Quindi per lei la qualità di vita è rispetto alla salute?
Per me è la base principale, la salute e il lavoro. Perché se non hai la salute e hai il lavoro non hai niente, ma se hai la salute si può vivere anche senza il lavoro, senza avere troppe pretese. Io sono cresciuto lavorando, da 10 anni, ho incominciato a lavorare a 10 anni, in pratica ora ho 50 anni. Ho cresciuto la famiglia, ho 4 figli, sono tutti immigrati, ma 2 sono a ..., 2 sono diplomati. Con il sacrificio che abbiamo fatto io e mia moglie ci siamo riusciti a diplomare due ragazzi. 2 non ce la abbiamo fatta e lavorano a ......

Rispetto alla salute c’è stato un cambiamento rispetto alla sua vita, alla sua giornata..
Adesso si

Com’era prima?
Ero un tipo allegro, gioviale, disponibile a tutti, invece adesso non lo sono.

Mi può fare degli esempi?
Anche con mia moglie ho dei comportamenti che non sono da me, io prima non ero mai nervoso, adesso una piccola cosa mi innervosisce subito, mia moglie non capisce perché anche lei è stata operata un anno fa ed io ho assistito a tutto…E io non so, sogno ogni notte che sto lavorando e invece…non potrei lavorare

Cosa è cambiato, com’era la sua vita prima?
Ma, normale. E’ normale anche adesso, non dico che non sia normale.

Mi racconti qualche episodio? Mi faccia comprendere come era prima organizzata la sua vita?
In questi giorni eravamo a ..... che si è sposato un ragazzo che ha 25 anni. E ho provato una gioia immensa, perché sono stato operato 3 mesi fa e poter andare a Milano, tornare, partecipare alla cerimonia, mi ha riempito di gioia. Forse non ho accettato bene l’operazione, eppure ho trovato un medico il dott. N. che mi ha aiutato all’impossibile, un medico di corsia…Adesso comincio ad accettarlo

Che cosa faceva prima dell’intervento, la sua giornata come la trascorreva?
Lavoravo, lavorare, fare una partita a carte, stare in casa.

Che lavoro faceva?
Il muratore. E’ un lavoro un po’ pesante, ma l’ho fatto per 50 anni.

Diciamo che la sua qualità di vita è cambiata? Vediamo cosa c’era prima…
Per me è cambiata nel senso che adesso non si può fare niente, non posso fare niente. A me mi piacerebbe fare ancora qualche cosa.

Cosa?
Nel mio mestiere, ma nel mio mestiere non si può più, perché non si può fare con certe cose. In famiglia tutto bene, non ci sono cose che non vanno, sono pensionato al minimo

Il fatto di non andare più a lavorare…
Mi dà un po’ di… sento la nostalgia del lavoro.

Che cosa viene a mancare con il suo lavoro?
Vengono a mancare molte cose. Perché restare tutto il giorno in casa è fastidioso perché non trovo spazio per fare qualche cosa. Ho l’orticello, esco fuori in questo orticello minimo 20, 30 volte al giorno, ma non c’è da fare niente e non posso neanche, se prendo un peso a destra il corpo è ancora…sono tre mesi, penso che sia quello.

I suoi rapporti con gli altri sono cambiati?
Con gli amici è rimasto sempre un rapporto bellissimo. Sono venuti a trovarmi a casa quando sono uscito dall’ospedale, cosa che fa molto piacere. Sono venuti all’ospedale a vedermi, cosa che fa più piacere ancora avere le visite.

Quando è stato operato?
Il 17 giugno. Fa tre mesi mercoledì.

