a) eventi ordinari
Alla fine del ciclo di incontri chiudiamo l’iniziativa con un momento dedicato alla riflessione collettiva sul senso che l’esperienza complessiva ha avuto per i partecipanti. E’ un momento in cui si ripercorre tutto il cammino fatto insieme, l’importanza per ciascuno dei vari momenti condivisi. Oltre che un punto finale può essere per ciascuno anche uno di inizio per intraprendere altre strade orientate al proprio benessere.
Le riflessioni sulle varie acquisizioni che hanno caratterizzato l’esperienza di partecipazione al gruppo “Itaca” sono molteplici. Alcune sottolineano l’importanza del gruppo:

• “ho provato una profonda commozione perché ho percepito la vicinanza dei miei compagni di sventura. Sarebbe bello anche se durante la mia “vita normale” riuscissi a provare queste stesse emozioni e a comunicare in questo modo. Qui ci si ascolta veramente!”.
• “Mi sono sentita fortunata e privilegiata per aver potuto partecipare a questa esperienza. Da tutto il lavoro fatto con il gruppo capisco che posso non avere più paura, che posso affrontare la vita con maggiore spigliatezza, con meno fatica. Ricominciare a camminare con le mie gambe, essere meno prevenuta nei confronti degli altri. Questa esperienza mi ha segnata in modo profondo e sento che vale la pena vivere ed andare avanti.”
• “Ho la sensazione di essere di nuovo una persona normale e che posso guardare al futuro con maggiore fiducia. Sono una persona timida però qui mi sono sentito circondato da amici. la sensazione di avere a fianco degli amici con i quali potevo condividere i miei problemi. Voglio provare a camminare da solo”.
• “Partecipando al gruppo sono rimasta molto colpita dalle testimonianze degli altri malati che mi aiutano a superare le mie paure e le mie incertezze. Sono alla fine delle terapie e mi sento allo stremo. Mi rendo conto che attorno a me c’è molta incomprensione, spesso indifferenza e tutto questo mi fa molto male. Qui ho sentito che c’era qualcuno che si occupava di me e questo è stato di grande conforto”.
• “Quando mi è stata proposta la terapia di gruppo ero un po’ restia ma poi mi sono ricreduta. Il confronto con gli altri è stato molto positivo anche se non ho potuto fare a meno di immedesimarmi con gli altri soffrendo anche per loro”.
• “Partecipare al gruppo è stata un’esperienza molto positiva in un momento per me di grande solitudine. E’ molto importante, sono sola e questi incontri mi ricaricano.
• “Arrivo dall’Ungheria e partecipare al gruppo mi fa stare bene perché mi sento meno sola. E’ bello poter parlare di me e sentirmi ascoltata, condividere le mie esperienza mi fa bene”.

• E’ la mia prima esperienza di rilassamento e visualizzazione. Ho percepito tutto il mio corpo piacevolmente pesante. Le immagini suggerite erano tutte molto tranquillizzanti. Ho visualizzato grandi campi verdi con i fiori che mi piacevano sin da quando ero bambina. Il richiamo all’energia vitale mi ha provocato brividi piacevoli. Al termine della visualizzazione ho pensato “com’è bella la vita”.
• “Frequento già dei corsi dove si usano queste tecniche. Mi sono sentita molto rilassata e il materassino era comodo. Il percorso guidato ha avuto una connotazione quasi fiabesca molto gradevole. Quando dovevo immergermi nell’energia vitale mi sono un po’ spaventata e pertanto ho sentito che il mio percorso è stato molto lento. Alla fine è stato molto bello sentivo come un flusso di vita che attraversava tutto il mio corpo. Ho provato euforia e ottimismo”.
• “Il mio corpo era completamente rilassato ma la mente continuava a lavorare, dopo un po’ ho seguito tutto il percorso. Ho avuto tanti ricordi di quando ero bambina. Il prato davanti a casa mia. Sento utile lavorare sulle risorse del corpo e visualizzare l’effetto terapeutico dei farmaci ma anche delle reazioni del mio corpo”.
• “Sono assolutamente convinto che in qualunque malattia e anche nella guarigione qualche cosa parta anche da noi. Dalle nostre potenzialità. Fare questa esperienza è stato importante e ne ero convinto anche prima di iniziarla. Adesso che l’ho provata ne sono convinto anche di più. Purtroppo le sedute sono poche per poter continuare in modo autonomo. Bisogna dare più spazio a queste iniziative perchè è importante stimolare le nostre potenzialità. E’ importante credere in noi stessi e nelle tecniche mentali. Lo dice uno che fa l’ingegnere e che ha studiato per essere concreto e razionale. Ora parlo da malato e affermo che la chirurgia, le medicine sono necessarie ma lo è anche il supporto psicologico. Lo ripeto, ora è il malato che parla.
• Quando ho iniziato questa esperienza ero molto diversa. Queste tecniche mi sono di molto aiuto. Ora ho ritrovato le mie energie e affronto “tutto” in modo differente. La qualità della vita è decisamente migliorata e questo è molto importante perché aiuta ad affrontare meglio la malattia e tutto ciò che ne consegue. Durante il ricovero e le terapie mi sono sentita considerata solo un “corpo inerte” e non nella mia totalità. Mi offende profondamente tutto questo. Non sono solo un corpo ma anche un’anima e se quest’ultima soffre io non so che farmene del mio corpo che è passato sotto il bisturi o che ha conosciuto la chemioterapia ! Non ho mai tollerato questo atteggiamento mentale sin da quando, una volta ricoverata in ospedale per l’operazione, venivo considerata solo come la degente del letto numero… oppure la mastectomizzata … ma io ho un nome, sono una persona! Senza la mia anima non c’è corpo e senza il mio corpo non c’è la mia anima: non si tratta di due entità distinte bensì di una sola!!

