Quindi è anche una cosa interna?
Soprattutto interna, cioè non è la ricchezza economica, i soldi, i "danè" come dicono a Milano. No, no c’è ben altro. Oddio, ben vengano, senza quelli i fa una vita fisicamente grama però spiritualmente uno può essere benissimo anche completato senza questo. Altrimenti non si spiegherebbero certe situazioni che sono al limite, però…gli asceti, roba del genere. Sarebbero inspiegabili. Persone che lasciano le comodità della vita e vanno in Africa a soccorrere i bambini, tanto per dire, quando potrebbero starsene tranquillamente a Milano a far niente.

Come la definirebbe la caratteristica interiore che muove queste cose? Morale, ricchezza di spirito?
Certamente, è fisica, ma soprattutto non è a livello fisico, se vogliamo dire morale, diciamo morale, se vogliamo dire etico, diciamo etico, se vogliamo dire spirituale diciamo spirituale, se vogliamo dire psichico diciamo psichico. Ma secondo me, questi termini ben differenti l’uno dall’altro possono essere un po’ assimilati tra di loro, in contrapposizione con il fisico. Da una parte c’è il fisico punto e basta, dall’altra parte c’è questo che si esplica però anche in modi differenti. E’ logico, una persona molto religiosa parla più di spiritualità, la morale c’entra per forza di cose, però non è più la stessa cosa. La spiritualità intesa in senso religioso può esserci e non esserci, c’è chi ce l’ha, c’è chi non ce l’ha. Questo non significa affatto che uno che non è religioso è un amorale o non ha un’etica di qualunque tipo…Non è vero…Certo che l’insieme del tutto è anche meglio.

Che cosa ha contribuito nella malattia a migliorare la qualità di vita?
Migliorarla rispetto a quello che avrebbe potuto essere? Migliorarla in senso assoluto no, diciamo in senso relativo. Poco fa le avevo detto io ho un carattere molto particolare, preciso, severo, molto obiettivo, non voglio dire la parola onesto perché è stata un po’ declassata, diciamo leale, leale con me stesso e con gli altri, nella mia vita privata, personale e nella vita di comunità, nella vita sociale e nella vita professionale, io ritengo che la mia più bella qualità sia questa lealtà, invece la mia peggiore qualità è la reazione che qualche volta va al di là di certi limiti. Io potrei farle l’esempio non so, un certo periodo stavo bene, ad un certo momento mi sono accorto che c’era qualche cosa qui in faringe, perché non potevo guardare bene, anche se guardavo con pile e specchio, ma non avevo lo specchiettino da mettere dentro e avevo questo fastidio, dopo un bel po’ di tempo un sabato mattina sono riuscito casualmente a vedere questo fatto e il lunedì sono venuto qui, ho fatto 4 passi, sono andato in otorinolaringoiatria, il primo signore vestito di bianco che ho visto gli ho detto "sono un collega", "se sei un collega, si". Gentilissimo mi ha guardato subito, io ero solo, "sono un collega, guarda che le cose so benissimo come stanno quindi o siamo di fronte ad una cosa banale, quindi dopo non è che tu devi telefonare a casa mia", "qui qualcosa c’è" "cosa c’è da fare" "l’ideale è fare una biopsia" "bene, d’accordo, toglimi il pezzettino", immediatamente mi ha asportato e io poi l’ho preso e l’ho portato direttamente in via ....., invece di farlo qui ho preferito la strada più breve, e il tempo ci è voluto, è risultato lo spinocellulare, ora non mi si deve raccontare le balle, lo spinocellulare è lo spinocellulare, punto e basta e l’avevo io. Cosa ho fatto a questo punto, a casa non avevo detto niente, quando sono andato a casa con questa certezza ed era una certezza, a momento dopo aver parlato con il primario., cosa succedeva, le mie domande sono state molto semplici: primo, non faccio nulla, secondo, cosa devo fare. Se non faccio nulla P. mi dice periodo di sopravvivenza 6 mesi eravamo a Dicembre, parliamo di giugno, se no intervento chirurgico, grosso modo sapevo cosa era l’intervento chirurgico: demolizione di metà lingua, demolizione di metà mandibola, demolizione di tutto il cavo del collo sulla parte interessata, poi