Il concetto di essere artefici della propria vita può essere un concetto abbastanza importante.
Si, ecco, forse io non ho mai osato molto in vita mia, tendo molto a rinunciare, a scaricare, non mi piacciono le responsabilità, forse essere un po’ più coraggioso, riuscire a…

Nello specifico se noi dovessimo riportarlo ad una persona malata, qualità di vita cosa potrebbe essere?
Nello specifico…ma non so…adesso sono disoccupato, ho lavorato per un periodo, poi mi sono licenziato, poi ho lavorato per un certo periodo…poi…mi piacerebbe avere un lavoro che mi dia una certa soddisfazione, però non so cosa potrebbe essere, poter viaggiare un po’ mi piacerebbe tanto, però non ho disponibilità economica…Ma non penso a niente di speciale, di trascendentale, grandioso…solo cosa abbastanza banale

Che cosa potrebbe migliorare qualità di vita?
Tutto sommato questo ospedale mi fa una discreta impressione nel senso che mi da l’impressione che sia gente molto preparata e…forse non c’è moltissima disponibilità dei medici, probabilmente non hanno neanche il tempo di…il rapporto paziente-malato mi sembra un pochino…vago, ecco. C’è molto di più con il personale infermieristico che con il personale medico, anche per ovvie ragioni perché i medici operano meno…sono meno e hanno più cose da fare. Io di psicologia non me ne intendo niente probabilmente…però, ad esempio, ho parlato un paio di volte con il Dr C. che mi ha abbastanza strapazzato e secondo lui, a ragione, mi ci voleva una scossa, una…perché mi ha detto "Tu volevi morire, hai detto basta"…ma poi ecco una cosa in generale della medicina secondo me non…si tende molto a curare la malattia e a trascurare quello che è la persona in sé.

Quindi potrebbe migliorare la qualità di vita un rapporto migliore col personale medico?
Penso, ad esempio, al mio medico di famiglia il quale per esempio le volte in cui ci vado non mi chiede mai "come stai", voglio dire penso che sia importante non solo l’aspetto fisico della malattia…Credo che farebbe piacere, non parlo in specifico dei medici qui, ad esempio parlo del mio medico di famiglia. Credo che faccia piacere al malato sentirsi chiedere "come stai, stai meglio" mi sembrano cose abbastanza banali, in fondo. Sono 30 anni che ho il mio medico, però infondo di me non sa niente altro che le mie malattie e basta. Per carità, si sarà fatto un’idea, però io non ne so niente, non si è mai preso la briga di parlarmi per 5 minuti. Più delle medicine, non mi da. Forse sarebbe importante un pochino più di pazienza nel rapporto tra il medico ed il malato… Penso che in questi casi si abbia molto bisogno di essere rassicurati, non credo basti una volta sentirsi dire "l’esame è andato bene". Sentirselo 2, 3, 5 volte…poi per carità io parlo da parte del malato…In effetti per esempio prima di venire qua sono andato da un iridologo…dopo io non ho fiducia, religioni, non credo che una medicina sia meglio dell’altra, però credo che si potrebbe integrare, ho trovato più disponibilità da parte di questo iridologo che da parte di un medico tradizionale. Quanto meno mi ha fatto delle domande specifiche sul privato e altre cose. Anche solo l'alimentazione, come mi nutro, cose che normalmente non interessano assolutamente.

Quindi un miglior rapporto medico-paziente? Un medico un po’ più curioso…
In sostanza si, degli aspetti psicologici, credo che un corpo sano sia dovuto in parte anche ad una psiche sana. Una persona equilibrata, sia equilibrata fisicamente e psicologicamente in linea di massima, poi per carità siamo sostanzialmente uomini con annessi pregi e difetti.

Che cosa potrebbe contribuire a peggiorare la qualità di vita?
La malattia, perché ho paura che si riformi. Si perché dopo tre interventi mi hanno detto che è un tipo di tumore che non fa quasi mai metastasi, è rarissimo e che comunque si manifesta a distanza di molto tempo. Invece si è manifestato dopo soli tre mesi di nuovo. Quindi la paura adesso è quella delle visite successive, c’è poco da fare Diventano un incubo le visite. Credo veramente che bisognerebbe riuscire a togliere questo incubo delle visite.

Togliendo le visite o rilassandosi di più?
Togliendo le visite non credo, perché le visite non si possono togliere. Forse bisognerebbe rilassarsi di più, riuscire a riposare la mente però non ho idea come…ho pensato ad un viaggio, ad esempio. Distrarmi un po’, però anche per permettersi un viaggio uno deve stare bene, non può andare via in queste condizioni. Ci vorranno mesi prima che mi abitui. Per esempio fisicamente mi sento bene, a parte questi dolori che mi ha detto che come si chiama associazione da arto fantasma si chiama? Mi ha detto che il mio cervello si deve abituare al fatto di non avere più l’occhio, perché a momenti mi fa dolore abbastanza forte, quindi il fatto di andare a farmi un giro non mi sento tanto invogliato, quando ho questi dolori 2 o 3 volte al giorno. Anche se mi piacerebbe farmi un bel giro, anche perché sono 3 o 4 anni, sono 3 o 4 anni che mi va tutto male, perché è iniziato 4 anni fa è morta mia madre, io vivevo con lei e insomma, protetto, veramente non sono mai cresciuto, va beh, poi ho perso…mi sono licenziato io, per carità, poi ho avuto prima un’ernia, poi il tumore, poi di nuovo il tumore. Comincio a pensare che forse non ho la rabbia necessaria per ribellarmi, che dovrei ribellarmi, invece di solito subisco, dovrei fare qualcosa per ribellarmi, però non so cosa fare.