• Nel sentire le mani dell’operatrice sul mio corpo mi sono commossa. Quando ricevo “cose belle” mi viene da piangere. Spesso sono preda della paura e cado in depressione, ma dopo questa esperienza sento che starò bene per i prossimi giorni.
• Questa è una situazione eccezionale, è stato un momento magico….peccato perdere questa atmosfera che si è creata e che vorrei ritrovare in tutte le stanze dell’Istituto, dove spesso l’aspetto umano non è considerato. Spesso vedo solo burocrazia. Ho sentito un grande calore in tutto il corpo e mi sono addormentato.
• L’esperienza della Touch Therapy è stata molto bella, avevo la sensazione di essere al mare e al posto dell’acqua c’era una luce ondeggiante che mi avvolgeva. Ero molto rilassata, cosciente e sentivo entrare dentro di me una grande forza ed energia”.
• Ho sentito la persona che mi praticava la TT come un’amica. Sentirmi toccare nei punti malati non mi ha dato fastidio né ho sentito calore. Mi sono resa conto in tutto questo periodo di aver trascurato me stessa, di aver sacrificato il mio corpo. Certe volte penso che l’ho sacrificato quasi come per castigarlo per tutto quello che è successo. Capisco sempre di più che devo amarmi e che devo ascoltare di più i suoi bisogni. Da tutto il lavoro fatto con il gruppo capisco che posso non avere più paura, che posso affrontare la vita con maggiore spigliatezza, con meno fatica.
• E’ stato molto piacevole, anche se la testa andava per conto proprio. Durante la sessione ho sentito male quando mi hanno toccato la spalla (dalla parte dell’operazione) e la pancia. Mi sono sentita soffocare ed ho avuto una fitta molto forte alla pancia. Però è passato subito ed è stato molto piacevole. Mi sono rilassata molto più delle altre volte, ero perfettamente cosciente di tutto e provavo una sensazione di leggerezza e serenità.”
• “Ho sentito molto calore soprattutto nelle parti colpite dalla malattia. La mia mente fa molta fatica a lasciarsi andare, ho sempre pensieri spiacevoli e mi accorgo che la mia mente non riesce a spaziare. Tutta l’esperienza è stata molto gradevole.
• “La sensazione corporea durante la sessione è stata molto piacevole. La mia mente andava per conto suo, tanti pensieri si sono affollati nella mia mente, tanti ricordi mi hanno commosso. Ho pensato ai miei fratelli morti, al trapianto che ho fatto, alla mia vita di oggi. La mia mente volava alto ma poi mi sono reso conto che il corpo lentamente si rilassava. Sentire le mani sui miei occhi mi ha dato la sensazione di avere a fianco un’amico con il quale potevo condividere le mie preoccupazioni. Durante il trattamento ho sentito i miei fratelli che sono morti. Li ho sentiti molto vicini ed era come se mi incitassero ad andare avanti, a guardare il futuro con maggiore serenità.”

Sono vostra paziente dal 1990. Sono una frequentatrice assidua della vostra struttura, sia a causa della malattia che ogni 2 o 3 anni si ripresenta, sia per partecipare a momenti di informazione e terapie psicologiche che si svolgono presso di voi.

Ho partecipato al 1° “Progetto Ulisse” del 1996 con un titolo che era tutto un programma : “Nella tempesta impariamo a navigare”. Sono stata informata sulla chemioterapia, sulla radioterapia, sulla cura del dolore, ma anche ho potuto partecipare a incontri di psicoterapia. Tutto questo ha contribuito a placare le mie paure, le mie ansie, mi ha aiutato ad accettare la malattia, a cambiare alcuni miei comportamenti che non erano più adatti al mio stato in quel momento, in conclusione ho preso lezioni di…………………..navigazione.

