Presentazione
Uno tra i tanti. Così mi definisco, sposato da 24 anni con L., la compagna della mia vita, abbiamo una figlia, Michela, una casa in proprietà, un lavoro di tecnico che mi ha dato molte soddisfazioni, una discreta condizione economica, amici pochi ma sinceri. Per 43 anni, fino al 1996, ho vissuto, lavorato e gioito di ciò che giorno per giorno la vita stessa mi riservava.

La malattia
Finché… un maledetto giorno, nel settembre '96, mi sono accorto di avere una piccola “ciste” sul collo, zona latero cervicale sx, e un notevole rigonfiamento dei linfonodi della mandibola. In un primo momento si pensò ad una semplice infiammazione provocata da un ascesso dentale ma, fatte le debite verifiche odontoiatriche, non risultò nulla d’anomalo. A questo punto, ed eravamo giunti al mese di dicembre, mi accorsi che anche i linfonodi inguinali si erano gonfiati. 

Consultammo un medico, nostro vicino di casa, che quasi immediatamente espresse il dubbio, poi rivelatosi certezza, che ci fosse un interessamento del sistema linfatico, probabilmente provocato da una presunta linfoadenopatia e ci consigliò di fare immediatamente tutti gli accertamenti diagnostici del caso. Tanto per cominciare la TAC e ago aspirato sulla ciste al collo. 

Già per fare la Tac sorse un piccolo problema. Il percorso classico prevede: impegnativa del medico e la prenotazione presso ASL. Poi, alla data prevista, si effettua l’accertamento diagnostico. Nel mio caso i tempi d’attesa erano di ca. 2 mesi. Capirete quindi il mio stato d’animo; dato che avevo già perso tempo con gli accertamenti odontoiatrici, non mi restava che fare ricorso al portafogli e fare la TAC privatamente .Dopo due giorni dalla prenotazione feci la TAC.

La diagnosi
A questo punto mi rivolsi all’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) presso il quale mi fu asportato chirurgicamente un linfonodo dell’ascella al fine di caratterizzare meglio il tipo di malattia. Ricordo ancora vividamente il giorno in cui all’INT avevo appuntamento con i medici per l’esito conclusivo, al termine di tutti gli accertamenti diagnostici. Fui ricevuto nello studio alle 16,30 dopo una lunga e snervante attesa iniziata alle 9 di mattina, buon ultimo di una lunga fila di persone che come me erano nella fase iniziale pre-diagnosi. Appena entrati fummo fatti accomodare (ero con mia moglie)e senza perifrasi né giri di parole fu pronunciata la diagnosi: ”sig.B., purtroppo lei ha un tumore”, mi disse il Dr.T. Le conferme della TAC e della biopsia erano state puntuali e precise: linfoma di Non Hodgkin a cellule T, stadio III ad alto grado di malignità. Traduco per i non addetti: tumore del sistema linfatico con interessamento sia della parte superiore che inferiore del corpo; per fortuna senza coinvolgimento di altri organi primari, fegato, polmoni etc. Anche il midollo osseo era stato risparmiato e risultava indenne da cellule tumorali.

Fino a quel momento ero vissuto con la presunzione di possedere una briciola d’immortalità, ad esempio fumavo in modo sconsiderato, ma non ne temevo le conseguenze nella fallace convinzione di possedere una sorta d’immunità sovrannaturale. Ebbene, nel momento in cui mi fu confermata l’evidenza (dentro di me avevo già intuito la natura della mia malattia) tale convinzione si sbriciolò in mille pezzi. Al suo posto nacque la paura di morire o, comunque, di essere arrivato a un bivio dell’esistenza superato il quale poteva esserci luce (vita e affetti), o il buio totale.

I sogni nel cassetto - ci sarebbe piaciuto fare dei viaggi, le prospettive di carriera, gli eventi futuri da vivere con intensità e partecipazione (la cerimonia di laurea della figlia), tutto svaniva in un nulla di fronte alla gravità di quella parola: “tumore”. La mazzata psicologica fu notevole; mai e poi mai mi sarei aspettato un tale eventualità poiché nella mia famiglia, per quel che se ne sapeva, non c’erano mai stati casi di tumore. 

Non so dire per quanto tempo rimasi prostrato, nonostante le parole di conforto di amici e familiari che mi esortavano a reagire. Anche gli stessi medici mi dissero, nel tentativo di rincuorarmi, che da questo tipo di tumore le probabilità di guarigione sono buone. Non credevo a nessuno, e a nulla di tutto ciò che mi veniva detto.

