Ha solo modificato leggeremente?
Si in bene, in meglio, perché prima tante cose non riuscivo a capirle ero più egoista, invece venendo qui, c’è chi sta peggio di me, che…mi sono un po’

Mi provi a fare degli esempi di cosa è cambiato in meglio.
Prima ero più egoista pensavo solo a me e basta e invece adesso anche per gli altri ho una parola buona, un gesto gentile, cose che prima non avevo. (...) a maturare di più, a capire a capire i sentimenti della gente, non è che prima non li capissi, ma mi sembrava che esagerassero, che tutte vittime. Invece ho capito che hanno ragione. Questa mi sembrava una cosa non strana, un po’ troppo esagerata, parlavano di tumore come se fosse una condanna a morte, cosa che non è per niente vera.

Qualità di vita è vivere. Provi a definire vivere per lei che cosa è?
Vivere…non riesco a spiegarmi. Non so, poter avere dei momenti felici, essere utile agli altri. Aiutare gli altri, tutte queste cose.

Che cosa può contribuire a migliorare la qualità di vita?
Secondo me la malattia. Nel mio caso si. Si capiscono tante cose.... Si capisce veramente che cosa è la vita. Ci si attacca proprio. Ci si combatte…Mentre prima, non è che non mi interessava…non è che la vita non mi interessasse. Adesso ci si combatte di più. Prima dicevo "Anche se muoio…". Invece adesso non dico più questo. Mi è venuto un carattere anche un po’ più combattivo, un po’ più…personalizzato, una cosa così. Un po’ più…sono proprio attaccata alla vita (...) alla fine vinco io. Infatti, a quanto pare. Questo…non è che non mi importasse, però non ci pensavo mai, intanto…anche se muoio, però quando è successo, così ho cambiato opinione, eh no, devo vivere e vivo. Mi ha aiutato veramente tanto, in tutto

Casualmente.
Si, è stata una cosa improvvisa, io proprio non me la aspettavo. Li per li l’ho presa male.

Quanti anni aveva?
28, ho fatto 29 adesso a febbraio. Li per li è stato un trauma, poi piano piano, mi è successo…la prima operazione a luglio, la seconda gennaio. (...) non andavo a pensare che era un tumore,il dottore mi ha detto che era un nervo infiammato e io pensavo che era quello, invece no, però, mi è venuta una voglia di combattere che prima non avevo, dicevo come va va invece adesso no. Ci si attacca proprio alla vita.

Adesso si sente vivere?
Si, anche prima non è che non mi sentissi, era tutta un’altra cosa forse era perché stavo bene (...)

Verso di lei pensa di avere delle richieste diverse verso gli altri?
No, una cosa che odio è il compatimento, quella mi manda in bestia, a parte anche prima mi ha sempre dato fastidio, poi per il resto tutto è come prima tranne forse il carattere che è cambiato in una maniera

Si è modificato?
Si un bel po’

Che cosa ha peggiorato la sua qualità di vita? Che cosa può peggiorare la qualità di vita?
Per me niente. Per ora è tutto come prima. C’è in più quella voglia di vivere, quella voglia di fare, di fare di più…di attaccarsi proprio alla vita…che nel momento in cui si sente…non che si sta perdendo, perché non si sta perdendo…come una cosa morbosa , una cosa…che prima non ci pensavo minimamente (...). Alla morte non ci facevo…invece adesso ogni tanto ci penso…Dico "Se mi va male", invece…

Qualche volta capita?
Qualche volta capita…quando faccio la chemio che sono un po’ giù, che allora mi sento…poi basta…allora non mi ricordo più del male, non mi ricordo più che mi hanno operato…Quando faccio la chemio che sto un pochettino male, allora mi viene in mente che posso morire, se sto bene come adesso l’ultimo pensiero è quello…non mi ricordo più della malattia, della cosa…va un po’ a giorni, infatti ho dei giorni neri. Un giorno nero… prima me la prendo con il Padre Eterno, che cosa ho fatto di male per mandarmi questo…e poi penso magari di lasciare l’oro…di lasciare…questo lo lascio a questo, questo all’altro…una cosa così…

Fa una specie di testamento?
Si, sempre, no non sempre. Poi penso alla cassa bianca…tutte quelle cose…poi "ma perché devo morire, ma no"…poi mi passa, adesso non più, ma i primi tempi…quando ho cominciato la chemioterapia ci pensavo di più, adesso, mi capita quando vengo qua a fare la visita, infatti oggi ho fatto la visita e sta notte non ho chiuso occhio, ho sempre paura che mi trovino qualche cosa, una ghiandola, qualche cosa…a cui non si può porre rimedio, la chemioterapia non ha fatto niente, poi dopo mi passa…quando vengo qui di notte non dormo, non chiudo occhio…è una cosa più forte di me…dopo passa, faccio la visita, mi dice che va tutto bene, mi passa…anche li la cassa chiara, tutte quelle cose, cosa fanno i miei che sono l’unica femmina, cosa fa mio marito da solo, chissà, si deve riposare, poi cambio idea, tutto così. Però mi capitano di rado perché ho un carattere abbastanza forte, reagisco. Cerco di non pensarci, poi mi passa tutto, ritorno allegra, tanto oramai mi è venuto. L’ho preso con rassegnazione…i primi giorni no. Quando il medico mi ha detto cosa avevo, ancora un po’ mi prende l’infarto. Però dopo piano, piano ho cominciato a rassegnarmi. Però c’è sempre quella forza di vincere, di combattere. Quella non manca mai, "tanto alla fine" dico "vinco io", non vince il male (...) c’è anche il carattere che ti aiuta, che…

