Che cosa pensa sia, che concetto ha di qualità di vita?
Oggi come oggi non glielo so spiegare nemmeno io..., io ho fatto la seconda elementare, non mi posso sbilanciare. E’ una cosa che …ne ho passate tante che invece di andar meglio stiamo sempre a peggiorà, sia, grazie a Dio nell’ambiente familiare no, perché io in quel caso sto bene, ci manca la salute perché questo ci ha fatto tanto, io c’ho il marito invalido del lavoro che è 33 anni che è così, e dico questo la vita è cambiata in tante cose, ma a me mi ha guastato quest’ultima, il fatto che bastava mio marito che sta male, ora ci sto pure io perché in sé non è di sta male solo io, io metto pure in mezzo mio marito, perché nell’arte di assistenza, di amore, di rispetto non ci manca, però questo è stato un brutto colpo, questo di ammalarmi io perché bastava uno a casa e io vede sono piccolina, non c’ho tanta esperienza (...). E oggi mi trovo in soggezione pure coi figli perché ho messo in croce i figli, ne ho 7, hanno tutti famiglia meno il piccolo che ha 28 anni che sta a casa, è l’unico maschio e questa figlia che c’ho sta a casa con la figlia uguale, non è un problema, però oggi sento che mancando io farei male pure a lei, non per lei in sé ma per la figlia, la bambina l’abbiamo cresciuta noi io e mio marito, ci ha levato un paio di anni di vita, quando è venuta a casa c’aveva un anno, io sto a mettere tante cose insieme, io guardo il lato mio perché guardo tutta la famiglia. So quello che c’ho perché lo sapevo dal primo momento, non è che aspettato che me l’hanno detto i dottori, perché i dottori non me lo avrebbero mai detto, l’ho detto io a loro quando l’ho letto sulla cartella che questa parola..., io sono in queste condizioni, io glielo chiesto e loro mi hanno detto di sì. Non è che io non lo sappia. Quello vede non mi (...), solo vede che non mi lasci, non per non soffrire io, ma per non soffrire la bambina.... io sono servita e riverita perché sono malata però so con tanto sacrificio loro e questo mi pesa, e questo nella vita fa male, non è che io avevo previsto che non mi dovevo ammalare mai che non dovevo morire mai, questa sarebbe.... Però non mi aspettavo questo e questo mi da fastidio, non per me stessa.

Ma lei ha molto bisogno degli altri o sono gli altri che si preoccupano per lei….
Gli altri si preoccupano perché ora io sono come quello che ha appena terminato e sta fermo qua, non può far questo, non può far quello, perché stai male e io questo non lo sopporto perché ero abituata a muovermi e sono abituata a muovermi, però non mi muovo perché mi posso muovere, ma pure per alleviare, tanto per dire una sciocchezza, se mi serve un bicchiere d’acqua, anche male male se posso ci vado da sola, non perché non me lo fanno, perché me lo farebbero, perché non mi va di disturbare, non di disturbare, non so, so fatta male…

Questo suo fare queste cose, ad es. l’esempio del bicchier d’acqua, è una cosa che le dà piacere il farlo…
Io lo faccio con piacere, sempre con quello che se posso disturbo il meno possibile.

E perché dice che è fatta male?
Non lo so. Io sono entrata nel 94 a giugno, e due mesi dopo sono entrata qui per fare la chemio. Pure qui io quando chiamo vuole dire che ho bisogno, però per certe cose ci si arrangia, ma considero quello dell’altro, pure queste ragazze che lavorano qui, che sono madri di famiglia, quando vengono sono pure stanche tante volte, perché non credo che fanno le signore quando vanno a casa questo è il loro lavoro, ma faranno anche il lavoro a casa loro, allora io, non lo so, ci sta qualche paziente che dice "queste sono pagate, sa?". Io non ce la faccio, non ho imparato, apposta sto a dire che sono fatta male.