Poi, più per curiosità che per altro, mi misi a leggere un breve testo di pratica medica dal quale appresi che il mio tumore era tra quelli definiti ad elevata malignità ma, nel contempo, anche di un tipo che reagisce molto bene alla chemioterapia. Questo breve accenno, più che le parole di circostanza che spesso mi venivano rivolte e di cui facevo volentieri anche a meno, fece scattare dentro di me qualche meccanismo inconscio che mi diede la convinzione che potevo farcela, che dovevo farcela sia per me che per i miei cari.

L’aiuto e il coraggio che mia moglie e mia figlia mi infondevano era un’altra arma che mi consentiva di superare i momenti in cui avevo il morale a pezzi. Anche dagli amici più intimi e dai mie parenti, in particolare da mia sorella Lucia, ricevevo parole di conforto e di incoraggiamento che mi aiutavano ad alleviare lo sgomento, la paura e l’angoscia per il mio futuro. In quei giorni, ed è un ricordo che ogni tanto riaffiora, mi chiedevo, ma era una domanda a indirizzata a Nostro Signore “perché hai scelto proprio me e non un altro per una prova così difficile e dall’esito incerto?“.

La risposta era semplice e al tempo stesso complessa, mi dicevo che davanti a Dio siamo tutti uguali e, probabilmente, Lui aveva scelto me perché, forse, avevo le risorse necessarie per superare questa prova. Non era presunzione di sé, ma un modo per “caricarmi” psicologicamente in previsione di ciò che mi aspettava.

Fu a questo punto che cercai di razionalizzare e interiorizzare ciò che mi era accaduto in termini positivi: dovevo assumere un atteggiamento che mi potesse dare forza, almeno a livello psicologico, per fare fronte a quella che sarebbe diventata un vera e propria guerra contro il male. In altri termini cercavo di costruirmi un’armatura psicologica per reagire alla malattia, evitando di soccombervi senza avere almeno tentato una qualche forma di reazione fisica ed emotiva.

I cardini di quella che definisco una “corazza psicologica” sono molto semplici, quasi banali, e sono rappresentati da quattro parole che iniziano con la lettera F, ovvero :

F di forza interiore: era il momento di fare ricorso a tutte le mie risorse ed energie, sia fisiche che emotive, era imperativo pensare sempre in modo positivo. Guai a lasciarsi andare alla sfiducia e ad atteggiamenti di autocommiserazione. La presenza e l’affetto dei familiari è uno dei modi per sostenere ed alimentare il proprio livello di fiducia in se stessi. 

F di fiducia in coloro presso i quali si è in cura. Il rapporto medico-paziente è estremamente importante poiché il medico, in quel momento, rappresenta l’unica possibilità che l’ammalato ha di guarire. Al medico egli affida la propria vita, senza riserve e con nessuna garanzia di riuscita. In quel momento egli, seppure con i limiti dell’umana fallacia, rappresenta per noi l’unica possibilità di sopravvivenza. Dalla sua competenza e professionalità può dipendere il nostro destino, se lui sbaglia le nostre attese di vita decrescono drasticamente. 

F di fede. Sebbene io sia di fede cattolica non sono mai stato particolarmente praticante, riconosco però che in questi frangenti anche il solo dire una piccola preghiera a nostro Signore è un modo per ritemprare le nostre forze e le nostre speranze . Sapere che Lui è vicino da’ sollievo e rinfranca lo spirito.

F di fortuna, molti dicono che la fortuna, come il destino, non esista, che siamo noi con le nostre scelte a influenzare il futuro. Ciò sarà pragmaticamente vero, ma io amo pensare, parafrasando la ben nota legge di Murphy, che “se qualcosa ha la possibilità di andare bene, con un po’ di fortuna andrà sicuramente meglio“.

Capirete che tutto ciò non è che un modo, forse ingenuo e maldestro, per rafforzare le proprie capacità emotive di reazione alla malattia. Però se ci si crede fermamente può anche funzionare, nel senso che può indurre nell’ammalato uno stato d’animo positivo e la convinzione che può farcela a sconfiggere un avversario temibile ma non imbattibile. In tutti i casi, male non può fare!

