“Non sarebbe male costituire un gruppo di malati che possano partecipare insieme a noi, alle regate in barca a vela” mi dice, un vecchio amico che sento al telefono dopo tanto tempo.

La voce di Maurizio Terzaghi è seria come di chi ha riflettuto a lungo su questa idea.:”Ti mando il testo del progetto e anche qualche notizia sulla mia storia clinica recente”, prosegue.

Di Maurizio sapevo che da ragazzo si era ammalato di un linfoma e che ne era guarito. Aveva tentato diversi lavori ma che la sua grande passione era la musica. Sapevo anche che come musicista era molto bravo. Per un certo tempo aveva collaborato attivamente anche con la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori con un intervento di musicoterapia rivolto ai malati.

Negli anni 80’quando facevo l’infermiera e lavoravo nel reparto di terapia del dolore le sue compilation audioregistrate giravano tra molti malati. Si era appassionato nell’assemblare musiche che richiamavano vari stati d’animo e aveva tradotto in italiano un libro che raccontava l’uso della musica come aiuto psicologico e terapeutico in un’hospice canadese.

I volontari della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori collaboravano attivamente con lui. Si pensava sulla base dell’esempio canadese di avviare un serio programma di musicoterapica anche nel nostro Istituto. Nel reparto era stata allestita una sala apposita dove i malati potevano ascoltare musica di vario genere. C’erano diverse apparecchiature elettroniche, un sofisticato HiFi e delle magnifiche poltrone. Erano speciali, oltre che estremamente comode e morbide erano dotate anche di altoparlanti incorporati, posti all’altezza delle orecchie. In questo modo chi si sdraiava aveva veramente la sensazione di essere totalmente avvolto dalla musica.

In quegli anni il reparto di Terapia del Dolore era abbinato a quello di chirurgia Plastica ricostruttiva e, a differenza del personale medico che era costituito da due équipe, quello infermieristico era unico e veniva chiesto loro di seguire entrambe le patologie.

Due corridoi paralleli, tante stanze e in ciascuna due posti letto. Due patologie completamente diverse. Due tipologie di malati in fase di malattia differente e con bisogni per certi aspetti contrapposti. Ho sempre trovato alquanto discutibile mettere nello stesso reparto i malati che si avvicinavano alla fine della loro vita e quelli che, spesso in fase di remissione, dovevano sottoporsi a interventi di chirurgia plastica ricostruttiva. Qualche volta mi sono ritrovata ad assistere chi da una parte stava morendo e, nell’altra sezione, chi l’indomani doveva andare in sala operatoria per fare la ricostruzione mammaria perché ormai considerata guarita. Mi è sempre sembrata una versione piuttosto maldestra e poco sensibile del memento mori.

L’infermeria, la sala delle visite, delle medicazioni e la cucina, si trovavano proprio in mezzo alle due file di stanze per i malati. Per facilitare la gestione dei degenti la sala, che ospitava l’infermeria e la sala medica, aveva due ingressi; uno per la Terapia del Dolore e l’altro per la Chirurgia Plastica ricostruttiva.

Frequentavo già la facoltà di Psicologia e iniziavo ad esercitarmi nell’utilizzare le tecniche di rilassamento con i malati. Soprattutto durante il secondo turno, quello dalle 14 alle 22, dopo aver distribuito le terapie farmacologiche della sera, invitavo chi era interessato a venire nella saletta della musicoterapia. Si ascoltava la musica, guidavo il rilassamento, proponevo una visualizzazione guidata, che approfondisse ancora di più lo stato di quiete, e poi li mandavo a letto. Immagini di spiagge lunghe e silenziose, si accompagnavano a quelle di un cielo azzurro, di un mare calmo, di una piacevole temperatura e di un silenzio interrotto soltanto dallo stridere dei gabbiani. Il corpo che si rilassava , che sapeva godere della vitalità della natura e cercava di ritrovare un’armonia con questa pace, forza e vitalità.

