Cosa può contribuire ad una buona qualità di vita?
Vivere più a lungo, stare più bene con gli altri, soprattutto con i familiari e soprattutto per noi stessi.

Relativamente alla situazione di malattia che cosa è cambiato per lei?
A livello di malattia, mi sono trovata con questa malattia che a me ha messo tanta paura, io avevo veramente paura e avevo paura del dopo intervento e dell’intervento, ma è successo che quando mi sono trovata di fronte al dott. C. le mie paure sono andate, si sono sciolte. Posso dire grazie a lui e a tutte le persone che ci sono dietro, però io sono cambiata letteralmente, non sono più la stessa persona, ma dentro di me sono cambiata

Mi faccia qualche esempio.
Io amo più la vita, prima sentivo musica, adesso la sento tutto il giorno. Mi cambio più volentieri, se prima dicevo adesso me la metto "ma perché", mi tengo più bene, la vita è una gran bella cosa, nonostante tutto quello che ho avuto, ho superato sono contenta di vivere

Mi può dire quali sono stati i passi più importanti?
I passi più importanti sono stati arrivare qui e farmi fare l’intervento, quello è stato un passo enorme per me. Perché io avevo paura dell’intervento, avevo paura di non uscire viva dall’intervento, di non svegliarmi più. Poi dopo l’intervento no, dopo due ore ero non so, contentissima. E’ andato tutto benissimo fino a che non è arrivato il punto chemio, finché non me l’han fatta la prima, allora ho cominciato ad avere l’idea di quello che avevo davanti, purtroppo anche li mi sono un po’ chiusa, poi c’è stato il problema capelli, perché io non volevo accettare che mi cadessero i capelli e di fatti continuavo a dire al dott. C. e anche con V. "non è possibile" "guardi che le cadono", poi mi sono caduti. Perché poi in un ora e mezza sono venuta liscia completamente, non è una cosa molto piacevole, poi avevo dei bellissimi capelli. Dopo la seconda e la terza ho cominciato a dire se te non reagisci non ce la fai, poi hanno cominciato anche un po’ a gridarmi ed era più che giusto, però mi sono proprio abbandonata. Poi quando è arrivata la quarta ho cominciato a dire "ce n’è più due, quindi" allora dentro la mia mente ho cominciato a dire "voglio andare a fare una gita", ma questo l’avevo già cominciato il giorno prima dell’intervento e intanto che mi facevano ste chemio mi dicevo "beh me ne vado in Portogallo", pensi un po’ cosa mi è venuto e di fatti continuavo, però ogni tanto, sa che c’è le piastrine me ne avevano rimandato una e dicevo "non ci riesco, non ci riesco", infatti ho chiesto consigli a tutti e mi dicevano "signora è meglio che ci pensi", ma dentro di me pensavo "se ci riesco". E ci sono riuscita. E venti giorni dopo la chemio, bella pelata con la parrucca, mi sono preparata la borsa e tutto, prenotato il biglietto per il ritorno, con la cartella clinica se mi succedeva qualcosa. I miei figli non volevano, mi erano contro, forse con ragione.

Relativamente ai suoi figli, come si sono comportati?
Nell’intervento si sono comportati, prima dell’intervento mi hanno coccolata, mi erano sempre addosso, non mi lasciavano respirare, anzi notavo che erano più loro che me, ma nel mio egoismo non pensavo a loro, pensavo a me, purtroppo nella mia famiglia sono morte molte persone di cancro, non di mammella, ma o all’intestino o al fegato, ero prevenuta e non credevo nemmeno ad una guarigione e quasi quasi non ci credo nemmeno adesso, io son sincera e i miei figli erano preoccupati più di me. Poi quando è sopraggiunta la chemio anche. Poi piano piano quando hanno visto che io cominciavo a reagire allora loro si sono cominciati ad allontanarsi, non ad allontanarsi nel senso cattivo, allontanarsi un po’, lasciarmi un poi’…

Dopo la chemioterapia ha fatto altre terapie?
Si la radioterapia tutto contemporaneamente. Avevo meno paura, la chemio mi mettevano paura gli aghi, un’idea che mi è sempre rimasta. Perché mio padre è morto di embolia.

Per concludere l’iter, intervento, radio, chemio e in questo momento per chè viene in istituto?
Vengo in istituto perché avevo molti dolori, mi son presentata al dott. C. m’ha detto che avevo bisogno di massaggi alla spina dorsale e di fisioterapia e son tornata a fare un po’ di fisioterapia

E questo a seguito dell’intervento?
Penso di si, però la mia opinione confronto a quella dei dottori è niente.

