Verso la stomia: dolori e speranze
Emilio, sempre gioviale e comunicativo, ha adesso 63 anni; venne operato per un carcinoma alla vescica tredici anni fa e da allora porta una urostomia. "Non ci sono arrivato all’improvviso, ma piano piano: un avvicinamento durato dieci anni. Per dieci anni ho sperato di poter evitare l’urostomia e le sue conseguenze, ma alla fine...". Inizia così il racconto di Emilio sulla sua esperienza.
Si accorse nel 1977, all’età di trentanove anni, di avere del sangue nell’urina, fece degli esami all’Ospedale San Carlo di Milano, gli consigliarono poi un ricovero nel reparto Cesarina Riva del Policlinico di Milano e lì gli diagnosticarono la presenza di un carcinoma ad uno stadio iniziale.
Non visse quella diagnosi in modo drammatico. Gli asportarono il carcinoma con una specie di pinza introdotta attraverso il tubo della cistoscopia. Sapeva che avrebbe dovuto sottoporsi a controlli periodici, ma sperava di poter evitare altri interventi. Ma nel primo controllo, tre mesi dopo, i medici ritrovarono un polipino nella stesso punto dal quale era stato tolto il precedente e si pensò ad una imperfetta asportazione. Venne ripetuta l’operazione, ma per dieci anni, ogni tre o sei mesi, fu costretto a farsi togliere i polipini che gli ricrescevano e a sottoporsi anche più frequentemente alle dolorosissime cistoscopie.
Non le faceva sotto anestesia perché restare in ospedale avrebbe causato dei problemi in casa: anche sua moglie lavorava e la bambina era ancora piccola. Si faceva ricoverare solo quando doveva farsi togliere qualche polipo, "accontentandosi" di avere allontanato l’urostomia. 
Aveva sentito nominare dai medici questo termine "urostomia", ma ne aveva saputo qualcosa di più di più da altri pazienti che gli capitava di incontrare ripetutamente durante i suoi ricoveri. Non era molto, ma era sufficiente per rendersi conto che fosse una cosa da evitare o da allontanare il più a lungo possibile nel tempo.
E fece veramente di tutto per allontanare quell’operazione che, quando la provò, si rivelò, nelle sue conseguenze, molto peggio di come se l’era immaginata.
Non dedica molte altre parole Emilio a quei dieci anni che precedettero l’urostomia, ma aggiunge che viveva sempre con il timore di vedere sangue nelle urine; dei dolori che si sentono durante una cistoscopia, mi dice semplicemente che erano forti. Io, che ne feci una più di venti anni fa, me la ricordo come il male fisico più forte sentito nella mia vita e non faccio fatica a immaginare cosa si può provare a farne decine.
Il fisico di Emilio, infatti, nonostante la sua volontà, negli ultimi anni non riusciva più a tollerare la prova delle cistoscopie a mente serena, perché dopo ognuna gli venivano dei colpi di febbre che duravano un paio di giorni e che andavano oltre i 40.
Emilio ne parla, comunque, come di esperienza conclusa, lontana e che non lo coinvolge più, a differenza di quando parlerà dell’urostomia che racconterà lentamente e con il tono grave di chi rivive una sofferenza.
Mi chiedo, adesso che scrivo, se il diverso stato d’animo di Emilio non sia dovuto alla caratteristica dei dolori fisici che, per quanto forti e temuti, quando sono passati non riescono più a darci gli stessi tormenti, nonostante gli sforzi per ritornarvi con la memoria. Non cosi per le sofferenze interiori che, pur vissute molti anni prima, si riaffacciano prepotenti appena torniamo a ricordarle. Forse è per questo che nelle nostre vite risentiamo molto più a lungo dei patimenti morali. 

L’operazione
L’ormai "abituale" ritmo di cistoscopie, con frequente estirpazione di polipi dalla vescica, ebbe termine nel 1987 all’Ospedale di Rho dove era seguito dal 1981, quando seppe che un urologo, il dottor M., vi era diventato primario. 
Al Policlinico, in quella fine degli anni settanta e primi anni ottanta, i tempi per le attese dei ricoveri erano talvolta troppo lunghi e così Emilio fu ben contento di farsi seguire in una struttura più piccola e funzionale e che gli dava le stesse garanzie.
Nell’autunno del 1987 - dicevamo - il dottor M. informò Emilio che il suo esame istologico era peggiorato e che i polipi nella vescica erano sempre più numerosi. Avrebbero potuto continuare ancora per un certo periodo come prima, ma ormai gli esami, tra i quali le cistoscopie, avrebbero dovuto essere più ravvicinati: una volta al mese. Ma il dottor M., considerando l’intera situazione, disse anche un "converrebbe" passare all’asportazione della vescica. 
Anche Emilio considerò l’intera situazione e chiese al dottor M. : "Dottore, io mi fido di lei. Se lei avesse davanti a sé un suo familiare, cosa gli direbbe?". "Lo farei operare subito." fu la risposta ed Emilio si fermò in ospedale.
In realtà l’esame istologico di Emilio era peggiorato già da un anno, anche se lui non lo sapeva; ne era stata messa al corrente sua moglie e insieme, lei ed il primario, avevano deciso di continuare fin quando sarebbe stato possibile, senza correre più rischi del dovuto.
Il peso maggiore fu quello di sapere che dopo l’operazione ci sarebbe stata, inevitabilmente, una perdita della capacità sessuale. E poi aveva sentito parlare di ancora altri disagi che avrebbe dovuto vivere. Non era l’operazione in sé che gli faceva paura, ma come avrebbe dovuto vivere dopo. Il futuro che aveva davanti era carico di incognite ed era comprensibilmente agitato. 
Quella notte non riusciva a prendere sonno e allora gli fecero l’iniezione di un sedativo. Quando finalmente si addormentò, Emilio fece un sogno che ebbe un grande effetto su lui, almeno per tutto il periodo in cui rimase in ospedale.

