Riflessioni:
False speranze. Scopi
e limiti dell’assistenza sanitaria di Daniel Callahan, e la distinzione
tra "bioetica quotidiana e "bioetica di frontiera" di Giovanni Berlinguer
1. Ho accolto con grande piacere l’invito a riflettere sull’ultimo libro di Daniel Callahan, False Hopes. Why America’s Quest for Perfect Health Is a Receipe for Failure, 1998 (di prossima pubblicazione presso l’editore Baldini e Castoldi di Milano). Senza dubbio presenta tesi controverse e discutibili, ma pone interrogativi fondamentali cui non si può sfuggire: quand’anche avessimo opinioni diverse, resta un punto di confronto estremamente significativo. Per questo ne ho consigliato la traduzione italiana.
Considerata l’importanza dell’invito, ho cercato di non limitarmi alla mera presentazione delle principali tesi di Callahan, ma di vedere se e in che modo il suo discorso potesse contribuire a stimolare la riflessione bioetica italiana. Quasi istintivamente sono stato portato a supporre che una conseguenza del discorso di Callahan sia rilevante per la distinzione tra la "bioetica quotidiana" e la "bioetica di frontiera" proposta da Giovanni Berlinguer. Come è noto, tale distinzione è ormai centrale e classica nella riflessione bioetica italiana, e quindi può essere interessante riflettere in materia. Devo dire subito con franchezza che la formulazione della mia tesi è ancora "acerba", e ciò dipende non solo dal fatto che è la prima volta che rifletto in pubblico su tale tematica, ma anche perché avevo programmato di dedicare a tale tema la prossima settimana, e sono stato sollecitato a mandare uno scritto con anticipo rispetto alle mie previsioni e ai miei programmi.
Chiedo pertanto comprensione per la fretta con cui presento queste idee e mi auguro di poter avere l’opportunità di mettere in discussione le mie idee e capire la natura dei miei errori. L’avanzamento del sapere procede per prova ed errori, e quasi certamente la mia tesi è sbagliata. Può darsi tuttavia che sia utile presentarla e discuterla, non foss’altro per capire dove sta l’errore che l’infirma e chiarire quale sia la sua natura.
2. Il libro di Callahan parte da un’osservazione empirica concreta: il sistema sanitario americano nella sua forma attuale è inaccettabile sia perché è troppo costoso sia perché è ingiusto, in quanto esclude dall’assistenza sanitaria ben 41 milioni di cittadini. L’amministrazione Clinton ha cercato di cambiare il modello di fornitura dell’assistenza sanitaria di base in modo tale da garantirla a tutti indistintamente, ma –come è noto— la proposta di riforma non ha avuto successo. Già questo fa riflettere, ma lo stimolo alla riflessione aumenta se si considera che il problema di come fornire l’assistenza sanitaria è generale e investe pressoché tutti i paesi avanzati. Infatti, si deve prendere atto che
Callahan osserva che la risposta comunemente data a tali problemi va a cercare la soluzione in una migliore organizzazione dell’assistenza sanitaria: "quasi tutti gli sforzi di riforma, negli Stati Uniti come altrove, assumono che la soluzione del problema dell’assistenza sanitaria vada cercata nel miglioramento dell’organizzazione e nei finanziamenti" (p. 16). D’altra parte si è chiesto "se questa "soluzione" cogliesse davvero il problema reale", e con questo dubbio ha cominciato a lavorare a un’idea diversa e alternativa:
A colpirmi è stata in particolare una circostanza comune alle varie politiche nazionali: gli investimenti e i risultati in termini di salute, per quanto elevate, non sembrano mai sufficienti, non bastano mai. È possibile che la medicina moderna abbia concepito una serie di aspirazioni e di pratiche mediche infallibilmente destinate a mettere a dura prova il sistema sanitario e forse, in taluni casi, a condannarlo al collasso? È possibile che, a dispetto dei progressi via via compiuti, tali aspirazioni siano destinate a farlo apparire perennemente insufficiente alla soddisfazione dei "bisogni", a dispetto del fatto che tali bisogni vengano continuamente ridefiniti e aggiornati proprio in relazione ai progressi dell’assistenza sanitaria e della medicina? Questi gli interrogativi generali che ho incominciato a pormi" (p. 16).