Rispetto ai figli e al marito anche?
Marito, figli e nipote, si piano piano è sopraggiunto non è che mi hanno abbandonato, perché le vedo, però mi hanno un po’ lasciato a reagire da sola. Forse perché hanno vista che mi son fatta questa gita e che quando son tornata ero al massimo delle mie forze, io quando son tornata da questa gita dopo tre giorni ero qui per fare i controlli, allo stomaco e al fegato perché purtroppo allo stomaco ho qualche problema da quando ho fatto la chemio.

Di che tipo?
Mi fa male, se mangio un po’ di più sento dei dolori, poi passeranno con il tempo e se non passano non ha nessuna importanza, l’importante è vivere ancora in questo modo.

In questo momento come si sente?
Io in questo momento vivo benissimo, mi alzo alla mattina contenta, pensi siamo 20 inquilini, 19 dicono dove trovo questa…

E secondo lei dove la trova?
Nel modo di parlare, io ne parlo della mia malattia, a me non mi fa paura la parola cancro, proprio per niente.

Ma è sempre stata così o è questa esperienza che l’ha cambiata?
No, no, no è questa esperienza che mi ha cambiato, non so se siete voi altri che mi avete io devo darne atto che ho cambiato

Ma che cosa è che sente di dover fare, parlando?
Sento di dover esprimere, di dirlo quello che ho avuto, mentre c’è persone che ho notato che quando le dice la parola cancro diventano…

Quindi parlare la fa stare meglio?
A me parlare mai fa…anzi io parlerei, invece noto che i miei figli non vogliono che ne parli. Dicono che è una fissazione, non è una fissazione, cioè ne parlo nei limiti intendiamo, non è che tutto il giorno parlo di quello che ho avuto, però viene il momento che una persona mi chiede quello che ho avuto e io dico "ho avuto questo e sono qui". Oltre a tutto dove abito noi siamo una famiglia che siamo conosciuti, quindi tutti mi chiedono, mi hanno vista anche pelata con il fazzoletto, vede che mi ha dato anche il cappello perché soffro il freddo. No io non vivo il male, le dico una cosa, se mi dovesse tornare, non tornerà, ma c’è sempre il pericolo, perché io devo ragionare così, io vengo qui vado su c’è il dott. C. e mi affido, come mi sono affidata, anche agli altri dottori ma a lui in particolare, perché è stata la persona che mi ha dato, non posso esprimermi, tutti vi ho trovato, ma non è che vi faccio un complimento, anche gli infermieri, io non posso, a parte che mi avevano parlato del M. che era fatiscente, io mi sono trovata bene al M.. Son stata trattata bene, coccolata.

Ci sono altri aspetti positivi, me ne ha detti alcuni? Dopo quelli positivi se vuole dirmi anche quelli negativi che immagino ci siano stati?
I negativi sono con i miei figli che non riesco a capire perché non vogliono che parli più di questo e poi c’è una cosa negativa che ne ho già parlato con il dott. C., le mie due figlie, che io dentro di me ecco l’unica cosa, ho due ragazze, che, così dicono le statistiche che può venire anche a loro, e il mio pensiero è quello Luisa e Francesca, è la cosa che mi è rimasta dentro che mi fa star male. Il resto non mi fa star male. Adesso devo operarmi ad un neo, ho un po’ di timore e poi mi passa. Perché io ho questo che quando arrivo qui dentro mi calmo, tanti dicono "è impossibile, come fai", io si. Qui mi sento che se mi succede qualcosa mi aiutate e ho visto che mi avete aiutato e penso in un modo o nell’altro mi aiuteranno ad andare avanti. Comunque da quando ho avuto, si dice cancro o carcinoma, io vivo più bene. Dopo l’intervento, io proprio…quando facevo la chemio mi lasciavo un po’ andare, poi dopo la chemio no.

Di estate ha avuto problemi?
No, perché l’anno scorso non sono potuta andare perché facevo chemio e radio. Ma non è che il mare ultimamente io lo ami molto, io ci abito davanti al mare, io preferisco la montagna, ma nemmeno la montagna preferisco stare in compagnia e girare, vedere cose che non ho mai visto.

In questo momento e nel futuro quale pensa sia il sintomo fisico e psicologico che influenza la sua vita?
In questo momento di continuare a vivere così e appena sto bene di continuare a fare il mio volontariato, perché così mi tengo…non posso stare tutto il giorno, leggo d’accordo, tengo un po’ il mio nipotino, però il volontariato non lo lascio perché mi ha insegnato tante cose.

