Direi in generale.
Qualità di vita nel senso viverla tranquillamente più che altro questo in senso generale. Dopo la malattia si fa un po’ più dura. Inizia il pensiero fisso, è una mina durante la crescita. Soprattutto perché ho 23 anni, pensavo potesse accadere ma non così presto. Essendo accaduto subito a 23 anni, adesso, purtroppo, il pensiero è abbastanza costante riguardo alla malattia, non è più una vita tranquilla e serena. Ogni piccola cosa, un raffreddore, ti riporta al pensiero della malattia. Insomma non è più una vita così serena, per ora.

Ci sono delle cose che possono migliorare la qualità di vita di un individuo?
Senz’altro. Già una stabilità…Intanto penso che l’individuo vada rapportato al tipo di società in cui vive. Penso che rapportandomi al tipo di società in cui vivo, penso che, diciamo, un buon lavoro, una ragazza, una moglie a seconda dell’età, una situazione di tranquillità di questo genere possa aiutare un individuo. Una questione di stabilità, qualche punto di riferimento a cui aggrapparsi. E’ ovvio che se un individuo oltre il problema della malattia, ha anche il problema dei punti di riferimento a cui aggrapparsi, la questione diventa anche più seria penso.

Faceva cenno a qualcosa di personale dicendo questo?
Si perché mi sono reso conto che oltre al problema della malattia…potrebbe essere limitato il problema della malattia se magari avessi la possibilità di un lavoro sicuro. Una tranquillità a livello sociale, più che altro, un lavoro, delle aspettative migliori…il problema della casa già, il problema di…hai una ragazza e non puoi sposarti perché non hai casa, non hai lavoro. Il problema rivolto anche ad eventuali figli. Uno pensa io metto al mondo un ragazzino ma hai una serie di problematiche legate al sociale che sommate al problema di un ragazzo di 23 anni che si trova a combattere già con una malattia del genere crea un po’ di disturbi, tutto qui.

E’ anche a questo che faceva cenno parlando prima di serenità?
Serenità, il termine serenità per me ingloba tutte queste cose, lavoro, una famiglia se possibile oppure una persona a cui fare riferimento, una ragazza, una moglie, una serie di cose che ti rendono più tranquillo, più sereno. E’ ovvio che se poi hai dei problemi a livello lavorativo, cioè degli stress a livello lavorativo anche su altri livelli, la tensione che senti per la malattia si sente ancora di più ovviamente.

Lei cosa fa, come trascorre la giornata?
Ora come ora fortunatamente ho trovato un lavoro, non molto gratificante, però è pur sempre un lavoro e mi accontento, la maggior parte della giornata la trascorro al lavoro, dalle 7 del mattino alle 6 del pomeriggio ho la giornata occupata, il resto del pomeriggio lo trascorro un paio d’ore al baretto sotto casa poi basta. Se posso uscire con la ragazza esco con la ragazza se non con gli amici. Adesso come adesso solo il fine settimana, prima uscivo quasi tutte le sere perché non avevo lavoro, stavo sempre per strada. Stando sempre per strada, facendo riferimento al discorso di prima, avendo troppo tempo per pensare, non avendo punti di riferimento e avendo troppo tempo per pensare, le due cose si sommavano, non avere punti di riferimento più, se possiamo chiamarla, una paranoia della malattia, la situazione era abbastanza pesante, stressante si faceva parecchio sentire, adesso bene o male c’è qualche periodo durante la giornata di riposo.

Se dovessimo identificare delle cose che peggiorano la qualità di vita?
In che senso, in generale sempre? Al di fuori della malattia?

Si quello che le viene da dire sia riguardo alla malattia, sia al di fuori di questa
Se devo fare riferimento al mio caso, i problemi che si generano a lungo andare sono quasi tutti creati da me stesso, come se me li vado a cercare in sostanza. Sono problemi che potrei benissimo evitare. Che so per me è molto importante per dire l’amicizia specialmente dopo la malattia perché mi sono stati appresso abbastanza i miei amici quindi non cercare di scostare gli amici. La stessa cosa riguardo alla ragazza. Stessa cosa cercando di tenere un certo tipo di rapporto con i genitori che è già abbastanza difficile. Poi sempre riferendomi a prima, non avere dei punti di riferimento potrebbe aggravare la situazione.

Perché il rapporto con i suoi genitori è difficile?
Fondamentalmente sono un ragazzo che pensa che quasi tutti i ragazzi della mia generazione abbiano un rapporto difficile con i propri genitori perché secondo me c’è stata una spaccatura troppo netta tra la loro generazione e la nostra. Quindi non riescono a comprendere in che situazione noi viviamo e in che situazione ci troviamo, specialmente un determinato tipo di gioventù perché non tutti i giovani frequentano gli stessi ambienti. E per quanto mi riguarda il problema con i miei genitori nasce dal fatto che i miei genitori da 10 anni a questa parte…facendo riferimento agli altri due fratelli che ho che sono abbastanza sicuri di se stessi e lineari nei comportamenti, sono ambiziosi, vestono bene…facendo riferimento a questi altri due fratelli, si sono trovati un figlio, invece, che non aveva alcun interesse in queste cose, che è diventato punk a 16 anni. Quindi si sono ritrovati dentro casa un figlio che non rispecchiava i loro canoni di normalità. Anche perché c’erano i commenti della gente circostante e si facevano influenzare da questi. Però fondamentalmente penso che a parte il mio caso personale tutti i ragazzi della mia età abbiano questi problemi, o per lo meno quelli che frequento io, abbiano problemi più o meno gravi di comprensione con i genitori.