rotazione si dopo in un secondo tempo si poteva fare la mandibola con del materiale plastico, ma lei capisce che era una cosa pazzesca in cui cosa si assicurava? L’asportazione completa del tumore, ampiamente sul tessuto sano ma certamente non si poteva assicurare se era partita una metastasi, a questo punto no, in alternativa? Radioterapia e chemioterapia, io senza pensarci due minuti ho scelto la radio e la chemio, con ricovero, ovviamente. Mi ha stabilito il ricovero. Io vado a casa e dico tranquillamente "le cose stanno così, adesso vi devo dire una cosa piuttosto seria, le cose stanno così, così e così, io devo fare delle terapie e naturalmente sono impegnative, non sono una cosa da niente", ho spiegato esattamente loro "se non faccio nulla tra sei mesi muoio" uso i termini che si devono usare "e malamente anche, perché non si muore per condizioni generali, praticamente si muore soffocati, immaginiamoci, senza contare tutto il resto, la terapia la devo fare immediatamente perché più tempo aspetto sempre meno c’è la possibilità di una guarigione, la terapia come mi hanno spiegato, perché personalmente non la conoscevo la radiazione collineare, e la chemio non sapevo quali fossero né gli effetti né i risultati con certezza, la terapia è abbastanza impegnativa, per me ma anche per voi, io passerò un periodo in cui sarò intrattabile sotto tutti i punti di vista, sappiatelo, capitelo, perdonatemi prima, cosa vi devo dire" e ho cominciato questa chemioterapia devo dire fatta in maniera perfetta, basta chiuso, a tutti i livelli, ma non perché ero medico, perché l’abitudine laggiù è questa, naturalmente i primi tempi non è successo niente, la terapia l’ho cominciata all’interno dell’ospedale la radio e anche la chemio ho fatto la prima applicazione. Le faccio un piccolo esempio io ho rifiutato di fare quei medicamenti che calmano il vomito in maniera particolare, però ho preferito andare a casa subito dopo fatta la chemio, così se sto male, sto male a casa mia, infatti ho passato la notte in bagno vomitando l’anima, io non ce l’ho più l’anima, l’ho vomitata quella volta. Stavo da cani, non male, una cosa pazzesca, anche perché ho avuto vomito continuo che è durato tutta la notte, io l’ho accettato, l’ho tollerato, lo sapevo, per inquadrare un attimino la situazione e ho continuato la radio e a periodi la chemioterapia. La radio ha cominciato a fare i suoi effetti piano, piano, irritazione della bocca, una sciallorea piuttosto violenta insomma emorragia perché quando ha eroso la parte tumorale son saltate fuori le vene, le arterie, di notte mi sentivo il sangue in bocca, andavo in bagno, ma sempre da solo, non volevo aiuto, finché ce la faccio, faccio da solo quando avrò bisogno di aiuto pazienza, e così è stato. Poi è subentrata quella cosa pazzesca che è stata la stomatite, di una violenza, io nella mia vita professionale non ho mai visto una stomatite sugli altri così, naturalmente c’era la questione delle lesioni renali da chemioterapia, c’erano un sacco di cose, la funzionalità renale da controllare e via di seguito, quindi in casa mi facevo le flebo da solo, perché non riuscivo a mandar giù una goccia d’acqua, ho provato con il contagocce a farmi cadere una goccia in bocca e non le dico. Non potevo neanche bestemmiare perché non potevo parlare, non avevo nemmeno quella chiamiamola soddisfazione per modo di dire. Questa era la situazione reale. In quel periodo non le dico quello che ho passato, perché avevo in certo qual modo tutto quello che avevo io, sia il dolore fisico continuo, sia questa fatica a respirare, impossibilità a mangiare, bere, parlare, sono stato 15 giorni senza aprire bocca, anche perché non potevo aprirla la bocca, aprivo appena le labbra ed era un pasticcio e quindi le lasci immaginare, preoccupato per l’urina nel caso dovessi avere dei blocchi renali, il tutto disturbando il meno possibile la altre persone che erano in casa, poi le spiego la mia situazione familiare, e i due bambini, soprattutto i due bambini.

Quanti anni hanno?