A) "il primo è costituito da una
forte aspirazione a dominare la natura e a metterla sotto controllo. …
La natura esiste perché noi la conquistiamo e non c’è nessuna
ragione per non farlo. Come scrisse Joseph Fletcher in un suo libro fortunato
del 1954, Morals and Medicine, "noi non possiamo sottometterci alla
fisiologia e ai suoi schemi irrazionali
senza abdicare al nostro status morale".
Infermità e morte, in questa prospettiva, sono difetti biologici
suscettibili di correzione e destinati ad arrendersi ai poteri della scienza.
" (p. 29);
B) il secondo aspetto "che ha plasmato lo spirito della medicina moderna è quello degli orizzonti illimitati, delle infinite possibilità di miglioramento della condizione umana" (p. 30);
C) il terzo aspetto "è un aggressivo espansionismo sociale che comporta una ridefinizione del posto sociale della medicina. Innanzitutto molti hanno adottato una definizione di salute che la fa coincidere con l’aspirazione alla felicità e al benessere umano in generale. Questa posizione è esemplificata dalla definizione di salute adottata dall’OMS nel 1947: "la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non semplicemente di assenza di malattie o di infermità". In secondo luogo si è allargato l’ambito della medicina fino a ricomprendere in essa un’ampia gamma di problemi sociali di cui in precedenza nessuno avrebbe fatto una questione di salute: oggi, per esempio, vengono considerati obiettivi appropriati degli interventi della medicina le gravidanze delle adolescenti, l’abuso di sostanze, lo stress psicologico della vita quotidiana e la violenza. Il campo di azione della medicina si espande non solo "verticalmente", ma anche "orizzontalmente": si ritiene, cioè, che essa debba non soltanto perseguire tutti i beni fisici e emozionali, ma anche alleviare una gamma di mali sociali in continua espansione. In terzo luogo si usano i poteri della medicina per incrementare le possibilità di scelta e l’autonomia delle persone, consentendo loro di incrementare anche doti naturali già positive: basti pensare al miglioramento del proprio aspetto fisico mediante la chirurgia cosmetica, al controllo delle gravidanze mediante la contraccezione e l’aborto sicuro, all’uso dell’ormone umano della crescita per aiutare i bambini ad avere una più elevata competitività sociale e alla diagnosi prenatale per selezionare il sesso del nascituro" (p. 30-31).
Callahan osserva che la seconda era della medicina è caratterizzata da questi temi propri della modernità interpretati in senso medico, ed essa non può e non deve continuare. E’ sbagliato farlo, e l’errore non sta solo negli eccessivi e insopportabili costi economici che tale prospettiva impone, ma anche nel fatto di assegnare alla salute un posto sbagliato nella vita. Infatti - osserva Callahan - la tacita implicazione di questa prospettiva è
In particolare, va abbandonato il mito di una assistenza sanitaria di qualità ottima per riconoscere che invece va accettata una qualità adeguata. Infatti, secondo Callahan, la società della terza epoca della medicina dovrebbe riconoscere che
3. Avendo lumeggiato sia pure per sommi capi la prospettiva di Callahan, mi pare si possa ora venire ad esaminare la distinzione tra una "bioetica quotidiana" e una "bioetica di frontiera" proposta da Giovanni Berlinguer nel volume Questioni di vita. Etica, scienza, salute (1991). Al riguardo va detto subito che tale volume contiene saggi scritti negli anni precedenti che sono stati decisivi per lo sviluppo della bioetica italiana: assieme ad Uberto Scarpelli, Giovanni Berlinguer è stato uno dei pochi "pionieri" della disciplina, affrontando tematiche che allora a molti –forse ai più (almeno nel mondo non-cattolico)— apparivano a dir poco stravaganti. La pubblicazione del volume ha mostrato l’unitarietà e l’organicità della prospettiva berlingueriana, arricchendo significativamente la riflessione italiana e rafforzando l’interesse per la nuova disciplina. Il contributo di Berlinguer è di grande interesse non solo dal punto di vista "teorico", ma è stato decisivo anche sul piano "pratico" perché ha mobilitato l’attenzione in materia in un momento cruciale per lo sviluppo della nuova riflessione.
