Roberto Mazza
Ufficio Relazioni con il Pubblico
Progetto Ulisse
Istituto Nazionale Tumori
Via Venezian 1
20133 Milano
E-mail.: urp@istitutotumori.mi.it
 
 

Accolgo con piacere l'invito a partecipare al dibattito sul documento del Hastings Center. Lo trovo molto interessante anche se sicuramente difficile da condurre per via dell'ampiezza dei temi trattati.

Lavoro da tempo in oncologia e da alcuni anni su iniziative di informazione e supporto con i pazienti: da questo punto di vista ho trovato particolarmente utile l'intervento di Santosuosso: l'irruzione della soggettività di chi chiede alla medicina un servizio/intervento cambia radicalmente anche il senso delle domande sul ruolo della medicina.

Vorrei ribaltare l'attenzione che in questi anni ho posto alla relazione con il paziente per partire invece dalla routine ospedaliera fatta spesso da ammalati che chiedono a volte un semplice intervento su di un problema specifico. Una relazione molto strumentale, a volte scomoda perché ci fa avvertire una possibile banalizzazione del nostro lavoro, era una missione incaricata direttamente dagli dei che oggi pare farsi sempre più contigua all'intervento in autostrada di "depannage" di un auto. Non sempre è così, ma se la riflessione parte da questo nostro specifico, in cui i pazienti non ci chiedono più di "salvarli", "guarirli", ma risposte adeguate (per quanto possibile) al loro problema, assistenza, sollievo e una relazione che in ogni suo aspetto sia definibile come corretta e umana. Il Grande Medico viene ricercato una o due volte nella vita, di fronte ad una diagnosi critica, vicino a una morte inaccettabile. Normalmente, voliamo basso, o come diceva un'amica, meglio che medici e infermieri si tengano alla larga dalle ferite profonde che alcune malattie generano nello spirito dei pazienti. Queste non le sappiamo curare, a volte i tentativi di aiutare feriscono ancora di più.

Pensare quindi agli scopi della medicina, mi pare oggi più che mai difficile. Un pensiero che sappia governare la relazione tra chi ha un bisogno che inquadra nell'orizzonte della salute e le miriadi di risposte che in quest'ambito può trovare. Non esiste la possibilità di ricondurre ad una stessa etica professionale il medico citato da Gottlieb che amputa una mano per obbedire alla sharia, ma è pure difficile giudicare chi fa un intervento di chirurgia estetica (non ricostruttiva!) con motivazioni quasi esclusivamente psicologiche o il parto cesareo attuato soprattutto per schivare problemi medico legali oppure perché più funzionale all'organizzazione del lavoro ospedaliera.

La complessità delle situazioni che si riconoscono sotto il nome "medicina" forse sconsiglia un nuovo tentativo di far leva su una presunta "intrinseca" etica professionale delle corporazioni sanitarie: le regole a cui deve sottostare ogni intervento nel campo della salute devono, forse fortunatamente, essere normate a livello di società piuttosto che dalle organizzazioni professionali di chi nella salute ci lavora e trova il suo sostentamento. Senza per questo creare nuovi caste (i bioetici?) che indichino cosa è giusto e cosa è sbagliato e senza concentrarsi solo sui problemi di "frontiera" nascondendo quel quotidiano che nei sistemi sanitari sta sempre più sfuggendo ad ogni tentativo di governare o almeno di indirizzare (illuminanti i contributi citati a questo riguardo dall'intervento di Mori). Soprattutto la gestione delle risorse destinate alla salute mi pare il tema fondamentale (e non solo in medicina!) spesso "coperto" nei grandi dibattiti, come se fosse ancora possibile scordare che il non governo delle risorse sta portando a terribili situazioni (vedi gli interventi di Masera e Vineis) di disuguaglianze e di morti evitabili. Per restare nel campo dei tumori , nei 7 paesi più industrializzati l'incidenza del ca mammario è di 290.000 nuovi casi, nel resto dei paesi ci saranno altri 710.000 casi. Le risorse per la cura si spenderanno per l'80% nei paesi ricchi e solo il 20% per le restanti 710.000 donne. (Veronesi, comunicazione in seminario INT del Marzo 1999). Difficile pensare a interventi capaci di mutare radicalmente queste situazioni, ma non è etico dimenticare regolarmente questi dati quando si parla di "vita" o di "salute". Credo sia necessario stringere il campo su questa idea di sanità pubblica, cioè di chiarire quali sono i servizi sanitari che le società intendono considerare come parte del vivere civile e come tali a disposizione di tutti gli individui.

