Quindi qualcosa di positivo…
Si in tanto sulla mia famiglia

Di avere un buon legame familiare
Si, tutto il resto quello che è fuori lo ascolto, mi interessa perché non escludo niente, però non mi tocca più di tanto, da quando mi sono ammalata. Prima ero più…mi sentivo più viva, facevo più programmi, dopo che mi sono ammalata, ma forse è stato dal terzo intervento in poi.

Si è chiusa più verso la famiglia, gli affetti?
Si.

Che cosa per un ammalato in generale, che cosa la qualità di vita potrebbe essere?
E’ una domanda un po’ difficile... Adesso vivere è diventata una cosa impossibile, sia nell’ambito dell’aria come dell’alimentazione.... Per me è l’aria che respiriamo, è l’alimentazione che non è più quella di una volta, troppi concimi, vogliono raccogliere troppa roba in poco tempo, vogliono arrivare dove…madre natura ha sempre fatto che ci vuole il suo tempo come per un bambino che ci vogliono 9 mesi, se uno nasce prima ci sono complicazioni. Anche l’aria, anche l’aria è una cosa pazzesca. Io non ho mai fumato, non ho mai bevuto perciò non posso dire ha influito anche quello. Fino a 20 anni sono vissuta in campagna, perciò…

Secondo lei riguardo alla malattia, lei mi ha detto per es. la famiglia, che cosa potrebbe migliorare la qualità di vita?
Essere capita, nei momenti di crisi specialmente. Dipende forse tutto dall’amore di chi ci è vicino. L’affetto… E’ questione di carattere

Lei com’è?
Forte. Non chiedo niente, do. Però quando è il momento opportuno…facciamo un esempio, l’intervento ecco che ho bisogno, li voglio presenti, esigo. Dopo basta. Dopo sono io che do a loro. La mia fortuna, può darsi, è stata il carattere. Mia sorella poverina, non era così e forse si è lasciata andare prima. Non lottava. Invece io sono piuttosto battagliera

Che cosa potrebbe peggiorare questa…?
Se una persona si chiude in se stessa. Si lascia andare senza accorgersene anche gradatamente, il fisico ne soffre, ne risente, forse anche uscendo, incontrando le persone che si conoscevano, che ti guardano anche male. Questo mi è successo al terzo intervento, quando sono andata a casa, mi sembrava a me di essere diversa, quando uscivo mi sembrava di essere guardata come una persona…non più quella di prima…forse era una cosa mia interna, non lo so. Poi mi sono fatta un bel ragionamento, se mi hanno accettato prima mi devono accettare anche adesso, adesso basta. Anche sul campo del lavoro…Mi guardavano, ma il mio carattere è quello di prima, sarò cambiata di viso. Però internamente sono sempre quella. Perciò mi sono accettata me stessa.

La critica degli altri, il confronto con gli altri?
Si, il primo impatto si. Dopo che ho avuto il terzo intervento, quelli che non si vedono, una persona ti vede normale e ti tratta come prima, ma sembra che quando hai un cambiamento visivo – può darsi che sia un’impressione mia – mi son sentita…mi sembra che mi facessero sentire diversa.

Lo può peggiorare il fatto di essere deboli, di non riuscire ad affrontare, ma anche le altre persone.
Si, la persona debole si chiude in se stessa, non vuole più uscire, non vuole frequentare ancora le persone che conosceva, mentre una più forte lo fa. Io l’ho fatto, quando ero così depressa, andavo al mercato da sola. E mi scaricavo perché in casa mi sembrava di essere in gabbia, mi sentivo legata. Dovevo uscire.

Forse non era neanche abituata ad essere una casalinga..
No, ho fatto la sarta in casa, ho sempre fatto la sarta a domicilio per una grande ditta, perciò andavo a prendere il lavoro e lo consegnavo per i grandi magazzini, perciò ero proprio a contatto con il pubblico, non ero un’isolata in casa, con la clientela che venivano da me. Però ho detto, qua se non…

Ha continuato a mantenere il suo stile di vita?
Si, anzi forse con più grinta.

La malattia l’ha spronata, non l’ha fatta chiudere in se stessa?
No.

Quali sintomi fisici o psicologici potevano peggiorare o influenzare la qualità di vita?
Trovarsi diversa con delle malformazioni, questa penso sia la cosa più brutta da affrontare, cambiare la fisionomia è importante.

Quindi affrontare il cambiamento…
Infatti, arrivata a casa mia gli specchi li avrei rotti tutti.

Non li ha coperti?
No, no li ho lasciati dove erano. Mi guarderò meno. Però l’ho affrontato.

Di altri sintomi fisici non ha avuto niente? Dolore…
Dolori, purtroppo quelli rimangono, ci sono tanti disturbi.

Però non li metterebbe come il fatto di essere sfigurata o avere delle modificazioni al volto?
No, non è, è causato dall’intervento, sono disturbi causati dall’intervento, non che me li crei io.

Non le danno dei problemi
No, no, no. Una cosa che mi dà un po’ i nervi, è per ipotesi una cavolata un mal di stomaco, una cervicale, una cosa banale che qualsiasi persona può avere, vado dai medici che non sono dell’istituto, non si arrischiano a toccarmi, sono restii a darmi le cure a farmi fare una determinata cosa, questo mi fa incavolare, perché lo sanno perché non glielo nascondo e dico che questo è un male che fa a sé, loro invece sono restii cominciando dal mio medico di famiglia, per dirne una.

Si sente un po’ diversa?
Mi incoraggia, non è che mi sento diversa, mi fanno sentire diversa, mi dice "io ho paura a darle delle medicine, quando va al controllo se le fa dare", "dottore guardi che loro curano questo tipo di malattia, non quello che è malattie generali che può avere una persona anche andando avanti con l’età", basta mi chiude lì.

Psicologicamente che cosa può peggiorare, disturbare la qualità di vita?
Anche i disturbi più nervosi, se i disturbi sono tanti, il nervosismo, il cambiamento di stagione, il vento non ne parliamo, si sente molto. Contribuiscono molto. Io mi aggrappo ai miei nipotini, mi cerco il grande quando c’è la giornata che…uno l’ho sempre lì, l’altro me lo faccio portare quando lo voglio vedere. Uno l’ho sempre lì, si può dire che l’ho cresciuto io e mi ha aiutato molto, molto, molto ad uscire il mio nipotino. Quando sono a casa per le vacanze, uno fisso, l’altro è un tormento perché vuole venire giù anche lui, ma due sono un po’ pesanti da seguire, sono vivaci. Arrivo la sera che sono stanca, ma soddisfatta, mi toglie i pensieri, tutti i pensieri che una donna in casa da sola può crearsi. Avendo perciò una persona, un bambino, qualcheduno vicino, aiuta.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)