Che cosa può contribuire a migliorare o a peggiorare la qualità di vita di una persona? Anche una persona nella sua situazione.
Guardi avere l’affetto, la stima, l’assistenza della famiglia è tanto, perché aiuta e aiuta tantissimo perché da una parte mi sento protetta però dall’altra vorrei che il Signore non sia una cosa troppo lunga che da troppo fastidio. Oggi come oggi il male che vada, non mi posso lamentare, sto male, perché sto male ma io quello che c’ho paura è il peggio, che non sia una cosa lunga, una lunga degenza, di rimanere impossibilitata in tante cose e poi c'è mio marito. Lui è il problema più grosso perché ha un carattere più chiuso del mio, è stato troppo soggetto a me, perché lui è stato invalido del lavoro e tante cose lui gli serve un’assistenza e lui…io non chiedo una mano ai miei figli.... Io ne abbiamo parlato anche l’altro giorno con mio marito, non sia mai che venga a mancare io, non essere (...) la situazione. Perché sono tutte buone e care però lui c’ha un carattere che non è tanto facile, è un po’ più…sa l’uomo com’è, son tutte figlie femmine, sono care, sono vicine, però lui c’ha un po’ di soggezione, infatti quello che dico a loro, venite una volta in meno all’ospedale e state un po’ più con babbo, fategli compagnia, non lasciatelo solo, non lo lasciano solo, per carità, però le voglio dire in tutta la situazione, non mi dispiace manco per i figli, sono tutti grandi al più grande c’ha 46 anni, il più piccolo ce ne ha 28, si può immaginare che non hanno bisogno di me. Quello guardi è il più che penso, tutto l’altro (...) solo che non sia una degenza troppo lunga che rimango troppo allettata.... Tutto l’altro io l’ho preso con filosofia.... Ringrazio Dio che ho trovato delle persone umane, sia le infermiere, i medici, i professori son quelli che non guardano solo il male, ti guardano con umanità.... Dentro la famiglia il problema mio è mio marito perché se manco io lui è perso.

Per lei i suoi sintomi come la condizionano? I suoi mali, le cose che derivano dalla malattia, dalle cure, come influiscono sulla sua vita quotidiana, proprio?
Influiscono più che altro questo fatto di non rimanere di peso alla famiglia, tutto l’altro l’ho preso, l’ho capito dal primo momento (...). Perché io con la stupidità mia l’ho capito dal primo momento che non era una cosa passeggera. L’ho detto dall’inizio, io da questo tunnel non ne uscirò. Non so quanto e non so quando perché quello è in mano al Signore, davanti a lui non passa nessuno, né io, né i medici, nessuno

Ci sono delle cose in particolare, dei sintomi in particolare che le danno fastidio?
Solo questo che mi pesa, di non essere di peso a nessuno

Che cosa è che fa si che lei sia più di peso, quali parti della sua malattia?
Le parti di non rimanere allettata (...), quello una malattia è che pesa, fino che uno male che vada si muove, anche magari 15 giorni li faccio all’ospedale, una settimana la faccio a casa è tanto perché è un danno anche quello, però si muove, quando si sente bene esce, vede il sole, parla con le persone. Invece se arriva una a essere allettata, sta male, sta male lui, lei, sta male la famiglia, oggi son 15 giorni all’ospedale, da peso, perché dico non venite tutti i giorni lì che a me non mi servite, quello non lo vogliono sentire vengono tutti i giorni, però vede mentre che vengono qui sono tutte ragazze, lavorano, (...) di starsene a casa loro, domenica stavo male, sabato stavo bene e non prevedevo che domenica mi svegliavo e avevo la febbre a 38. Una delle figlie doveva andare a .... che c’è la suocera non voleva andare, le ho detto se te non vai a .... mi alzo dal letto. L’anno scorso è pesato pure quello, io sono stata all’ospedale e nessuno è andato in vacanza, a me questo mi ha fatto male, io ho detto andate in vacanza che io sto all’ospedale, fino ad un certo punto ho bisogno di voi… posso fare a meno se un giorno non venite e poi non è che fanno tutti assieme, non è che ci vanno un mese in vacanza, le giornate sono contate. Non si è mosso nessuno, a me questo mi pesa, mi pesa tanto perché mi mettono in imbarazzo, non per le mie figlie ma sa com’è i maschi ci sono le nuore, le femmine ci sono i mariti, i generi che mi rispettano, mi stimano come le mie figlie, sono stata fortunata perché non è da tutti... Lamentare mi lamento perché ognuno si lamenta quando sta male..., mi pesa più la sofferenza e i sacrifici della famiglia.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)

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