Adesso uno 14 anni e l’altro 11, allora ne avevano due di meno. Io stesso l’ho buttata sul ridere perché volevo partecipare alla vita familiare, stando magari a tavola, loro mi prendevano in giro in certo qual modo, imitando i miei versi, ma quando io mettevo in bocca qualunque piccola cosa e poi sbattevo le mani sul tavolo così, andavo via. Loro stavano zitti, quando tornavano mi imitavano: mettevano in bocca qualcosa facevano così (sbatte la mano sul tavolo) e se ne andavano via. E’ un modo loro per sdrammatizzare un pochino la situazione e io lo capivo e lo accettavo però quello che c’era, c’era in più c’era la preoccupazione sia pure tranquilla, sia pure serena, sia pure accettata c’era la preoccupazione di: dopo come andrà a finire? Mica uno scherzo. Sono riuscito a finirle queste 36 applicazioni e le ultime, le ultime 20 sono state una tragedia, perché io sapevo di venire qui, fare l’applicazione, stare da cane e andando via peggioravo la situazione reattiva eppure l’ho fatto, io chiedevo dopo cosa succede "si dopo guarisci…" sono quelle cose che si dicono, che io stesso ho detto tante volte ai miei pazienti. Io ripeto consapevolezza al 100%, serenità il massimo possibile, non mi faccia fare percentuali, speranza, se non ci fosse ti spari, speranza e anche una certa fiducia se vogliamo "se fanno questo loro che hanno una certa pratica, non l’hanno fatto a casaccio", infatti questa mia speranza è stata soddisfatta in pieno, questa mia fiducia, pure e la mia tranquillità e serenità mi ha aiutato a superare non solo il periodo della terapia che onestamente è stato il peggiore, ma soprattutto anche dopo, il soprattutto è legato al tempo di lunghezza e di insicurezza sul risultato non sull’intensità della malattia che era superato ormai, quando ho fatto l’ultimo ho tirato un sospiro di sollievo, poi c’è voluto un bel pezzo prima che si sedasse, poi un sacco di altre cose, quindi adesso c’è una faringite atrofica per forza di cose e va beh, tutto questo pian piano l’ho superato, ho dovuto cambiare regime alimentare, mi piaceva tutta la roba piccante, per l’amor di Dio, l’acqua frizzante mi infastidisce, immagini lei l’olio con il peperoncino che prima era normale. Se prima avevo questa serenità, tranquillità a livello psicologico, se durante la terapia nonostante tutta quella parte negativa che c’era sia pure di passaggio, ma c’era, l’ho sopportata, l’ho accettata, l’ho voluta, l’ho scelta, dopo quando le cose andavano meglio, stavo meglio e quindi ho superato anche la fase post. Però c’era sempre un punto interrogativo: adesso cosa succede? Poi pian pianino terminata tutta la terapia sia chemioterapica sia radio ho lasciato che le cose andassero come volevano e venivo qui per farmi controllare, cosa che faccio anche ora ogni 3, 4 mesi e di volta in volta, c’è G. che mi vede sempre il mercoledì, il quale vigliacco è uno che mi guarda la bocca, mi infila un dito in gola e buonanotte arrivederci, giustamente lui deve toccare, visto dal punto di vista del medico è una cosa, del paziente è un’altra, io ho vissuto tutte e due le cose e adesso capisco molto di più di quello che non avevo capito prima. E lui fino all’altro giorno, tutto è andato bene, cioè non si verificato nulla salvo un piccolo episodio qualche mese fa che io ho avuto un granuloma al dente canino superiore di sinistra e si è gonfiata la parte, naturalmente io sono venuto qui a farmi vedere ho fatto prima un cranio per i seni paranasali, trattandosi di un canino, sono andato da un mio amico dentista ho fatto l’ortopantomografia ho fatto anche un torace per controllo, diciamo che quel dente era un granuloma. Ci sarebbe la possibilità di operarlo, facendo uno sportellino per asportare il granuloma, ma sia loro me lo hanno sconsigliato, sia il dentista mi ha detto che non me lo avrebbe fatto, sia io non accetterei di farlo, il dentista mi ha proposto di fare un piccolo buchetto e mettere dentro un certo farmaco che non conosco e il granuloma sarebbe andato via "va bene fa quel che è meglio, ritorno da te e se è il caso lo faremo", io sto bene, se la cosa è tornata indietro, è chiaro che non era nulla di specifico, passato questo adesso