Lei che lavoro fa?
Casalinga. Perché adesso non potrei svolgere un lavoro

C’è all’interno di questa esperienza un cambiamento di questi aspetti?
Un cambiamento c’è stato, totale, perché io non sono più in grado di fare quello che facevo prima dell'intervento, mi sento handicappata, in un certo senso, perché mi sento bloccata. Su questo braccio qui non ci posso dormire o accuso dolori, non posso usarlo come prima. Tanti disturbi che non sono più come due anni fa.

Che cosa faceva la qualità di vita?
Io sono sempre stata una donna attiva, in casa, in campagna. Non mi sono mai tirata indietro. Stare ferma per me è oziare, stare…Adesso mi sento tante volte a non potermi più muovere come una volta.

Quali erano le cose che le piaceva fare?
Ma io tutto. Della vita apprezzo tutto, fare tutto.

Quali era le cose che prediligeva fare prima e che non può fare più?
Siamo andati incontro ad un sacco di spese con questi viaggi avanti e indietro. Adesso sono un paio d’anni che io sto facendo avanti e indietro da …. Sono 60 chilometri. E questo incide molto. Aspetti finanziari influiscono molto anche sugli aspetti morali della situazione perché avendo la possibilità di poter fare qualcosa…Invece bloccata completamente perché tutti quei 4 soldi se ne sono andati.

Quali sono le cose che vorrebbe fare?
Io ho dovuto rinunciare a molte cose. Comprare. Mi devo comprare un vestito? Ho dovuto rinunciare. Tirare al centesimo. Perché questi soldi qui sono serviti…Ultimamente sono dovuta andare a Varese e ho dovuto anticipare tutto io. Il viaggio. Mi sarà rimborsata una parte ma non è detto e chissà quando. Poi tutti i giorni vengo da ....., per un mese e mezzo per le terapie, prima ho fatto una chemio, la cosa continua, sono due anni che sto andando avanti così

Quindi la sua serenità e tranquillità erano fatti di una disponibilità economica?
Certo

Che riguardava acquisti?
Acquisti? La famiglia, ci siamo tutti, siamo in tre. Però ci siamo dovuti sacrificare tutti. Mio figlio, ad esempio, stava studiando e non è stato più possibile farla studiare. Adesso ha dovuto interrompere gli studi perché non ero in condizioni di mantenerlo.

Che cosa studiava?
Il liceo scientifico

Poi mi faccia un elenco di tutti gli aspetti
Di questo genere, mio figlio ha 20 anni, non ha un diploma, non ha un mestiere, si adatta a fare quello che gli capita e anche lui ha subito le conseguenze di tutto questo.

Per gli aspetti della sua serenità?
Per la mia serenità io posso dire grazie a mio marito. Perché mi ha aiutato moltissimo lui altrimenti sarei crollata. Non so se ce la avrei fatta a sopportare come ho sopportato. Il primo intervento è stato una cosa drammatica. Andavo in crisi, anche l’effetto della chemio che mi distruggeva, ero molto giù. Non mangiavo quasi niente ero ridotta pelle e ossa.

Come la distruggeva la chemio?
La chemio mi dava disturbi di tutte le nature: mal di testa, dolori, da tutte le parti, dolori tantissimi, nausea…la perdita dei capelli non è facile da accettare. Poi piano piano con il suo aiuto.

Come l’ha aiutata?
Portandomi fuori, facendomi…mi ha distratto, scrollato dalla situazione in modo da non farmi pensare.

Cosa avete fatto per distrarvi?
Di tutto, andare in campagna, fare delle passeggiate anche se camminavo a fatica perché poi mi è venuto anche dei disturbi al cuore. Al mare quando era possibile. Uscire di casa, perché stando in casa a pensare è ancora peggio.

Cosa può contribuire a suo parere a rendere la qualità di vita buona? All’interno di questa esperienza?
Migliorarla? Sperare che tutto sia finito con questi guai che siano risolti con queste cure qua. E poi…la tranquillità finanziaria, non dico la ricchezza. Adesso il pensiero fisso è mio figlio che non ha lavoro e quello mi fa stare molto in ansia. Mio marito è in cassa integrazione. Per noi due possiamo anche tirare avanti, certo che se lavorasse sarebbe meglio.

Oltre ai viaggi, quali sono le spese che hanno inciso?
Anche i medicinali che abbiamo dovuto comprare, molti a pagamento.

Ciò che renderebbe migliore la qualità di vita dal punto di vista economico?
La speranza di non dover più… fare tutti i controlli, perché i controlli è giusto doverli fare per essere tranquilla, però che…non avere più…

Avere una migliore assistenza? Economica, per le medicine?
’assistenza…avevo anche fatto domanda per la pensione, penso di averne diritto con i due interventi che ho avuto. Se mi assegnassero questa pensione qua, ma non mi hanno neanche chiamato ancora. Risolverebbe qualche problema.

Ancora dell’altro?
Nella disgrazia ho avuto la fortuna di trovare della gente molto comprensiva che mi ha aiutato molto.

Cosa può rendere povera o cattiva qualità di vita?
Se continuasse a peggiorare la mia salute, la mia o dei miei familiari, se dovessi ricadere in qualcosa non lo so se questa volta…Ho sopportato, sono un tipo che mi tiro su molto, ma sempre grazie a mio marito. Però sa com’è, una volta, due volte e poi se dovesse mai succedere…non so come la prenderei. Questo peggiorerebbe la mia vita.

C’è dell’altro?
Non saprei al momento

Ci sono dei sintomi che hanno avuto influenza sulla sua qualità di vita o dei sintomi psicologici che hanno avuto un’influenza?
Un certo sintomo psicologico c’è, perché trovarsi senza un seno non è una cosa che…in certi momenti mi sento bloccata perché ho sempre il problema che qualcuno se ne accorga che sono diversa da un’altra.

E questa diversità come la sente?
A momenti la affronto benissimo e ci sono dei momenti…

Quali pensieri si uniscono a questo sentirsi e vedersi diversa?
Sono…mi manca qualcosa…non so se mi spiego, forse non sono in condizione di spiegarmi bene, mancandomi una parte, anche spogliandomi davanti a mio marito, lui non me lo ha fatto mai pesare, mi ha sempre messo a mio agio, mi ha detto anche per la ricostruzione, perché io non me la sono sentita di fare la ricostruzione, mi ha detto che a lui non interessa, a lui interessa che io stia bene e tutto il resto a lui passa in secondo ordine. Però ci sono dei momenti che ho l’istinto di coprirmi, perché…oppure davanti ad altre persone, se la scollatura scende.

Quindi è il fatto che gli altri possano accorgersene o è il fatto che si sente diversa?
Io mi sento diversa, per gli altri si, ma relativamente

E come ha influito questo nella sua giornata, la presenza di questi momenti di disagio?
Influisce che magari…ora con il caldo mi tolgo il reggiseno e sto libera, se viene qualcuno ho sempre il terrore di farmi trovare senza reggiseno, perché uno si e uno no e allora correre a prendere il reggiseno, nascondersi...per poi non essere più naturale. Ed è una forma di ansia anche quella che mi viene dentro.

Come si manifesta il suo stato d’ansia?
Sono nervosa, scatto magari per una fesseria, alzo la voce

E questo influenza la sua vita?
In parte non del tutto, sono dei momenti così, in altri cerco di reagire ad un certo punto. L’importante è essere viva.
 
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)