Lei crede che il carattere sia fondamentale?
Per me si, stando in reparto ho visto gente che stavano male anche loro e nessuno dice di no, però come carattere molli, stavano più male di quello che stavano, non riuscivano a reagire. Per me il carattere conta tanto, se non riuscivo a reggere così (...). Dopo l’operazione ho cercato subito di camminare di rimettermi in piedi, poi anche il carattere sempre contenta sebbene abbia il male non mi sono mai abbattuta, quando facevo la chemio si perché mi sbatteva a terra perché per me la chemio è un terrore, parlarmi di chemioterapia mi viene il terrore, preferirei un’altra operazione ad un ciclo di chemioterapia.

Cosa significa chemioterapia?
Per me è nausea, vomito, star male. La chemioterapia penso che mi circola in tutto il corpo, mi sono messa in mente che mi può intaccare il fegato, per me la chemioterapia è…a parte i disturbi che dà, è proprio la chemio in se stessa, mi sono messa in mente che mi può intaccare il fegato, (...) mi dice "non ti intacca niente agisce solo dove deve agire e basta". Io ho sempre paura mi tocco sempre il fegato, me lo sento ingrossato. La chemioterapia è paura, l’ho detto al dottore "un’altra operazione, piuttosto, ma non un ciclo di chemio", poi anche il trauma dei capelli, poi piano piano mi è passato, ma da una capigliatura folta vedersi pelata, io li ho persi tutti in un colpo solo, li ho tagliati corti corti, il giorno dopo sono rimasta calva, li ho persi tutti, è stato un po’ un trauma, poi le sopracciglia, un po’ era la vergogna, un po’…anche lì ci si rassegna, è la cura che porta…però i capelli sono stati un trauma. Piano piano passa ci si abitua anche a vedersi pelata, senza capelli, poi…li ho tagliati mercoledì e poi (...) poi vedere tutti i capelli dentro la vasca, un’impressione…se li perdevo a chiazze era peggio, invece tutti in un colpo solo. Adesso ci si abitua. Mi dava fastidio la gente quando andavo in giro, mi sembrava di essere un fenomeno da baraccone, lì ho sofferto tanto, mi mancavano le sopracciglia, e la gente mi fermavano, mi toccavano i capelli e lì ho sofferto tanto, poi piano piano…(...)a far le visite devo venire per forza, poi non posso stare tutto il giorno tappata in casa (...), mi toccavano, vedevano che…però io non glielo volevo dire, la gente sembra che goda se il male fa male agli altri. Poi piano piano passa anche quello, ci si abitua anche a quello. Un po’ brutto, non tutti sono uguali, c’è quello che non chiede niente, e c’è quello…è stato un colpo perché non me lo aspettavo proprio.

Se dovesse pensare a dei sintomi che durante la malattia peggiorano o eventualmente migliorano
A me mi peggiora, vedevo gli altri che stavano con me non stavano male come me, non si sentivano niente, né vomito né niente, si vede che il mio corpo…mi dicevano "ogni corpo è soggettivo, magari stanno più male di te e non te lo vengono a dire" poi piano piano, però i primi giorni diventavo matta, non volevo farla più (...), io stavo male. Nausea e vomito, poi i dolori, ho fatto due coliche addominali anche…però gli altri non sentivano nulla (...). Prima chiedevo a tutti, anche per la radioterapia ho chiesto in reparto se l’avevano fatta, se stavano bene, se stavano male, tutti stavano bene e io sono stata male, se non fa male a loro non lo farà neanche a me, invece a me faceva venire nausea e vomito (...). Chiedevo, mi informavo, non tanto per paura perché quella non ce l’ho, ma per sapere cos’era. Io voglio sapere a cosa serve, il metodo che ha, come funziona (...)
Pianto, non ho mai pianto, ho sempre cercato di reagire, ho sempre reagito anche quando facevo la chemio, un momento prima stavo male un momento dopo ridevo intanto è inutile che sto qua…

Sicuramente le personali energie…
Per me conta tanto quello, io in reparto vedevo la gente che era con me, c’era una ragazza della mia età che sembrava che aveva 50 anni, sempre a compiangersi, ma è assurdo, se fai così è peggio (...). Lei era sempre a letto, piangeva sempre, non si muoveva mai. Io ero sempre in giro, con il mio drenaggio in mano, anche il carattere mi ha dato tanto, se mi mettevo a piangere, a quest’ora…invece io ho sempre cercato di reagire, di non pensare al male, non ho quel pensiero fisso, ci penso, ma a volte non mi ricordo più neanche che mi hanno operato. Non l’ho cancellato, ma non è un pensiero fisso

Se dovesse definire la sua qualità di vita in questo momento?
Direi bella

Si sente soddisfatta?
Si, adesso che ho saputo di essere guarita poi

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)