Paolo Casali, Lisa Licitra
Istituto Nazionale per lo Studio e
la Cura dei Tumori, Milano
e-mail: casali@istitutotumori.mi.it
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Quali sono gli scopi della medicina? Se lo si chiedesse ad un paziente, o ad un medico, potrebbe capitare di ricevere una risposta molto semplice: contrastare le malattie, che sono causa di morte e di sofferenza. Con ciò si intenderebbe che la medicina ha come propri obiettivi la sopravvivenza e la qualità di vita degli individui, per quanto possono essere condizionate dalle malattie. Sarebbe questa una definizione forse banale, ma perlomeno preciserebbe i due obiettivi del medico, ora e sempre: una medicina che non facesse vivere di più e/o meglio non servirebbe a nulla.
Questo avrebbe implicazioni più ampie di quanto appaia a prima vista. Per esempio, a partire da quella definizione, la prova di efficacia dei nuovi trattamenti, e in generale di tutti gli interventi sanitari, non potrebbe che fondarsi sulla "misurazione" formale dei due obiettivi della sopravvivenza e della qualità di vita. Questo è accaduto, nella ricerca clinica della seconda metà del XX secolo, per quanto riguarda la sopravvivenza, ma è più complesso, e di più recente acquisizione, per quanto riguarda la qualità di vita. Inoltre, a partire da quella definizione, obiettivi di studio diversi dalla sopravvivenza e dalla qualità di vita non saranno idonei, se non eventualmente come obiettivi "surrogati". Dunque, anche una così semplice definizione della medicina avrebbe implicazioni non trascurabili, e, se non altro, avrebbe il pregio di essere immediatamente comprensibile.
Sarebbe però una definizione insufficiente, perché richiederebbe una precedente definizione di malattia, cioè, si potrebbe dire, di quasi tutto. Sarebbe necessario infatti limitare l'ambito della medicina al miglioramento della quantità e della qualità di vita in relazione alle malattie. In effetti, la sopravvivenza e la qualità della vita possono essere compromesse da molte cause, fra cui le malattie, ma anche la fame, le guerre, la disoccupazione, così come la non gratificazione sul lavoro, i dissapori sentimentali, l'impossibilità di mangiare regolarmente "ostriche e champagne" (che, ricorda A. Santosuosso, è qualcosa che un sistema sanitario difficilmente può garantire). Per questo si parla in medicina di "qualità di vita in relazione allo stato di salute" (health-related quality of life) e non semplicemente di qualità di vita. Individuare lo stato di salute, e quindi lo stato di malattia, non è facile. Si potrebbe iniziare a circoscriverne l’ambito dicendo che la malattia è una deviazione dalla "norma", che riguarda direttamente il fisico o la psiche. Con ciò si escluderebbe se non altro che la medicina debba occuparsi di evitare i terremoti, le valanghe, le guerre, la fame. Anche su questo, tuttavia, non sarebbe facilissimo trovare un consenso. Così, si può ben sostenere che la medicina è anche medicina preventiva e che è pacifico che molte cause di malattia siano "esogene": batteri, virus, agenti chimici e fisici. Per questo si accetta che sia compito della medicina occuparsi delle vaccinazioni o della nocività dei luoghi di lavoro. Allora sarebbe strano pensare che i bambini con il kwashiorkor non debbano ricevere le proteine prima di ammalarsi, evitando con ciò che si ammalino e dunque facendo una buona medicina preventiva. In realtà si tratta di obiezioni molto fondate. Tuttavia, sono forse obiezioni di rilevanza pratica limitata, almeno ad oggi. Certo esiste il kwashiorkor nei paesi in via di sviluppo, così come esiste la depressione da disoccupazione nei paesi industrializzati, ed entrambe le condizioni sono di interesse medico. Il medico deve occuparsi delle conseguenze sull'organismo, cioè sul corpo e sulla psiche, di problematiche di vario tipo, che appartengono ai guai, grandi e piccoli, del mondo. Ma, appunto, il medico lavora su quelle conseguenze, sapendo che, perlomeno da solo, difficilmente potrà fare molto sulle cause. In via di fatto, un paziente che si presentasse all'ex-datore di lavoro munito di ricetta medica con prescrizione di riassunzione non otterrebbe granché. Al di là delle possibili dispute ideologiche sul significato della medicina, o dell'essere medici, vi è una società, circostante la medicina, che provvederà efficacemente a circoscriverne l'ambito: difficilmente lascerà che siano i medici ad essere investiti del problema della fame nel mondo, o della disoccupazione. Resta certo la grossa responsabilità della medicina di integrare le proprie competenze tecniche con chi si occupa dei grandi temi sociali, sociali e politici, che minano la quantità e la qualità di vita delle persone, su scala planetaria come su scala locale. Ma difficilmente si può pensare che la medicina possa esercitare se stessa su un concetto di malattia dilatato oltre misura sul versante sociale e politico.
