Dovendo parlare di qualità di vita in questo momento e non in senso generale? Se dovesse dare adesso un significato alla qualità di vita in questo momento, cosa direbbe? Ad esempio valuterebbe degli aspetti negativi in questo ambito, adesso?
Per come sono io si. Io sono una persona molto attiva e vedermi non poter fare delle cose, mi spiace tantissimo, per me e per chi è come me, è brutto anche per i miei familiari, infatti anche i miei mio padre e mia madre non sanno niente di questa storia, si certo ho detto, ma ne sanno proprio una minima parte, perché non voglio che ecc. E quindi la vivo male questa cosa, perché finché posso ho potuto cercare di fare proprio al massimo la vita mia il più possibile.

Quindi se ci sono stati dei cambiamenti in che modo ci sono stati proprio in termini concreti e pratici?
Soprattutto i primi tre e 4 giorni della chemioterapia si ha questa nausea, questo vomito, l’astenia proprio stanchezza. Uno cerca di fare e fare, poi vedo che dopo un po’ non posso. Per es. il primo ciclo di chemio, forse perché era il primo ciclo, me lo hanno fatto di mercoledì e la domenica, di sera; ero allo stadio, siamo andati a cena con gli amici, dalla seconda in poi è andata un po’ più…difficile, perché fisicamente si comincia a sentire man mano…

Oltre la stanchezza e la nausea, aveva qualche altra cosa che le dava fastidio?
No perché poi quello che a me da più fastidio è il fattore di crescita perché mi porta una forte allergia, dato che sono iniezioni subcutanee, mi vengono dei ponfi, adesso va bene che non siamo in estate, ma poi dolorosi per un giorno, e fastidiosi e soprattutto la prima, perché devo farne 8 da quattro giorni prima della chemio per 8 giorni, una tutte le sere. Fatto di dover mettere la tachipirina prima già quello mi da fastidio, soprattutto la prima mi porta come se mi venisse l’influenza all’improvviso, narici chiuse, gola arrossata, senso come se avessi la tracheite e questo dura mezz’ora, tre quarti d’ora e questo è pesante.... Poi le altre no, mi restano solo i ponfi.

A livello psicologico, ci sono dei cambiamenti?
Si, si, li vede. Il morale, pazzesco, io subito non capivo anche perché ho sempre cercato di non piangere, di tirarmi su, di farmi molta forza da sola con questo vedo che non ci riesco.

Quindi cambiamento di umore…
Si, depressione, cosa che non ho mai avuto, nervosismo si ma depressione no, anche prima, magari prima quando ho fatto la (...) avevo venti anni, ho sempre cercato di farmi forza, non ho mai fatto queste scene a parte prima dell’intervento, però non mi sono mai lasciata andare così…

Lei è una donna molto curata nell’aspetto, anche dal punto di vista esteriore una donna a queste cose fa caso, ha sentito dei cambiamenti anche in questo?
Si, tanto. A parte i capelli, tutti dicono poi ricrescono, ma io ne ho sempre avuti tantissimi, belli, ricci, sentirsi dire per tutta la vita "che bei capelli che hai, quanti ne hai…", va beh. Fisicamente posso aver preso qualche chilo, però poi si figuri quando ho fatto la .... che facevo anche 250 mg di cortisone in vena, ero 74 chili, quella cosa già passata, anche se me lo avevano detto, mi hanno detto "tenderà ad ingrassare qualche chilo", quello non mi spaventa tanto anche mi da fastidio perché sono stata una persona abbastanza magra, normale. E poi mi sono sempre curata, non ho mai fatto cose particolare, costituzionalmente sono così, ho una sorella uguale a me, anche come ginnastica

Ha fatto attività fisica?
Da ragazzina ho giocato a pallavolo.

Anche adesso, negli ultimi mesi faceva attività fisica?
Adesso no, perché con il negozio, d’estate soprattutto lavoriamo tanto

Mi ha detto prima che quando faceva la chemio non ha avuto problemi ad uscire, si è modificato qualcosa…
Il rapporto con la gente? Si un pochino, ma credo sia una cosa legata ai capelli.... Al primo ciclo avevo ancora i miei capelli e ancora per un po’ li ho avuti, forse sono un persona superficiale, ma dare una buona immagine di me per me è importante e adesso che ho la parrucca anche se tutti mi dicono, che poi sono 4 o 5 a saperlo, "non si vede", allora tendo a stare…perché come carattere sono socievole e…non posso dire che ho tantissimi amici, perché gli amici amici sono quelli che in questi momenti ti stanno vicini, però conosco tantissima gente, un po’ per il lavoro che faccio e mi piace la compagnia e stare in mezzo alla gente, quindi anche il mio ragazzo spesso molto in mezzo alla gente, e infatti adesso se ne sono accorti. Esco, non è che sto chiusa in casa, esco, faccio la passeggiatina ecc, ecc. Però la sera eravamo abituati a vederci in un bar dove ci si ritrova i soliti amici e poi si va a cena fuori ecc. poi essendo un paese piccolo…e anche lì "ma la Luigina come mai…" fossi stata un carattere che…e invece "come mai non esce più", ecco non ce la faccio, non ce la faccio proprio. Ora piano piano....