Non si arrabbia a sufficienza…
No mi arrabbio difficilmente. A volte quando sento dolore…A volte credo di essere anche troppo disponibile nei confronti degli altri…forse qualche volta bisognerebbe pensare anche un po’ più a se stessi, volersi un po’ più di bene. Perché poi, i miei genitori erano abbastanza anziani, c’è sempre stata una costante ansia, mio padre è morto quando ero piccolo, mia madre ha sempre…soffriva di disturbi nervosi, depressioni, non ho un ricordo dell’infanzia…credo di aver sempre portato queste cose trascinate, così, mi sento imprigionato, però non so cosa fare.

Adesso con quella benda sembra più un pirata…
Si, mi guardavo allo specchio.

Riesce a guardarsi allo specchio?
Si, ieri mi sono fatto la barba, mi hanno tirato via la benda si vedeva anche l’occhio, mi hanno detto "ti fa impressione?" non è gran bel vedere, ma bisognerà pur abituarsi, non è che mi spaventa tanto, tutto sommato hai un bell’occhio, mi sono detto. Ma non è che mi sento menomato o chissà che, credo di averla presa abbastanza bene, per l’importante sarebbe che avessero tolto veramente il male, poi per l’occhio ne metteremo uno di vetro, non ha importanza. Mi piacerebbe, riuscire a riappropriarmi un po’ della mia vita, a essere padrone della mia vita.

Questo potrebbe migliorare la sua qualità di vita?
Si credo di si, e forse mi sento abbastanza autonomo, ma forse lo sono troppo poco, credo di star bene anche da solo, di vivere…non è che vivo isolato, ho tantissimi amici, ho tanti parenti, troppi, a casa c’è sempre una via vai, ho tanti amici veramente…Mi sento a volte un po’ troppo dipendente, non so bene. E vorrei smettere di fumare, anche perché mi sento davvero un verme da questo punto di vista, l’altra volta quando mi hanno operato, ho detto basta, la sera prima dell’operazione, avevo due o tre sigarette e le ho date ad un ragazzo, per un paio di mesi non ho fumato e poi…molto meno di prima, però anche qua dopo tutti i giuramenti solenni, ho ricominciato. Però mi piace anche fumare, mi piace proprio sul serio.

Ci sono dei sintomi fisici o psicologici…
Prima dopo mangiato mi faceva un male cane la lingua e come il dolore tende a diminuire già mi sento bene, mi sento che ho voglia di fare qualcosa, mi sento voglia di vivere se solo il dolore è sopportabile, mi sento bene, non mi sento male fisicamente.

Psicologicamente che cosa potrebbe influenzare negativamente o positivamente nella qualità di vita?
Sicuramente non sentire dolore. Se non sentissi dolore mi sentirei molto…E l’ansia delle visite. Finché se i qua dentro non ci si pensa, poi comincia…mi ricordo l’altra volta, dici "son tre mesi" però poi tre mesi pesano, poi uno spera di non sentirsi dire niente però poi. Credo che il non sentir dolore e l’ansia delle visite, sarebbe già una cosa.

Il dolore è una cosa temporanea…
Speriamo.

E’ stato operato da una settimana?
No due settimane. Ci sono venuto la prima volta mi faceva un po’ di male ma era sopportabile, sono stato operato dopo sono stato relativamente bene per un periodo e poi è iniziato il dolore di nuovo peggio di prima, ho fatto la visita, non mi hanno detto niente, poi mi faceva sempre male, male, sempre peggio, adesso torno, mi rioperano, convinto che mi tolgano il dolore e lo risento, ci vorrà pazienza, però pensavo mi hanno operato e dopo una settimana non sento più dolore.

In questo momento non sente dolore?
Al momento no, sento un po’ di fastidio.

Il fastidio è una conseguenza dell’operazione, purtroppo, poi passa
Si? Anche la sensibilità.

La sensibilità bisogna vedere, perché se hanno reciso dei nervi quella zona non è più sensibile, per altri torna…
Conosco una signora che è stata operata e anche lei, sono 6, 7 anni, mi ha detto che la lingua le dà ancora fastidio, ma credo che tutto sommato ci si abitui anche ad un po’ di dolore e di sofferenza se non è troppa, credo che vivere sia importante tutto sommato.

Ci sono persone che vivono con tanta sofferenza, il problema è vedere in che modo uno è disposto a sopportare
Non vorrei santificarmi in questa sofferenza. Si parlava con gli altri pazienti, mi dicevano sei stato bravo, ma non so se sia vero, quali sono le scelte? Il fatto che mi abbiano detto che mi tolgono l’occhio, il fatto che il coraggio ce l’abbia l’occhio me lo tolgono lo stesso e allora non so se sono così bravo a...
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)