Accettata, operativamente, la limitazione della medicina sul versante sociale e politico, si potrebbe ricercare una delimitazione sul versante individuale. Da questo punto di vista, il limite che l'etica clinica contemporanea pone alla medicina è quello del rispetto del principio di autonomia. Nulla farà la medicina in assenza di un consenso informato del paziente. Non solo: almeno in parte, cioè pur all'interno di inevitabili limitazioni, sarà il paziente a indirizzare e determinare la proposta terapeutica, dunque a strutturare la decisione clinica. Per questo si parla oggi di decisione clinica "condivisa" fra medico e paziente, ancor prima che di consenso informato. Certo, vi sono delle ovvie eccezioni, a proposito, sostanzialmente, della malattia psichica. Tuttavia, sul piano pratico, il comportamento francamente psicotico è privo di ambiguità eccessive. Il comportamento nevrotico fa innanzitutto soffrire l'individuo, che sarà il primo a rendersene conto ed eventualmente a chiedere aiuto. Vi è certamente un'area grigia, per esempio quella dei disturbi caratteriali. E poi potrà ricadere nella "malattia" avere una determinata condotta sessuale, aderire a un gruppo di fanatici, fumare quaranta sigarette al giorno? Probabilmente, avere presente che una tale problematica esiste può essere già sufficiente. In realtà, oggi, al di là dell'eccezione della malattia mentale grave, resta sostanzialmente la volontà del soggetto a rendere qualcosa malattia o no, e quindi suscettibile di ricadere o meno nel dominio della medicina. Allora si può sostenere, pragmaticamente, che la medicina è quella cosa che cura le malattie, e che le malattie sono quella cosa che, nel corpo e/o nella mente, minacciano di compromettere la quantità e/o la qualità di vita della persona, nella percezione assolutamente individuale di quest’ultima.
In questo senso, l'individuo potrà in alcune situazioni chiedere l'intervento del medico, non perché la sua condizione sia "oggettivamente" fuori dalla norma, ma perché egli, comunque, non la ritiene tollerabile per la sua qualità di vita. Vorrà dire che egli avverte la propria condizione come patologica al di là del fatto che lo sia o non lo sia per la maggioranza delle persone. In questo non si è molto distanti dal problema della chirurgia estetica. Le rughe non sono fuori dalla norma, ma una signora può ben desiderare di rimuoverle. In questi casi è la volontà del paziente che definisce la "malattia", intesa come una condizione che limita sopravvivenza e/o qualità di vita nella prospettiva assolutamente individuale del soggetto. Le rughe possono essere gradite a un soggetto e intollerabili per un altro. Per quest'ultimo sono una "malattia". Può sembrare esagerato usare una tale espressione a questo riguardo. Ma perché non si dovrebbe usare il termine che immediatamente richiama l'intervento del medico, la malattia, per qualcosa che alla fine non può che giungere al medico? Questo legittima la chirurgia estetica all'interno della medicina. Sfortunatamente, come ha notato A. Santosuosso, il Rapporto dell'Hastings Center sembra sostenere il contrario.
Il Rapporto non ha cioè il coraggio di perseguire una semplice definizione della malattia incentrata sui valori individuali. Per questo esso deve distinguere, un po' scolasticamente, fra malady, disease, illness e sickness, cioè deve limitarsi a registrare le varie prospettive da cui si può guardare alla sofferenza umana (la prospettiva "potenziale", quella "statistica", quella "soggettiva", quella "sociale"). Sostiene il Rapporto: "la medicina mette a repentaglio se stessa quando si considera esclusivamente strumento per la massimizzazione delle scelte e dei desideri individuali". "Fare dell'autonomia un obiettivo fondamentale della medicina" è un errore, secondo il Rapporto. Eppure è proprio nel rispetto assoluto della centralità della volontà del paziente che la medicina contemporanea sta faticosamente cercando la propria integrità. In questo senso, il Rapporto dice di non avere trovato un consenso sulla questione se la medicina debba ricercare valori propri, che siano indipendenti dal contesto sociale del momento. Però sembra muoversi verso la definizione di un'integrità della medicina, che dunque si fondi su valori propri, da far valere nel confronto con la società. Quest'ultima, secondo il Rapporto, spinge la medicina verso scopi incompatibili, così appunto da richiederne una ridefinizione.
