Che cosa contribuisce ad una buona qualità di vita?
E poi altre cose… Praticamente uno è concatenato all’altro. Anche avere dei rapporti umani più stretti e più sereni e quindi una maggiore facilità di rapporti una città che offre degli spazi perché ci si possa dedicare agli hobby senza costrizioni particolari, senza costi particolari e ci si possa incontrare. Quindi uno sviluppo del senso dell’amicizia e inoltre penso che le famiglie debbano essere più aperte e non siano dei gusci chiusi in se stessi. Per aiutare a ciò anche le case devono permettere questa possibilità di incontro e anche la possibilità di vivere con la famiglia in senso lato, quindi con i nonni, con gli zii vicini, proprio per dare un senso di aiuto che ti permetta di fare quello che ti può far piacere senza mancare ai tuoi doveri nell’ambito della famiglia. Lo stato stesso non aiuta a tutto questo, penalizzando chi possa avere..., per dire il desiderio di una casa col giardino, spazi di incontro per bambini e così via.

La buona qualità di vita per lei è questo?
Si

Che cosa contribuisce ad una cattiva qualità di vita?
Il rinchiudersi in se stessi, costruire le case-gabbie, la difficoltà di rapporti anche con lo stesso vicino di casa, lo stress della vita, il lavoro inteso come imposizione…

Nell’ambito della salute cosa contribuisce ad una buona o cattiva qualità di vita?
Nell’ambito della salute? Io penso che il vivere nel modo cattivo, cioè con una cattiva qualità di vita comporti uno stress che presuppone che comporti questo tipo di malattie. Per cui queste ansie continue, l’arrivare, io non sono un’arrivista nel campo del lavoro, però al limite potrei anche esserlo e questo aumenterebbe un maggior stato d’ansia, meno tempo da dedicare a me stessa e alla famiglia in senso gioioso, perché io mi dedico alla famiglia come dovere, faccio da mangiare, faccio la spesa, però le cose belle da fare insieme spesso non riesco a trovarle anche per il tipo di famiglia che io ho, di non aiuti che io ho all’interno della famiglia.

In che modo ha modificato la sua malattia la sua vita?
Ho scoperto quello di superfluo che facevo, lo stress del quotidiano, l’affannarmi ad essere puntuale in tutto, mi sembrava di esser il perno dell’esistenza, senza di me il mondo si fermava, dovevo correre, dovevo arrivare, occuparmi di tutto nell’ambito del lavoro, arrivare a casa e sopperire a tutte le mancanze della famiglia, essendo io l’unico adulto della famiglia, devo fare tutto questo, non occuparmi mai di me. Questo invece mi ha portato a pensare che sia tutto in più, quindi quando qualche collega mi telefona per parlarmi ad esempio della scelta dei libri di testo, mi sembra tutto talmente superfluo, talmente inutile, quindi una maggiore attenzione a me, a quelli che sono i valori, anche la scelta delle persone, delle amicizie attuali presuppone un’intimità diversa, un capirsi per il male che si ha oppure essere capiti perché si è vicini a persone sensibili che non ti assillano con le domande "come stai", sono invadenti ma magari ti propongono delle situazioni alternative di svago senza pretendere che sia tu ad organizzarti.

Quindi le reazioni da parte degli altri, amicizie, parenti quali sono state?
Le amicizie sono state di due tipi, alcune estremamente pressanti con telefonate continue "dimmi come stai, cosa fai, ma il dottore ha sbagliato, vai da un altro dottore" e quindi ho avuto un rifiuto totale di questo tipo di persone, quelle poi che per consolarmi mi parlavano dei loro stupidi mali, oppure davano importanza a stupidaggini senza senso. E invece ho scoperto delle persone che erano presenti senza tenermi il fiato sul collo, la cosa che ho apprezzato molto in alcuni è quello di rispettare i miei tempi "sta sera c’è lo spettacolo x, se ti fa piacere ti passo a prendere" e ho scoperto alcune persone in questo senso, perché chiaramente si è sviluppato un forte senso di solitudine in questo momento della mia vita, proprio perché ero io che organizzavo, facevo, isolandomi da un certo tipo di persone che giudico inutili, superficiali, per quanto magari non sono superficiali ma non hanno la sensibilità di capire che in questo momento uno non deve sentirsi malata.

E nelle relazioni affettive più intime, ci sono stati dei cambiamenti?
Siccome in questo periodo non frequento nessuno, non ci sono stati cambiamenti, in generale non mi sarei interessata a persone superficiali, in particolare in questo periodo siccome i rapporti di conoscenza che ho sono superficiali non intendo approfondirli perché non mi interessano, non ho notato cambiamenti, mi sento un po’ al di sopra delle parti, anche se in questo momento particolare avrei bisogno di una persona adulta che mi aiutasse, mi facesse sentire viva e non soltanto delle amiche o delle famiglie.