Il sogno
"Sembrava una realtà e non un sogno", spiega Emilio. Lui ha sempre avuto paura della montagna e si è sempre tenuto alla larga dai burroni, ma si ritrovò aggrappato ad una parete di roccia: se guardava in alto non ne vedeva la cima, se guardava in basso vedeva il baratro.
Nonostante ciò, si dava coraggio e con le mani, che ha sempre avuto forti, cercava di salire aggrappandosi alle sporgenze della roccia. Ma a un certo punto sentì che le forze si stavano esaurendo e non vedeva più appigli sulla parete. 
"Sembrava proprio la realtà", mi dice ancora una volta.
Quando la situazione si stava facendo critica, Emilio si accorse della presenza di un palo infilato nella roccia. Provò ad abbracciarlo e sentì che le sue mani si toccavano. Allora riprese fiducia confidando nella forza delle sue mani. Avrebbe potuto restare aggrappato al palo per ore e qualcuno si sarebbe accorto di lui. Incuriosito volle anche provare a salire sul palo per "esplorarlo" e a quel punto si accorse che il palo non era un semplice palo, bensì un crocefisso e si svegliò.
Quel sogno gli lasciò una tranquillità d’animo che gli durò per tutto il periodo in cui rimase in ospedale. Affrontò così l’operazione, il risveglio, e le "manipolazioni" che gli vennero fatte con le varie placche e sacche.

L’urostomia: gli anni del rifiuto e delle sofferenze interiori 
Per chiunque subisca un’operazione che gli cambi il corpo, il ritorno a casa, dopo le prime ore di gioia, significa il rientro in un ambiente di persone sane e normali, mentre noi non siamo affatto in grado di gestirci come persone normali. E questo è sempre uno dei momenti più difficili per gli stomizzati: un momento che può durare settimane, mesi, anche anni. Anche per Emilio fu così.
Certamente l’aspetto più duro da accettare fu quello della perdita completa della virilità, e non solo in parte come dicevano i medici e le voci che giravano tra gli altri pazienti conosciuti negli anni precedenti nei reparti di urologia. Del resto, è difficile potere avere informazioni veritiere e attendibili su questo argomento, perché, lui stesso per primo, non nascose mai a nessuno tra i suoi amici e parenti che portava il sacchetto per raccogliere le urine, negò sempre e con chiunque di avere subito una diminuzione sessuale e si fece promettere da sua moglie che anche lei avrebbe fatto altrettanto.
Questo aspetto colpisce tutti gli uomini che ne sono coinvolti. E’ una grossa perdita a quasi tutte le età. Lui frequenta la sezione dell’Associazione Italiana Stomizzati di Rho, conosce tanti urostomizzati ed è al corrente di tante esperienze. Un settantenne, ad esempio, con una moglie più giovane di lui di quasi venti anni, preferì evitare l’operazione andando così incontro ad una morte ravvicinata, che puntualmente si verificò, piuttosto che perdere la sua capacità sessuale. 
La moglie di Emilio cercava di non fargli pesare questa carenza, ma l’impotenza è una incapacità che, anche se accettata dalla moglie o dalla partner, non ci fa comunque sentire all’altezza; se poi non si ha la moglie o la partner, è ancora peggio perché fa sentire esclusi da ogni relazione che possa approfondirsi sentimentalmente. 
Già questa è una ragione sufficiente a renderci cupi nei nostri confronti e nei confronti dell’ambiente in cui viviamo, se poi aggiungiamo che, usando le parole di Emilio, "il sacchetto era brutto: brutto da vedere e brutto da portare", ci si rende conto dello stato d’animo vissuto per mesi da Emilio.
Anche per lui i primi tempi furono molto duri. Ogni tanto gli capitava di bagnarsi e se era fuori e con altre persone era una cosa avvilente. Aveva poi un completo rifiuto del sacchetto: quando si lavava evitava di guardarlo e per oltre un anno non se lo cambiò mai, ma se lo fece sempre sostituire da sua moglie. Fu solo dopo una "ramanzina" dell’enterostomista dell’Ospedale di Rho, che incominciò a maneggiare placche e sacchetti.
Mi spiega che aveva cambiato il carattere: aveva sempre in mente ciò che gli era capitato e come era diventato. Non sopportava le chiacchiere futili che esageravano un piccolo disguido o un contrattempo perché li confrontava alla sua situazione. Bastava niente per innervosirlo. "Ero troppo concentrato su di me. - mi dice - Stavo bene solo in compagnia di mia moglie e di mia figlia, ma mi rendo conto che anche con loro ero diventato irascibile e cattivo. Certe volte mi dicevo e lo dicevo anche a mia moglie: "Ma guarda come sono conciato, porca miseria. Ma è possibile?". 
Il fisico si riprendeva, ma il morale no; rifiutava ciò che si vedeva intorno e ciò che aveva su di sé.

