presenza di grave alterazione del tono dell'umore (15%), di disturbi mentali organici (8%), di disturbi di personalità' (7%) e d'ansia (4%).
Per Disturbo di Adattamento si intende quell'insieme di sintomi, la cui durata non deve superare i 6 mesi, che si manifestano in seguito ad un evento traumatico e invasivo. La comunità scientifica mondiale ha elaborato una suddivisione del Disturbo di Adattamento in 8 categorie in relazione alla prevalenza del sintomo specifico (ansia, depressione, ritiro sociale, misto ecc). La diagnosi di una malattia neoplastica è considerata come un evento grave che può provocare in diverse persone un disturbo specifico identificabile proprio in questa categoria diagnostica.
Nella reazione alla malattia oncologica va sottolineato come elemento chiave la valutazione cognitiva che il paziente opera sull'evento stesso che ne caratterizzerà l'attribuzione di significato. I processi di valutazione cognitiva sono influenzati da vari fattori tra cui la struttura di personalità del malato, l'insieme delle convinzioni su di sé e sulla propria situazione, le aspettative e i progetti personali, il senso di identità e di controllo, il ricordo di esperienze precedenti e il livello di supporto sociale disponibile. Nel Disturbo di Adattamento la possibile evoluzione della reazione all'evento è quindi mediata da molti fattori tra loro strettamente interagenti. In linea di massima l'esperienza clinica suggerisce che i fattori favorenti un maggior rischio di sviluppo di un Disturbo di Adattamento sono costituiti da un elevato valore simbolico soggettivo dell'evento, da ridotte capacità di gestione delle situazioni stressanti, da ridotto senso di controllo della situazione, da una percezione di
minaccia e di perdita. Sono un insieme di elementi presenti nell'esperienza del malato di cancro, ampiamente riscontrati nella nostra attività clinica.
Alla luce di ciò, la condotta terapeutica più adeguata in un trattamento psicologico individuale è rappresentata da un'attenta osservazione clinica dell'evoluzione del disturbo intervenendo con una gamma di strategie clinico-terapeutiche che vanno da semplici colloqui a specifiche tecniche di psicoterapia di supporto articolate a breve termine e centrate sul problema. L'intervento psicologico individuale sarà quindi differente in relazione alla gravità dei sintomi ma anche allo stadio della malattia e ai problemi ad essa legati. Potrà assumere il significato di sostegno terapeutico nella decisione, esplicandosi sostanzialmente come modalità di counseling, oppure di intervento psicoterapeutico con un intento più profondo di cambiamento e comprensione degli eventi che hanno caratterizzato la vita del malato.
Dalla Divisione di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, nel corso del 1997 sono stati effettuati circa 1100 interventi psicologici (contro gli 800 del ’96 ed i 600 del ’95).
Dall’autunno del 1997 è stato anche intrapreso un lavoro clinico attuato con gruppi di pazienti. Ci si riferisce sostanzialmente alla costituzione e conduzione di gruppi composti esclusivamente da pazienti oncologici che hanno come obiettivo quello di aiutare il paziente a gestire la propria malattia. Questi gruppi offrono ad ogni componente l'accettazione e il sostegno che deriva dall'essere con altri che hanno avuto gli stessi problemi. L'esperienza clinica ha dimostrato come in tutti gli interventi che portano a modificazioni somatiche permanenti come ad esempio mastectomie, colostomie, laringectomie, la costituzione di gruppi orientati ad un obiettivo specifico si sono dimostrati molto utili nella gestione e risoluzione del disagio psicologico. Il coinvolgimento con il gruppo può essere molto intenso dal punto di vista emotivo e può compensare il senso di disagio o assenza di empatia che il malato di cancro sperimenta nel mondo esterno.
Le possibilità di supporto psicologico devono poi anche essere estese all'intero contesto famigliare. La necessità di una focalizzazione del contesto all'interno del quale il paziente è inserito nasce dal ruolo che esso svolge nella qualità del vissuto del paziente stesso rispetto alla malattia.