Che cosa a suo parere potrebbe migliorare la sua qualità di vita? in questo momento
Io devo fare sacrifici per tirare avanti, perché devo vivere con 700.000 lire. Nonostante che abbiamo la casa e tutte le comodità, però i soldi sono quelli, ho 61 anni trovare un lavoro difficilmente lo trovo, poi sapendo che sono operato neanche lo troverei

Che cosa potrebbe aiutarla?
Che cosa posso dire…fare una gita…sono rassegnato alla vita come viene senza troppe pretese, questo è quello che penso

Stiamo pensando a che cosa potrebbe migliorarla questa sua giornata…
Fare qualche cosa di utile per gli altri, ma nei paesi non c’è da fare niente, un pensionato come sono io cosa posso fare? Aiutare i bambini ad attraversare la strada, sarebbe una cosa bella anche quella

Io le faccio la stessa domanda al contrario, che cosa può contribuire a rendere povera o cattiva la sua qualità di vita?
A renderla povera, una persona che non si adopera a fare certe cose, perché se non si adopera rimarrà sempre povera. Perché uno se lavora trova come sistemarsi lui , la famiglia, i figli ecc…io ai miei figli ho imparato sin da piccoli a lavorare (...), guardarsi dalla gente che non… a essere persone oneste

Mi ha parlato della famiglia e mi ha detto "la famiglia tutto bene", quindi la famiglia contribuisce a fare una buona qualità di vita?
Certo

In che modo?
Nel modo di essere educati, l’educazione è la cosa più importante

Ma per lei, dentro la sua esperienza…
Per me i miei figli sono tutto

…come a contribuito la sua famiglia a rendere buona…
Hanno contribuito a non essere pretenziosi, nel senso di volere vestiti, di voler spendere 100.000 invece di 50, si accontentano, si accontentavano perché adesso sono per conte loro e stanno bene, lavorano. Anche se sono fuori casa, questo mi dispiace. Siamo soli io e mia moglie in paese.

Mi ha parlato di alcune amicizie. In che modo migliorano la sua giornata, come contribuiscono gli amici?
Gli amici contribuiscono a rendere la giornata più felice

In che modo?
Ci sono dei vicini di casa che di mattina vengono e mi chiedono "Come stai, stai bene", chiedono di mia moglie se c’è. Abbiamo un rapporto di amicizia bellissimo.

Quando state insieme, come state insieme…
C’è l’abitudine in paese d’estate di uscire 4 o 5 famiglie alla strada e a volte siamo anche 20 persone e ci troviamo tutti bene, questo è il modo di passare la giornata nei paesi che non c’è niente di particolare, poi guardo la televisione, poi quando mi stanco di guardare la televisione ci sediamo io e mia moglie uno di fronte all’altro e discutiamo dei nostri problemi, della famiglia. Di sacrifici ne abbiamo fatti, è la soddisfazione nostra.

Quale sintomo fisico dalla malattia o dal trattamento influenza la sua qualità di vita?
Di particolare niente, soltanto mi sento un’altra persona

Ci sono degli aspetti psicologici che hanno un’influenza
No, no

Il sentirsi un’altra persona mi aiuta a capire che cosa significa?
Il cambiamento è quello che abbiamo detto prima, l’operazione non dico che mi abbia tolto qualche cosa, sì, in pratica qualche cosa me la ha tolta. Però arrivato a questo punto l’ho accettato bene lo stesso, perché ho capito che se restavo come ero un giorno o l’altro sarebbe stato tardi. Questo mi aiuta nella vita, mi aiuterà ancora se vivo a lungo. Sarà un ricordo che resterà sempre.

In che modo influisce sulla sua giornata?
Né in negativo, né in positivo.

Se c’è un cambiamento?
Il cambiamento è quello che ho detto prima…forse il lavoro. Perché quando vedo dei muratori lavorando, siamo tutti amici in paese, allora quando vedo un gruppo di muratori vado sempre lì a guardare

E cosa pensa?
Qualche amico mi dice: "Quante volte l’hai fatto questo lavoro?", cosa vuole dire, ora non lo posso fare e non lo faccio. Questo è un senso negativo della vita, accettare…

Quando succede questo lei cosa pensa, riesce ad accettarlo…
Lo accetto benissimo perché arrivati ad un punto della vita, c’è la salita e c’è la discesa

E in che modo soffre…
Non è neanche soffrire, secondo me, è un po’ di nostalgia, penso che sia così, questo è il mio punto di vista, non so se è giusto.
 

Questa intervista è stata realizzata da un componente il gruppo IGEO (Italian Group for the Evaluation of Outcomes in Oncology)