L’anno scorso, dopo un periodo piuttosto pesante di cure, ho risentito il bisogno di frequentare il corso per la parte psicologica, che cerca di far emergere le risorse che ognuno di noi ha dentro di se. E’ stata una bellissima esperienza, anche la mia amica che mi ha accompagnata ne è rimasta entusiasta. Non fa che ringraziarmi per l’opportunità che le ho dato e continuamente ripete ai suoi conoscenti :” che belle cose si fanno all’Istituto dei Tumori”.

Tutto quanto detto finora per rivolgervi una preghiera: non smettete mai di fare questi corsi, pubblicizzateli al massimo affinché più persone possano parteciparvi. Pure gli oncologi durante le visite dovrebbero consigliare a chi ne ha più bisogno, il servizio di psicoterapia esistente che si avvale di specialisti veramente qualificati.
Vorrei ringraziare il personale che organizza questi corsi perché fa il proprio lavoro mettendoci tanta passione e il personale volontario che ci ha regalato una seduta di Reiki che ha suscitato in me dolcissime sensazioni e un pensiero fisso in mente: c’è qualcuno che mi vuole bene!.

Di questi tempi sento molto parlare di tagli alla sanità e questo mi preoccupa perché ho paura che le prime a subirne le conseguenze siano proprio queste attività. Perciò un invito a chi ha potere decisionale in questo campo: non ci lasci senza supporto psicologico, serve tanto quanto servono le cure per il corpo, gliene saremo grati.
Devo dire che sono molto soddisfatta del modo in cui sono stata curata in tutti questi anni dal Dott. Capri e dalla sua equipe alla stanza n° 4 del reparto Oncologia Medica.

Chiedo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico di girare a chi di competenza questo mio scritto, ringrazio tutti quelli che avranno ritagliato un po’ del loro tempo per leggerlo e mi aspetto di poter frequentare l’Istituto sempre con piena soddisfazione.

B) eventi singolari
Durante i gruppi sono accaduti eventi che hanno un caratteristica di eccezionalità.

Il sig Raimondo è un uomo gentile, affabile e di cultura universitaria, Si era laureato in medicina ma non aveva mai esercitato il lavoro clinico. Lavorava all’estero in una grande azienda farmaceutica. Gli era stato diagnosticato un linfoma con localizzazione agli occhi, molto raro. Aveva provato molta rabbia al momento della diagnosi perché, lavorando in ambito medico, presagiva il peggio constatato che la diagnosi era stata tardiva.

Quando prese parte al gruppo era in cura da tre anni. Era stato sottoposto a chemioterapia e aveva iniziato anche un’altra terapia sperimentale. Voleva conoscere quanto più possibile sulle terapie anti-cancro e in particolare per la sua situazione. Il suo interesse era legato anche alla comprensione emozionale di quanto era accaduto e del modo in cui la malattia interagiva con gli eventi della sua vita. Amava cantare e ascoltare musica. Aveva iniziato anche a suonare il violino. ”Quando ascolto la musica, non mi sento malato”, aveva affermato più di una volta.
Sul gruppo esercitava un effetto benefico. Era percepito come una persona amabile e autorevole.

Manifestava un effetto collaterale della chemioterapia piuttosto spiacevole: i suoi occhi erano perennemente asciutti. Da molto tempo, quasi due anni, doveva aiutarsi con un collirio che si somministrava autonomamente e per varie volte durante la giornata. Se non compiva questo atto i suoi occhi si arrossavano creando una situazione ancor più problematica sulla sua visione e autonomia.

La prima esperienza di rilassamento e visualizzazione guidata era stata parzialmente positiva; stare in posizione supina era scomodo, faceva fatica a lasciar andare i pensieri e spesso si accorgeva che pensava l’opposto di quanto suggerito (“lei ha parlato dell’estate – riferiva – ed io ho pensato all’autunno”, “nel fiume non scorreva l’acqua ma pece”). Provò una profonda commozione ad alcuni passaggi della visualizzazione guidata e al momento del conferimento del gesto dell’auto-ipnosi e alla mia frase “potete immaginarmi lì con voi” sentì un nodo alla gola. Alla fine della sessione si accorse che i suoi occhi erano bagnati. “Le mie ghiandole lacrimali hanno ripreso a funzionare”- disse tra la meraviglia e la sorpresa. Portò un dito all’angolo dell’occhio destro e raccolse una lacrima, la guardò stupito e piacevolmente sorpreso. La settimana successiva al ripetersi dell’esercizio di rilassamento e di visualizzazione guidata i suoi occhi si inumidirono nuovamente.

La signora Teresa arrivava dal sud dell’Italia. Nel 1999 aveva eseguito il primo intervento di quadrantectomia. Intervento che aveva dovuto ripetere successivamente, in forma più radicale, in seguito al ripresentarsi della neoplasia.. E’ una donna affabile, socievole, giovanile e gradevole.