La prima chemioterapia 
Nel gennaio ‘97 cominciai quindi la chemioterapia che completai, non senza inconvenienti, nel giugno ‘97. Inizialmente le reazioni al cocktail di farmaci che mi veniva somministrato furono lievi e abbastanza sopportabili, ma con il progredire della terapia, verso la terza o quarta somministrazione, cominciai ad avere seri problemi che andavano dalla perdita di tutte le unghie di mani e piedi, che mi si staccavano come i petali appassiti di una rosa, alle difficoltà che avevo nell’alimentarmi per l’effetto di una feroce mucosite, alla stitichezza che mi provoca dolori forti e prolungati tali da temere un blocco intestinale. 

Infine, verso la quinta e sesta somministrazione, anche il midollo osseo, ormai messo a dura prova dalle terapie fin qui sostenute, denotava una ridotta capacità di ripristino dei vari componenti del sangue: globuli rossi, bianchi, piastrine, ecc.. Fu quindi prassi obbligata fare delle trasfusioni, con tutti i rischi del caso.

In questo lungo periodo mi ero praticamente isolato dal mondo esterno, in parte perché non volevo sentire frasi di circostanza ma, soprattutto, perché mi ero raccolto su me stesso per poter fronteggiare, con tutte le risorse di cui disponevo, sia l’aggressione della malattia, sia gli effetti della chemioterapia. Oltre ai familiari e parenti stretti, permisi solo gli amici più intimi di venirmi a fare visita. Tutti gli altri erano esclusi.

Col senno del poi credo che ciò sia stato un grande errore, quello era forse il momento in cui avevo più bisogno di calore e solidarietà umana. A mia scusante devo dire che, essendo un tipo introverso, non sono molto portato per i contatti umani e sociali, ritenendo, a torto, di poter vivere bene anche solo con me stesso. Errore! Come dovetti poi riconoscere nel proseguimento della mia lunga avventura, questo atteggiamento un po’ presuntuoso che mi induceva all’isolamento si sarebbe dimostrato profondamente sbagliato e negativo . 

Per la legge della compensazione naturale, e per mia grande fortuna, devo dire che il personale medico e paramedico dell’Istituto dei Tumori, il luogo in cui ogni tre settimane circa venivo ricoverato per la somministrazione della terapia, era estremamente gentile, disponibile e professionalmente molto preparato. Tutto ciò è veramente importante per il paziente che si trova in una condizione psicologica di estrema vulnerabilità, incertezza e paura.

Il malato di tumore ha bisogno di essere rassicurato e sorretto moralmente, mai deve sentirsi aggredito in malo modo, trascurato o fatto sentire un inutile fardello. Purtroppo, anche se molto raramente, mi è capitato di essere testimone di qualche screzio tra ammalati e infermieri a corto di pazienza .Ma sono state delle rare eccezioni.

Una cosa da migliorare sono i tempi di attesa, talvolta insopportabili per chi è in condizioni precarie per l’effetto dei trattamenti farmacologici o per le manifestazioni stesse della malattia. E’ banale, ma un ritardo nel fare il prelievo del sangue comporta un ulteriore ritardo nella visita medica con il conseguente, ulteriore ritardo nella somministrazione della chemioterapia.

Nelle lunghe ore che precedono visite, prelievi e terapie evitavo tassativamente di confrontarmi con gli altri ammalati e di scambiare osservazioni ed esperienze. C’era il rischio, basandosi su riferimenti altrui, di sobbarcarsi un fardello che non è il nostro o, peggio ancora, di farsi idee errate su quale sarà l’esito della nostra esperienza.

E’ bene ricordare che ogni caso è a se stante. Ciascuno di noi reagisce in modo estremamente soggettivo sia alle terapie farmacologiche sia agli stimoli e alle interazioni con i medici. Anche la reattività psicologica verso la malattia è un fatto estremamente personale, legato al carattere e al modo di confrontarsi con le difficoltà e alla capacità di pensare in modo positivo.

Un’altra caratteristica che è peculiare a ciascuno di noi è la capacità di sopportazione. Il malato di tumore, oltre a fare i conti con il progressivo deterioramento delle sue condizioni fisiche, deve assoggettarsi a tutti quei controlli - più o meno invasivi– che sicuramente rendono più greve il suo malessere psicologico. Un esempio su tutti. Durante i periodici ricoveri per la somministrazione della chemioterapia avevo conosciuto Franco B. di R. Emilia, mio compagno di sventura per una recidiva di linfoma di Hodgkin. Il suo percorso terapeutico prevedeva che alla conclusione del ciclo di chemioterapia fosse sottoposto a trapianto autologo.

