In che modo cambia?
Prima non si pensava a certe cose. "Non può succedere a noi" si dice sempre. Non ci si pensa alle malattie. Poi quando ti succede…mi è toccato. Io all’inizio pensavo di non farcela....

Che cosa ha modificato nella qualità di vita?
Innanzitutto io ho tre bambini. E penso a loro...

Mi stava dicendo…
L’anno scorso ho avuto i primi sintomi, dolori, sono andato dal prof B., all’ospedale B.. Mi hanno fatto una visitina così, mi hanno fatto una flebo per il dolore e mi hanno mandato a casa. Poi mi sono recato un paio di volte perché avevo sempre questi dolori, mi hanno mandato in urologia perché io i dolori li sentivo al basso ventre. Lì mi hanno ricoverato, mi hanno fatto delle analisi però non mi hanno trovato niente, mi hanno dimesso dopo 11 giorni dandomi delle analisi, delle cure, però i dolori li avevo sempre. Ogni tanto andavo e mi facevano queste flebo per il dolore. I primi di settembre ho avuto la febbre alta, dolori, sono andato al pronto soccorso e mi hanno mandato a urologia, e lì dopo varie analisi non vedevano niente, alla fine l’hanno visto con la TAC. Mi hanno detto c’è un tumore all’intestino attaccato alla vescica, era ulcerato e filtravano le feci dall’intestino alla vescica. Mi hanno operato ad ottobre e il giorno che mi hanno dimesso, mi hanno detto che era maligno e mi hanno mandato qui dal prof. M. per iniziare la chemioterapia. Il primo periodo è stato bruttissimo, non volevo uscire, non volevo parlare con nessuno, pensavo sempre ai miei figli, ai bambini come avrebbero fatto se…come faranno quando non ci sarò.

Ha potuto continuare il suo lavoro?
A gennaio ho ripreso a lavorare

Lavora in proprio?
No con un amico. Però questo fatto di interrompere un giorno la settimana ha creato un po’ di. Porto il certificato medico, però pretendono che recuperi queste ore che perdo anche se queste ore le dovrebbe pagare l’INPS. Problemi così. Come vita ho ripreso, sto lavorando, non ci penso, sono abbastanza tranquillo

Quanto ha inciso il fatto che ha dovuto interrompere?
Sono stato 5 mesi fermo, non ce la facevo.... Questi dolori non mi permettevano di fare niente, ho perso 17 chili di peso, ero debolissimo, non ce la facevo di fare niente

Adesso quali sono i sintomi fisici e psicologici che hanno influenza sulla sua qualità di vita?
 sintomi fisici, sto abbastanza bene, sento le mani un po’ gonfie

Come influiscono questi sintomi
Non mi permettono di stringere bene… al lavoro, non è che siano grossi problemi, dopo un po’ passa.

Come li supera?
Non pensandoci, perché se ci penso sento tutti i dolorini nelle ossa, cric crac, cigolii, poi lavorando soprattutto non ci penso, lavorando o parlando con gli amici al bar. Pesa molto quando si è soli.

Cosa può rendere buona qualità di vita all’interno di questa esperienza?
Innanzitutto lavorare tranquillamente senza badare troppo al principale. Uscire, frequentare amici, parlare. Cercare di non pensare perché se ci pensi stai male.

Quali sono gli aspetti psicologici che hanno avuto influenza sulla sua qualità di vita? Ciò che a parer suo influisce sulla sua qualità di vita? Quali sono i pensieri che modificano la sua qualità di vita? … Il fatto di pensare ai suoi figli…
Questo mi stimola ad andare avanti… Il bisogno di mia moglie, di avere affetto. Li ho sentiti più bambini, più miei, mi sono attaccato di più prima ero un po’…li ho sentiti più attaccati a me, cioè io mi sono attaccato più a loro.

Cosa può contribuire a rendere povera o cattiva la qualità di vita?
Quando si è così malati è sempre brutta la qualità di vita. Quando si è sani è sempre più bella anche se sei povero economicamente. Io ero proprio spensierato prima di questo…non ci pensavo proprio. Dopo questo mi è caduto il mondo addosso.

Ma rispetto a prima cosa è cambiato? Lei ha ripreso il lavoro mi pare? Tra prima e dopo cosa è cambiato? Cosa è diventato più povero, più cattivo?
Non so cosa dirle. Nel campo del lavoro non è che è cambiato molto a parte che non mi posso sforzare tanto.

Quando si è malati la qualità di vita è sempre cattiva? Io vorrei capire gli aspetti pratici della sua giornata.
Non è così cattiva, adesso non ci penso tanto. Lavoro, rientro a casa…Mi viene un po’ di crisi quando comincia ad arrivare il mercoledì sera perché il giovedì faccio questa terapia e…posso stare male, un po’ di nausea…

Ci sono degli aspetti fisici che incidono?
Anche. Questa brutta voglia che mi provoca questa chemioterapia. Dopo fatta mi sento nausea, ho voglia di vomitare. A volte non sento anche niente però la maggior parte sto male.

Questi disturbi fisici in che modo influenzano?
Nervosismo, un po’, e neanche voglia di parlare…

E quindi questo influenza alcuni momenti della sua settimana?
Beh, si.

Da un punto di vista psicologico?
Penso che potrebbero essere le cattive notizie, che…un giorno ti mandano a fare l’elettrocardiogramma, un giorno la schermografia…mi hanno fatto fare l’urografia. E penso che se ci sono brutte notizie in base a questi esami. Cioè, si pensa sempre. E’ una questione di pensare.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)