Questa è anche una buona qualità di vita?
Direi di si. Poi riuscire a metterlo in pratica è un po’ diverso.

La qualità di vita per un paziente oncologico, cosa potrebbe essere?
Dovrebbe essere vivere in un ambiente sano e rilassato in modo da ridargli completamente fiducia. Premetto che già la fiducia la riottieni qui, perché io ho avuto una mezza crisi quando ho saputo di essere ammalata, poi ho riacquistato completamente fiducia nel corso dei vari interventi e delle varie terapie, per cui l’ho superata completamente, però, logicamente, una persona così si sente o menomata o più debole degli altri. Quindi vivere in ambiente sano, circondato da persone che lo sanno capire e soprattutto reagire con una grande forza d’animo, non ritenendosi un invalido, assolutamente.

Attualmente la sua qualità di vita come è?
Ottimale, perché sono riuscita ad ottenere quello che volevo, vivo in un ambiente bello, ho una casa in campagna quindi ho parecchi alberi, una vita sana a contatto con gli animali perché ho un centro di addestramento di cani. Sono tranquillissima, questo mi ha fatto superare i due interventi, le chemio, i rientri in ospedale che risalgono ai primi di settembre. Mi sento bene, pronta a riaffrontare il lavoro, rilassata come se non fosse successo niente

Che cosa può contribuire ad una migliore qualità di vita?
Prima di tutto è il paziente stesso che deve convincersi a migliorare e a non lasciarsi cadere nello sconforto. Per il resto fanno un ottimo lavoro i medici e tutto lo staff dell’ospedale. Forse bisognerebbe indirizzare un attimino la gente su questa idea: che una persona che si ammala di questo tipo di male non è da accantonare, non è perduta, non è una persona condannata ma riesce a vivere come tutti gli altri anche se con un pochettino di problemi, perché deve passare attraverso delle fasi. Quindi forse una migliore, come, posso dire, informazione, una sensibilizzazione sia per il paziente, sia per chi gli sta attorno. Perché qui assolutamente no, qui fanno già di tutto e ci riescono, a meno che non ci sia qualche persona trattata diversamente…

…sensibilizzazione in che senso?
Nel senso delle campagne stampa, oppure ricevendo i parenti, spiegando loro che devono dare un aiuto morale non considerandolo come un ammalato ma considerandolo come una persona che sì sta attraversando un periodo critico ma può guarire tranquillamente, cioè dandogli forza. A me è servito molto.

Lei ha ricevuto aiuto dall’esterno?
Si quando ho ricevuto la notizia dal dott B. che avevo un carcinoma poi rivelatosi al terzo stadio, mi ha detto lei deve lottare con le unghie, ma deve dire anche a casa che le diano tutto l’aiuto possibile (...) però la devono trattare come una persona normale dandole la maggior serenità possibile, ed in casa è stato proprio così, anzi ci scherzavamo sopra, eravamo tutti convinti che ci sarebbe stato un certo periodo di sofferenza che si sarebbe concluso come una normale appendicite e così erano sensibilizzati anche loro (...). Quindi se si riuscisse a fare un lavoro del genere sarebbe un grande aiuto.

Che cosa è che provoca una cattiva qualità di vita?
Una cattiva qualità di vita, una cattiva alimentazione, il non voler bene a se stessi, quindi vivere in ambienti malsani, ora non dico il fumo, perché…per carità, anche quello ha la sua importanza, però c’è chi non riesce a smettere, quindi anche questo è un po’ opinabile, anche se a casa mia nessuno fuma. Tutto sommato, non voler bene a se stessi, non avere fiducia in se stessi, non avere fiducia di guarire e vivere un po’ alla giornata, facendo delle cose che uno non è contento di fare. Non amando se stessi tutto sommato.

Per un paziente oncologico, cosa potrebbe contribuire a peggiorare la sua qualità di vita?
Indubbiamente la sua condizione psicologica e le condizioni in cui vive, nonché le persone che gli sono vicine. Io ho presente una persona che è in reparto, e niente, piangeva in continuazione, non accettava il suo stato, le sue condizioni, quindi anche le cure che si possono fare non agiscono per cui è logico che è una brutta condizione. E poi rinchiudersi e non reagire nel fare qualche cosa, magari non alzarsi da letto, dire "intanto sono malato, sono debole, non posso più fare questo, quello, quell’altro", praticamente si ha una fase regressiva e non si riesce a fare nulla.