Per quanto concerne cambiamenti fisici di tipo funzionale che lei ha sperimentato?
Una forte depressione influisce perché porta una grande stanchezza, penso che la stanchezza sia dovuta a quello, spero, o alla terapia , e poi il fatto di essere stata dipendente fisicamente per moltissimo tempo, per moltissimi mesi visto il mio iter particolare da mio padre, da qualche amica o da altre persone che si sono messe a disposizione per tutto quello che di minimo c’è da fare, non so la spesa. E adesso mi rendo conto di non essere più la persona di prima, e sono stanca e non posso usare il braccio e anche l’altro braccio non posso affaticarlo moltissimo con pesi.

Che cosa ha gonfiore, dolori…
Dolore, un lieve gonfiore, ma dolore. Oggi per esempio ho questo fascicolo da portare e non ce la faccio, è stata una conquista ricominciare a guidare per esempio. I lavori faccio un po’ fatica. In effetti visto che sono venuta in contatto con persone che hanno subito l’intervento una decina di anni fa e hanno un forte gonfiore al braccio malato perché lo hanno usato normalmente, allora mi spaventa molto questo fatto, soprattutto non mi sento ancora di usarlo e soprattutto mi spaventa, non voglio ridurlo in quel modo. Soprattutto c’è stato un crollo psichico, ho superato tutta una serie di fatti, prima mi sono sentita disperata perché questo male lo conosco bene perché nella mia famiglia purtroppo ci sono state queste cose, quindi disperazione, poi lo stress degli interventi, l’attesa dei risultati, la richiesta da parte mia ai medici di non dirmi la verità invece di essere massa proprio direttamente davanti al male dirmi "dobbiamo fare così perché lei ha questo male" e questo io continuavo a dire per favore non ditemelo, per quanto mi rendessi conto che se non lo dicevano a me non so a chi dovevano dirlo…

Lei che rapporto avrebbe voluto con il medico rispetto a questa conferma di diagnosi?
Non la brutalità, perché durante il primo intervento che è stato per mia richiesta, in quanto non volevo avvertire la mia famiglia, mio padre per non spaventarlo, è stato in anestesia locale, è stato un intervento molto lungo e stressante anche perché il chirurgo mi ha detto durante l’intervento di che cosa si trattava, per cui dopo averlo supplicato in precedenza di tenermi un po’ a distanza.

Lei ha avuto delle difficoltà e voleva che fosse modificato il contenuto o la modalità con cui è stata informata?
Intanto io non volevo conoscere il contenuto in quel contesto, ero già sotto i ferri da un’ora e più, il chirurgo voleva assolutamente che io facessi il ricovero e l’anestesia totale, io non volevo dirlo a casa, siamo arrivati ad un compromesso anche perché altri medici mi avevano dato per certo che non si trattava di qualcosa di grave, per cui io pensavo che sbagliasse il chirurgo, volevo pensare questo. Quindi trovandomi sotto i ferri con il chirurgo che si vantava di avere individuato realmente, meno male perché il suo lavoro lo svolgeva benissimo, però dal punto di vista psicologico questo dirmi "signora forse siamo arrivati a tempo, lei ha sbagliato, ci voleva l’anestesia totale, se non siamo arrivati a tempo ci sarà un altro intervento, speriamo di finirla così"

Lei come si sentiva?
Da morire, perché io l’ho fatto qui in ambulatorio e sono uscita che, nessuno mi ha aiutato a vestirmi, mezza spogliata, uno straccio in lacrime continuavano a darmi l’anestesia locale, ero disperata, dopo la fase di disperazione ti viene lo sconforto e poi ti viene la rabbia, la cosa che mi è rimasta adesso è la rabbia, ho un’aggressività latente che ho riscontrato in molte di noi

I trattamenti come sono stati, tra l’altro lei si sta sottoponendo da tempo, il tempo è un fattore negativo ce ne sono stati altri?
Si, anche le attese in un ambiente così triste dove si vedono persone più gravi di me, vedi le persone che via via hanno un calo e quindi ti rendi conto della finzione che devi avere nei loro confronti e poi ti viene paura, ti senti proprio malato, allora a questo punto dici "anche io sono così", poi è un ambiente triste ci fosse un po’ di musichetta soffusa, dei giornali, sono arrivata io a portare dei giornali, il personale è gentilissimo, sono cortesi, non fanno preferenze nel senso che non fanno passare uno avanti all’altro, ma i macchinari sono pochi, noi siamo troppi e allora ci siamo divisi a gruppetti, prima ascoltavo tutti, adesso rifuggo dalle persone molto malate che mi mettono in crisi e mi trovo a chiacchierare con le persone che ritengo più o meno come me e parliamo di tutto tranne che di malattia siamo arrivate a scambiarci le ricette

