Alla fine del 1997 siamo già alla quarta edizione del corso “Vivere con un tumore: nella tempesta impariamo a navigare”. La richiesta da parte dei malati è sempre molto elevata. I partecipanti ad ogni gruppo non possono però superare le 14/16 persone. Organizziamo tre edizioni all’anno e nonostante questo non riusciamo ad accogliere tutte le richieste che ci arrivano. Ci dispiace non poter offrire a tutti i malati questa opportunità. Per ogni edizione gli incontri da otto sono già diventati dieci. La modalità di ingresso rimane sempre la stessa: la cronologia dell’adesione. Non c’è nessuna selezione, né incontro preliminare. Quando raggiungiamo 14/16 iscritti iniziamo il corso.

Tuttavia questa impostazione inizia ad evidenziare alcune lacune. Gli iscritti sono sempre in numero più elevato di quanto il gruppo possa accogliere. I pazienti stessi ci aiutano a trovare una soluzione; scorporare la parte informativa da quella psicologica. In questo modo alle conferenze possono partecipare tutti coloro che sono interessati siano essi malati, accompagnatori o semplici cittadini. Possono essere organizzate in un’ aula ampia che può contenere anche diverse decine di persone. Inoltre questa modalità può facilitare la scelta da parte degli utenti di seguire le conferenze che più interessano. I malati possono essere in momenti differenti dell’iter terapeutico oppure il loro piano di cura può prevedere soltanto alcuni approcci e pertanto anche i loro interessi possono essere diversificati.

Per quanto riguarda la parte psicologica l’accesso è sempre su iscrizione obbligatoria, a numero chiuso e aperto solo ai malati e ai loro accompagnatori. Si costituiscono gruppi di 14/16 persone. In realtà ad ogni incontro ne sono presenti 10/12. Le assenze il più delle volte sono dovute alla sovrapposizione con le visite di controllo o agli effetti collaterali delle terapie che li costringono a letto. Molti pazienti vengono lo stesso anche se non sono in piena forma. Tutte le volte che accade lo sentiamo come un regalo a noi e al gruppo.

Si accettano tutte le richieste senza nessuna selezione. In questo modo i gruppi sono eterogenei per patologia, per età, per trattamento e fase di malattia. Significa che conosciamo i malati al momento dell’inizio del gruppo stesso. Il primo incontro è sempre dedicato alla presentazione e alla narrazione di sé. Questo è un momento sempre molto difficile. I malati hanno bisogno di “raccontarsi”. Spesso non riescono a farlo in nessun altro contesto. Sono però poco consapevoli che il racconto della loro malattia è pesante da ascoltare; soprattutto per gli altri malati.

Tutto ciò è comprensibile se pensiamo che confrontarsi con la malattia neoplastica significa confrontarsi con un cambiamento molto forte. Significa fare i conti con il fantasma della morte, reale o simbolica che sia. Spesso mi ritrovo in situazioni difficili dove, per proteggere il gruppo dall’angoscia, devo interrompere alcuni racconti, cercare di “deviarli”, introdurre elementi “più costruttivi”, spingerli a riflettere sulle risorse piuttosto che sugli aspetti problematici.

Certe volte i miei sforzi non vanno a segno. Tra un racconto e l’altro spesso introduco esercizi psicomotori soprattutto di scarica emotiva e di approfondimento del respiro. Dopo questi intermezzi la tensione diminuisce e si può riprendere a “stare insieme”. Qualche volta i malati stessi non reggono e soprattutto quando sono presenti pazienti in stadio avanzato chi è alle fasi iniziali non è venuto più.

È interessante lavorare in questo modo ma nello stesso tempo molto impegnativo e richiede molta esperienza sia da un punto di vista psicoterapeutico che di conoscenza del sapere oncologico sia medico che infermieristico. Il fatto che sia io che Roberto lavoriamo in oncologia da tanti anni (dalla fine degli anni ’70) ha fatto in modo che siamo stati pronti ad approfondire con i malati qualunque dubbio e argomento che riguardasse la patologia oncologica. Per quanto riguarda la parte più strettamente psicologica la variabilità dei gruppi ha significato “tarare” il lavoro in relazione all’"energia” che si respirava nel gruppo stesso.

