Claude Fusco Karmann e Gianna Tinini
Settore Volontariato
Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori
Sezione Milanese
Via Venezian, 1  20133 Milano
Email: legavol@tin.it
 

Una riflessione sugli scopi della medicina, oggi, non può non coinvolgere una associazione di volontariato operante in ambito oncologico e che da sempre si è fatta interprete e portavoce dell’esigenza di un profondo mutamento nell’approccio al malato.

I volontari vivono quotidianamente l’esperienza della malattia, pur non essendovi tenuti professionalmente come gli operatori, e pur non essendone colpiti direttamente, come i malati. Ciò consente loro di sperimentare i problemi "dall’interno", senza tuttavia esserne coinvolti in prima persona.

Da questo punto di osservazione privilegiato vorremmo focalizzare l’attenzione su alcuni temi che riteniamo prioritari.

• la ricerca di un difficile equilibrio tra gli orizzonti apparentemente infiniti della ricerca e la finitezza dell’essere umano: il trionfalismo e l’enfasi con cui vengono di continuo "aperte nuove frontiere" offrono illusioni e deliri di eternità che rivestono di un’aura ancor più minacciosa le malattie per le quali i pur importanti progressi conseguiti non significano guarigione certa. Grazie a tecniche diagnostiche sempre più sofisticate è possibile individuare un tumore di dimensioni minime, ma non sempre lo si può guarire; e il malato si chiede, con un senso di frustrazione e ribellione, "perché la medicina che è riuscita a clonare un essere vivente non riesce ad estirpare dal mio corpo pochi millimetri di cellule impazzite?" Grazie agli sviluppi della medicina predittiva, ad esempio, una persona potrà scoprire di avere una probabilità elevata di sviluppare un tumore alla tiroide; potrà quindi decidere se sottoporsi o meno ad un intervento mutilante, però chiedendosi: "questa predizione salverà la mia vita, o la trasformerà in un incubo?"

• l’autodeterminazione del malato: ogni persona deve essere messa in grado di operare delle scelte consapevoli, valutando ciò che ritiene meglio per se stessa. E’ indispensabile una revisione radicale dell’istituto del consenso informato, che attualmente viene per lo più percepito come uno strumento di autotutela degli operatori sanitari e delle istituzioni (senza per altro assolvere nemmeno a questa funzione, come dimostra il continuo aumento di delibere risarcitorie a favore dei malati)

• una educazione di tutti gli operatori sanitari - che si sviluppi e progredisca accanto alle competenze tecniche - ad instaurare un rapporto con il malato inteso come persona in difficoltà e non come somma di organi malati. La medicina attuale per lo più soddisfa le esigenze tecniche della diagnosi e del trattamento della malattia, ma fatica ad "assistere" la persona malata, cioè a starle accanto nell’affrontare una prova sempre difficile e dolorosa, dall’esito spesso incerto. La formazione professionale di tutti gli operatori sanitari deve prevedere una preparazione adeguata per consentire loro di rispondere a questa esigenza del malato.

• un compito di informazione ed educazione della popolazione in generale, che consenta al dialogo tra medico e malato di svolgersi su una base condivisa di conoscenza comuni; scuola e mass media devono farsi carico anch’esse di diffondere correttamente le informazioni, ma è compito delle istituzioni scientifiche mettere a disposizione le conoscenze e dotarsi di strumenti di comunicazione efficaci.

Questa educazione alla salute può fornire un contributo essenziale allo sviluppo ed alla diffusione della prevenzione, che per alcune forme di tumore può conseguire grandi benefici sia a livello sociale che individuale: ad esempio la lotta contro il fumo, individuato come maggior responsabile del tumore al polmone.