Diversi autori hanno sottolineato come i malati di cancro abbiano elevate probabilità di suscitare feedback ambivalenti da parte del loro entourage. Spesso infatti le reazioni del nucleo familiare sono determinate dalle rappresentazioni mentali che si hanno rispetto alla malattia e comunque in generale da una difficoltà relazionale legata alla rottura dell'omeostasi familiare che la malattia stessa determina. Questi vissuti possono indurre comportamenti orientati all'iperprotezione, all'evitamento di aperti scambi verbali (la cosiddetta congiura del silenzio per cui tutti sanno ma nessuno parla chiaramente), alla negazione collusiva tra paziente e familiari, a comportamenti contraddittori per cui ciò che viene espresso verbalmente viene contraddetto dai messaggi non verbali e in alcuni casi anche all'evitamento fisico del paziente.
Il nucleo familiare durante il suo ciclo vitale può andare incontro a numerose crisi e la malattia di uno dei suoi membri ha senza dubbio grandi ripercussioni sui ruoli e in generale sugli equilibri che esso stesso si è dato.
Nel caso di una malattia complessa e grave come il cancro la famiglia necessita di una riorganizzazione. In questo caso la funzione dello psicologo è quella di promuovere questo cambiamento facilitando una comunicazione più aperta e la ricerca di una soluzione più funzionale per quel nucleo familiare. Partendo dalla considerazione che ogni famiglia ha una sua specificità e che l'intervento psicoterapeutico va adattato alle esigenze di quella particolare famiglia, pensiamo che sia fondamentale lavorare in varie direzioni, quali: 1) i livelli comunicativi; 2) la gestione dell'intimità; 3) l'effetto della malattia sull'asse dipendenza/indipendenza tra paziente e famiglia; 4) la gestione della frustrazione.
La formazione psicologica dell’équipe sanitaria
Il ruolo ed i compiti dello psicologo che agisce in un ambito sanitario che si occupa di patologie croniche come il cancro o l'AIDS differiscono in parte da quelli abitualmente espletati nell’attività di psicologia clinica. La differenza principale consiste nell'intervenire parallelamente sia sull'équipe medico-infermieristica che sul malato e la sua famiglia.
Il setting classico dello psicoterapeuta prevede il realizzarsi di una serie di condizioni: 1) la richiesta di aiuto psicologico proviene dal soggetto stesso, il quale è 2) consapevole del proprio stato di disagio, 3) possiede capacità introspettive, 4) ha qualche conoscenza delle tecniche e delle terapie psicologiche ed infine 5) ritiene che queste gli possano essere di giovamento. Solo a questo punto lo psicoterapeuta valuta le possibilità proprie e del paziente ed accetta di prendersene carico.
Nella cura delle malattie croniche, queste condizioni non sempre si presentano. Più spesso il malato ed i suoi famigliari chiedono principalmente che venga curata la malattia in quanto è la malattia stessa che crea in loro degli stati di disagio psicologico.
E' l'équipe costituita dal medico, l'infermiere, l'assistente sociale ed il volontario che affronta anche gli aspetti comunicativi ed emozionali del malato e della sua famiglia. Lo psicologo interviene sull'équipe fornendo gli strumenti conoscitivi che possono migliorare l'intervento globale sul paziente.
La formazione psicologica dell'équipe dovrebbe essere centrata su temi inerenti le situazioni che possono risultare tra le più difficili da gestire nella relazione, quali la comunicazione della diagnosi e della prognosi, la sofferenza e la morte.
La formazione degli operatori può realizzarsi a tre livelli: il primo attuabile su grandi gruppi, il secondo mediante gruppi di 6-12 partecipanti ed il terzo individuale.
La formazione realizzata su grandi gruppi prevede lezioni sui seguenti temi:
Questo primo momento formativo
viene seguito, ove possibile, da una "formazione continua" degli operatori
attuata in gruppo. Viene considerato auspicabile la costituzione di uno
o più gruppi eterocentrati realizzati attraverso incontri di discussione
o con "giochi di ruolo" che traggono spunto dalla teoria e tecnica psicodrammatica.
