MANIFESTO PER L’UMANIZZAZIONE DELLA MEDICINA

Premessa

Alla prima e fondamentale delle domande poste dal documento curato da Daniel Callahan e Maurizio Mori (Quali nuove e vecchie priorità della Medicina?) risponderò affermando che la più nuova e la più vecchia priorità della Medicina è rappresentata dalla sua "Umanizzazione". Per argomentare questa tesi presenterò di seguito in 15 punti il "Manifesto per l’Umanizzazione della Medicina" che dà il titolo al mio intervento.
Cercherò di rispondere anche ad altri quesiti posti nel documento tramite le note al "manifesto" poste in appendice.

Manifesto

I. Nella malattia tutti finiamo per invocare una Medicina che abbia il potere di guarire, di alleviare i dolori e scongiurare le minacce di morte.

II. Ma tutti constatiamo prima o poi che meglio sarebbe non ammalarsi mai (1), poiché se la malattia ha una certa serietà la Medicina, nonostante il suo potere tecnologico, non mantiene ciò che promette (2) lasciando quasi sempre insoddisfatte le nostre aspettative.

III. Tutti infatti possiamo apprendere dalla nostra esperienza che guarire definitivamente da una malattia seria è molto difficile, che i dolori possono essere controllati e alleviati ma quasi mai eliminati, e che la minaccia di morire che la malattia porta con sé può essere solo rinviata nel tempo (3).

IV. Così, dopo una malattia impegnativa tutti restiamo con la nostalgia della salute perduta, col timore che il dolore torni a tormentarci o con l’angoscia che la nostra sopravvivenza sia nuovamente messa in pericolo.

V. E inoltre, per ottenere questi insoddisfacenti risultati la Medicina può richiedere ai malati di adattarsi a pagare prezzi molto elevati: la perdita di libertà che le sofferenze e le terapie determinano, la perdita della sicurezza causata dall’angoscia di morte o la perdita della fiducia nel futuro determinata dall’incertezza che la malattia insinua fin nei legami più profondi.

VI. Insomma tutti viviamo nella malattia l’offesa all’integrità del nostro corpo (integrità che è alla base della possibilità di costruire una storia personale) e l’umiliazione dell’orgoglio di esistere (orgoglio che è alla base della possibilità di rispettarsi e di essere rispettati).

VII. Ma la Medicina non è in grado di contrastare questa offesa e questa umiliazione se non nei rari casi in cui ci aiuta a conseguire una guarigione completa e duratura.
Perché la Medicina per aiutarci può contare solo sul suo potere tecnico. Come dire che per vincere l’offesa che la malattia porta alla dignità della persona e l’umiliazione che porta all’umanità del malato, la Medicina possiede solo un incerto potere statistico (e quindi anonimo e "amorale") di ristabilire la salute.

VIII. Certo, tutti abbiamo qualche volta avuto la fortuna di incontrare medici che trasformano loro stessi in "medicina vivente", stabilendo con i malati rapporti così personali e coinvolgenti da alleviare le sofferenze più di qualsiasi medicamento o intervento chirurgico. Per non parlare di quei rari medici che fanno disinteressatamente dono ai malati della loro persona, facendo così apparire un valore più alto non solo del benessere ma della vita stessa, il sacrificio per gli altri, un valore che può attenuare il desiderio del malato di recuperare il suo orgoglio di esistere, consentendogli così di trasformare l’umiliazione della sua malattia nell’umiltà che avverte chi viene aiutato disinteressatamente di fronte a chi gli fa dono della sua vita.

IX. Ma tutti comprendiamo che un medico di oggi non può fare a meno di essere un buon tecnico della biologia del corpo umano, se non vuole perdere anche il suo incerto potere di guarire. E sappiamo quanto obiettivo e imparziale debba essere un buon tecnico. Infatti, quanta obiettività conserverebbe il medico come tecnico se avesse un interesse personale per la sorte del suo malato?
D’altra parte, se un malato trasformasse in umiltà l’umiliazione del suo orgoglio di esistere che la malattia gli infligge perché sente la sua umiliazione come qualcosa di cui vergognarsi (di fronte a un medico che gli dedica totalmente e disinteressatamente la vita), si otterrebbe solo l’esaltazione del valore del medico che scoprirebbe così la sua "santità", mentre il valore del malato si abbasserebbe, non avendo egli altra risorsa di fronte alla sua umiliazione che accettarla trasformandola in umiltà. La dignità del medico sarebbe salva al prezzo del sacrificio della dignità del malato!

