L’importanza della soggettività del paziente nell’iter terapeutico e nella cura: la malattia come occasione di cambiamento

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Premessa
In questi ultimi anni stiamo assistendo ad un importante cambiamento della medicina, che mentre da un lato, grazie all’evolversi della scienza e della tecnica, ha permesso il prolungamento della vita media, dall’altro si trova di fronte a problematiche sempre nuove, come il rapporto tra la qualità della vita e le scelte terapeutiche adottate, la bio-etica dell'operare medico, il perpetuarsi del predominio delle malattie cardiovascolari, tumorali e delle affezioni degenerative e croniche e infine l’importanza dell’assistenza all’ammalato quando la cura non è più possibile. Questi aspetti hanno provocato una crisi evolutiva della mentalità "assolutistico-scientifica" della medicina, che prima veniva "celebrata" esclusivamente nei grandi poli scientifici ed ospedalieri e adesso invece sente la necessità di confrontarsi anche con altre scienze, per arricchirsi attraverso apporti sempre nuovi (come ad esempio quelli che vengono da quelle "risorse" che sono il territorio e il domicilio del paziente), e per contribuire ad una migliore umanizzazione dei servizi sanitari. In questo nuovo modello operativo il paziente acquisisce una posizione centrale rispetto alle sue scelte funzionali e al proprio benessere psico-fisico.

Questa autonomia decisionale però richiede da parte di tutti gli operatori sanitari una attenta e costante valutazione dei bisogni fisici, emotivi, cognitivi e relazionali del paziente. In questa etica operativa vi è cioè l’incontro di due persone: il paziente, che è in uno stato di bisogno e di "mal-essere", e che necessita e richiede aiuto, e l’operatore sanitario, che ha la conoscenza e la competenza per assisterlo, e che deve riconoscere in questo rapporto una sua responsabilità nel facilitargli il processo decisionale e di maturità, senza assumersi ruoli assolutistici e paternalistici.

Il consenso informato
Se si parla di soggettività in medicina, si vuole innanzitutto riportare l’ambito di pertinenza dall’oggetto-paziente al paziente-soggetto, con un suo ruolo decisionale.
Questo riveste particolarmente importanza nel consenso informato, in riferimento al quale si possono fare le seguenti considerazioni, viste da tre angolazioni diverse:

• un discorso sociale (partire dal sociale per arrivare all’individuo): è necessario cioè tener conto del tipo di patologia e dell’influenza che la medesima ha sulla vita del paziente, partendo dalle radici culturali e sociali. La conoscenza che la gente ha del "fenomeno-patologia" e la sensibilizzazione che i mass media, per le ragioni più diverse, hanno attuato, influiscono sulle persone sane, in senso più ampio, e sul paziente che ne è afflitto in particolare, partendo dal presupposto che più ne ha potuto parlare e farne oggetto di discussione tra le persone e nell’ambito familiare, meno la malattia e le sue implicazioni in particolare, sono sconosciute e quindi fanno paura.

In questo caso la patologia non viene più vista come minaccia da temere, in primis perché compromette il proprio ruolo sociale e crea isolamento, ma viene accettata come realtà, pur difficile, da affrontare. In tal senso il paziente sarà tanto più soggetto e meno oggetto, a seconda di quali strumenti, culturali e sociali, prima che personali, possiede per l’assimilazione e l’elaborazione del problema.
• un discorso individuale, in senso più stretto: il paziente è considerato innanzitutto un individuo, con un suo bagaglio psico-fisico-culturale, per ognuno diverso, che influisce sul percorso terapeutico di ciascuno, a partire dalla diagnosi e dal suo iter comunicativo, nell’ambito di un percorso che è un processo relazionale, poiché serie di rapporti con le diverse figure professionali con cui il soggetto si relaziona, in un rapporto privilegiato col medico curante, interagendo anche con i familiari, quali possibili interlocutori, ma sempre nel rispetto e nella considerazione della centralità del soggetto-paziente.