Il trapianto, però, doveva essere preceduto da una valutazione preliminare dello stato del midollo mediante il prelievo di un frammento di osso prelevato dalla cresta iliaca (biopsia ossea) e dal prelievo del sangue midollare. L’intervento viene fatto in anestesia locale ed è abbastanza doloroso, per fortuna è alquanto breve: in mezzora è tutto finito.

Franco si rifiutò decisamente di sottoporsi al prelievo: era giunto a livello zero della capacità di sopportazione. Alla fine, ma ci volle la capacità di persuasione di tutti noi, medici, amici e infermieri, si sottopose al prelievo e oggi, a distanza di 4 anni, è un vispo e simpatico pensionato. 

La ripresa
Questa esperienza mi aveva molto provato fisicamente, ero dimagrito di circa dieci chili, ma, dal punto di vista psicologico, era stata vissuta e superata con una grande volontà di rivincita e con la convinzione assoluta e incontrovertibile che ce l’avrei fatta a uscirne senza danno. Nel settembre 1997 ripresi quindi la mia precedente attività lavorativa. Man mano che il tempo passava mi accorgevo che, contrariamente a quanto mi ero ripromesso, avevo ripreso le vecchie abitudini e stavo rientrando nei ritmi di vita ante malattia. 

In altre parole quegli atteggiamenti di vita sui quali avevo profondamente riflettuto, e che mi ero proposto di modificare, stavano prendendo il sopravvento su altri valori ben più importanti, ad esempio la gioia di assaporare ogni momento della giornata, di stare con le persone a noi care, familiari, amici e colleghi di lavoro, oppure essere consci di quanto è bello ciò che ci circonda: i colori, la luce, la natura in tutte le sue manifestazioni. Ciò che riassunto in quattro parole è “la gioia di vivere”. Inutile dire che alla fine ebbero la meglio le vecchie abitudini e i relativi ritmi di vita. Avevo anche ripreso a fumare. 

Nel luglio '98, alla periodica visita di controllo, tutti gli accertamenti diagnostici erano nella norma e ciò mi faceva ben sperare di essere tra coloro che potevano dire, a ragione, di aver sconfitto la malattia. Mi sentivo bene, avevo ripreso vigore e voglia di fare. Addirittura, se possibile, mi sentivo galvanizzato, come se fossi assurto a nuova vita. E ciò, per certi aspetti, per lo più di tipo psicologico, era molto vicino al vero. Nel mese di agosto, quasi a sottolineare la guarigione e la ritrovata serenità, ci recammo in Grecia, in un viaggio-studio organizzato per mia figlia M., che allora frequentava il 4 anno di liceo artistico. Visite d’obbligo al Partenone, musei vari, e ad alcune delle vestigia storiche delle quali la Grecia è disseminata.

La ricaduta
Verso la fine di settembre notai un nuovo rigonfiamento dei linfonodi di entrambe le ascelle. Immediata visita di controllo presso INT, nuovo ciclo di accertamenti diagnostici culminati a fine novembre nell’ennesimo responso medico: la malattia si era ripresentata in tutta la sua potenza, questa volta, però, contaminando anche il midollo osseo. Quest’ultimo aspetto significava che i linfociti prodotti dal midollo nascevano già alterati dalla malattia.

Questo fatto complicava enormemente la diagnosi e le possibili modalità d’intervento dei medici che mi avevano in cura. La paura di non farcela era tanta. Ricordo che quando i medici mi spiegarono che la terapia fatta nel ‘97 non era riuscita a debellare radicalmente e totalmente la malattia, ancora prima di chiedere se ci fossero altri tentativi da fare volli sapere quanto mi restava da vivere. La loro risposta fu franca e diretta: avevo ancora due frecce al mio arco, la prima era la chemio-terapia ad alte dosi e la seconda, in successione obbligata, era il trapianto autologo. La tecnica di questo tipo di trapianto prevede il prelievo del midollo del paziente, la sua purificazione dalle cellule malate e, infine, la restituzione al paziente stesso per semplice infusione. 

L’intervento degli oncologi si sviluppò dunque su queste direttrici principali :

• Chemioterapia per eliminare nei limiti del possibile la maggior parte delle cellule tumorali.
• Ricerca di eventuali marcatori che potessero legarsi alle cellule tumorali e quindi, tramite sofisticatissime procedure di laboratorio, essere utilizzati per purificare il mio sangue dalle cellule malate. Ciò era un passo indispensabile per purificare il mio stesso midollo prima del trapianto.