X. Forse non resta che un’unica soluzione: l’offesa e l’umiliazione del malato, che l’incerto potere del medico non riesce a combattere efficacemente perché quasi mai guarisce definitivamente, si possono contrastare solo se anche la Medicina (come alcune Religioni e alcune Filosofie) darà alla Persona offesa e all’Umanità umiliata del malato un valore superiore sia a quello della Persona e dell’Umanità del sano sia a quello della Medicina stessa.
Se non si può chiedere al sano di rispettare il malato più di quanto rispetta se stesso salvo nei casi in cui liberamente e responsabilmente lo scelga, si deve richiedere al medico di riconoscere la maestà del malato proprio nell’offesa e nell’umiliazione che la malattia gli infligge, perché è questa maestà che fa appello al medico e ne "crea " il ruolo sociale.

XI. Allora comprendiamo che la spersonalizzazione e la disumanizzazione che l’atto medico come atto di potere tecnico mette sempre più spesso ed evidentemente in atto nei luoghi della malattia rappresentano proprio il contrario di ciò che la Medicina dovrebbe fare. Infatti:
a) la malattia toglie efficienza al corpo-macchina e la Medicina tecnologica cerca per quanto possibile di restaurare questa efficienza, ma nella misura in cui non ci riesce(cioè quasi sempre):
b) il malato resta offeso nella sua integrità di Persona che vede frustata la sua vita personale e umiliato nel suo compartecipare "da malato" alla vita dell’Umanità.
E’ necessario quindi che l’atto medico da anonimo e "amorale" si trasformi in primo luogo in un atto etico: un atto di personalizzazione e di umanizzazione" prima" di essere un atto tecnico!

XII. Tutti ci aspetteremo a questo punto :
1. che il medico "personalizzi" il suo atto tecnico, cioè che nel fare il medico rispetti la persona del malato, i suoi stili di vita, le sue scelte e la sua storia personale, in un colloquio il più possibile personalizzato;
2. che il medico "umanizzi" il suo atto tecnico attraverso il rispetto, cioè evitando arbitrii e violenze contro tutto ciò che conferisce valore e dignità al malato in quanto appartenente al Genere Umano ,e dando a tutti il massimo a prescindere e oltre i meriti o i demeriti personali.
Ma cosa conferisce valore e dignità al malato in quanto appartenente al Genere Umano? Si tratta di ciò che si esprime in primo luogo attraverso l’amore disinteressato che un uomo può suscitare a qualunque altro uomo a prescindere dalla sua "differenza". E il malato è una figura dell’Umanità umiliata, l’unica condizione che può suscitare nel prossimo quell’amore disinteressato che risponde all’appello d’aiuto senza far differenze perché non importa "chi" lancia l’appello e "cosa è disposto a dare in cambio", perché ora è tutta l’Umanità che si esprime nell’umiliarsi a chiedere aiuto facendo appello alla responsabilità di un altro!)
Si tratta, in altre parole, di tutto ciò che dà valore a ciascuno in quanto "essere umano" non a prescindere dalla sua "persona", ma in quanto la sua unicità e irripetibilità di persona non si basa soltanto sulla sua autocoscienza di questa unicità e irripetibilità, bensì sulla possibilità di essere unici e irripetibili andando verso l’altro, nell’invocazione "personale" di aiuto che chiama l’altro in causa come persona che si realizza, a sua volta, come tale proprio rispondendo responsabilmente e disinteressatamente all’appello d’aiuto.

XIII. Tutti comprendiamo ora come solo personalizzando e umanizzando la Medicina si possano contrastare l’offesa della persona e l’umiliazione dell’uomo derivanti dalla malattia.
Solo trattando il malato come persona unica e irripetibile che nel chiedere aiuto incarna in sé tutto il senso dell’Umanità, come la "maestà sovrana" che ordina al medico di essere "umano", cioè di basare il suo atto sull’amore disinteressato del prossimo offeso e umiliato ;solo così il medico può riscattare l’impotenza del suo atto di potere tecnico nel vincere la malattia, il dolore e la morte, e può continuare a fare il medico senza fare violenza alla dignità delle persone e degli uomini (4).