Lasciando qui da parte le considerazioni di carattere storico (che pure sono molto rilevanti), limiterò la mia attenzione all’aspetto teorico. La proposta di Berlinguer, infatti, per un verso presenta delle interessanti assonanze col pensiero di Callahan, e per un altro lo precorre per molti temi. Infatti, Berlinguer affronta i problemi bioetici partendo da una prospettiva che considera il rapporto salute-società. Mentre Callahan è arrivato a questa conclusione dopo aver esplorato le diverse prospettive, Berlinguer è partito assumendo questo punto di vista che per lui era assodato. Nella "Introduzione" al volume citato Berlinguer osserva che gli scritti raccolti sono raggruppati in due parti: "la prima si basa fondamentalmente sulla bioetica, la seconda sul rapporto fra salute e società. Il primo è un tema per me (e per moltissimi) nuovo; sull’altro lavoro invece da molti decenni, ma sempre con rinnovato interesse, alimentato da fatti, da ricerche e da concetti che stimolano continui aggiornamenti e ripensamenti" (p. IX).
E’ proprio questo "rinnovato interesse" per la ricerca scientifica che forse ha portato Berlinguer ad occuparsi anche che bioetica, che è stata avvicinata –come era ovvio—sulla scorta dello specifico "punto di vista". L’effetto immediato e più visibile è stato quello di essere stato portato a rivolgere maggiore attenzione alla cosiddetta "bioetica della vita quotidiana, che riguarda i comportamenti e le idee di ognuno""(p. 4), distinguendola dalla bioetica di frontiera che tratta invece i problemi inediti e mirabolanti che suscitano lo stupore e l’interesse di molti. Anzi, uno degli aspetti cruciali del suo pensiero sta proprio nell’aver tematizzato tale distinzione.
Berlinguer osserva che con bioetica ci "si riferisce, solitamente, ai problemi etici derivanti dalle scoperte e dalle applicazioni delle scienze biologiche" (p. 3). Nel nostro secolo –come è noto—l’espansione della bio-medicina è stata enorme, portando grandi novità che seguono due linee diverse. Da una parte abbiamo un’espansione "in verticale", che riguarda l’innovazione su temi specifici che suscitano grandi questioni etiche e concettuali, come i trapianti d’organo, la clonazione, la fecondazione in vitro, ecc.; dall’altra abbiamo un’espansione "in orizzontale" in quanto riguardano "altri campi già arati in passato … [in cui] la novità non è assoluta, ma sta nelle dimensioni, nel numero delle persone o specie implicate come attori o come spettatori, come beneficiati o come vittime. Sta, più ancora, nella profondità e nella durata degli effetti" (p. 3-4). Così, ad esempio, osserva Berlinguer, "tutto il mondo conosce Barnard, colui che ha realizzato il primo trapianto cardiaco; ma sono noti soltanto a pochi specialisti il nome di Keys e degli altri epidemiologi che hanno realizzato, nello stesso periodo, un’inchiesta internazionale comparata … sui fattori predisponenti all’infarto al miocardio; e avendoli individuati hanno indicato regole di vita idonee alla prevenzione. Il numero delle persone che hanno tratto beneficio dall’una e dall’altra azione sta come uno a mille, o forse come uno a un milione" (p. XI).
La bio-medicina contemporanea, quindi, presenta due diverse novità, ma la bioetica è venuta a rivolgere maggiore attenzione alla prima, cioè a quella relativa ai temi "di frontiera". Secondo Berlinguer questo è eccessivo e fonte di uno squilibrio: "la concentrazione dell’interesse [per le "zone di frontiera"] è sicuramente sproporzionata rispetto alle attuali implicazioni" (p. 17) derivanti da tali interventi. L’eccesso di attenzione è dovuto ad una ragione di carattere generale e a due fattori più specifici. L’aspetto di carattere generale dipende dal fatto che "la vita quotidiana nel territorio umano si presenta scabrosa all’osservazione, contraddittoria rispetto ai progressi della scienza, conflittuale per chi distingue, sia pure in modo inconsapevole, tra morale predicata e morale praticata. Questo è probabilmente il motivo principale, intrinseco al tema della bioetica, per cui le aree di frontiera e le implicazioni delle scoperte più mirabolanti prevalgono di gran lunga, nell’interesse che viene suscitato, sulla realtà di ogni giorno. Gli altri motivi sono comuni ad altri campi: dominio della società-spettacolo, ricerca del sensazionale, cosa spregiudicata al successo" (p. 16).