Il Signor Francesco era stato ricoverato nel reparto di chirurgia plastica per un epitelioma alla schiena. Era un simpatico giovanotto di 35 anni, un po’ schivo e con due splendidi occhi verdi. Era in stanza da solo, si poteva interagire con lui soltanto il tempo per le terapie o gli esami medici. La guardia carceraria non lo abbandonava neanche un minuto. Praticamente era sempre nella sua stanza che occupava da solo. Soltanto quando il Signor Francesco faceva la medicazione, la guardia carceraria lo aspettava fuori in corridoio. Era una persona gentile, ma parlava molto poco. Il suo accento suggeriva senza dubbio la sua provenienza geografica: il sud dell’Italia. Lo accompagnava dappertutto anche quando il paziente doveva eseguire esami specialistici e doveva allontanarsi dal reparto.

Non so perché la guardia carceraria durante la medicazione aveva questo riserbo. Forse la vista di una ferita lo turbava oppure era una forma di rispetto nei confronti dei medici e del personale infermieristico.

Il Signor Francesco era stato condannato a diversi anni di carcere; in reparto si vociferava per spaccio di droga. Non mancava mai agli appuntamenti serali sull’ascolto della musica e sul rilassamento. Alla fine della seduta ringraziava e andava nella sua camera. Qualche volta la guardia lo aspettava in corridoio, il più delle volte entrava anche lui e stava insieme a tutti noi. Si metteva in un angolo in piedi, alle spalle delle poltrone e ci osservava.

Una sera si appoggiò al muro, allargò appena appena le gambe. La fondina con la sua pistola si spostò leggermente. Rilassò le spalle e chiuse gli occhi. Vidi che tentava di respirare profondamente. Riaprì gli occhi alla fine delle sessione, i nostri sguardi si incrociarono ma non disse nulla. Soltanto più tardi, al termine del mio turno di lavoro mentre stavo andando via, lo trovai in corridoio vicino all’ascensore: ”Abbia cura di lei”, mi sussurrò sottovoce.

Come tutti i carcerati, il Signor Francesco vestiva sempre con tuta da ginnastica e comode scarpe da tennis. A nessuno veniva in mente di chiedergli di mettersi in pigiama. Un giorno subito dopo la medicazione, invece di uscire dalla porta che dava verso la sua stanza, nel reparto di chirurgia Plastica, imboccò quella opposta ed evase. Lo ritrovarono tre giorni dopo in una località della Versilia.

Molte volte mi sono chiesta se quelle esercitazioni nella visualizzazione di scenari marini, tranquilli e rilassanti avesse condizionato la sua decisione di evadere. O forse la consapevolezza di avere una malattia così seria e complessa gli aveva fatto trovare il coraggio di andarlo a rivedere per davvero il mare incurante di quanto tutto ciò pregiudicasse la sua condizione carceraria.

Dal testo che Maurizio mi ha inviato apprendo che è stato sottoposto a un trapianto di fegato e che ha avuto problemi cardiaci piuttosto seri. Penso che la vita non è stata per niente tenera con lui. Tuttavia ha un modo di raccontare di sé così sdrammatizzante, ironico e divertente che ogni tanto, mentre leggo, mi viene da ridere. Si percepisce in modo netto il fatto che la vita gli ha offerto un percorso difficoltoso ma che gli ha dato anche il dono di una grande creatività, sensibilità e uno spiccato senso dello humor. Portare i malati in barca a vela.

Pensando al "malato tipico" che si rivolge all’Unità Operativa di psicologia dove lavoro mi viene difficile immaginare la signora Agostina, simpatica signora di 60 anni, mastectomizzata con svuotamento dei linfonodi ascellari che aiuta a "cazzare la cima"; il signor Giuseppe, che ha perso 20 chili dopo l’intervento allo stomaco, correre per fissare i parabordi o la signora Lisa, che da quando è stata operata è diventata anche claustrofobica, sistemare i suoi indumenti e dormire in quelle minuscole camerette con letti a castello che si trovano a prua.

Sono stata qualche volta in barca a vela. Non ho molta esperienza ma la realizzazione di questa idea mi era parsa abbastanza ardua.

“In realtà pensavo a un gruppo di malati trapiantati – aveva precisato Maurizio - le loro condizioni fisiche possono essere buone, generalmente sono abbastanza giovani e qualcuno magari interessato anche a seguire dei corsi di addestramento alla navigazione”.