XIV. Tutti sappiamo però che nei luoghi della malattia il rapporto della medicina col malato può essere spersonalizzante e disumanizzante nelle mille forme della spersonalizzazione e della disumanizzazione, perché l’offesa alla dignità della persona malata e l’umiliazione dell’orgoglio dell’uomo malato lungi dall’essere combattuti e compensati possono diventare espressione di una debolezza che rende il ruolo di malato "inferiore" a tutti gli altri ruoli sociali.

Con alcune gravissime conseguenze:
a) le istituzioni della Medicina sono organizzate innanzitutto in base alle compatibilità economiche delle comunità di appartenenza, in base alle esigenze del personale di assistenza e alle necessità determinate dall’attuazione "efficace" delle procedure tecniche. Solo in ultima istanza vengono prese in considerazione i bisogni e i desideri delle persone malate e degli esseri umani malati;
b) il malato diventa a tutti gli effetti un cliente che compra i servizi che la Medicina vende, potendosi permettere più o meno a seconda delle sue possibilità economiche, come ogni cliente che compra qualcosa di cui ha bisogno;
c) l’inferiorità sociale che il ruolo di malato conferisce si colma quindi tanto più quanto più egli è ricco, perché più paga e più è probabile che abbia accesso ai servizi migliori, e quindi che guarisca in quei rari casi in cui la Medicina "guarisce". Ma in tutti i casi in cui la Medicina non guarisce definitivamente la malattia, neanche quando è ricco il malato può comprare ciò che non è in vendita sul mercato: la valorizzazione della sua persona e della sua umanità, il solo fattore che potrebbe compensare la perdita di dignità che la malattia gli infligge come persona e come uomo;
d) le istituzioni sanitarie pubbliche e private tendono sempre più ad essere organizzate con criteri puramente economici e tecnici, avendo come scopo solo quello di fornire servizi tecnici e avendo di fronte solo clienti da trattare in modo differente a seconda di quanto sono in grado di pagare per le prestazioni offerte;
e) l’effetto finale è che domina quasi completamente nella Medicina occidentale il criterio dell’efficienza che sfavorisce necessariamente la personalizzazione e l’umanizzazione, poiché un’assistenza sanitaria personalizzata e umanizzata ostacolerebbe la standardizzazione che è alla base della valutazione e della redditività degli interventi dal punto di vista economico e tecnico;
f) si osserva così sempre più frequentemente che i medici che vogliono rispettare le persone e gli uomini che sono chiamati a curare sono continuamente ricattati dalle compatibilità economiche e tecniche imposte dal sistema, vedendo spesso a loro volta spersonalizzato e disumanizzato il loro ruolo, con ripercussioni evidenti anche sulla loro formazione(che tende a diventare sempre più una formazione solo tecnica e non anche, come dovrebbe essere, un’educazione al rispetto della persona e della dignità del malato che consenta al medico di combattere insieme al malato la battaglia per compensare l’offesa e l’umiliazione della malattia);

Ne deriva, in ultima istanza, l’osservazione che il malcontento in campo sanitario è molto diffuso in tutto l’Occidente, senza che ciò sia rilevabile in misura realistica nelle ricerche sulla soddisfazione del paziente-cliente e senza nessun indizio che si prospetti qualche cambiamento sostanziale nella direzione dell’umanizzazione.

Le ragioni di questo malcontento impotente e difficilmente rilevabile con gli strumenti a disposizione si possono indicare sulla base delle tesi suesposte nel fatto che:
i) ai malati non viene riconosciuto l’unico vero potere che hanno, il potere della superiorità morale di chi è offeso e umiliato;
ii) i medici sono resi impotenti nella lotta contro l’offesa e l’umiliazione della malattia dal loro tecnicismo e dalla loro più o meno volontaria adesione alla standardizzazione economizzatrice delle risorse;
iii) i sani generalmente non si preoccupano per i malati né vengono educati a "perdere la salute" che un giorno anche loro quasi sicuramente perderanno, distratti come sono dalla competizione per sopravvivere economicamente, competizione che li induce a sperare di non ammalarsi mai o che un’onnipotenza improbabile del progresso scientifico sconfigga un giorno definitivamente tutte le malattie e perfino la morte.