Ma con che cosa gli scopi attuali della medicina sono incompatibili, secondo il Rapporto? Essenzialmente, proprio con un problema sociale: i costi della sanità. I motivi che secondo il Rapporto obbligherebbero a una ridefinizione degli scopi della medicina sono infatti l'"invecchiamento della popolazione", il "rapido progresso tecnologico", la "domanda pubblica continuamente crescente". Oggi "è possibile mantenere in vita neonati che pesano meno di 500 grammi e vecchi che hanno raggiunto i 100 anni", aggiunge. Questo sarebbe insostenibile: "queste tecnologie complessivamente hanno determinato un vistoso aumento dei costi della medicina e dell'assistenza sanitaria". E, fra l'altro, sui grandi numeri, non sembra esservi stato un impatto decisivo della medicina sull'attesa di sopravvivenza. È noto come, anche nell'ambito delle malattie infettive, che hanno rappresentato un indubbio trionfo della medicina, sia stato assai più il miglioramento delle condizioni di vita a prolungare la sopravvivenza della popolazione, piuttosto che non i progressi, clamorosi quanto difficilmente ripetibili, della terapia antibiotica.
Ma queste sono esattamente le domande e le contestazioni che può fare la società alla medicina, non l'individuo. L'individuo sofferente per una malattia infettiva chiederà gli antibiotici e sarà ben soddisfatto se questi ultimi lo guariranno. Indubbiamente la società deve porsi il problema dell'allocazione delle risorse, che devono essere ripartite tra la sanità e gli altri ambiti del "welfare state", e poi devono essere suddivise all'interno dell'ambito della sanità. Ma, sul piano individuale, è abbastanza chiaro cosa vuole il paziente, per quanto alla fine della vita e con una malattia inguaribile! In genere vorrà vivere, almeno un po' di più... A volte sarà rassegnato a dover morire, ma vorrà poter morire meglio. A volte privilegerà la qualità di vita rispetto alla sopravvivenza (e non è escluso che possa anche chiedere qualcosa di simile all'eutanasia), altre volte il contrario. Comunque, egli vorrà utilizzare al massimo la tecnologia per perseguire un proprio scopo, di conservazione o miglioramento dell'aspettativa di vita e/o della qualità di vita. Cioè chiederà alla medicina di contrastare la malattia, nella propria assoluta prospettiva individuale.
In questo, il Rapporto soffre di un’ambiguità di fondo. Da un lato intenderebbe perseguire una integrità propria della medicina, da far valere nel confronto tra quest’ultima e la società, temendo in particolare l'interferenza del mercato. Ma poi finisce per definire questa integrità proprio sulla base di preoccupazioni che sono primariamente sociali, rifiutando di andare fino in fondo nella prospettiva individuale (cioè nel rispetto del principio di autonomia). Il Rapporto cerca invero di porsi anche dalla parte dell’individuo. Sembra infatti trovare una convergenza dell'interesse individuale con l'esigenza sociale laddove rifiuta l'accanimento terapeutico. Anche la necessità di rispettare la dignità umana sarebbe in questo senso un motivo per ridefinire gli scopi della medicina, arginandone l'esasperazione tecnologica. L'accanimento è inteso come il pericolo grave di una medicina tecnologica che avrebbe perso di vista i propri scopi più veri e il proprio tradizionale equilibrio. Ma l'accanimento o corrisponde ad atti terapeutici completamente inefficaci, e allora ricade al di fuori di ogni medicina basata sull'evidenza, oppure: a) si esercita su un paziente inconsapevole (per esempio in coma), e allora riguarda un ambito estremamente particolare della medicina, forse non tale da obbligare a ridefinirne gli scopi; b) riguarda un paziente di cui non si rispetti la volontà (di non esasperare i trattamenti perseguendo benefici marginali), e allora una medicina che si faccia strumento del paziente non corre per definizione alcun rischio di accanimento. In sostanza, almeno teoricamente, non ci si può accanire rispettando il principio di autonomia. Al contrario, è ben possibile non rispettare il principio di autonomia quando i costi condizionino pesantemente l'assistenza erogabile. Ogni interesse individuale soccombe allora all'interesse sociale.
