Il 25 Maggio 2006, ore 7 del mattino, per una volta un appuntamento che non ha niente a che fare con esami, visite, chemio ecc. ecc.

SI VA IN BARCA!!!!!!

Organizzata dalla Divisione di Psicologia e dall'Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Istituto per la Cura dei Tumori di Milano, in un quadro stupefacente di sperimentazione di psicoterapia di gruppo: una gita in barca a Portovenere (Italia).

Ci sono tutti: psicoterapeuti, medici oncologi (non si sa mai…)accompagnatrici volontarie della Lega dei Tumori (grazie per la disponibilità ed entusiasmo), autista gallonato, pulman 50 posti, e….in veste turistica, un po’ di pazienti e accompagnatori (circa 20). Alcuni hanno dovuto fare uno sforzo per essere nel gruppo, ma ora siamo in partenza e… si va.

Viaggio vellutato…. si comincia a socializzare….pochi maschi -per questo meritano grande attenzione….- (chissà se è vero…). Ore 12 circa conosciamo lo SKIPPER (grazie.. grazie..grazie..) che ci registra (come da regolamento) e ci imbarca …fidandosi di quanto ognuno dice (sai nuotare? – Si – No-Subito un salvagente…)

Tempo, golfo, vento, compagnia: tutto magnifico. Ci si dimentica delle preoccupazioni, grane, dolori, quotidiani perché ognuno di noi oggi sta facendo due viaggi: uno in barca e uno cominciato molto prima in una esperienza difficile di malattia e speranza.

SIAMO COMPAGNI DI VIAGGIO…..

Per questo c’è un clima di solidarietà, comprensione reciproca, attenzione umana rari a trovarsi presenti contemporaneamente. E’ la parte positiva di questa esperienza complicata e drammatica che fa paradossalmente “squadra”. Si. Perché tutti si ascoltano e si comprendono senza reticenze nel raccontare le esperienze individuali.

Nel contesto di tutti i giorni questo è un piccolo miracolo. Non so se immaginato dagli “organizzatori” ma certamente questa situazione da’ il senso a questo lavoro e credo sia gratificante per tutti ma anche professionalmente positivo per chi ci lavora. Qui si cura il corpo e l’anima.

Va bene così. Speriamo di poter caricare le pile anche più avanti con esperienze analoghe, perché ogni tanto le pile si scaricano e un aiutino serve proprio a tirare avanti.

A tutti un ringraziamento da Livio (chiamato affettuosamente “il signor Livio” che ha cominciato questa partita nel marzo 2005 con tumori colon/fegato, cercando di impegnarsi ogni giorno a mantenere una vita normale, in questo aiutato dagli incontri con medici e gente comune.
Attualmente con esiti di esami clinici molto promettenti per il futuro…- (Se il diavolo non ci mette la coda)

Storia ordinaria di una malattia

Natale 2004: forse l’intuizione di fare un controllo che non avevo mai fatto prima (ricerca del sangue occulto nelle feci) mi ha salvato la pelle. Ogni due anni ho sempre fatto “ il tagliando”: esami del sangue, delle orine, elettrocardiogramma. Poi la decisione di aggiungere questo ultimo esame ricordando improvvisamente che la mia mamma era purtroppo morta per un tumore al colon 20 anni fa. Forse un segnale extra terrestre arrivato così…. Ogni tanto parlo con mia madre….

64 anni passati senza alcuna malattia di quelle brutte… si, un po’ di ipertensione, qualche sintomo d’asma, ma chi non ce li ha a Milano con la vita che si fa….

5 prelievi dei quali 3 positivi. - C’e’ sangue. - Bisogna andare a vedere. – Quindi.. colonscopia: sei sdraiato davanti a un monitor e vedi tutto, pare di essere al cinema ma questa volta l’attore sei tu.
Prelievi di tessuti in loco (leggero fastidio) – Finito l’esame…
Il medico dice subito: probabilmente bisogna intervenire aspettiamo gli esami istologici.
Aspettiamo gli esami istologici mi dico io. Ecco fatto : Adenocarcinoma gelatinoso ecc.ecc. ecc.al Colon destro (pare che sia piu’ fortunato che avercelo al Colon sinistro). Pero’ la TAC fatta subito dopo dice che c’e’ qualche cosa anche al fegato…. Vedremo….

Paura: neanche tanta

Comincia il mio viaggio da ammalato: scelta dell’ospedale (grande aiuto di tutti gli amici). I figli Federico e Claudia vanno a vedere su internet e alla fine si sceglie il “ Tumori di Milano” perchè lì c’è il Dr. Ermanno Leo che ha un reparto con 30 letti dove opera il Colon 700 volte in un anno.

