In che cosa modifica la sua vita?
Nel fatto di… Nelle relazioni sociali il fatto di dover dipendere più dagli altri, essere meno indipendente. Ci sono periodi in cui non guido e devo dipendere dagli amici che mi vengono a prendere, mi portano in giro anche se non pesa niente a loro, però non si è indipendenti. Si è sempre un po’ troppo legati agli altri.

Lei mi ha fatto una differenza prima/dopo, che è fatta di sport, di un cambiamento fisico, di una minore autonomia…
A me piaceva molto passeggiare. Ora non lo posso fare, ogni 100 m mi devo sedere, è limitante. Mi piaceva molto andare in giro a piedi per la città e ora non lo posso fare.

Come lavoro cosa faceva?
Il ......., ora sono in aspettativa.

Questo le ha comportato dei problemi ?
Non con l’ente

E nella sua giornata?
E’ molto più lunga da farla passare la giornata. Lavorando si è impegnati anche mentalmente.

All’interno di questa sua esperienza cosa può contribuire ad una buona qualità di vita?
Io faccio riferimento al mio caso personale, la mia è una recidiva, quindi…la prima volta non notavo, a parte i primi giorni del trattamento, non notavo grossi cambiamenti di qualità di vita, potevo fare sport, giocare a pallone, uscire, in quanto non avevo limitazioni dal punto di vista fisico. La seconda volta ho queste infiltrazioni alla colonna che mi impongono delle ristrettezze

All’interno di questa sua esperienza cosa potrebbe garantirle una migliore qualità di vita?
Una attenuazione dei dolori…quando cammino…E’ una limitazione dal punto di vista fisico. Già mentalmente quando uno si sveglia con pochi dolori affronta molto più serenamente la giornata. Se mi sveglio già acciaccato prima di mettere giù il piede dal letto oppure se dormo male la notte, ne risente poi tutto il resto della giornata.

Cosa può contribuire a rendere più povera o cattiva la qualità di vita?
Il persistere della condizione (...), il persistere del dolore e non vedere i pari passo nessun miglioramento dal punto di vista clinico. Da un lato il fatto che si continui ad avere sofferenza dall’altro anche psicologicamente non vedere miglioramenti e quindi non vedere una via d’uscita.

Questo come la invalida sul piano delle relazioni sociali?
Le relazioni sociali non è che siano molto…Mi invalidano per il fatto di poter frequentare di meno nei periodi in cui non me la sento per via del dolore, per il resto non posso stare in piedi per molto tempo, però dal punto di visto sociale grosse differenze non le sento.

In che modo ha inciso il fatto che abbia dovuto sospendere il rapporto di lavoro?
In che modo?

Il fatto di non avere il rapporto di lavoro. Mi ha già detto che la giornata è più lunga. C’è qualche altro aspetto?
Diciamo che mi tengo sempre in contatto con i miei colleghi, vengono a trovarmi. Ogni tanto prendo anche la macchina, andavo in ufficio a trovarli. Un certo legame è pur sempre rimasto, però…si è sempre ai margini.

Rispetto a che cosa ai margini?
Io avevo una funzione di coordinatore. Quindi…il lavoro lo vivo un po’ dall’esterno, adesso. Siccome il tipo di lavoro che sto facendo io sta andando incontro a molti cambiamenti per via di nuove disposizioni di legge. Si ha l’impressione di venire travolti da tutte queste disposizioni e di essere successivamente impreparati al rientro, dopo.. Vivere questi cambiamenti all’interno, quando si sta lavorando, uno riesce a digerirli anche meglio e a cercare di farli propri. Dall’esterno si tende anche a rimandare, visto che si ha più tempo a disposizione. Si dice "Lo farò domani, lo farò dopodomani". Poi il tempo passa e si rischia di rimanere un po’ tagliati fuori.

All’interno dell’ambito familiare che cosa può rendere una buona qualità di vita? O che cosa può renderla povera o cattiva? O che cosa è cambiato?
Magari maggiori attenzioni, soprattutto all’inizio quando... Diciamo che si sono adattati a questa situazione non facendomi pesare più di tanto. Adesso mi sento anche un pochino meglio e sono anche un po’ più autonomo.

Quindi maggiori attenzioni potrebbero rendere… Cosa sono queste attenzioni?
Sono piccole cose. Anche portarti un bicchiere d’acqua a letto, perché uno non ce la fa ad alzarsi, piccole attenzioni.

Quale sintomo fisico o psicologico influenza la sua qualità di vita?
Il dolore alla schiena e la nausea, la nausea perché va e viene e uno non sa mai come comportarsi, per cui si ha paura anche … in quei momenti, per le relazioni sociali perché può venirti all’improvviso voglia di rimettere, per cui non è piacevole sia per me che per gli altri

Lei non sa come comportarsi perché non riesce a prevedere un eventuale disturbo improvviso e questo la porta a ridurre un po’…
Si a ridurre o per lo meno ad avere vicino persone cui non …con cui ho confidenza.

Ci sono degli aspetti psicologici che influenzano la sua qualità di vita?
Si, aspetti psicologici c’è sempre il fatto che non sai quanto durerà il trattamento

In che modo incide questa incognita?
Io quando entro qui all’oncologico, sento questo odore strano che mi scatena una serie di riflessi condizionati, forse è l’odore del disinfettante, di qualche farmaco, per cui il solo pensiero di dover venire qui, sentire questo odore…anche venendo qui senza dover fare terapie, per la visita di controllo, rimango qui tutto il giorno con questo senso di nausea e di oppressione, come se avessi fatto la terapia.

E’ una risposta fisica?
Si, si

E questo a che cosa è legato, a dei pensieri?
Si a dei pensieri e all’odore che sento

E questo succede anche quando non fa terapia?
Si, infatti io ho evitato di salire al terzo piano per quello. Basta che io pensi a (...) e si scatena la reazione, se non ci penso poi magari mi passa.

Ci sono altri problemi che condizionano dal punto di vista psicologico la sua qualità di vita?
No
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)