sto benino, faccio una vita del tutto normale, in tutti i sensi, sono un po’ più reattivo di prima, un po’ più cattivo di prima, meno tollerante di prima, io ritengo anche forse che questa mia eccessiva reazione che è stata più o meno preventivata nasconda in certo qual modo la volontà di non pesare eccessivamente sugli altri a mo’ di "oh poverino sta male capiamolo" per non dire compatiamolo, non che mi da fastidio la compassione, quando ci vuole, ci vuole. E forse questa mia reazione, ci ho pensato molto superficialmente, adesso forse un po’ più profondamente, questa mia reazione nasconde la volontà di separarmi, di isolarmi un pochino reagendo e tra virgolette litigando, io reagisco isolandomi, per non far pesare sugli altri una certa situazione di cui forse io non mi rendo perfettamente conto, perché essendo io il titolare della cosa, non mi rendo proprio conto, perché un conto è vedersi dall’esterno, un conto è vedersi dall’interno, io ritengo che questo eccesso di reazione sia a scopo benefico per togliere il peso che potrei dare e allora io sono attivissimo, faccio un sacco di cose da tutti i punti di vista, quando andiamo in vacanza andiamo in roulotte in un campeggio dove io lavoro a non finire, qui a Milano ho il computer, sto qui ore e ore a combinare casini che non finiscono, ieri ho messo dentro una password, non riuscivo a toglierla è stato tutto bloccato, ieri pomeriggio sono riuscita a sbloccarlo, tanto per dire, faccio lavori manuali, tutto quello che riguarda la piccola idraulica e la piccola elettricità di casa la risolvo io, adesso sto facendo un impianto per l’acqua corrente nella roulotte. Noi raccogliamo argenti, per un po’ ho abbandonato la cosa, qualche mese fa intorno a Natale mi sono di nuovo… allora in giro per vedere tutti i negozi di rigattiere, di antiquari, tutte le fiere che si tengono, i mercatini, sono diventato un mezzo tecnico di antiquariato di argenti inglesi in modo particolare. Questo glielo dico non per parlare di piccole cose ma per farle capire come una serie di piccole attività che non mi sono imposto, ma che faccio volentieri e ne traggo due conclusioni: primo se ho voglia di farle vuol dire che non sto poi così male, e se le faccio vuole dire che ho la capacità fisica e psichica di farle, perché altrimenti non potrei farle, preferisco andare in giro a piedi, prima non attraversavo la strada se non in macchina, adesso tranquillamente vado a piedi, mi sono messo in pensione 4 anni fa e ho la possibilità di tempo di farlo, però spesse volte scelgo di andare a piedi o con i mezzi pubblici piuttosto che prendere la macchina, non perché sono un ecologista, ma perché preferisco farlo così. E se lo faccio vuol dire che ho la possibilità di farlo. Fisicamente, salvo localmente dove c’è una faringite atrofica con tutte le sue antipatiche conseguenze che però nel tempo è andata via via migliorando e poi mi sono un po’ abituato, convivo, l’accetto, la tollero e me la tengo, so che non posso toglierla completamente e me la tengo. Per il resto, se dovessi dire faccio una vita normale, uguale a quella che facevo prima, non quando lavoravo che era tutta un’altra cosa, perché questa cosa è capitata circa due anni dopo che sono andato in pensione, che mi sono messo in pensione. Parliamo del periodo di pensione ante e periodo post questa situazione, se dovessi fare delle differenze salvo quella della maggiore irritabilità che è un po’ accodata a quello che le ho detto, fisicamente e psichicamente mi trovo nella stessa situazione, fisicamente con la faringite atrofica, psichicamente non ho avuto né tracolli, né deviazioni, non ho avuto crisi mistiche come capita in questi casi, prima ero e adesso sono, voglio dire non ho avuto crisi spirituali, la mia morale è rimasta abbastanza simile, e anche la mia vita psichica è quella che è anche se nella mia vita di casa succedono degli scontri che da una parte provocano la mia reazione, ma dall’altra parte mi trovo ad autotranquillizzarmi e calmarmi, però calmarmi significa chiudere un attimino i rapporti, dico è meglio star zitto che parlare e litigare. Sto zitto, però questo provoca un certo distacco, una certa chiusura.