La ripresa
Il primo piccolo miglioramento Emilio lo ebbe ritornando al lavoro. Vi ritornò abbastanza presto, dopo neanche sei mesi dal ricovero, seguendo il consiglio dell’oncologo: uscire di casa, vedere persone non avrebbe che potuto giovargli. E così fu. 
La prima settimana di lavoro fu molto faticosa, ma gli faceva bene vedere gli amici dell’Alfa Romeo che lo aiutavano se c’era qualche sforzo da fare e, inoltre, tenere la mente occupata sui compiti da svolgere e non sui tristi pensieri di quando stava chiuso in casa, era per lui di grande aiuto. Certo quei pensieri erano sempre pronti a ritornargli soprattutto se gli capitava qualche "incidente", ma non erano più i padroni incontrastati della sua mente.
Un altro segnale di cambiamento in meglio lo percepì proprio dove in genere prevale l’angoscia per chi ha avuto un tumore: quando andava in ospedale per fare i controlli imposti per prevenire eventuali recidive, si accorse, dopo un paio di volte, che non doveva più fare cistoscopie. Almeno queste erano scomparse dalla sua vita!
E poi sua moglie e sua figlia. "Senza di loro - dice adesso - forse non sarei riuscito a uscire da quella situazione psicologica, o chissà quanto tempo avrei impiegato".
Sua moglie lo spinse anche a partecipare alle riunioni del Gruppo di Stomizzati di Rho. Lei pensava che lì Emilio avrebbe potuto trovare un aiuto più competente e qualificato di quello che riuscivano a dargli lei e sua figlia. E per indurlo ad andare gli nominava i dottori F. e C. che senza ricavarne niente e senza essere stomizzati dedicavano il loro tempo agli operati di stomia. 
Così Emilio all’inizio vi andò solo per dovere. Il vice primario del reparto di urologia di Rho, il dottor C. gli chiedeva sempre quando andava per fare i controlli perché non partecipasse a quegli incontri e lui ci restava un po’ male perché non sapeva cosa rispondergli. Ma dopo circa un anno si rese conto che quegli incontri erano diventati una cosa importante per lui.
Gli era già capitato di andare a trovare qualche paziente in ospedale prima che venisse operato per l’urostomia. Spesso gli dicevano che, appena sarebbero stati meglio, sarebbero andati alla sede del Gruppo Stomizzati di Rho. Alcuni non ci andarono mai ma Emilio si sentiva in dovere di essere presente perché i nuovi arrivati non cercavano né il presidente, né il segretario, ma chi era andato a trovarli quando erano in ospedale. "Io - mi dice - non ho tanta istruzione, facevo l’operaio all’Alfa Romeo, ma sapevo parlare con chi doveva venire operato, e con chi lo era appena stato. E non tutti se la sentono".
Adesso Emilio ha superato le cupezze, i disagi psicologici che durarono ancora per qualche anno dopo l’operazione. Ora è arrivato a scherzare anche sull’impotenza insieme agli altri amici stomizzati di Rho, anche se, mi dice: "Mi sarei fatto fare una di quelle operazioni che a Rho faceva il dottor T. con cui si inseriva una protesi e che permetteva nuovamente l’erezione; ma mia moglie non volle perché temeva che ritornassero le vecchie infiammazioni dovute alle passate cistoscopie, sollecitando una parte del mio corpo sempre a rischio di una recidiva".
E ora ha ritrovato la sua serenità e giovialità: oltre al ruolo di nonno di una nipotina di due anni, Emilio non trascura quello di volontario nel Gruppo Stomizzati di Rho.
E allora gli domando non cosa direbbe agli stomizzati appena operati, ma cosa effettivamente dice loro.
"Non bisogna mai mentire con loro, anche se talvolta è meglio tacere su certe situazioni che dovranno vivere. Sarà meglio parlare dei problemi quando si troveranno ad affrontarli. In quei primi incontri è la presenza che conta: farsi vedere in buona salute e con un bell’aspetto. Questo è l’incoraggiamento migliore. Mostrare loro che, almeno esteriormente, potranno tornare come prima di quel brutto accidente e che, se vorranno, non saranno abbandonati a se stessi".
 

Questo colloquio è stato estratto dal volume: ilcorpoestraneo,wesakeditions.Per gentile concessione dell'Editore.