In tal senso vanno considerati: tempi e modi di comunicazione, mediati dalle condizioni culturali e psichiche del paziente, nonché le diverse possibilità terapeutiche in funzione del contesto del sistema di valori di quel paziente, della sua età, della sua situazione economico-sociale.
• un discorso più ampio, legato ai due precedenti, arriva a considerare la malattia come percorso formativo: nella premessa che il consenso informato sia un processo che accompagna il paziente durante tutto l’iter terapeutico (vd. possibilità di ridiscussione e di convalida nel tempo del contratto a suo tempo pattuito) e nell’idea che comunque la malattia cambia la vita, specie nel caso di patologie tumorali o invalidanti o di interventi demolitivi o nel caso di malattie croniche, si pone per il paziente la possibilità di rivisitare la propria vita, il proprio ruolo fuori e dentro la famiglia. Il paziente parte dalla malattia per farne un momento di crescita personale, dal momento della diagnosi alla partecipazione a tutto il percorso terapeutico, per arrivare in senso più ampio a fare un bilancio della propria vita, rivedendone la scala dei valori ed i progetti. La malattia può diventare occasione di crescita ed il medico assumere anche una responsabilità pedagogica, oltre che curante, nell’accezione più ampia di colui che si prende cura.L’individualità del soggetto-paziente è quella che fa sì che ognuno trovi dentro di sé, ma con l’aiuto e la consapevolezza di coloro che gli stanno intorno, le risorse per raggiungere la salute, intesa non solo come benessere fisico, ma al pari mentale e sociale (O.M.S., 1947), andando oltre stereotipi ancora molto radicati per cui la medicina si debba occupare soprattutto ed in primis di malattia fisica, trascurando gli altri aspetti, che invece insieme concorrono a costituire lo stato soggettivo del paziente.

il medico e il paziente: dalla compliance all’adesione
I fattori che contribuiscono all’esito di una terapia sono molteplici, legati sia al contesto terapeutico, per es. se la terapia è sperimentale o non sperimentale, se viene somministrata a livello ospedaliero, o ambulatoriale, o domiciliare, sia al contesto non terapeutico, e cioè all’ambiente sociale, familiare e lavorativo del paziente, e tutti contribuiscono in maniera diversa a rendere possibile il passaggio dalla compliance all’aderenza; dove la "compliance" o "ottemperanza" si ha quando il paziente fa esattamente quello che il medico gli chiede di fare, senza discutere né contrattare, ponendosi in un’ottica di totale delega , l’"aderenza" o "adesione" si ha quando il paziente, partecipa al processo decisionale che ha portato il medico a stabilire la terapia, arrivando a concordare con lui il piano di trattamento, in un’ottica di autonomia individuale. Ma è comunque la relazione medico-paziente ad assumere un ruolo ed un peso preponderante, nel permettere questo passaggio ed influire sul suo successo (il paziente comunica di essere "guarito", anche se talvolta questo significa solo la scomparsa di una determinata sintomatologia) o insuccesso (il paziente "sta peggio", i farmaci "non servono a nulla", il sintomo non viene risolto o si ripresenta in altra forma). Il paziente, con le sue caratteristiche di personalità, il suo vissuto, la sua storia, presente e passata, il suo atteggiamento e le sue aspettative e il medico, anche lui con una sua storia personale, un suo orientamento professionale e con i suoi atteggiamenti e aspettative nei confronti anche della sua professione, rappresentano i due poli estremi di una relazione sostanzialmente impari, nella quale c’è qualcuno che dal basso "chiede" e qualcun altro che dall’alto "dà". A causa di questo sbilanciamento il paziente tende a riprodurre, nella relazione con il medico, il rapporto genitore-bambino: lo stato stesso di malattia, come minaccia all’integrità fisica e al sé, causa una spinta regressiva verso rapporti di tipo infantile, che implicano dipendenza da figure parentali fantasmatiche dotate di poteri straordinari. Tutto questo carica affettivamente il rapporto, ed è importante che il medico si renda conto del ruolo che assume ogni volta che la visita fa rivivere questa situazione, tenendo conto sia degli atteggiamenti del paziente durante la relazione, che dei suoi stessi "contro-atteggiamenti" di risposta. Se è vero che il paziente tende a riprodurre col medico tutta la gamma di modalità che nell’infanzia caratterizzavano il suo rapporto coi genitori, e si aspetta che il medico risponda come lui avrebbe desiderato o temuto che avessero risposto i suoi genitori, è anche vero che il medico spessissimo risponde a queste "proiezioni inconsce" colludendo inconsciamente.

Esistono, nella pratica medica, tutta una serie di modalità di approccio al paziente che tendono a rinforzare il ruolo di autorità scientifica che la società attribuisce al medico e che il paziente stesso ricerca (come per es. la solennità della consultazione esaltata dalla ritualità dell’attesa, dell’accoglienza e del congedo), ed è bene che il medico sia consapevole di ciò per non correre il rischio di identificarsi ed approfittare della situazione.