Avverti dentro di me della perplessità. Non seguo direttamente i pazienti sottoposti a trapianto di fegato e mi risultava difficile aiutare in qualche modo la realizzazione di questo progetto. Inoltre anche i pazienti trapiantati non necessariamente sono giovani e le terapie antirigetto creano spesso, una sindrome da fatigue abbastanza intensa. Inoltre avevo pensato che in questa sua proposta ci fosse anche una componente proiettiva. Probabilmente l’esperienza della vela aveva avuto per lui un significato terapeutico e riabilitativo molto forte e, generosamente, pensava che tutto ciò potesse essere di aiuto anche ad altre persone

“Ciò che si può fare, dissi a Maurizio, è organizzare un gruppo di malati che hanno già seguito nostre iniziative e portarli semplicemente in barca a vela. Sono persone che hanno intrapreso un percorso psicologico per affrontare e superare i molteplici problemi associati a questa malattia e, ne sono certa, la valenza terapeutica sarebbe enorme”.

Mi tornò alla mente un vecchio film degli anni 70’ “Qualcuno volò sul nido del cuculo” dove un équipe di terapeuti portava in giro per la città un gruppo di malati psichiatrici. Erano anni in cui si parlava di antipsichiatria, si metteva in discussione la validità dei manicomi e del modo tradizionale di intendere la cura nei disturbi psichici. Non mi ero ancora iscritta all’università, ma la psicologia mi affascinava. Ero stata a Trieste all’ospedale psichiatrico diretto dal Prof. Basaglia, avevo conosciuto un gruppo di malati psichiatrici che lavoravano con il teatro, avevo assistito alle loro rappresentazioni e mi sembrava tutto così eccitante e liberatorio. Quel film mi aveva divertita e ricordo di essere uscita dalla sala con una sensazione di euforia e libertà.

I pazienti più adatti per l’uscita in barca a vela mi sembrano quelli che seguono il “Progetto Ulisse”, dissi a me stessa e inoltre c’è una sorta di simbologia implicita tra la figura omerica e il progetto della barca a vela per i malati. Il mare, la barca, la navigazione, il viaggio sono immediatamente associati alla figura dell’Odissea e sono esplicitamente richiamati anche nel logo del Progetto Ulisse. Il Progetto Ulisse rientra tra le iniziative che la letteratura chiama gruppi psicoeducazionali.

L’intervento psicoeducazionale è un approccio che coniuga l’intervento educativo e informativo sui principali temi dell’oncologia (diagnosi, cura e controllo dei sintomi), con quello che ha la funzione di supportare il paziente nell’elaborazione affettiva e cognitiva delle dinamiche emozionali associate alla malattia. In questo modo si possono combinare modalità di intervento che in altre iniziative di psiconcologia vengono utilizzate separatamente e sfruttare quanto di meglio ciascuno di essi può offrire.
Sostanzialmente è un modello che si basa su quattro elementi: educazione alla salute, gestione dello stress, sviluppo della capacità di adattamento e sostegno psicologico.

I primi interventi psicoeducazionali sono nati nei paesi anglosassoni. Nel nostro paese questi interventi non sono ancora molto diffusi. Le ragioni sono diverse: in Italia prevale ancora un modello di rapporto medico-paziente improntato più a una relazione paternalistica che a una “tra pari”; la cultura psiconcologica deve essere ulteriormente sviluppata ed infine, forse gli stessi cittadini sono ancora più propensi a delegare al medico molte decisioni più di quanto non lo facciano i malati statunitensi o nord europei.

Nel nostro paese la letteratura riporta pochissime esperienze di gruppi psicoeducazionali. In altri nazioni iniziative analoghe sono attive da tanti anni e tra queste: I Can Cope dell’American Cancer Society, Learning to live with cancer dell’università di Lund in Svezia, Starting again organizzato all’Istituto Karolinska di Stoccolma, il progetto “Omega” della scuola di medicina di Harvard e i gruppi organizzati da F.I. Fawzy presso il dipartimento di psichiatria dell’UCLA.

Il Progetto Ulisse si sviluppa nell’arco di quasi 4 mesi e l’uscita in barca, pensai, può essere la naturale conclusione dell’intervento informativo e psicoterapeutico. “Ne parlo con Roberto e poi ti faccio sapere”, dissi a Maurizio”. Sull’adesione di Roberto Mazza a quest’idea non avevo dubbi.