Qualche cosa che possa influenzare negativamente la sua qualità di vita? o la qualità di vita in generale?
Facendo riferimento a quello che dicevo prima che secondo me la qualità di vita è dettata soprattutto da viverla più tranquillamente possibile, ovviamente ci sono delle cose che possono disturbare questa tranquillità, nel mio caso a parte la malattia, questo rapporto di contrasto con i miei genitori, di contrasto eventualmente con i miei amici, anche perché penso che dopo la malattia i miei amici siano stati una parte importante della mia vita e anche dei punti di riferimento sociali, che possono essere il lavoro o qualcosa di simile. Quindi la mancanza di questi punti di riferimento che spaziano dal lavoro all’appoggio dell’amicizia o agli appoggi esterni, la mancanza di questi punti potrebbe influenzare la tranquillità.

Per palare dei suoi sintomi relativi alla malattia, anzitutto sul piano fisico ci sono dei sintomi, delle sensazioni fisiche che influenzano la sua qualità di vita, in meglio o in peggio?
Sensazioni fisiche legate alla malattia a livello di dolori o fastidi in particolare non ce ne sono perché la mia malattia è curabile, è uno dei tumori più curabili. Ho qualche piccolo fastidio nella regione in cui sono stato operato ma niente di rilevante, dei fastidi sopportabili, soprattutto il fastidio fisico si ripercuote sulla mente, mi dà una sensazione di ansia che mi riporta a confrontarmi con la malattia se tante volte me ne fossi dimenticato.

Lei come ha vissuto l’operazione?
Diciamo che paradossalmente non vedevo l’ora di essere operato anche se sapevo che operazione dovevo subire, non vedevo l’ora di essere operato perché pensavo di affrettare i tempi e quindi che fosse la cosa migliore prendere la cosa dall’inizio. Ho affrontato l’operazione, tranne i primi giorni, abbastanza bene. Non mi ha provocato troppi problemi per cui ho pensato "In fin dei conti, oramai non posso più far niente quindi non è il caso che sto a creare dei problemi particolari". Quindi l’ho presa abbastanza bene.

E poi come ha preso le conseguenze dell’operazione, come le ha vissute?
Le conseguenze dell’operazione sul piano fisico non mi danno nessun tipo di fastidio, certo l’integrità sarebbe stata la miglior cosa, però così è stato e voluto, ho accettato abbastanza bene fisicamente. Magari c’è qualche riscontro a livello mentale, perché una malattia del genere che è sinonimo di quasi morte certa, pubblicizzata come una malattia, un male non curabile, come qualcosa di devastante, essendo stato questo tipo di reazione che provoca qualche tipo di disturbo mentale, disturbo più che altro di tipo ansioso, ci sono periodi in cui si fa sentire di più e periodi in cui vivo abbastanza tranquillamente.

Per quello che riguarda se c’è qualche cosa che vuole aggiungere?
Penso che più che altro è una confessione che può essere determinante magari quello che ho detto è aiutato da quello che dirò tra poco, per uno psicologo potrebbe essere determinante questo. Diciamo che la malattia che ho avuto mi fa pensare sempre al pensiero fisso della morte, mi provoca delle limitazione nei confronti della vita e per cercare di addormentare questi pensieri ricorro a sostanze esterne che sono psicofarmaci e alcol mischiati che addormentano un po’ il cervello e quindi non penso tanto ai pensieri che e in particolare a questi, anche se l’uso di queste sostanze è precedente alla malattia che al riscontro della malattia quindi evidentemente l’ansia che è scaturita dalla malattia è solamente la punta di un iceberg, è qualcosa che mi trascino già precedentemente

Mi diceva che queste cose erano cominciate in occasione della malattia di suo padre prima e di suo fratello poi.
L’uso di queste sostanze…mio padre è stato operato 5 anni fa e ebbi un crollo nervoso anche perché dopo l’operazione di mio padre con tutte le conseguenze, perché non è l’operazione quanto il fatto di vedere i propri genitori in determinate condizioni e quindi è stato un trauma. Per lo più appena operato mio padre è morta mia nonna che per me praticamente è stata non dico come una madre perché mia madre è stata sempre a lavorare e quindi sono sempre vissuto con mia nonna quindi avevo un affetto molto forte, quindi ho avuto un crollo nervoso e da allora ho cominciato a far uso di queste sostanze esterne evidentemente, penso io, dovendo far ricorso a queste sostanze esterne un problema di fondo ci dovrebbe essere
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)