Sempre più spesso, nella sua relazione col paziente, il medico usa il farmaco come mediatore. Al farmaco viene chiesto di migliorare il rapporto, facilitando il dialogo col paziente; gli si affida cioè il compito di far superare al paziente le paure che gli impediscono di affrontare la sua sofferenza e di poterne parlare con il medico, demandando al farmaco qualcosa che il medico non è riuscito a fare (uso difensivo del farmaco). La relazione con il medico diviene fonte di tensione, dalla quale ci si deve difendere, e il medico lo fa spesso distaccandosi dal paziente; anziché aiutarlo a superare le vere cause del suo malessere, gli rafforza la convinzione che la parte irrazionale di sé non possa essere affrontata. Se è vero che quando prescrive un farmaco il medico "prescrive sé stesso" (Balint) perché trasmette in qualche modo anche l’atteggiamento di fiducia o di sfiducia che ha nei confronti di quel farmaco in particolare, e della medicina in generale, è anche vero che quando un paziente offre al medico un sintomo, in realtà "offre se stesso" e il suo disagio, che spesso non trova altro modo di esprimere se non facendo ammalare una parte di sé. Questo perché tradizionalmente la medicina, o meglio "l’arte di guarire", ha sempre cercato la causa della malattia nel sintomo, considerando la guarigione come la sua eliminazione. E’ un atteggiamento che sta lentamente cambiando; la concezione della medicina "centrata sul paziente", che ne porta in primo piano la soggettività, si basa su una concezione della malattia allargata al di là degli aspetti biologici: ai fini clinici è importante cioè anche il "significato soggettivo della malattia". L’esperienza della malattia a livello personale, le sue implicazioni psicologiche e le conseguenze sociali dell’essere malato sono perciò considerate parte della malattia stessa, e hanno la stessa rilevanza clinica di un dato biologico. La medicina "centrata sul paziente" mette al centro del proprio agire la complessità della persona malata; non si limita a prendere in carico la patologia affrontandola solo a livello organico, ma arricchisce questo approccio tramite la comprensione globale del significato della malattia in senso bio-psico-sociale.

Il rapporto mente-corpo
Perché ci si ammala? La risposta a questa domanda non è semplice, ed in fondo ognuna delle discipline che si occupa di indagare il vasto campo della malattia potrebbe dare una risposta diversa, legata al proprio ambito professionale. Per la psicologia, che è la scienza che studia il comportamento e la vita cognitiva e affettiva dell’uomo, e che per questo è scienza "debole", poiché fatta dall’uomo per l’uomo, per sua natura in perenne discussione e cambiamento, una delle possibili interpretazioni del fenomeno salute–malattia considera la questione da un punto di vista diverso, e cioè: "Quando ci si ammala?". Secondo Gadamer ("Dove si nasconde la salute", Raffaello Cortina Editore, Milano 1994) la salute "non è precisamente un sentirsi, ma è un esserci, un essere nel mondo, un essere insieme ad altri uomini ed essere occupati attivamente e gioiosamente dai compiti particolari della vita" e ancora: "il modo più chiaro per raffigurarsi la salute consiste nel concepirla come uno stato di equilibrio…." La malattia ("L’oggetto" che "casualmente" ci invade e che resiste e si oppone all’impulso naturale e all’inserimento negli eventi della vita) è allora un disturbo a questo equilibrio, disturbo che il medico cerca di eliminare tentando di ristabilire l’equilibrio perduto attraverso l’esercizio della sua arte, non creando una nuova situazione di stabilità ma assestando l’equilibrio precario già esistente attraverso il rafforzamento dei fattori che costituiscono la condizione di stabilità. Ci si ammala quindi quando "casualmente" "qualche cosa" viene a turbare il nostro equilibrio naturale. Secondo Chiozza ("Perché ci ammaliamo?", Borla Ed., Roma 1988) la malattia del corpo non è altro che una forma di linguaggio, attraverso il quale ciò che non viene, o non può essere detto con le labbra, viene espresso tramite il funzionamento dei propri organi. Ci si ammala quando non ci è possibile comunicare, o quando il nostro bisogno di comunicare è tale che i contenuti superano le nostra difese trovando la loro espressione nella malattia o mal funzionamento del corpo.

