Per esempio, la sua qualità di vita è nel rapporto che individua nello stare insieme agli altri?
Si nello stare insieme agli altri naturalmente intendendo lo sviluppo della personalità sotto l’aspetto psico-fisico, quindi sia del benessere fisico perciò…appunto che lo sviluppo attuale può consentire…sia per quanto riguarda vari aspetti dello sviluppo sociale, culturale.

All’interno della sua esperienza, queste cose che sono molto importanti per lei, i rapporti sociali, di che cosa sono fatti? Da quando lei vive questa esperienza…quando è iniziata la sua storia?
Io ho avuto un intervento due anni fa e poi si è formata un’infezione, si è trascinata, sono ancora in cura. Sotto questo aspetto ho potuto contare soprattutto sui rapporti familiari e d’amicizia, durante la cura sono stata ricoverata.

Mi fa qualche esempio di questi suoi rapporti?
Io ho avuto bisogno di tutto. In ospedale ho avuto anche la possibilità di fare dei confronti e ho avuto un’esperienza ottima, anche da un punto di vista umano…

Quali sono la piccole cose che…
Si, le piccole cose, ad esempio mi sono sentita male di notte diverse volte, ma una volta in particolare ho avuto una crisi respiratoria, c’è stato un infermiere oltre che… mi ha aiutata per ciò che riguarda la sua competenza professionale…ha visto che poteva darmi sollievo anche questo aspetto, l’aspetto di sventagliarmi, di farmi un po’ d’aria, nonostante avesse già fatto tutte le cure ha visto che poteva darmi sollievo anche l’aspetto della vicinanza e tante altre cose grandi e piccole. Per quanto riguarda gli altri aspetti, io ho avuto bisogno di tutto e ho dovuto contare soprattutto sulla famiglia, io vivo sola, quindi non avrei potuto assolutamente far fronte a tutte queste necessità. Io insegno nelle scuole elementari e il lavoro non l’ho ripreso, sono in aspettativa.

E il lavoro lo ha interrotto da due anni?
Dal prima di ottobre di quest’anno.

Questo ha modificato qualcosa nella qualità della sua vita?
Si, certo, si è creato un vuoto, sia colleghi che alunni sono venuti, colleghi soprattutto

In che modo l’hanno compresa i suoi colleghi, in che modo le sono stati vicini?
Sono venuti a trovarmi, soprattutto l’aspetto della compagnia.

Lei ha dato uno spazio anche alla famiglia?
Loro l’hanno dovuto dare a me

Lei ha sentito la loro presenza?
Si certo

In che modo?
Dall’aspetto materiale, mi hanno aiutato in tutto ciò di cui potevo avere bisogno, fino all’aspetto affettivo

Vediamo quali sono gli aspetti materiali e quelli affettivi?
Tutto l’ambito fisico, soprattutto prima non ero autonoma nelle mie cose, facevo fatica, quindi proprio fisicamente.

Come si è realizzato, come si è manifestata da parte delle altre persone questa presenza?
Il fatto che venissero, che continuassimo a parlare delle cose di cui mi interessavo prima, che continuasse il rapporto che avevo iniziato

Quindi per lei la qualità di vita sono questi rapporti?
Si, sono questi, poi naturalmente esistono…questa è la continuità con rapporti che uno si conquista durante la vita. Poi se vogliamo parlare di qualità di vita esistono tante altre cose molto più negative. Qualità di vita è anche il costo delle medicine, ci sono aspetti…

Questi sono aspetti che hanno avuto un peso?
Certo un peso ce l’hanno nel senso che comunque io ho lavorato 30 anni e poi mi trovo in un momento di necessità a dover sostenere anche il costo di medicine, nonostante io abbia il libretto delle esenzioni. Ci sono delle medicine che non rientrano in certe fasce e questo sul piano della concezione che uno ha anche della propria collocazione nella società e dei propri diritti (...)

Ci sono degli aspetti che possono contribuire ad una buona qualità di vita?
Per quanto riguarda gli aspetti personali e io mi accorgo che se non avessi avuto questa possibilità di contare sulla famiglia, non so…come avrei potuto far fronte. Non so se per una persona sola possono esserci delle alternative. Penso alla mia esperienza personale, ma cerco di collocarla in ogni tipo di società, che non è che in generale possa offrire molto.

Cosa può contribuire ad una buona qualità di vita all’interno di questa esperienza sua?
Questi aspetti materiali: le medicine....

Cosa potrebbe garantire una buona qualità di vita?
Avere più possibilità di frequentare, non è che stia uscendo molto, per esempio…di avere più possibilità di partecipare ad iniziative sociali e culturali.

Prima di questa esperienza, questo poteva garantirselo?
Certo un po’ di più, perché c’era una maggiore autonomia. Anche stando in città, per esempio, non è che le possibilità possano essere molte anche come aspetto naturale, ambiente sereno. Sono aspetti che incidono anche questi.

Cosa intende per aspetti naturali?
Avendo la possibilità, uscendo, di fare quattro passi, di ritrovarsi in un bosco, in zone alberate. O comunque anche nei pressi delle abitazioni, se si esce per strada c’è solo asfalto e basta. Se uno vuole camminare, una città fatta di automobilisti è per loro. Per certi ritmi di vita non è certamente adatto. Per i ritmi di vita di un malato che inizia…

Parliamo di tutte le cose che possono rendere povera o cattiva qualità di vita?
Questi aspetti urbani, i rumori….

Prima di questa esperienza…
Prima tutti questi problemi uno li coglieva, ma aveva la possibilità, le risorse personali per affrontarli...

Quali erano le possibilità che aveva prima per trovare questa natura?
Prima essendo più autonomi sul piano personale ci si poteva mettere d’accordo con gli amici, andare fuori. Poi potevano essere aspetti che non contavano tanto quanto possono contare per la qualità di vita negli ultimi tempi. Anche se in generale sono importanti. Io per andare a lavorare facevo 1 ora di macchina o di pullman e poi almeno un’altra ora in pullman di città. Sono tutti aspetti che incidono. Uno magari tanti ritmi di vita o di lavoro ci passa sopra, chiaro che poi a lungo andare sono le cose più elementari queste. Dovendo pensare ad una vita normale sono cose molto condizionanti.

Quali sono gli aspetti psicologici e fisici che maggiormente hanno influenzato ed influenzano la sua qualità di vita?
Ma tutto, anche mangiare, potevo usare una mano sola. Ogni aiuto possibile, da un punto di vista lo sento un po’ come una limitazione ma nello stesso tempo ho dato molta importanza…

Quali sono gli altri aspetti fisici?
Attraverso dei momenti di debolezza, questo aiuto dopo la chemioterapia mi è necessario

Per svolgere quali attività?
Nella prima fase dopo la prima terapia la maggior parte delle volte sono costretta a sdraiarmi, non riesco a stare seduta o in piedi.

Quindi questi momenti di debolezza hanno un grosso peso?
Si, si. Soprattutto aiutano, sostengono la volontà, questo tipo di aiuto è molto importante. La tendenza è un po’ ad emarginarsi a chiudersi, la tendenza spontanea, mentre invece…

Le è successo questo?
No, io ho cercato di reagire, però…
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)