XV. L’umanizzazione si delinea così come lo scopo più antico (perché è stato sempre attuale e mai prima è stato raggiunto) e il più nuovo (perché mai come ora la tecnicizzazione estrema dell’atto medico ha spersonalizzato e disumanizzato la Medicina).Più concretamente l’umanizzazione della medicina più essere identificata con i seguenti tre scopi:
- Far sì che la superiorità morale del malato venga riconosciuta anche dal malato stesso, ponendo al centro dell’aiuto medico il ripristino della dignità della persona malata e dell’uomo malato, anche quando, e soprattutto quando, non sia possibile conseguire questo obiettivo attraverso la guarigione;
- Far sì che la formazione del medico(e di conseguenza di tutti gli altri operatori della sanità) non sia prevalentemente ed esclusivamente tecnica e che il medico non venga più "ricattato" economicamente, ma venga finalmente educato a diventare ciò che ha sempre voluto essere nella sua vocazione più autentica e più nobile: il tutore della vita e della dignità della persona malata e dell’uomo malato, a dispetto di ogni compatibilità economica e contro ogni potere(compreso il potere tecnico) ogni volta che diventa spersonalizzante e disumanizzante;
- Far sì che coloro che sono momentaneamente sani acquisiscano la consapevolezza che all’offesa e all’umiliazione della malattia, che prima o dopo tutti incontreranno, si possono opporre difese più "specifiche" delle tecnologie mediche: la condivisione collettiva del principio morale per cui chi soffre "vale moralmente di più" di chi non soffre e la responsabilità di un medico capace di un atto tecnico non autosufficiente ma sempre al servizio della Persona e dell’Umanità del malato.

Note

1. Non ammalarsi mai: il desiderio più diffuso e il meno realistico!
2. Mi pare che su questo punto ci sia accordo tra le tesi sostenute nel "manifesto" e quelle del documento dello Hasting Center ("Sennonché finora la medicina non è riuscita a trovare cure efficaci per quasi nessuna malattia cronica e quindi è stata costretta a ripiegare su costose tecnologie non risolutive"). Mi pare anche che se ne traggano le conseguenze più significative: a)la domanda se la Medicina debba essere necessariamente nemica dell’invecchiamento e della morte; b) una definizione di salute più ampia di quella proposta dall’OMS in quanto collega la salute alla dimensione personale( salute = capacità della persona di perseguire i proprii obiettivi vitali) e umana(salute =funzionare all’interno di comuni contesti sociali e di lavoro).
3. Dare sostanza alla speranza di avere ancora tempo da vivere è uno dei compiti che la Medicina contemporanea disattende sempre più, perché sottovaluta al pari di tutta la cultura contemporanea il nesso tra il vissuto di sé e l’orizzonte dell’infinito che può portare oltre il sé e quindi oltre i limiti del sé.
4. La violenza alle persone si attua nella Medicina tutte le volte che un’esigenza tecnica derivante dalla scienza biologica s’impone in un modo o nell’altro alla volontà del singolo, cioè tutte le volte che non c’è un reale consenso alle scelte terapeutiche.

La violenza contro gli esseri umani si attua invece nella Medicina ogni qual volta esistano per un problema solo soluzioni tecniche o soluzioni personali, ogni qual volta l’uomo malato resta solo con i meccanismi determinanti della biologia o con la responsabilità incedibile di decidere nel chiuso della sua singolare interiorità.

Un esempio del primo caso si ha quando il dolore ha solo un rimedio tecnico (farmacologico, etc.) e questo rimedio non è efficace. La sofferenza diventa allora disumana perché quando un dolore non controllabile non può essere condiviso l’essere umano che "soffre come un cane" si riduce alla sua biologia.

Un esempio del secondo caso si ha quando il dolore ha il solo "rimedio" dell’eutanasia perché l’uomo malato è solo con se stesso, perché non ha di fronte un medico o un caro che umanamente prospettano le ragioni dell’amore del prossimo(uniche ragioni di vita quando si ha un dolore insopportabile) contrastando le ragioni dell’amore di sé (che portano diritto alla morte chi soffre in modo insopportabile).