Quello che diceva prima, l’allontanamento…
Si, anche se momentaneo, provvisorio e modesto se vogliamo. Ma è anche il fatto di dire "hai passato un periodo che magari eri già crepato a sto punto, hai la fortuna di essere vivo, di star bene, di condurre una vita normale, perché vuoi rovinarti la giornata, l’ora, il minuto, litigando, insistendo sempre sugli stessi argomenti, reagendo sempre in malo modo?" E qualche volta riesco a barcamenarmi in questa situazione, la reazione caratteriale non me la toglie nessuno, ma il comportamento anche caratteriale, quello in certi limiti posso, devo modificarlo e qualche volta riesco anche a modificarlo, però a modo mi, la modifica non è non mi incavolo più, è chiudo, la mia controreazione alla mia reazione è la chiusura, non provocata da me nel senso "sono finito, povero cristo, disperato", la chiusura è se non parlo, non litigo, se parlo vado il rischio di litigare. E’ vero che la chiusura provoca una situazione di enpasse in famiglia, ma sempre meglio di un litigio, con questo si litiga anche ma ad un certo momento preferisco chiudere. Una volta ero più caparbio, anche adesso abbastanza caparbio, le mie idee le ho e spesso dico, se io ritengo di aver ragione e dimostro di averla è inutile farmi cambiare idea. Perché cambiare idea significherebbe peggiorare la mia situazione, io insisto sulla mia cosa a meno che non mi dimostra che sto sbagliando, ma fino adesso quando sono io che dimostro agli altri che sono loro che stanno sbagliando, se volete cambiare, cambiate voi, venite su voi non che vengo giù io. Questo lo facevo quando facevo il medico, io mi abbassavo non in modo antipatico, per l’amor di Dio, al livello di chi mi doveva ascoltare altrimenti qualcuno non mi avrebbe capito, ma non era un abbassarsi era un mettersi… adeguarsi, ma era un adeguamento, se io parlo con uno alto due metri devo alzare la testa, se parlo con un bambino di 50 centimetri devo chinarmi. Non è un abbassarsi, è mettersi nella situazione di farsi capire. In genere la testardaggine mi è rimasta, se parliamo della violenza della reazione, serenità nella discussione mi è rimasta, ma mi è rimasta anche la lealtà, l’assenza assoluta di ipocrisia. Non ho mai detto bugie, le uniche bugie sono state a qualche ragazza quando ho detto ti voglio bene e non era vero. Arrivavo anche a non essere bugiardo anche quando dovevo comunicare ai miei pazienti che la loro situazione era grave e soprattutto irreversibile, non è che glielo dicessi brutalmente, però un giro di parole, cercando di aiutarmi con esempi, cercavo di far capire loro che non potevano pretendere l’impossibile e che il loro futuro a breve o lungo tempo non poteva essere che uno. Questo perché io ritengo che sia giusto che uno sappia quello che gli deve capitare, perché potrebbe avere degli interessi suoi da sistemare, e li sistemi, se poi non vuole sistemarli sono fatti suoi. Non erano vere e proprie bugie perché erano delle mezze verità o delle mezze bugie, lo scopo era evidentemente valido, anche se avessi detto una bugia aveva un evidente scopo e motivo di essere bugia ma per il resto no. Per me non esistono le bugie, anche perché sono così "ciula" che se io dico adesso una bugia fra 10 minuti non me ne ricordo più e dico il contrario. Io sto bene, sto come stavo prima, con qualche squilibrio momentaneo, qualche volta lo sento di più, qualche volta di meno. Fisicamente c’è questo disturbo, dolore vago, di secchezza alla bocca, di intolleranza di cibi anche appena acidi, l’aceto per me non esiste più, il pomodoro crudo comincia a bruciarmi in bocca, ecco o lo tollero o non lo prendo. Con questo bevo anche un liquore senza farlo toccare molto con le labbra, però lo bevo. E psichicamente il mio caratteraccio me lo tengo, il mio comportamento in un certo limite l’ho modificato, ma onestamente mica tanto. Se cattivo ero prima, cattivo sono adesso.

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)