E’ stato lo psicoanalista Wilfred Bion, fondatore della psicanalisi di gruppo, ad ampliare lo studio della malattia organica, attraverso il sistema protomentale in relazione agli assunti di base. Il sistema protomentale è qualcosa in cui il fisico e lo psichico si trovano in uno stato indifferenziato, ma dove già esistono tracce dei c.d. tre assunti di base (gli assunti di base rappresentano un livello dell’attività mentale del gruppo, caratterizzati da forti tendenze emotive): 1.attacco-fuga, (lottare e scappare sono le uniche cose che si possono fare per salvaguardare il gruppo, anche non tenendo conto del benessere individuale) 2.accoppiamento (il gruppo tollera che due membri comincino uno scambio tra di loro nella speranza che possa nascere un bambino-Messia capace di liberarlo dal suo senso di schiavitù) 3.dipendenza (il gruppo sceglie una persona e si aspetta che essa soddisfi i propri bisogni), dove ognuno dei tre esiste in funzione dell’appartenenza dell’individuo al gruppo. "E’ da questa matrice, il protomentale appunto, che hanno origine gli stati emotivi propri di uno specifico assunto di base che rafforzano, pervadono e in alcune occasioni, dominano la vita mentale del gruppo". Nello stato protomentale i fenomeni sono ancora indifferenziati (mente-corpo), ma mentre alcuni di questi diverranno assunti di base, mentali o fisici, altri resteranno indifferenziati. Bion prosegue affermando che è quindi nell’indifferenziato, cioè nella sfera del protomentale, che si trova la radice delle malattie, che si evidenziano come espressioni di gruppo: i sintomi che si manifestano nell’individuo "hanno delle caratteristiche che dimostrano chiaramente come sia il gruppo più che l’individuo a esserne affetto, più o meno analogamente a quanto accade nel gruppo di attacco e fuga dove si vede che è il gruppo piuttosto che l’individuo che deve essere protetto". Questo per esempio è quanto avviene per le malattie come la tbc, le malattie veneree, il diabete e potremmo aggiungere oggi anche l’Aids e il cancro, patologie che hanno grandi variazioni sul numero dei casi e sono importanti per la loro virulenza e distribuzione, pur non presentando aspetti facilmente spiegabili in termini di anatomia, fisiologia, o dalle altre discipline che normalmente costituiscono gli strumenti di lavoro impiegati per le ricerche sulla salute pubblica. C’è sempre una contropartita psicologica o un reciproco psicologico: in ultima analisi si potrebbero considerare i rapporti tra una malattia organica e un’altra non solo in funzione all’anatomia, fisiologia o psicopatologia, ma anche in rapporto all’appartenenza di un individuo al gruppo – mente. Il corpo perciò si ammala quando non parla più con la propria mente.

A questo proposito, si rende evidente come, poiché la malattia è un trauma che interrompe la cadenza della vita sociale ed impone al malato una revisione del passato, generando nel contempo incertezza riguardo al futuro, solo attraverso questo dialogo sia possibile per l’essere umano ritrovare una nuova progettualità; per ristabilire il dialogo interrotto mente – corpo è necessario stimolarlo o riattivarlo attraverso un supporto psicologico, sia esso individuale o gruppale, nel quale il dialogo sia di nuovo reso possibile.

Conclusione
"Spensi all’uomo la vista della morte, poi lo feci partecipe del fuoco", così il Prometeo di Eschilo descrive i due doni che egli ha offerto all’uomo: la speranza che non vede (la morte) il dono del fuoco che, come interpreta Platone è il saper tecnico(conoscenza) e il saper fare (capacità operativa) per cui la tecnica e i suoi progressi sarebbero basati sull’illusione dell’immortalità.

Il medico vive il seguente paradosso: mentre da un lato sa riconoscere i limiti della medicina e dell’immortalità, al tempo stesso deve aumentare la competenza tecnica per fronteggiare la morte. Da qui scaturiscono fenomeni di crisi di identità del medico: quali il "burn-out", che può portare alla negazione dell’individualità del paziente e/o all’accanimento terapeutico.

La medicina dovrebbe ritrovare le radici antropologiche nella solidarietà e nell’empatia e la qualità dell’uomo medico dipenderà dalla propria impalcatura spirituale (senso della vita, esperienza di dolore e della separazione). Georg Gadamer identifica il medico come un guaritore ferito che sa riconoscere la sofferenza come un "comune umano denominatore".

La competenza clinica di un medico quindi non deve esplicarsi solo nel sapere e nel saper fare, ma anche nel saper essere nella relazione col paziente, dove la cronaca della patologia possa tener conto del vissuto soggettivo, delle emozioni e delle difese psicologiche….Tutto questo è arte della medicina.