Il gruppo "eterocentrato", centrato cioè sul "là e allora" richiede che si parli di un caso clinico assistito da un componente del gruppo. Molto pericoloso, per i complessi equilibri dell’équipe, sarebbe invece l'attivazione di un gruppo "autocentrato". Questa modalità di incontro, a differenza del gruppo "eterocentrato", presuppone che la discussione o la simulazione avvengano sul "qui e ora". E' facile immaginare quali potrebbero essere le conseguenze per gli operatori che discutono in gruppo di ciò che sentono in quel momento nel
gruppo o descrivono esperienze particolarmente intime che potrebbero diventare, al termine dell'incontro ed alla ripresa dell'attività lavorativa, catalizzatori di rivalità, invidie e gelosie.
La terza modalità di formazione, che da un lato presenta numerosi vantaggi, ma dall'altro comporta dei costi aggiuntivi, è la formazione attuata individualmente. In questo modo è possibile, senza realizzare una psicoterapia, affrontare con l'operatore le risonanze prodotte dalla relazione con l'ammalato o la sua famiglia; risonanze che possono variare a seconda del soggetto incontrato e che sono inevitabilmente in relazione con la struttura psicologica dell'operatore stesso.
La formazione individuale viene essere realizzata affiancando lo psicologo al medico o all'infermiere durante l'attività clinica e facendo in modo che in seguito discutano le dinamiche psicologiche che caratterizzano la relazione con il malato o la famiglia.
Un argomento ancora aperto e che necessita di ulteriori approfondimenti è se lo psicologo debba essere interno od esterno all’équipe. Entrambe le possibilità presentano pro e contro, tra questi gli elementi cardine sembrano essere da un lato la maggiore o minore conoscenza da parte dello psicologo del lavoro realizzato dall'équipe e dall'altro il rischio di essere in misura maggiore o minore "invischiato" nelle dinamiche del gruppo. In tutti i casi lo psicologo non deve porsi come "equilibratore" dei conflitti.
Lo psicologo dovrebbe, comunque, conoscere gli aspetti che caratterizzano la realtà che l'équipe vive quotidianamente, soprattutto quando questa vede gli operatori a contatto con una malattia grave. E' pertanto necessario che lui stesso presenzi in veste di uditore a numerosi momenti di incontro tra i singoli membri dell'équipe e l'ammalato o i famigliari all'interno della struttura ospedaliera o a domicilio.
L'intervento diretto dello psicologo sul malato o sui familiari avviene quasi esclusivamente su richiesta esplicita del malato. Occorre anche ricordare l'importanza che può avere l'intervento di supporto psicologico e psicofarmacologico rivolto ai famigliari nella fase del lutto al fine di favorirne l'elaborazione.
Una maggior umanizzazione dell’ospedale difficilmente può essere raggiunta senza un miglioramento generale delle condizioni lavorative del personale impegnato nella cura. L’équipe medico-infermieristica che opera in ambito oncologico, è esposta a carichi psicologici elevati per la gravità delle condizioni del malato. Anche l’équipe deve essere particolarmente tutelata e difesa dalla sindrome di burnout. Solo in questo modo sarà possibile provvedere alla salute mentale del personale deputato all’assistenza, ed evitare al tempo stesso che il malessere dell’équipe si ripercuota negativamente sul malato e la sua famiglia.
Il disagio del medico e la sindrome del burnout
Dopo aver esaminato le fonti e l'entità dei disagi del malato e dei suoi congiunti è importante considerare anche le difficoltà psicologiche a cui va incontro il medico nello svolgimento della sua attività lavorativa.
Alcuni anni fa è stato proposto l'uso del termine BURNOUT ("cortocircuito") per definire un particolare stato di malessere, della durata di settimane o mesi, più frequentemente riscontrabile nei soggetti che, per professione, si "occupano della gente" ed, in particolare, per le professioni che prevedono una tensione emozionale creata dal continuo contatto con altri esseri umani che hanno problemi o motivi di sofferenza.