I due fattori specifici sono invece i seguenti: A) la presenza di un potere decisionale esercitato da un gruppo di uomini bianchi, per cui quando si utilizzano le scienze biologiche per migliorare la qualità della vita delle persone "si entra necessariamente in conflitto con questo potere" (p. 17); B) l’orientamento diffuso nella scienza degli ultimi decenni che porta a privilegiare nei campi applicativi le ""tecnologie dure", basate più sull’idea di dominio che su progetti di regolazione della natura. Più sull’uso di mezzi e strumenti dirompenti che sulla scelta di metodi che rispettassero o favorissero in senso evolutivo gli equilibri pre-esistenti" (p. 18).
Per chiarire la prevalenza delle discussioni "di frontiera", Berlinguer usa un’analogia tratta dalla storia: "gli storici hanno rilevato che più volte gli scontri alle frontiere sono stati provocati, ad arte, da Stati che avevano bisogno di spostare l’attenzione da guai e dai contrasti all’interno del loro paese" (p. 16) Qualcosa di simile vale forse in bioetica, dal momento che come in ambito ecologico anche in quello bio-medico accade che si abbia il seguente fenomeno: "priorità della riparazione e dei trapianti rispetto alla prevenzione, predominio delle alte tecnologie ospedaliere rispetto alle cure ambulatoriali e domiciliari, maggiore impegno per la fecondazione artificiale rispetto alle misure contro la sterilità, e così via" (p. 18). Mentre si fanno esperimenti spericolati di trapianto cardiaco su neonati affetti da malformazioni congenite al cuore, si deve rilevare che "la possibilità di prevenire le malattie congenite è ancora all’ultimo gradino nella scala della spesa sanitaria, nella priorità dei fondi per la ricerca, nella ripartizione delle colonne di stampa e delle ore televisive" (p. 16). Insomma, l’ideologia del dominio della natura applicata in ambito bio-medico porta a sottovalutare il fatto che "esistono … acquisizioni scientifiche, nella biologia umana e nel rapporto uomo-natura, che hanno forti implicazioni morali, che possono guidare le azioni pratiche in senso positivo, ma che tardano ad avere applicazioni universali" (p. 15-16).
Tale eccessiva e sproporzionata attenzione alle "zone di frontiera" ha effetti negativi in varie direzioni. Sul piano pratico sociale ha portato infatti (almeno in Italia) ad "una paralisi nell’elaborazione delle norme che in qualche campo devono essere stabilite, non certo al fine di ostacolare le ricerche scientifiche, ma di regolarne l’applicazione" (p. XIII). Ma anche sul piano culturale e teorico gli effetti negativi, perché da una parte "c’è il rischio che le rilevanti novità della scienza portino, anziché all’arricchimento del confronto, alla riproposizione dell’antica identificazione fra morale e religione" (p. XIII-XIV); mentre dall’altra viene riproposta una artificiosa e paralizzante contrapposizione tra naturale e artificiale. Questo è sbagliato anche per una ragione storica: "il concetto di naturale è stato spesso interpretato in senso statico, per giustificate ingiuste supremazie" (p. 23). Ma l’errore principale è di carattere teorico: "A volte, la natura sembra conoscere meglio degli uomini il principio di Schrodinger: e si vendica perciò dei torti subiti. Esiterei a trarne la conseguenza che a base della morale possa esserci il naturale contro l’artificiale; anche perché il porre riparo ai guasti finora prodotti, il guidare le attività umane verso la regolazione e il miglioramento della natura, anziché verso il dominio, e il rispondere alle esigenze umane di maggiore essere-bene richiede molti nuovi artifizi e progressi della scienza e della tecnica" (p. 22-23).
