Sui confini e limiti della Medicina da un'esperienza con oltre 20.000 donne colpite dal cancro al seno

In qualità di donna operata di cancro al seno e di operatrice non medico, parlerò dell’esperienza personalmente vissuta e vista vivere da migliaia di donne. Sono trascorsi ormai 30 anni da quando, 36enne, il cancro al seno ha bussato alla porta della mia vita e vi è entrato, attraverso il mio corpo, a cambiarla. L'accettazione dell'idea di poter presto morire mi ha, a quel tempo, indotta a una reazione positiva che ha convogliato le mie energie verso la ricerca di nuove prospettive che mi aiutassero a cogliere le opportunità della vita, indipendentemente del tempo che mi poteva rimanere.

Di questa mia nuova forma di partecipazione alla vita come donna, accompagnata a una profonda interiorizzazione di valori riscoperti e rivissuti, ho voluto far partecipi altre donne che, come me, potevano ancora - al bivio tra la vita e la morte - decidere di piegarsi su se stesse o reagire.

Ne ho conosciute migliaia, con le loro sofferenze fisiche e morali e ho potuto riflettere su una grande varietà di situazioni umane; credo sia questa la ragione che dà senso alla mia presenza in questa sede e che mi permette di considerare questo evento dalla parte di chi lo vive e dalla parte di chi l'osserva ed è posto di fronte a interrogativi ai quali è arduo trovare delle risposte che siano valide in assoluto.

Ho capito che, quando si ritiene che le prospettive di vita siano ridotte, chi spera può aiutare a sperare, talvolta anche semplicemente citando esempi reali incoraggianti. Ho compreso inoltre che i medici mi davano quello che avevano dentro di sé come persone: alcuni lo sconforto, altri la speranza. Ho compreso inoltre che la Medicina, con le sue straordinarie capacità di cura e di ricerca, può portare il medico a interessarsi troppo alla malattia e poco alla persona ammalata, soprattutto allorquando non vi sia la certezza di sconfiggere il male.

In quel punto, la Medicina tocca il limite del proprio potere di cura e ha bisogno di accoppiarsi con altri saperi sull'uomo, al fine di poter moderare l'ingiusto sentimento di sconfitta e di ritrovare nuova potenza nella consapevolezza che le persone chiedono di essere curate, anche quando non sia possibile garantirne la guarigione.

Mossa da bisogni umani profondi di donne unite e medici e a psicologi nasceva nel 1973 a Milano l’Associazione Attivecomeprima a sostegno della vita delle donne colpite da cancro al seno. Partendo dal fatto che salute nel suo significato pieno è "condizione di armonico equilibrio tra mente corpo ambiente" abbiamo voluto lavorare in équipe tra specialisti, le stesse pazienti ed esperti in armonizzazione mente corpo, per sostenere globalmente le donne nel loro percorso di vita. Questo perché, se il cancro come malattia fisica va combattuta, l’individuo va rafforzato e stimolato nelle sue componenti mente-corpo-spirito nel processo di auspicabile guarigione.

Un contributo significativo che ben si integra alle terapie chirurgiche e mediche che richiede chiari obiettivi e strumenti. A questo proposito cercherò di fornirvi quanto di più significativo è emerso in tutti questi anni di lavoro.

Abbiamo constatato che a tutte le età , condizioni sociali e culturali il senso della provvisorietà e l’incognita del domani spaventano. Nonostante il cancro lasci sempre più spazio al tempo di vita, la qualità del vivere è quasi sempre compromessa dalla paura di una malattia che non assicura un percorso certo.

Se per la donna da un lato è basilare comprendere il valore delle terapie per accettarle,. dall’altro è altrettanto importante mobilitare le proprie risorse interiori come la volontà, la speranza, l’autostima, il piacere di sentirsi viva.

Sulla base di questa realtà abbiamo creato le nostre metodologie operative. Per favorire la donna in questo movimento interno noi stimoliamo la determinazione, l’accettazione di sé, il rispetto dei propri principi e altri elementi incentivanti come l’armonia tra mente e corpo, tra sé e gli altri.

Il nostro obiettivo fondamentale è vivere bene e contribuire così a rafforzare il risultato delle terapie. Guarire è l’obiettivo di tutti, ma come già detto se la malattia coinvolge l’individuo nella sua globalità (fisica - mentale - spirituale) anche la guarigione può essere favorita nell’impegno sintonico di tutti questi elementi. Inoltre, in questa accezione più ampia, anche il raggiungimento di una maggiore benessere affettivo è parte integrante del senso del processo di cura e di "guarigione".

Nei nostri gruppi di lavoro psicologico sono rimasta particolarmente toccata dall’osservazione che le donne, nel dibattersi tra la paura della malattia della sofferenza e della morte, fanno emergere il bisogno comune di essere ascoltate, considerate, amate.

Se è vero quindi che questa malattia spaventa ancora tutti (chi ne è colpito, chi lo cura, e chi gli è intorno) e va combattuta, le stesse donne ci dicono che quando dentro se stesse c’è "un nemico da combattere" perdono energie nella lotta causata dalla paura. E’ con loro che abbiamo compreso l’importanza di sviluppare la forza interiore per allontanare il nemico dalla mente, escluderlo come un ospite indesiderato per meglio coltivare il benessere.

Ho cercato di dare in queste poche righe il senso di un percorso che la donna compie con noi. Attraverso l’accoglienza di 20.000 di queste donne, l’ascolto e le risposte ai loro bisogni, la valutazione dei risultati (studi e ricerche) continua e si sviluppa il nostro lavoro di équipe. Ogni anno si moltiplicano gli specialisti (medici e psicologi), le donne e gli operatori del settore che insieme a noi si confrontano ed estendono in Italia e all’estero il sostegno globale alle donne che vivono questa esperienza, durante e dopo le terapie oncologiche.

Quanto auspico per la medicina è che sviluppi maggiormente una cultura della "cura" rivolta alla persona e non solo alla malattia, al fine di far sentire chi si ammala parte essenziale nella cura della malattia e protagonista nel suo percorso di vita. Potremo così insieme, malati familiari e terapeuti, sentirci vittoriosi nell’alleanza profonda che cura anche chi non guarisce. Mi conforta constatare che negli ultimi anni un numero crescente di medici e altri specialisti si sta impegnando, con le donne che vivono l'esperienza del cancro al seno, per raggiungere questo obiettivo.

- ascolto telefonico e aiuto pratico come tramite tra le donne e le Istituzioni
- primo incontro di conoscenza reciproca e rilevazione dei bisogni
- gruppi di sostegno psicologico: "Riprogettiamo l’esistenza" - "Decido di vivere" - "La terapia degli affetti"
- incontri di gruppo con i medici finalizzati al sostegno globale della persona (prima, durante e dopo le terapie oncologiche)
- attività creative e di armonizzazione mente-corpo (aperte a tutti)
- trasmissione dei metodi e degli strumenti
- studi e ricerche di valutazione dei risultati