1° Marzo 2005: vengo operato al Colon e al Fegato in contemporanea. 10 gg di degenza con relativo calo di 9 chili: il cancro fa bene alla linea. In reparto mi hanno sempre detto: qui siamo attrezzati per guarire queste cose. Questo mi ha fatto veramente bene all’anima….
Bel reparto: tutto in ordine, tutti gentili, grande rispetto e dignità per il malato. I Medici, gli Infermieri, il Personale: uno più bravo dell’altro. – Questo per uno che sta lì dà coraggio: sembra che tutti tifino per te. E’ uno stile del reparto.

Mentre mi sta capitando tutto questo sono molto concentrato a capire cosa sta succedendo: non capisco bene il linguaggio dei medici, quindi cerco di “rubare il mestiere”, imparo i termini, faccio domande, antenne sempre alzate ecc. ecc. insomma mi creo un quadro della situazione.

Esco dall’ospedale e cerco di fare programmi sul mio stato, sul mio lavoro, insomma mi sta cambiando la vita sotto gli occhi. Il futuro come sarà? So, perché l’ho interiorizzato da tempo, che la vita è un contratto a termine di cui nessuno ti può garantire i tempi.- Quindi per il momento non ho paura.

Più o meno una pausa di convalescenza di un mese. Disturbi intestinali …sempre. L’ufficio lo tira avanti mia moglie. Tutti danno una mano… La ferita và bene. I controlli anche. Si decide per 6 cicli di chemio con frequenza trisettimanale. Questo è stato il periodo peggiore, di maggior sofferenza: diarrea quotidiana fissa per ogni giorno per 4 mesi …. Non è proprio una passeggiata.

Poi le visite oncologiche ogni tre settimane nel girone dantesco degli ambulatori passando di mano ad un sacco di medici. Sono tutti bravi, ma in queste condizioni non si riesce a fare un colloquio compiuto per parlare di quello che ti sta capitando e delle manifestazioni che si manifestano: dolori forti al braccio per 2 giorni dopo la flebo, disturbi intestinali continui, i piedi e le mani che diventano marroni – cromatismo…neuropatia…oxiloplatino (forse sarebbe meglio sapere prima di cosa si tratta, visto che te lo mettono nelle vene)…Non ci capisco un accidente.

Allora comincio a leggere su internet tutto quello che si può trovare. C’è un bel sito: www.azaleaweb.it, lì c’è molto. Ma la svolta decisiva per me è l’incontro con il Progetto Ulisse. Peccato esserci arrivato tardi quando il mio percorso terapeutico era molto avanzato. Sono andato a tutte le conferenze e ho cominciato a capire il linguaggio dei medici fino a quasi sostenere un colloquio decente con gli oncologi durante i controlli ( ho detto quasi….).

Comunque se devo fare una graduatoria di merito al mio percorso il punteggio più alto lo devo dare al reparto di chirurgia del Dr. Ermanno Leo, poi a tutto quanto connesso con il Progetto Ulisse, il Progetto Itaca (Roberto Mazza), il reparto di Psicologia della D.sa Luciana Murru, i corsi di alimentazione del Prof. Berrino (con relativa equipe cuoco/cucina), i Volontari della Lega, e per ultima in graduatoria l’esperienza, ancora in corso, con le visite periodiche ambulatoriali (colloqui ed esami).-Quì credo che si potrebbe migliorare molto per umanizzare il rapporto con il paziente.

Comunque tiriamo avanti

Cosa mi aspetto e cosa mi aspetta: diciamo la necessità di non abbassare la guardia per alcuni anni, e quindi sono molto apprezzati tutti gli interventi relativi alla psicologia di gruppo. Questi interventi ti fanno uscire dalla dimensione del malato puro e ti danno una prospettiva di vita oltre ad insegnarti a sopportare la condizione di incertezza del tipo di futuro che ti capiterà. Ecco, impari a fare i conti con questo modo di vivere e impari a gustare di più i momenti buoni che ti lascia la malattia.

Cosa sarà di me

avrò controlli medici per 4 anni. Ho una discreta neuropatia mani e piedi dovuta alla chemio…un po’ fastidiosa. Lascerò il lavoro fra qualche mese (per scelta – non c’entra la malattia). Ho un sacco di cose da fare: nipoti da crescere, impegni familiari, dedicare un po’ di tempo a progetti con mia moglie, sci e alpinismo (se guariranno i piedi), musica, un po’ di cultura, starmene a casa a fare niente….per capire quello che c’è intorno.

Io dico che ce la farò, comunque conviene tenere sempre gli occhi aperti… Non si sa mai…