E in questo momento ha dolore…
Si, dolore ce l’ho sempre, mi era andato via , ma è tornato, mi è di nuovo preso molto forte. E’ un dolore che tante volte dico "mi viene un infarto", un dolore molto intenso. Questo dolore ogni tanto mi preoccupa, mi fermo, mi siedo faccio dei respiri lunghi, d’altra parte sono arrivata fino a 62 anni, è la prima volta che sono venuta malata. Pensi che con l’esperienza di mio papà e mia mamma io ero scioccata quando mi hanno detto quello che avevo ecco dove mi sono lasciata andare, però adesso non più, capisco che ci sono cose che volendo si possono anche guarire

Lei quanto pensa che incida la voglia di guarire?
Tantissimo perché io finchè non ci ho messo la volontà…nemmeno la voglia di cambiarmi, di comprarmi qualcosa, invece dopo la penultima ultima chemio sono andata in giro per negozi e mi sono comprata dei bellissimi vestiti.

E suo marito cosa dice?
Che ho fatto bene, che era l’ora, se prima mi tenevo, adesso mi tengo più curata, dopo la penultima ultima chemio sono andata in giro per negozi anche da sola a comprarmi qualche vestito, tanto dovevo partire. E le dirò di più in Portogallo mi sono anche tolta la parrucca con il cappello di paglia, ho mandato le cartoline alla dott.ssa Q. e ho le fotografie che le porto a vedere. Però ero più piena, dopo la chemio avevo una pelle che ce n’erano poche, avevo una pelle bella tirata, gli occhi erano un po’ smorti, adesso li ho più vivi.

Un miglioramento anche estetico?
Io si, ma le chiedo una cosa che a V. non ho avuto il coraggio di chiedere, ma la chemio influisce anche sul cervello? Io per me, tutti mi dicono che mi è venuta più grinta. Prima avevo paura dei temporali, poi non ho più paura di niente, infatti il mio dottore di casa che ha 40 anni mi dice "cosa ha fatto?". Mi sono ribaltata tutta, sarà perché forse mi sono più attaccata alla vita. Sa, perché una cosa che non ho mai chiesto ai dottori che poi mi subentrerà col tempo se di cancro si può morire anche della mammella, vero? A me è morta una cugina a 32 anni. Pensi che io sono partita con il principio che ci lasciavo la pelle, a un anno non ho più questa paura, penso ogni tanto che…però penso intanto ci sono, qualcuno c’è per aiutarmi.

Ci sono stati cambiamenti anche dal punto di vista alimentare, sonno?
Io son sempre stata una donna che ho sempre dormito tantissimo, dopo che ho saputo quello che avevo ho sempre dormito lo stesso, non mi svegliavo. Adesso dopo l’intervento ho cominciato che la sera devo leggere e l’avevo detto al dott. C., adesso no, piano, piano comincio a riprendere il mio sonno normale, però se faccio tanto che mi sveglio...prima il mio pensiero era quello che ho avuto, invece adesso il mio pensiero va a Patrizia che è distante. E dormo normalmente, non ho mai preso niente per dormire.

E mangiare?
Io avevo il vizio che mangiavo tanto latte, tantissimi dolci perché sono di una golosità, però dolci buoni. Mia figlia la piccola dice "hai mangiato troppo formaggio ecco perché ti è venuto" e io le ho detto "dove lo hai letto", perché io non ci credo a queste cose. Però piano piano ho cambiato letteralmente la mia alimentazione dopo l’intervento. Formaggio ne mangio, carne dopo la chemio non la posso soffrire, pane non lo riesco a deglutire, dolci ne mangio un po’ meno perché mi è subentrata la paura del diabete, mangio tanta frutta. L’aceto non lo tollero più, salumi a parte prosciutto poco non mi piace più, pesce tanto, insalata si, però carne. E poi ultimamente non sentivo il gusto, allora mi arrabbiavo un po’, adesso comincio a sentire i gusti ma non mangio più salato.

Rispetto a questi cambiamenti, suo marito come ha seguito questi cambiamenti?
Mio marito l’importante è non sentir parlar di cancro, poi va tutto bene, perché mio marito fuma tantissimo, poi glielo hanno proibito e allora gli è subentrata un po’ di paura, poi vedendo quello che stava succedendo nella mia famiglia ha smesso di fumare, adesso ha riattaccato. Però mio marito ha reagito che mi aiuta cosa strana perché non mi ha mai aiutato, invece quando lavo i piatti lui mi da una mano, però meno gliene parlo meglio è. Forse sono chiusi in loro stessi, io penso che hanno più paura le mie figlie e quelli che non parlano, perché uno si toglie quel peso che si trova, se uno lo riesce a togliere non è meglio?
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)