Come è stato il suo iter di malattia?
Abbastanza veloce e abbastanza traumatico nel senso che alla fine di maggio ero andata dal mio ginecologo per la solita visita annuale durante la quale non mi aveva visto niente, ovviamente io avevo un tumore alle ovaie e il pap test lo rileva solo sul canale dell’utero e mentre il mio ginecologo non aveva scoperto questa ciste, diciamo così, e aveva detto che il mio utero era un po’ fibromatoso e a settembre, ottobre se volevo potevo toglierlo se mi dava fastidio. Sono andata avanti fino a giugno e a giugno ho avuto i primi problemi, un po’ di mal di pancia, la pancia che gonfiava, ho telefonato e lui mi ha tranquillizzata. Poi ho cominciato ad avere delle piccole perdite ematiche, a non riuscire a dormire coricata, avevo delle flebiti da schiacciamento ho deciso di fare le analisi per conto mio, ho detto "salto tutti e basta". Ho fatto le analisi del sangue e ho scoperto la VES, se non sbaglio, a 45, ho fatto l’ecotomografia e ha rilevato una palla di 14 cm di diametro sull’ovaio sinistro, ho fatto la TAC che ha rilevato evidenti necrosi (...). Sono andata non dal ginecologo, ma dal mio medico che mi conosceva sin da piccola che mi ha detto va subito a Milano perché qui a ....... no. Ho preso appuntamento con il dott D. ha visto che era una cosa grave, mi ha fatto subito prendere accordi per l’operazione, il14 sono entrata, il 21 sono stata operata con diagnosi di adenocarcinoma al terzo stadio con ramificazioni molto sparse nell’addome. Ho fatto l’operazione, i cicli di 5 giorni di chemioterapia, il 27 dicembre sono stata ricoverata per l’esplorativa dove non hanno trovato più niente, non c’è più traccia di malattia, mi hanno tolto un linfonodo però per copertura ho dovuto fare questi altri tre cicli di chemio e questo è l’ultimo.

Durante questa fase che sintomi o effetti collaterali ha avuto?
Quelli dell’intervento no, dovessi dire quando mi sono svegliata non ho sentito male nel modo più assoluto, è il solito fastidio dei vari tubi e tubicini che uno ha che dopo due o tre giorni si tolgono, per il post intervento no, un po’ di fastidio il primo perché mettendo il (...) mi ha provocato una pleure quindi hanno dovuto forare qui sotto per togliere l’acqua dal polmone ma anche quella è stata una cosa che si è risolta in breve tempo. Invece le chemioterapia mi ha procurato parecchio vomito

E non ha avuto problemi di abbassamento di globuli…
Quando vado a casa la prima settimana più o meno normale poi vengono fatti risalire con (...) perché soli non salgono in tempo per fare l’altro ciclo e ultimamente ho qualche problema di formicolio ai piedi, per il resto bene, i capelli non li ho persi

Il fatto di avere qualche doloretto questo non ha…
Io ho una soglia di sopportazione dei sintomi molto alta, poi capisco che sono sintomi che devo avere perché purtroppo questa è una fase che deve essere superata anche questa. So che nell’arco di qualche mese, un anno sparirà completamente, quindi cerco di non sentirlo, io guido la macchina normalmente, faccio tutto quello che facevo prima

Non ha nessun tipo di problema in questo senso?
No

Quindi non si sente handicappata?
Nel modo più assoluto, adesso ho chiesto se posso riprendere a fare ginnastica in palestra soprattutto per via della ferita, per la massa muscolare perché con l’autodifesa se uno mi affronta mi metto lì, perché tempo che mi metto in posizione buonanotte. Ho chiesto se potevo e mi hanno detto di si, quindi quando arrivo a casa tempo di mettermi un pochettino così, riprenderò la palestra

Non si sente quindi menomata
No, unica cosa non metterò più il bikini, metterò il costume intero, c’è una cicatrice che va da lì a lì un po’ antipatica da vedere, però, anche nella vita normale, negli approcci sessuali no non mi dà nessun fastidio, mi da fastidio di più il (...), il tubicino con la scatoletta, respirerò quando me lo tolgono.

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)