In effetti, nell'attuale medicina, il diniego delle cure per motivi economici sembra la vera minaccia per il paziente. Di questa minaccia il Rapporto rischia di farsi interprete di fatto, lasciando il paziente non tutelato. Chiedersi, come fa il Rapporto, se "è proprio vero che malattie e infermità non devono essere mai accettate" suona un po' come voler convincere il paziente a cui ci si appresta a non pagare una prestazione, ad esempio perché troppo anziano, che in fondo è un bene per lui morire: che si convinca, che non chieda di prolungargli la vita... È questa l'integrità della medicina? In realtà, queste sembrano più che altro considerazioni sulla medicina nella prospettiva della società. Beninteso, il governo della spesa sanitaria non può che essere responsabilità della società, nel quadro di scelte politiche, possibilmente democratiche. Questo è giusto e fisiologico. È giusto, per esempio, che la medicina debba chiedere a un'istanza sociale se può spendere dei soldi della società. Ma perché chiedere alla medicina di non chiedere? Per risparmiare alla società il disagio di dover rispondere di no? Certo, una medicina che rinunciasse spontaneamente a parte della propria tecnologia per non pesare troppo sulla società sarebbe una medicina ideale per un politico che non voglia assumersi responsabilità spiacevoli, e per una società che rifugga dai sensi di colpa. Ma, sfortunatamente, è compito del politico assumersi quelle responsabilità, motivandole di fronte a una società che deve fare le sue scelte. Vi è una dialettica fisiologica, tra la società, a tutela dell'interesse della popolazione (sana e ammalata), e la medicina, che tratta l'individuo singolo (ammalato). Come ogni dialettica, è fondamentale che essa si svolga esplicitamente. L'unico rischio è che rimanga implicita, o che vi sia confusione di ruoli fra gli attori. Questo è un rischio abbastanza attuale, laddove per esempio si chiede ai medici di svolgere ruoli manageriali. In altri termini, se vi deve essere dialettica, e indubbiamente vi deve essere, allora vi deve essere distinzione di ruoli. In questo la medicina non può che "chiedere": deve chiedere. Se la medicina e il medico abdicano a questo ruolo in difesa del paziente, il paziente non è più tutelato da nessuno.
In realtà, oggi, il problema del rapporto medico-paziente sembra proprio quello di mantenere una propria indipendenza dalla forte pressione sociale circostante. Quest’ultima può essere rappresentata dal mercato, così come dall’autorità sanitaria o dal terzo pagante "pubblico". A ben vedere, la natura più originaria della medicina, la sua integrità, sta appunto nella sacralità per il medico della persona del paziente. "In quante case entrerò, andrò per aiutare i malati..." dice il giuramento di Ippocrate. Ai tempi di Ippocrate, ciò poteva significare cose diverse da oggi, ma l'intenzione era la stessa. Oggi, questa intenzione comporta una decisione clinica che rispetti l'autonomia del paziente, principio cardine dell'etica clinica contemporanea; dopodiché, comporta la tutela del paziente nel perseguimento della sua autonomia. Il problema è proprio questo: salvaguardare alla medicina la sua vocazione verso il paziente, anche di fronte ad una società fortemente, ancorché necessariamente, interferente.
È indubbia l'esigenza di equità nell'allocazione delle risorse e di compatibilità sociale della spesa sanitaria. Nessuno può ragionevolmente porre in discussione che questo sia un interesse "superiore" a quello del singolo individuo. Ed è giusto che a questa esigenza fondamentale corrisponda la società con i suoi poteri (tanto più in un sistema sanitario a forte componente pubblica), e, almeno in parte, con le sue dinamiche (il mercato). Così, l'autorità politica potrà determinare l'allocazione delle risorse all'ambito sanitario e l'autorità sanitaria potrà determinare l'allocazione di quelle risorse all'interno di tale ambito. Oppure, il mercato potrà condizionare la disponibilità di opzioni diagnostico-terapeutiche per i privati (assicurati e non assicurati), a fronte di qualche più o meno ampia garanzia sociale. È necessario però, in un processo di "razionamento" delle risorse, che qualcuno prenda le parti del paziente. Il politico agisce nella prospettiva della società, l’assicuratore nella prospettiva di un profitto particolare, l’amministratore nella prospettiva di un'azienda sanitaria, pubblica o privata: qualcuno deve agire nella prospettiva del paziente. Il medico, con competenza tecnica, può farlo.