Nel volgere di pochi mesi avevo vissuto l’euforia e la gioia di una presunta guarigione per poi piombare, dopo la ricaduta, nel vortice della disperazione più assoluta della quale, peraltro, non si vedeva la fine. Una domanda che tanti ammalati si saranno posti, ed io non ho fatto eccezione, è: quante probabilità ho di cavarmela? Nessuno, mai, ha saputo darmi una risposta.

La seconda chemioterapia
Nel dicembre ‘98 iniziai il secondo ciclo di chemioterapie. Nel frattempo i medici e i tecnici di laboratorio verificavano su campioni di sangue le varie combinazioni di marcatori che potevano essere compatibili con il mio tipo di tumore. Purtroppo nessuno dei marcatori si dimostrò adatto e, oltre a ciò, in un tentativo di produrre la quantità minima di sangue midollare necessaria al trapianto, i medici si accorsero che il mio midollo, sicuramente provato da tutte le precedenti assunzioni di farmaci, era decisamente poco produttivo. L’ipotesi dell’autotrapianto stava tramontando velocemente. Le cose si mettevano veramente male!

Nel frattempo il ciclo di terapie procedeva con frequenza mensile. La somministrazione dipendeva dalle mie capacità di recupero, cioè dalla ricrescita più o meno veloce delle varie componenti del sangue: globuli bianchi, rossi, piastrine, ecc. che ad ogni terapia venivano metodicamente e drasticamente ridotti ai minimi termini. Poi, superato l’effetto del farmaco, venivano fatti riprodurre mediante i cosiddetti fattori di crescita. Questi ultimi erano indispensabili per stimolare il midollo a produrre nuove cellule, possibilmente non malate.

L’idea che mi sono fatto in merito a questo tipo di approccio è che è come tentare di colpire un moscerino con un colpo di cannone: se si è fortunati si coglie nel segno e si debellano le cellule malate, altrimenti la malattia si ripresenta puntualmente e inesorabilmente. Il morale era basso come non mai, ero sempre determinato a reagire ma questa volta le complicazioni e le difficoltà mi sembravano quasi insuperabili.

Nel febbraio ‘99, finalmente una buona notizia: mia sorella Lucia, alla quale avevano prelevato il sangue per la verifica di compatibilità al trapianto di midollo, era risultata compatibile al 90%. Questa novità aggiungeva una nuova possibilità di cura: il trapianto di midollo da donatore. Umore e morale risalirono alle stelle.

Io e mia sorella ci recammo a Genova in un centro specializzato per i trapianti allogenici (da donatore), ma la dr.ssa che ci ricevette, verificata la non perfetta compatibilità del midollo e la differenza di gruppo sanguigno esistente tra me e mia sorella (io avevo quello della mamma, lei quello del papà) ci prospettò un trapianto a rischio con probabilità di sopravvivenza non superiori al 60%. 

Con un margine di rischio così elevato, anche i medici che mi avevano in cura all’INT ebbero un ripensamento e ritentarono la strada meno rischiosa dell’autotrapianto. In marzo, dopo la terza chemio ad alte dosi, fui ricoverato per circa 15 giorni. In questo periodo stimolarono il mio midollo con l’ormone della crescita nel tentativo di fargli produrre quelle benedette celluline tanto necessarie per il successivo trapianto. Ma il midollo non ne volle sapere di rendersi produttivo. Anzi, il trattamento farmacologico e il cortisone che assumevo con la terapia mi provocarono un attacco diabetico quasi da coma. La terapia ormonale fu interrotta e fui quindi sottoposto a trattamento con insulina. Le poche cellule che avevo raccolto mi vennero poi infuse in una sorta di microtrapianto. Ma ci voleva ben altro per debellare il tumore. 

Sempre difficoltà, mai qualcosa che andasse per il verso giusto. Ancora oggi mi chiedo come abbia potuto trovare la forza di andare avanti. Non lo so, ma, nonostante tutto, ero ancora convinto di riuscire a farcela, almeno finché non avessi esaurito anche la capacità di sopportazione che ancora mi restava . 
Poiché ormai mi conosco da diversi anni, 46 per la precisione, so di possedere una vena di incoscienza, che talvolta, per lo più in età giovanile, mi ha fatto correre dei rischi anche gravi. Può quindi essere che io abbia sempre sottovalutato la malattia e le sue drastiche conseguenze, ma un conto è una sana dose di incoscienza, un'altra cosa invece è adottare la politica degli struzzi, ovvero mettere la testa sotto la sabbia per non vedere nulla .Questo non è da me.