Se dovesse dire invece degli aspetti positivi, invece, rispetto a questo…ci sono stati degli aspetti positivi relativi a questo momento della sua vita?
Si, si…dunque soprattutto per quanto riguarda gli amici, delle persone che erano già amici prima ma che non pensavo che mi andavano benissimo così come erano come persone, ma che anche davano un’immagine diversa di loro. Una mia amica è stata proprio un esempio lampante per me che non mi sarei mai aspettata…perché anche lei ha un carattere un po’ come me, è un po’ burbera, un po’ forte, indipendente, e invece di una dolcezza, di una disponibilità che mi ha proprio colpita in contrapposizione di quello che uno è abituato a dare dell’immagine di sé, capace di essere dolcissima. E così con un’altra mia amica è successo lo stesso, con il mio ragazzo che non pensavo fosse così, anche lui sempre abbastanza…perché tra me e lui è sempre successo questo che quando c’è qualche problema ero, sono sempre io quella che riesce a risolverlo. Ha dovuto fare un intervento al setto nasale, prima volta in ospedale, una tragedia, io no. Poi per qualsiasi cosa…adesso io avevo paura perché mi ero accorta che lui si appoggiava tantissimo a me e avevo paura che adesso che sono io che…magari…e invece no anche questo ho scoperto che c’è quando è il momento di esserci, ecco non solo di appoggiarsi

Quale sintomo fisico o psicologico influenza la sua qualità di vita?
Fisico, la dinamicità, il voler fare le stesse cose che facevo prima con la stessa intensità, le faccio lo stesso almeno per il momento, ma molto più a rilento, ecco quello mi limita, al mattino mi alzo e penso nella mia testa "devo fare questo, questo, questo" e arrivo alla sera che mi accorgo di aver fatto la metà e mi da fastidio allora mi deprimo "ecco non sono più quella di prima, non la sarò mai più" ed invece poi mi dico "ma no, è un momento, poi passerà". Questo è fisico. Psicologico, non lo so, sei depresso, un po’ per la chemio, l’intervento, paura…

Che paure sono?
Paura della malattia, che non ci siano recidive, per il resto no, a parte la salute, perché la vita è sempre stata anche se incasinatissima sempre, sono separata, da bambina sono stata dai 9 ai 15 anni in collegio ed è stata un’esperienza che…poi la malattia che per 3-4 anni mi ha tenuto legata ad un modo quando ti senti dire "è una malattia cronica" , i primi anni è dura poi ti vedi che sei così, non fai terapia che è importantissimo, fai il tuo controllino una volta all’anno, basta sei una persona normale. E adesso questa so che bene o male di nuovo la cambierà, controlli, dolore allo stomaco, non è semplicemente un dolore allo stamaco, questo mi spaventa avere la forza di riprendersi…

La cosa che le è mancata di più è la maternità.....
Il fatto di non avere figli, di non averne avuto quando era il momento, perché mi avevano detto stai tranquilla non c’è problema, dovrai esser un po’ più controllata, questo a maggio, infatti avevo già fatto tutti gli esami classici che si fanno, tutti perfetti, gli screening per la rosolia, toxoplasmosi, tutti perfetti…da una parte meno male. Nel’85 ero rimasta incinta di mio marito ero ancora in terapia prendevo 4 mg a giorni alterni, avevo preso un mese o due mesi prima l'.... Io appena sono rimasta incinta non ci pensavo neanche al fatto di non portare avanti la gravidanza. Il dott. N. non era molto contento che portassi avanti la gravidanza mentre al padiglione mi hanno detto non c’è problema, c’è una mamma che ha avuto…L’ho detto al dottore mi ha detto "va bene, sono scelte personali" e invece dopo qualche giorno mi chiama il dott. N. che mi dice che si era voluto informare meglio e che il fatto che io nelle prime settimane, perché io mi sono accorta di essere incinta che ero già di 8 settimane, perché in quel periodo le mestruazioni erano sballatissime, non tanto il cortisone, ma l’altro farmaco, aveva telefonato alla casa e mi ha spiegato tutto, come consiglio mi diceva di non portare avanti la gravidanza perché c’erano altissime probabilità di cecità…e quindi ho dovuto abortire. Tra una storia e l’altra sono andata ad abortire alla dodicesima settimana.

E quindi anche in questo momento è rimessa in discussione questa possibilità…
Si, si, si riscatena tutto. Adesso ho due nipotine una di tre mesi e una di quattro anni, per carità, poi so che i bambini si possono adottare, ma è così forse è questa storia che mi portavo dietro. I primi anni ero giovane e mi sono ripresa, poi quell’esperienza lì non ti…al momento ci sono stata malissimo, ma pensavo che andando si attenuasse e invece è stata una cosa costante nella mia vita. Io ho abortito il 6 gennaio, e tutti i 6 gennaio…oppure vedo un bambino e dico "io avrei un figlio così".

Qui l’ha operata il dott. C.?
Si

Ne ha parlato con lui di questi problemi? Come è stato il rapporto con i medici?
Qui il lato umano non è che sia moltissimo…soprattutto in degenza è tutto molto asettico. Capisco benissimo, con tutta la gente che vedono, ma a volte basterebbe un sorriso, invece…invece la prima volta che ho parlato con il dott. C. ho detto "un umano" e anche l’anestesista. Io penso che questo lato dovrebbe essere un po’ più curato. Io ho un’amica che fa l’infermiera che mi aiuta e che mi dice che è così, poi tu te ne vai e loro non si ricordano neanche che faccia hai, tanto la tua vita in quel momento è a contatto con loro, i tuoi punti di riferimento sono loro. Andrebbe un po’…pazienza, poi uno dice l’importante è risolvere il problema.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)