Che cosa è per lei la qualità di vita? Questa espressione qualità di vita a cosa la fa pensare?
A tutto, in questo senso. Quando si arriva ad una malattia come questa ci si aggrappa alla vita, ci si cura, ci si…tante cose…per continuare a vivere il più possibile.... Il tutto invece è legato alla qualità di vita. Io non voglio la vita, voglio la vita che abbia una certa qualità. Se no, non mi interessa. Per me la vita potrebbe finire pure oggi per quello che mi riguarda come vita, come qualità però quello che mi resta lo voglio vivere in un certo modo. Anche perché sono abituata da sempre ed in particolare da quando i miei figli si sono fatti più grandi a – non dico pretendere – ma a volere dalla vita certe cose. Io ho bisogno anzitutto degli altri, non intesi come parenti ma come amici. E ne ho tanti, tantissimi, legatissimi a me in tutti i modi, io poi vado molto spesso a teatro, ai concerti, al cinema. Faccio 2 o 3 viaggi l’anno. Il terrore mio della malattia non è la sofferenza, quanto il dover rinunciare a queste cose prima o poi…tenendo poi queste metastasi alla colonna vertebrale mi rendo conto che non potrò sempre camminare e il terrore è il dopo, quando non potrò camminare e non potrò fare tutte queste cose. Allora non mi interesserà più la vita. Devo dire una cosa che non andrebbe detta? Penso che se mi dovessi ridurre in quel modo da sola interromperei, rinuncerei. Fino a che la vita mi può dare una certa qualità, tutto va bene. Che poi mi dia da fare, mi curo, diceva poco fa il professore "Si trasferisca qua, sta sempre qui" nel senso che capisco che le cure non sono tanto gli altri che te le fanno quanto tu devi stare dietro le cure, devi convivere con la malattia, è una convivenza giornaliera, di tutti i giorni, di tutte le notti, però questo non mi importa, però dover rinunciare a certe cose non i sto, speriamo bene.

Che cosa può cambiare in meglio la qualità di vita?
Gli interessi, se una persona non ha interessi non c’è qualità di vita: è un vegetare, non è un vivere. Tanto più interessi si hanno, tanto più si è attaccati alla vita, non tanto alla vita per quello che è ma per quello che ti può dare. Più interessi si hanno e più si vuole vivere ancora. Se poi questi interessi non si possono coltivare allora la vita in quanto tale, il vegetare, non serve a niente. Io vedo tante persone sulle sedie a rotelle oppure che hanno perso il controllo del proprio corpo, hanno la mente che non funziona più e sono per cose gravissime, che non giustificano il vivere. Avere queste cose non è possibile, non serve a niente vivere così.

Che cosa è che peggiora la qualità di vita?
Il peggiore in assoluto è perdere la propria autosufficienza, è quanto di peggiore un uomo possa avere, perché dover dipendere dagli altri in tutto e per tutto…Come posso dire è perdere la propria personalità…è quello che distingue dal resto degli animali, e allora io non mi voglio ridurre…io faccio parte dell’umanità, non degli animali, insomma.

Quali sintomi hanno migliorato, talvolta, anche se indirettamente o peggiorato la sua qualità di vita?
I sintomi fisici si superano, ci sono tanti medicinali, oggi la medicina ci mette tante di quelle cose a disposizione, anche se stiamo male, malissimo, dopo con dei medicinali riusciamo a superare questo. Sono quelli psicologici che invece sono più gravi e io devo dire che in due occasioni – è un anno e 4 mesi che sono malata – in due occasioni mi sono sentita a terra: un’occasione è quando ho saputo che malattia avevo, sapere di dover convivere tutti i giorni con questa malattia, noi sappiamo che sono malattie che vanno avanti nel tempo e non è detto che guariscono, anzi io non ho mai conosciuto nessuno che è guarito di questo, quindi la conoscenza della malattia io l’ho voluto sapere subito che cosa avevo e quindi naturalmente lì…La seconda volta che ho avuto uno shock proprio è stato quando per ragioni organizzative dell’ospedale mi è stata fatta balenare l’idea che il prof. C. non mi avrebbe più seguito, mi avrebbe mandato dai suoi colleghi, io non ho niente contro i suoi colleghi però per chi ha questo tipo di malattia.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)

indietro