Lo stress lavorativo è osservabile in tutte le professioni, ma un comportamento cinico o di isolamento è sicuramente più visibile e meno accettato in chi si occupa professionalmente di risolvere i problemi degli altri e che manifesta un rifiuto degli utenti del proprio servizio.
Alcuni atteggiamenti negativi tenuti dall'operatore verso gli assistiti possono far vivere nell'operatore stesso sentimenti di fallimento e di colpa perché avverte che il proprio comportamento non è corretto. Questo, a sua volta, può indurre un senso di ridotta realizzazione personale, e autostima, nonché ad una perdita di fiducia nelle proprie capacità personali.
Le categorie maggiormente colpite dal burnout appaiono quindi le professioni d'aiuto: operatori sanitari e psico-sociali. Dall'analisi della letteratura americana sul tema del burnout sono emerse altre categorie professionali a rischio quali: gli insegnanti, i poliziotti, le guardie carcerarie e gli avvocati d'ufficio.
Il burnout è stato descritto come caratterizzato da una costellazione di sintomi che si esprimono a livello cognitivo, emotivo, comportamentale e somatico:
* demotivazione, apatia, depressione;
* perdita di entusiasmo, di interesse
e del senso di responsabilità del proprio lavoro;
* irritabilità, nervosismo,
intransigenza;
* stanchezza; sensazione di logoramento;
* difficoltà relazionali
e sessuali;
* insonnia, inappetenza, disturbi
neurovegetativi;
* abuso di farmaci e alcool.
Il burnout sembra avere una prevalenza elevata nei medici che lavorano in campo oncologico. Da un'indagine realizzata attraverso gli abbonati al Journal of Clinical Oncology era emerso che il 56% dei rispondenti riportava di aver avuto esperienze di burnout durante il corso della propria attività professionale (Whippen DA, Canellos GP. Burnout syndrome in the practice of oncology: results of a random survey of 1.000 oncologists. Journal of Clinical Oncology 1991; 9: 1916-21).
In questo studio, uno dei fattori più rilevanti, indicato come causa di burnout, era connesso ad un insufficiente quota di tempo a disposizione per la propria vita privata. Un secondo fattore era, invece, identificato nel continuo contatto con malattie a prognosi infausta.
La frustrazione per l'insuccesso terapeutico e le pressioni psicologiche
date dal malato e dalla famiglia possono produrre un logorio psicofisico rilevante. In futuro questi aspetti potrebbero essere maggiormente contenuti attraverso una formazione del medico specifica sulle dinamiche emozionali che sono messe in gioco all'interno della relazione.
Un modello teorico che può, meglio di altri, essere esplicativo del burnout è quello che fa riferimento alla sequenza: aspettativa, frustrazione dell'aspettativa, aggressività, impotenza nel modificare la situazione, burnout.
Il medico può coltivare una serie di aspettative che possono diventare in seguito fonte di burnout: la guarigione dei propri malati, la libertà di agire e di decidere autonomamente, il guadagno, la carriera, la notorietà. Periodicamente riceverà delle conferme attraverso diverse forme di apprezzamento e riconoscimento sociale. I suoi colleghi di lavoro, i dirigenti, gli amici ed i famigliari esprimeranno, più o meno esplicitamente e non sempre concordemente, la personale approvazione o disapprovazione di ciò che sta facendo.
Per realizzare un'aspettativa viene messo in atto un investimento emozionale la cui carica affettiva può essere variabile. Più è elevata, maggiori saranno le possibilità di raggiungere con successo la propria meta, ma anche peggiori le reazioni emozionali in caso di fallimento. Spesso la meta è lontana e richiede un continuo impegno che, nel tempo, può risultare molto logorante.
E' l'insuccesso, il fallimento, il non essere riusciti a raggiungere gli obiettivi prefissati che da luogo ad una più o meno intensa sensazione di frustrazione che inizialmente si manifesta con l'aggressività. Questa aggressività, a sua volta, ha una duplice funzione: permette al medico di sfogarsi e gli trasmette una nuova carica per poter superare gli ostacoli che impediscono il raggiungimento dell'obbiettivo.