In questa prospettiva si devono invece valorizzare gli importanti contributi forniti dalle scienze ed in particolare dalle scienze biologiche. Ad esempio non può essere dimenticato il contributo derivante dall’aver "dimostrato scientificamente, lavorando insieme alla psicologia e all’antropologia, che ogni razza umana, ogni sesso, ogni età dell’uomo, ogni individuo ha potenzialità proprie. Diverse, ma non necessariamente subalterne, non inferiori "per legge di natura" a quelle di altre razze, sessi, età, individui. Tale consapevolezza ha rovesciato in pochi decenni le idee che avevano dominato per millenni, e che ancora permangono come pregiudizi abbastanza radicati" (p. 12-13). Né va sottovalutato l’altro grande contributo dato dalle "scienze biologiche alla crescita di una maggiore consapevolezza etica, [consistente nell’aver] dimostrato che, tra i viventi, non esiste soltanto lotta e selezione, ma anche coevoluzione e interdipendenza … [per cui] la "centralità umana" si manifesta non solo come privilegio, ma come colpa e come responsabilità. La nostra specie diviene … direttamente responsabile per la continuità della vita sulla terra" (p. 14-15).
Questi due contributi delle scienze biologiche sono particolarmente importanti perché secondo Berlinguer da essi "trae alimento e novità il principio della solidarietà. Più che una scelta, esso diviene oggi una condizione per la sopravvivenza, e consente forse di impiantare su basi materialistiche un’etica della scienza, della tecnica, della convivenza. Il principio della solidarietà ha sempre avuto radici nelle famiglie, nelle classi, nelle etnie. Ora tende ad allargarsi" (p. 24-25) in varie direzioni. E’ per la presenza di questa solidarietà che possiamo avere qualche tenue speranza per il futuro, ed è proprio l’attenzione rivolta ad essa che dovrebbe portarci a valorizzare le tematiche della bioetica quotidiana che coinvolgono un maggior numero di persone.
Oltre ad un interesse intrinseco, la proposta di Berlinguer merita di essere studiata perché sia pure per strade diverse e autonome giunge a conclusioni simili a quelle di Callahan. Anche Callahan, infatti, dopo un lungo tragitto nei labirinti della bioetica è giunto a concentrare l’attenzione sui temi della bioetica quotidiana, venendo a mettere in primo piano la questione della natura della medicina. Come Berlinguer, anche Callahan ha rivolto grande attenzione all’ecologia e alla critica della "ideologia del dominio della natura". Nonostante queste rilevanti assonanze, c’è tuttavia una divergenza significativa: in Callahan l’attenzione alla bioetica quotidiana porta ad esaminare un tema cruciale che è "di frontiera" e che si presenta oggi in maniera straordinariamente acuta, ossia quello della allocazione giusta delle risorse sanitarie scarse. Anche il passato la questione si poneva, ma poiché le capacità di intervento erano scarsissime e diffusa era la rassegnazione di fronte ai fenomeni patologici, il problema poteva passare in secondo piano. Oggi tuttavia esso diventa di primaria importanza. Sia Callahan che Berlinguer concordano che un aiuto alla soluzione del problema può venire dall’abbandono del mito della ottimalità dell’assistenza sanitaria, per accettazione di un’assistenza adeguata. Infatti, anche Berlinguer sottolinea che l’obiettivo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità racchiuso nello slogan "Salute per tutti nell’anno duemila" è troppo ambizioso e ci si deve accontentare di uno "più realistico" (p. X) teso a limitare la diffusione e la gravità di molte malattie oggi presenti.
Ma quand’anche accettassimo questa posizione meno ambiziosa e meno prometeica, resta il problema delle cosiddette "scelte tragiche", un tema che sembra appartenere alla bioetica quotidiana, ma che in realtà è "di frontiera" perché il principio di solidarietà non basta a fornire la soluzione e sembra che qualunque strada conduca a paradossi inaccettabili. Questo mi pare diventi chiaro dal discorso "forte" di Callahan, il quale pure condivide il problema della equa allocazione delle risorse, per cui propone di sottrarle alla medicina degli acuti per assegnarle a quella dei cronici. Ma è davvero questa la soluzione?