”Sono felice di farmi curare in questo Istituto, aveva affermato, nella mia regione non riesco ad avere la stessa qualità di prestazioni sanitarie. Mi ritengo molto fortunata per questa opportunità”.
Da tempo la signora cercava la possibilità di fare un’esperienza in gruppo di tipo psicologico e quando aveva appreso che ciò era realmente possibile mi aveva chiesto insistentemente di farne parte. Era molto interessata proprio all’applicazione delle tecniche psicologiche utilizzate e, inoltre, riteneva fondamentale essere partecipi in modo attivo al processo di cura.

Durante l’ultima edizione l’organizzazione del gruppo ha fatto i conti con alcuni problemi organizzativi e per parecchio tempo sono stata indecisa se attivarlo oppure no. Lei soddisfaceva tutti i criteri per farne parte e pertanto le avevo proposto di attendere qualche giorno. Le avrei dato una risposta definitiva a breve. Quando avevo capito che i problemi organizzativi erano tutto sommato compatibili con l’attivazione del gruppo abbiamo iniziato la nostra ventiduesima edizione. La sua motivazione era molto elevata ma c’erano problemi alla partecipazione al primo incontro che coincideva con l’esecuzione di un importante esame radiologico.

Generalmente chiedo a tutti i candidati di essere presenti, per quanto possibile, a tutti gli incontri. Questa richiesta diventa vincolante soprattutto per il primo incontro. Quest’ultimo è un momento molto importante per la costituzione del gruppo. I malati raccontano qualche cosa di sè, della malattia, delle rispettive risorse, interagiscono tra di loro e iniziano a conoscere le rispettive strategie di coping. Inizia a costruirsi il senso “del noi” e non più soltanto “dell’io”. In poche parole si costituisce il gruppo in senso psicologico e la partecipazione è fondamentale. Per tale ragione l’impossibilità a partecipare al primo incontro ha significato l’esclusione da tutta l’esperienza.

”Dottoressa, farò di tutto per spostare l’appuntamento per la risonanza magnetica. Mi dia questa possibilità. Sto aspettando questo gruppo da tanto tempo” - mi aveva detto al telefono. Confesso che alla luce di questa determinazione avevo deciso che se anche non era presente al primo incontro avrei accettato comunque la sua presenza. ”Va bene il rigore metodologico, dissi a me stessa, ma certe volte gli eventi della vita vanno anche per conto proprio….”. La richiamai al telefono per comunicarle la mia decisione e mi senti rispondere che era riuscita a spostare l’esecuzione della sua radiografia.

E’ capitato spesso durante i gruppi che i pazienti per poter partecipare agli incontri di gruppo abbiano chiesto di spostare altri appuntamenti: visite mediche, controlli radiografici, orario di somministrazione della chemioterapia, impegni familiari o di lavoro. Mi colpiscono sempre tanto questi eventi ma credo che siano soltanto un riflesso di quanto, durante l’esperienza di una malattia, sia necessario attivare tante cose: terapie chirurgiche, farmacologiche e anche psicologiche.

Ciò che la signora Teresa ha riferito di aver sperimentato durante il rilassamento e la visualizzazione guidata è molto interessante e lascio spazio alle sue stesse parole. ”Dopo la seconda esperienza di rilassamento ipnotico è accaduto qualche cosa di molto importante per me. Diverso tempo fa ho subito un incidente stradale che mi ha lasciato delle gravi lesioni neurologiche a causa delle quali la mobilità sia del mio braccio che della gamba sinistra sono state fortemente compromesse. Da allora non ho più la sensazione tattile a questi due arti. Cammino con difficoltà e la muscolatura è deficitaria. Ebbene, durante il rilassamento ho percepita nuovamente questa parte del mio corpo e sono riuscita a muovere braccio e gamba con minore fatica che in precedenza. Inoltre, nei giorni successivi, ho “provato” dei movimenti che mi erano preclusi ; vale a dire che ho sperimentato la loro mobilità e posso affermare che dalla seduta in poi la risposta motoria è sicuramente migliorata. A quel punto ho deciso di avvisare dell’accaduto il neurologo che mi ha in cura ed appena possibile farò degli accertamenti clinici per verificare se ci sono state delle variazioni di qualche tipo. Sono molto contenta di tutto questo è ritengo che non si debba assolutamente sottovalutare il valore, l’importanza e gli effetti benefici che si possono ottenere attraverso questo tipo di intervento psicologico”.

Quanto accaduto in queste due situazioni non credo che abbia nulla di miracoloso, sono convinta che tutte le funzioni corporee in una situazione di minore stress possano essere ulteriormente sollecitate, soprattutto quando c’è un residuo di funzionalità come, io credo, sia accaduto in questi due casi.