Al singolo medico resta cioè il compito di difendere per quanto possibile il singolo paziente di fronte alle (oggettivamente superiori) esigenze sociali. Se scopo della società è la tutela degli interessi dell'individuo medio, scopo della medicina è tutelare gli interessi del paziente singolo, di quel paziente, cioè, che il medico ha davanti a sé. Questo si deve fare, all'interno delle sempre più forti limitazioni imposte dalla società. Proprio perché vi sono queste limitazioni, non è solo legittimo, è doveroso che il medico si ponga a tutela del paziente singolo che egli ha di fronte, cioè a tutela della sua autonomia. Ma una medicina che abbia "fini propri" non lo farà, se quei fini contrastano con quelli del paziente ed anzi coincidono con quelli della società. Il medico non risponde alla società, come invece il politico o, per tramite di quest’ultimo, l'amministratore pubblico, così come non dovrebbe rispondere fino in fondo, professionalmente, nemmeno alla propria istituzione (e la deontologia infatti gli attribuisce obblighi precisi di indipendenza al riguardo): il medico deve rispondere al paziente. Quando un sistema sanitario si allontana da questo schema antico, e legato alle radici più profonde dell'"essere medico", ne originano pericoli incalcolabili per il paziente.
Dice il Rapporto: "Una medicina più umana cercherà di adattare i propri scopi alle realtà economiche e di istruire le persone sui limiti delle possibilità mediche all'interno di queste realtà"! È certo che sia questa una medicina più umana? Deve essere questo l'esito della riformulazione degli scopi della medicina? Anziché istruire le persone a non reclamare trattamenti costosi, la medicina dovrebbe semmai informare i pazienti di quando avvengano a loro danno delle rinunce su base economica. Perché il paziente lo sappia e possa regolarsi. Se ha i soldi, egli potrà provvedere (questo può essere ragionevole, particolarmente in alcuni ambiti della medicina: per esempio quello della chirurgia estetica). In ogni caso, il paziente potrà fare, o incoraggiare gli altri a fare, scelte politiche conseguenti. Questa sembra a chi scrive una medicina umana, cioè rispettosa del paziente. A quest'ultimo è fin troppo facile imporre delle rinunce: il medico dovrebbe viceversa fare di tutto per stare dalla parte del paziente nella tensione che si genera fra i suoi interessi del momento e gli interessi della società. In questa tensione, la medicina dovrebbe essere "di parte", e non dovrebbe avere dubbi sulla parte da cui stare. Altrimenti essa diventa serva del potere e tradisce il paziente. Per il Rapporto, la medicina "equa" "non creerà continuamente farmaci e macchine che solo i ricchi possano permettersi...". Non dovrebbe invece chiedere di procurare anche ai poveri quei farmaci e quelle macchine?
Dunque, sembra che il Rapporto, desideroso di comporre all'interno della medicina le tensioni esistenti fra il paziente e la società, non abbia avuto il coraggio di perseguire fino in fondo il principio di autonomia del paziente. Non ha avuto soprattutto il coraggio di individuare in ciò il potenziale per una riaffermazione, oggi, dei principi più antichi e più coessenziali alla medicina e all'essere medici: porsi al servizio della persona del paziente. Certo, in altre epoche il "bene" superiore del paziente poteva essere quello determinato "esternamente" alla sua persona, cioè da qualcun altro (compreso il medico, in una medicina autoritaria o paternalista); oggi non può che essere diversamente. E tuttavia, resta il fatto che è il bene del paziente, e non, per esempio, quello della società, che deve costituire la stella polare per il medico. In ciò la medicina di oggi può ritrovare le proprie motivazioni più antiche. Ne potranno derivare dei conflitti, e la medicina non riuscirà più a comporre al suo interno tutti i conflitti che la riguardano. Ma questo è già nei fatti, e in fondo è il prezzo da pagare proprio per i progressi scientifici e tecnologici. Le scelte del medico devono cioè misurarsi con motivazioni che in parte risiedono al di fuori della medicina (in particolare, i costi). Un tempo, per esempio, il medico poteva ben decidere quando era giunto il momento di "non fare più nulla" per un paziente, ma il contesto era quello del paternalismo (se non dell’autoritarismo) medico, e tutto si esauriva all’interno della medicina. Nel bene e nel male, quei tempi sono passati. Ora vi è la volontà del paziente; vi è, per quanto "delegittimato", un contesto familiare; vi è una società (e, certo, anche un mercato) con proprie regole e compatibilità. Questo genera conflitti, e il medico è solo una delle "parti" in causa in questi conflitti, da cui scaturiscono anche le decisioni cliniche. Sarebbe più che altro importante, allora, stabilire da che parte deve stare.
Purtroppo, il Rapporto non ha il coraggio di situare chiaramente la medicina dalla parte del paziente e della sua autonomia. E alla fine propone una ridefinizione degli scopi della medicina, chiedendo che essa divenga: