Come è stato il suo iter di malattia?
Io proprio con ignoranza assoluta, ho fatto qualche visita quando avevo i figlioli, anche grandi, una volta all’anno facevo il pap test dove abito io e facevo anche la visita ginecologica, e l’ho fatto per uno o due anni, poi un dottore mi disse "ha un fibroma grandissimo, prossima settimana si faccia operare e si faccia subito operare"

Quanto tempo fa?
20 anni fa, allora andai da un professore a Milano "ma chi è stato l’asino che l’ha detto? lei non ha niente", ha l’utero un po’ grosso per costituzione, ma non ha niente. Da quel momento lì, speranzosa tutti gli anni per 4 o 5 anni ci sono andata, mi trovavo benissimo, poi ho avuto improvvisamente la menopausa, ma non ho avuto nessun fastidio , sono andata da questo dottore "signora se vuole continuare", mi dava una pillolina, degli estrogeni credo. Per 6 mesi sono andata avanti con questa cura, però per me era una cosa forzata "sa signora se non fa così, comincia la vecchiaia, le ossa, questo e quest’altro" e io ha detto "se questo è il mio destino, io mi sento bene, non voglio continuare", perché era una forzatura, stavo male, mentre prima le ricorrenze erano una liberazione, mi sentivo bene, dopo era pesante. Ci sono andata ancora per un altro anno per controllare e poi un po’ che mi vergognavo, non ci sono più andata. E sono passati tanti anni, 15 anni. L’anno scorso ho fatto come tutti gli anni prima di andare in vacanza, abbiamo una casetta al mare andiamo giù in giugno quando finisce la scuola e a settembre torniamo, ho detto faccio tutte le visite, dentista, pap test, cuore, così per andare in vacanza, per fare le cure termali. E così ho fatto, e questo dottore persona anziana molto gentile, mi sono trovata bene, mi ha detto "c’è qualcosa, no, no mi sono sbagliato non c’è nulla". Quest’anno la stessa persona mi ha detto "c’è qualcosa che non mi convince, faccia un’ecografia". Ho fatto l’ecografia ed è risultata una massa pelvica, ho fatto una tac a pagamento per saper subito, e la tac lo stesso, però non mi hanno saputo dire se era dentro l’utero, fuori l’utero, dove era attaccato. Fino alla fine sono vissuta così, senza sapere, allora sono andata a Milano da un altro specialista, il quale mi ha visitato e mi ha fatto un’ecografia e mi ha detto che sembrava attaccato all’ovaio con un peduncolo, però era una massa rotonda, molto solida, però finché non si apriva non si poteva sapere. Mia nuora è medico e mi ha detto "non aver paura che così solida non è una cosa…". Allora questo dottore mi ha convinto "se lei vuole le faccio l’operazione, perché solo aprendo sappiamo se è benigno o maligno e capiamo cos’è in effetti, se lei vuole farlo privatamente, io opero in una clinica privata" e io ho detto "si, si mi va anche bene perché l’ospedale per me è la morte" perché non sono mai andata all’ospedale e i miei pochi parenti che sono morti, come sono andati all’ospedale sono morti. E’ ignoranza, comunque. Ho detto "quasi, quasi", c’era lui, poi c’era quello che ha fatto l’ecografia, poi c’era l’anestesista. Io sono andata a casa convinta, poi non ho dormito tutta la notte, dicevo questo dottore è bravo, mi ispira fiducia, parla molto bene ma metti caso che lì dentro io abbia dei problemi imprevisti, mi succeda qualcosa, cosa fa questo qui, si trova con tre persone così. Allora ho telefonato a mia nuora "questa notte non ho dormito, metti caso che ci sia qualcosa di brutto che no si possa togliere tutto, si debbano fare delle cure" "finalmente che l’ha capito non sapevo come dirglielo" ha detto lei "non volevo spaventarla, ma lei deve andare in un centro tumori, lei abita a Milano, non deve andare in posto così? Cerchi lei il posto più…". Allora mi sono fatta coraggio e sono venuta qui con una paura, centro tumori, tumori e ho visto che c’è tanta gente che soffre e hanno anche coraggio e mi sono vergognata perché io piangevo come una pazza e la gente che era più malata di me sorrideva, parlava come niente, ma si può? Allora sono venuta e ho parlato con la segretaria del primario, ho telefonato a casa e dopo una settimana avevo una visita dal professore. Se non che il trambusto di venire in qui, i sobbalzi della strada che è rovinata, mi ballava la pancia, mi sembrava gonfia, mi sembrava che… qui è successo chissà che…mi mancava l’aria, io il pomeriggio sono andata dalla segretaria e le ho detto "guardi io sto male, sarà anche la paura che ho, sarà che mi sono mossa molto, ma il professore non c’è fino alla prossima settimana, cosa devo fare, devo andare al pronto soccorso?" "si vada al pronto soccorso a ...., ma non si faccia mettere le mani addosso, guardi solo che non ci sia un’emorragia in corso, stia attenta" allora mio marito ha detto "devo andare a ..., quando tu devi andare al centro tumori? Andiamo al centro tumori, lì ci sarà qualcuno che ti può aiutare". Quando siamo arrivati qui, ci hanno detto "qui non c’è il pronto soccorso, allora ci sono gli ambulatori, c’è una dottoressa, se crede", la dottoressa mi ha detto le stesse cose che mi avevano detto gli altri, che era una massa pelvica che non si capiva se era benigna o maligna come diceva la TAC e come dicevano le due ecografie, allora a questo punto "sangue non se ne vede, stia tranquilla, si stenda a letto e si riposi, vedrà che ce la fa". Sono andata a casa, ho aspettato ancora una settimana di dolore e poi sono andata dal professore, a casa nel suo studio, il quale mi ha detto "questo è un volgarissimo fibroma, se fossi sicuro che fosse un fibroma nel mio ospedale non metterebbe piede, neanche se fosse la regina di Inghilterra perché noi operiamo solo tumori maligni. Però 99% dico così, ma 1% ho dei dubbi, perché dico possibile che da 18 anni ha questo fibroma…lei potrebbe non farsi questa operazione se non ha dolore, non ha perdite, però strano che da 18 anni ha un fibroma che se adesso è così chissà prima come era e lei non ha sentito peso…possibile?". Io faccio ginnastica, faccio nuoto, ho una vita attiva, vado di qua, vado di là e non ho mai sentito niente. "Quella signora dottoressa le ha fatto il ricovero urgente, io lascio stare così le cose perché non voglio…può essere che abbia ragione lei, però mi sembra un volgarissimo fibroma". Allora sono venuta qui ricoverata, sono stata operata martedì scorso, è risultato un fibroma, attaccato all’ovaio ed era talmente vecchio che era quasi calcificato, allora "a occhi sembra benigno" ha detto la dottoressa "con l’istologico vedremo" mi ha spiegato "può darsi che lei fosse piuttosto robusta e quell’affare si muoveva di qua e di là" e magari i dottori che mi poggiavano la mano da una parte e quello era dall’altra non lo sentivano…Finché non ho visto il professore questo non lo sapevo, adesso spero che anche l’esame istologico mi dia un risultato buono. Questa è la mia esperienza, poi sono stata in ospedale, ho fatto amicizia con altre persone, ci siamo aiutate e ho visto che c’è tanta gente che sta peggio di me

E’ fortunata…
Non lo so, spero di arrivare fino alla fine

Qualità di vita è non passare attraverso questa esperienza?
Se poi uno deve passarci non deve disperarsi. Non deve impazzire per la paura.

In termini pratici, quindi, che cosa può significare il termine qualità di vita?
Affrontando questa prova così pesante, bisogna trovare bello anche questo, cioè trovare qualche cosa…Io penso che la speranza ci vuole sempre, in fin dei conti non si può vivere per sempre. Io ho 67 anni il prossimo mese, perciò ne ho parecchi. Io sono sempre stata bene, magari quelli che prendono la pillolina per il fegato, la pressione, magari sono abituati ad essere dolenti, poi anche il mio carattere un po’ gioviale, questa è stata un po’…io sono stata qui in questi giorni e ho sofferto per delle banalità, come per esempio digerire, è una cosa della massima importanza...

Le piccole cose…
Le piccole cose che diventano di un’importanza fondamentale

Che cos’è che può contribuire a migliorare la qualità di vita?
Affrontando anche il male e convincendosi che non si può essere eterni bisogna trovare il bene, il bello che c'è, il buono, sfruttarlo e contentarsi di quello che c’è.

Ad es. il bene, il bello, il buono dov’è che potrebbe (...)
Con la calma, la fiducia ad es., domani posso morire, però fino adesso non ho fatto mai del male. Avere la coscienza a posto (piange). E’ molto importante. Far del bene. (...) le persone che ci vogliono bene, i figli, anche la nuora che in fin dei conti è una figlia mia pure…è molto confortante. Poi far del bene appaga molto (piange). Sono una stupida, perché piango…Mi vergogno un po’ così vecchia piango per delle parole

Che cosa può peggiorare la qualità di vita?
Se avessi incontrato delle persone cattive. Forse qui un po’ di invidia l’ho trovato, aleggiando tra le persone più sfortunate, non le parlo delle mie compagne, la dottoressa lo dice ad alta voce "pare che non ci sia…lei è fortunata". Questo mi dispiace tanto, allora io non lo faccio rimarcare, non dico nulla perchè hanno ragione, mi vergogno un po’ di aver avuto paura. Mi dico "se ti è andata bene ‘sta volta non devi vergognarti". Però non ha peggiorato la mia vita, anzi l’ha arricchita, visto che ho affrontato una prova pesante e sono stata capace di superarla.

Pensando alla qualità di vita di una persona, che cosa potrebbe peggiorarla la qualità di vita?
Se uno è veramente malato e il suo male è grave, gli toglie la possibilità di muoversi, di vivere un po’ come gli altri. Questo mi pare che peggiori tanto. E’ quello che può peggiorare. Mentre quando uno vede (...) vede che anche tutte le persone…prima mi vergognavo a far vedere un pezzo di gamba (...) invece ci sono altre donne che sono abituate così. Io si vede che ero molto stupida. Mi vergognavo a svestirmi davanti ad un’altra collega, non so…sono un po’ all’antica. Invece si è tutti insieme, ci si abitua, ci si aiuta, perciò è bello avere questa…e poi non conta più niente, quello che hai a casa, la casa bella, qualche cosa di eccezionale, niente, il tuo lavoro che è stato meraviglioso, niente…Via la salute, la vita che deve essere vissuta e basta. Veramente.

Quali sintomi fisici o psicologici potrebbero peggiorare la sua qualità di vita?
Io non lo so di carattere sono sempre stata molto forte, fiduciosa, mi sento buona, non faccio male a nessuno tutto quello che ho l’ho guadagnato, perciò sono forte in questo. Certo però se uno…la mancanza di respiro, dolore, non so non ci vede, o ha un disturbo che lo obbliga a servirsi di stampelle. Quella è una cosa che, proprio deve soffrire una persona così, penso. Invece psicologicamente io ho molto coraggio, piango come una stupida però sono tenace, però, quando voglio una cosa se la cosa mi sembra giusta che non dia fastidio a nessuno ho molta forza, perciò non…ci sono quelle che si possono avvilire, piangono anche per cose…cioè io piango perché mi commuovo di quello che dico e di quello che ho passato ancora finché non sono a casa ho ancora la testa un po’ chiusa…ma il morale è molto fiducioso, molto alto, io a casa mia sono sempre stata molto forte con i miei figli perciò forse non capisco cosa vuole dire essere con il morale basso perché quando ho dei problemi o qualcosa mi dà fastidio, non so io e mio marito si discute tantissimo, con i figli, i problemi, la scuola. Però io ragiono, perché oggi sto così male che cosa è successo, sono a terra, allora vado indietro, penso forse è per questo, forse è per quello, ah quello mi ha risposto così, basta che uno mi abbia risposto male, con cattiveria, dentro mi dà fastidio, mi fa soffrire, però io trovo la causa e vado ai ripari, vado a cercarla quella persona, le sto vicina, la faccio parlare, sistemo le cose in modo, anche se mi pesa, da mettere a posto le cose. Come morale non so se dico giusto, se sbaglio…mi sembra di non aver avuto mai questi problemi grossi, io ad es. me la prendevo, quando abitavo nel palazzo, se la portinaia non mi salutava bene una mattina, pensi, chissà perché non mi ha salutato, forse i bambini si sono comportati male, poi ci passavo ancora a fare una chiacchieratina, allora lei parlava e io no, non era quello…Anche un saluto per me è importante, però come morale ce la faccio. Invece il dolore fisico proprio affloscia la persona, forse perché non l’ho mai avuto così forte da poter essere…Ho avuto un’altra malattia, agli occhi …la cataratta. Quella era una cosa gravissima perché facevo lezione, dovevo leggere, insegno musica (...). Però sono corsa ai ripari, mi sono operata, ho messo la lente, ci vedo benissimo (...). Però grosse cose io non le ho viste…non ancora, per adesso. Mio marito è stato poco bene per la prostata, l’ho seguito, è guarito molto bene. Sono molto fiduciosa, mi sembra che se uno ce la mette tutta ci riesce, solo questa volta ho vacillato un poco. Molto vacillato, se il Signore mi ha dato la fortuna che vado avanti così…il professore, tutti questi dottori sono stupendamente bravi, basta una piccola cosa, qui hanno un riparo per tutto, è una cosa meravigliosa, perciò di questo ospedale che avevo terrore, non ce l’ho più, se una è malata che colpa hanno gli altri, però qui la curano fino alla fine.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)