Nell’ambito dei ritmi quotidiani dormire, mangiare, cambiamenti quali se ve ne sono stati?
La mia giornata prima era sveglia alle 6 e mezza, organizzazione della mattinata, del pranzo, corsa per prendere l’autobus o la macchina, lavoro, ritorna con il breve spazio magari grossa spesa, arrivo a casa 1 e mezza, 2 meno un quarto, far da mangiare, una vita superdinamica, mille interessi, mi iscrivevo a tutti i corsi possibili e immaginabili, molta disponibilità per gli altri, grande capacità d’ascolto, adesso non ne ho più voglia. Adesso al mattino sono qua, sempre e a volte ho toccato record delle 5 meno venti un giorno, senza pranzare, senza caffè, perché avevo una serie di cose da fare, dalle 8 che ero qua. E al pomeriggio sono piuttosto stanca, mi da fastidio il telefono e lo stacco sino ad una certa ora e poi non è che faccio grandi cose, ora mi sono sforzata di, visto che mi hanno iscritto delle mie amiche, di frequentare un corso di approfondimento di un corso precedente per genitori. Credevo di non riuscire a partecipare, invece ieri ho fatto anche una serie di interventi critici. Di cosa positiva c’è il fatto di essere nei confronti delle persone realmente malate di essere veramente disponibile, però per la verità questo lo sono sempre stata. Lo sono molto molto meno verso i finti malati, sono diventata molto critica con chi mi parla dei suoi dolori reumatici, per esempio. Non li reggo più, prima tutti i giorni suonavo alla vicina che è una signora di 60 anni che si autocommisera tutto il giorno, anche solo per darle un budino, perché lei non cucina, adesso mi da fastidio e cerco di evitarla. Tante cose positive non le vedo. C’è stata una riscoperta di quello che avrebbe potuto essere la mia vita, la cosa che mi ha fatto male è che arrivare alla mia età con questo tipo di problema, mi ha fatto tirare le somme della mia vita e non è stato un quadro molto positivo, e poi ho molte cose da afre perché devo concretizzare delle cose pratiche tipo l’acquisto dell’appartamento per lasciare qualcosa a mio figlio e ho mio figlio da crescere e mio figlio ha detto in un incontro a scuola che all’interno della sua famiglia va tutto bene che solo sua mamma da quando è malata è molto più nervosa. Quindi evidentemente prima lasciavo molto spazio a lui adesso mi sono accorta che esisto anche io, quindi mi vengono come dei piccoli egoismi, non so prima compravo tutto quello che piaceva a lui, adesso se lo compro lo mangio anche io, per dire.

Questo non è un aspetto positivo?
No, lo vivo male, con rabbia. Io ho lasciato molto spazio a mio figlio, mi sembrava di avergli dedicato molto e adesso mi accorgo che ora pretenderei non dico un minimo di gratitudine perché questo è sbagliato e non si fanno queste cose con i figli, però un pochino più di tolleranza nei miei confronti, purtroppo coincide con l’adolescenza, quindi dovrei avere una disponibilità che in questo periodo non ho, sono un po’ occupata di me stessa. Quindi cose positive io non ne vedo in questo periodo.
Il fatto positivo potrebbe essere quello di essere in contatto o in sintonia con le persone che hanno avuto il mio stesso intervento indipendentemente dall’età o dal tipo di intervento che hanno avuto radicale o meno radicale e volersi bene, ascoltarsi senza compatirsi e con loro e io mi rendo conto che tiro fuori il lato gioioso, finto o non finto che sia che infondo ho ancora, io scherzo in modo da tirare su l’umore e in quel modo divento allegra anche io, e questo avveniva anche durante la fisioterapia. Faceva piacere a me e faceva bene agli altri, infatti mi accorgo che mi hanno cercato e mi cercano e io cercavo loro

Quindi ha delle amicizie nuove, dei contatti nuovi?
Si, infatti ieri in questo corso di approfondimento chiedevano a quali tipi di gruppi io ho fatto parte e senza pensarci ho messo il gruppo della fisioterapia e dicevano come ci si sentiva e io dicevo benissimo proprio perché c’era questo intento comune di stare bene senza mettersi lì e sentirsi malati, in quel momento non ci si sentiva malati sembravamo delle persone normali e poi ridevamo dei nostri ahi, ahi.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)