Certe volte i gruppi sono stati omogenei per sesso (tutte donne), per trattamento terapeutico (tutte/i in chemioterapia), per patologia (tutte con tumore mammario). Sicuramente, per quanto riguarda la conduzione i gruppi più difficili sono stati quelli dove contemporaneamente erano presenti persone in fase iniziale di malattia e in stadio molto avanzato.

Gli anni a cavallo del 2000 sono stati caratterizzati da grandi riflessioni sulla modalità di conduzione dei gruppi. Tutto questo ha favorito modifiche sostanziali rispetto alla selezione, alla metodologia di intervento e agli obiettivi che il gruppo deve raggiungere.
Con il passare degli anni anche lo staff medico, infermieristico e psicologico si è modificato. Rimaniamo sostanzialmente io e Roberto Mazza. Roberto si occupa dell’organizzazione, dell’impostazione didattica, dei rapporti con gli altri docenti. In pratica coordina, supervisiona ed assiste tutto il corso. Io mi occupo della parte psicologica.

Inizia a collaborare con noi Marta Cantoni, volontaria della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori. La presenza di Marta così come quella, qualche tempo dopo, di Graziella Miglio saranno fondamentali per tenere attiva questa iniziativa. E’ fondamentale che qualcuno si occupi della diffusione dei volantini sull’inizio dei gruppi, che contatti le persone che chiedono informazioni, che dia indicazioni pratiche sulla modalità di iscrizione, che tenga i rapporti con i malati, che prenoti le aule, che raccolga le iscrizioni alla parte psicologica. Sostanzialmente tutto quel lavoro di tipo segretariale, importantissimo, che sia io che Roberto non riusciamo a fare.

Dividendo la parte informativa da quella psicologica tutto il corso si allunga ancora di più. Dagli iniziali 8 incontri complessivi si passa a 10 conferenze e la parte psicologica si inizia a strutturare su 5 incontri. Diventa una iniziativa veramente di un certo peso. Praticamente i malati seguono questa iniziativa per 15 settimane.

I feedback dei malati sul significato di questa esperienza sono sempre molto positivi. Eccone alcuni:

• “mi ha insegnato a convivere con il cancro in maniera più serena ed efficace”
• “per me è stato uno spazio liberatorio, dove far affiorare e dare legittimità ai vissuti, ricordi, emozioni che la malattia mi ha provocato”;
• “ho avuto la possibilità di ripercorrere con consapevolezza le tappe della malattia. Mi ha permesso di rinnovarmi e recuperare le acquisizioni esistenziali raggiunte durante la prova-dono della malattia”;
• “ho imparato a convivere con il male”;
• “utilizzo i sentimenti e le paure in modo più positivo”;
• “mi ha dato una sensazione di rinascita che ha migliorato i miei rapporti sociali;
• “mi ha spinto a cercare per me un piccolo spazio ogni giorno”;
• “ mi ha aiutata ad essere ancora più serena, lo ero anche prima”;
• “ricorro anche a casa e appena posso agli esercizi psicomotori e di rilassamento”.

Il percorso raccontato da Omero nell’Odissea ci sembra la metafora più vicina a quanto ci raccontano i malati. Come Ulisse i malati affrontano un mare aperto, sconosciuto, pieno di insidie e di luoghi pericolosi. Durante il viaggio scoprono, però, anche altri territori, relazioni, nuove solidarietà. Si scende agli inferi ma poi si risale. Si incontrano altri compagni di viaggio. Si sperimentano altre vicinanze e risorse. Si cercano altri luoghi dove poter riposare. Da tutto ciò nasce il “Progetto Ulisse”. Il logo suggerisce tutte queste metafore: il mare mosso, un po’ inquietante, la barca piena di persone; le stelle che guidano i passeggeri.