Talvolta, nonostante gli innumerevoli tentativi di volgere a proprio vantaggio la situazione, questa non si modifica. Sorge allora un senso di impotenza, incapacità, inadeguatezza che si manifesta con tutti o parte dei sintomi del burnout.
La situazione peggiora in soggetti con una coscienza morale molto rigida, intollerante al più piccolo insuccesso o ad un risultato solo parziale.
Anche l'aver spostato i più importanti progetti di vita sul lavoro può essere un'aggravante. Gli ideali, i valori, le relazioni più significative e le stesse fonti di divertimento possono essere state concentrate esclusivamente nell'ambito lavorativo impoverendo le altre dimensioni della vita.
Un lavoro introspettivo individuale, o ancor meglio con l’aiuto di uno psico-oncologo esperto, può essere utile per comprendere quale è il proprio rischio di burnout:
* identificare le principali aspettative, attribuendone un ordine di importanza;
* esaminare le reali possibilità di successo nel raggiungimento delle aspettative;
* valutare il proprio grado di capacità di accettare un risultato parziale;
* considerare lo spazio e l'importanza attribuita ai progetti lavorativi rispetto ad altri progetti di vita, soprattutto nelle relazioni affettive.
A seconda delle conclusioni a cui si sarà pervenuti viene suggerito di modificare l'entità delle cariche emotive messe in gioco, gli scopi e le traiettorie. Prevenire il burnout è meglio che curarlo.
Formazione Universitaria
Programma di formazione per medici iscritti al quarto anno della specialità di oncologia
"MALATTIA E PAROLA: PER MEGLIO VALORIZZARE LA COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE ONCOLOGICO"
Nella cura della salute di un malato affetto da una patologia cronica-degenerativa come il cancro viene ritenuto indispensabile che la professionalità e la cortesia si associno alla conoscenza degli aspetti psicosociali legati alla malattia oncologica.
Rispetto alla formazione attuata esclusivamente attraverso lezioni teoriche e di gruppo, la possibilità di prevedere anche momenti individuali che permettano di sviluppare ed approfondire "sul campo" le conoscenze apprese permette di considerare maggiormente i bisogni riconosciuti da ogni singolo medico.
Scopo generale:
Migliorare le conoscenze e le competenze psicosociali del medico nella comunicazione con il paziente all’interno della relazione di aiuto.
Scopi specifici:
Il processo formativo si inserisce nell’attività clinica del medico partendo dalla sua esperienza concreta con i pazienti.
Ad ogni momento teorico si alterna, infatti, un momento individuale sul campo in cui ogni medico è affiancato, nel suo ambito di lavoro (ambulatori, reparto ecc.), da un formatore in qualità di osservatore e stimolo al confronto ed alla riflessione.
Il corso, giunto nel 1998 alla sua terza edizione, si articola in 30 ore complessive.
MOMENTO INDIVIDUALE
Ad ogni incontro di gruppo si alterna un incontro individuale che viene effettuato nel corso della settimana successiva all’incontro di gruppo.
Per un migliore inserimento di questo incontro nell’ambito dell’attività ambulatoriale o di reparto dello specializzando, tale momento viene concordato di volta in volta direttamente tra il docente ed il medico.
Nei quattro incontri individuali di due ore ciascuno vengono trattati i sui seguenti temi (compatibilmente con le esigenze formative dei medici):
- studio di un caso clinico in
reparto;
- aspetti comunicativi nella
relazione medico-paziente;
Il Corso residenziale, che verrà attivato per la prima volta nella primavera del 1998 presso la Divisione di Psicologia, è rivolto ad un numero massimo di 10 psicologi operanti presso altre strutture oncologiche italiane. Il Programma del Corso, della durata di 60 ore divise in due settimane, prevede lezioni teoriche, esperienze attive individuali e di gruppo, affiancamento al medico durante la sua attività ambulatoriale
Contenuti del Corso:
Clinica
Durante la seconda settimana verranno
affrontati i contenuti delle aree: RICERCA e FORMAZIONE.