A questo punto vedo tre ipotesi di lavoro:

• la prima riguarda la comunicazione fra operatori della sanità e società: non solo è carente la capacità di comunicare dei medici con i propri pazienti, ma non si riesce (o non si vuole) mettere in mano al pubblico i dati per fare una scelta razionale e politica dell'allocazione delle risorse nella sanità. Passi in avanti ne sono stati fatti come, cito ancora Vineis, invece che comunicare solo la riduzione di mortalità ottenibile con l'utilizzo di un farmaco è necessario conoscere in concreto quante persone riguarda e quante persone occorre trattare senza che ne abbiano alcun beneficio per evitare una morte (NNT), oppure avere il coraggio di mettere a confronto farmaci e altri interventi, socio assistenziali o magari solo economici. Ma lo sforzo di comunicare quanto le scelte di budget influiscano sulla salute della gente mi pare sia ancora minimo se l'obiettivo è quello di mettere in grado la società di scegliere le sue priorità anche per quanto riguarda la salute.

• Il secondo punto riguarda invece l'inserimento della preoccupazione del governo delle risorse nell'agenda professionale dei responsabili a livello locale della sanità: funzionari, ma soprattutto medici. Qualche anno fa sarebbe stato considerato disdicevole per un primario mettersi a fare i conti su quanto costava un trattamento antibiotico o un intervento chirurgico. "La salute non ha prezzo" o forse si pensava che non l'avesse. Una provvedimento amministrativo ha cambiato il sistema di finanziare le strutture sanitarie (con i famigerati DRG) e ha ribaltato completamente la situazione. Oggi si vedono responsabili di tecnologie miliardarie preoccuparsi dei cerotti, la prospettiva, lo sguardo sulle risorse dell'operatore sanitario è radicalmente mutato in pochi anni. Ancora una volta il cambiamento non è stato governato, ma subìto con un adeguamento davvero sconsolante. Credo che almeno il 99% dei responsabili di reparto ospedalieri abbiano decine di volte sparato a zero sulla contabilità a prestazione introdotta dai DRG. Ma sarebbe interessante sapere quanti di costoro hanno prodotto ricorsi motivati e circostanziati al Ministero spiegando che spetta a loro e alla loro professionalità il fare questi conti (soprattutto quando si tratta di clinici affermati e di riferimento nazionale!) e non ai ragioniere delle assicurazioni americane.

• Il terzo punto parte da un presupposto alquanto banale: come è possibile mettere a disposizione del pubblico gli strumenti di protezione che tutti gli operatori sanitari usano quando devono usufruire dei servizi di una struttura per una patologia importante e/o critica?. In pratica prima di un intervento serio su se stesso un medico o un parente di un medico scelgono con molta attenzione la struttura e l'operatore. Pochi (nessuno!) si affiderebbero al caso (cioè alla struttura territorialmente incaricata). Anche chi ha fatto della libertà di scelta una bandiera non ha proposto alcun sistema di valutazione che la renda effettiva e soprattutto efficace. In Inghilterra e Francia si diffondono pur con tutte le cautele del caso i dati sulla mortalità per patologia nei diversi ospedali, si pubblicano studi (ancora protetti dall'anonimato) sulla mortalità intra e postoperatoria dei singoli chirurghi…. Si apre un terreno minato, ma senza affrontare questo nodo il rapporto medico/paziente rimane troppo in balia del caso, della fortuna o sfortuna, dei soldi (che non sempre funzionano riguardo l'appropriatezza delle indagini e delle cure mediche). Un cammino percorribile è forse quello di coinvolgere le associazioni di pazienti e di cittadini in questa ricerca, utilizzando consulenti medici, data base e gli archivi tipo quelli dei centri Cochrane sulla Evidence Based Medicine, tentando di utilizzare la valutazione come strumento per difendere il cittadino e migliorare la qualità delle prestazioni. Prima che di questo problema se ne impossessino completamente gli avvocati come avviene nella sanità USA. Potrebbe essere una certificazione indipendente e funzionale al paziente da costruire con un progetto di ricerca comune in grado di valutare e monitorizzare la qualità delle prestazioni nell'ottica del paziente, una rivoluzione nella medicina forse più importante di quella indotta dai DRG.