Anzi, per capire meglio la tecnica del trapianto allogenico, acquistai un testo di immunologia, dal quale riuscii ad estrarre dei concetti di base che mi permisero di comprendere la complessità e la difficoltà della materia. Capii anche che avrei fatto da cavia. Non era una vena di masochismo quella che mi spingeva a documentarmi o a fare un mucchio di domande ai medici; più semplicemente sentivo il bisogno di sapere e capire in quale direzione e con quali mezzi si stava combattendo la mia guerra e, soprattutto, quali possibilità avessi di cavarmela! La mia fiducia vacillò notevolmente quando seppi dai medici che, almeno in Italia, il trapianto allogenico era una tecnica consolidata e sicuramente valida per la cura delle leucemie, ma era un po’ meno sperimentata nel trattamento dei linfomi come il mio.

Il trapianto allogenico
Terminai il ciclo delle chemioterapie nel mese di maggio. A questo punto non avevo alternative, la scelta era obbligata: dovevo fare il trapianto da donatore e accollarmi tutti i rischi che ciò significava. Se mi fossi arreso senza fare nulla, la prognosi sarebbe stata sicuramente infausta. Mi consultai con familiari e parenti, quindi ci recammo in una struttura ubicata nelle immediate vicinanze di Milano, alla quale INT inviava i candidati al trapianto allogenico di midollo.

Il medico che mi prese in cura fu estremamente schietto e non mi nascose che un trapianto come quello che mi accingevo a fare, con una non perfetta compatibilità tra donatore e ricevente, poteva comportare tutta una serie di difficoltà e complicazioni sia durante che dopo il trapianto. Purtroppo si dimostrò un buon profeta. 

Il 16 Giugno entrai in camera sterile per l’attività di preparazione al fatidico, quanto temuto evento. La suite si presentava come un monolocale con doccia e servizi interni, televisione e telefono con numero privato. Il motivo di questi “agi “ era spiegabile con una degenza che, se tutto andava per il meglio, era di almeno tre settimane o un mese quindi alcuni “optional” erano necessari per trascorrere il tempo e per avere un minimo di contatto con il mondo esterno. L’ingresso alla camera era regolato da rigorosissime procedure: tutti coloro che entravano, prima di avvicinarsi al sottoscritto, dovevano indossare camice, guanti e mascherina rigorosamente sterili. I familiari e i parenti potevano accedere uno alla volta. Anche tutti gli oggetti che venivano introdotti nella camera, sia gli indumenti di ricambio, sia riviste o libri, dovevano essere sottoposti a disinfezione prima dell’ingresso.

Nacque un piccolo dramma quando chiesi il mio computer portatile. Era ovvio che non si poteva sterilizzarlo in autoclave, come fare? Raggiungemmo quindi un compromesso con la disinfezione dell’involucro esterno e con la pulizia sommaria della tastiera con panno inumidito di disinfettante. Mi illudevo, me tapino, di collegarmi via Internet con la casella di posta elettronica della ditta per tenermi aggiornato sulle novità relative al mio lavoro.

Ne ebbi una grande delusione, poiché man mano che il tempo passava mi accorgevo che il mio coinvolgimento, anche se a livello di semplice informazione, veniva sempre meno. Ciò è sicuramente nella logica degli eventi, ma quando lo si constata in prima persona vi assicuro che fa male. Soprattutto quando al proprio lavoro ci si è dedicati con impegno, trascurando, talvolta, se stessi e gli affetti familiari . Nonostante ciò, ai manager della ditta in cui lavoro devo veramente molto perché, sebbene la mia assenza si sia prolungata per parecchi mesi, mi hanno conservato il posto di lavoro e, riprese le forze, reintegrato nella mia precedente attività.

Tutto ciò non è cosa da poco, e non è tanto scontata come potrebbe sembrare. Dipende essenzialmente da due fattori: dalla sensibilità umana e da valutazioni economiche. Se queste ultime prevalgono è ovvio che un ammalato di tumore diventa un fardello, quasi una zavorra, che comporta dei costi senza essere produttivo. Taluni datori di lavoro, quindi, preferiscono “disfarsene” dimenticando però che non gettano via un oggetto, ma una persona. Tutto ciò non è vana retorica o una semplice, quanto inutile, enunciazione di principi generali, ma è una constatazione tratta da un’esperienza raccontatami in prima persona da un ingegnere meccanico progettista che lavorava come libero professionista in una piccola ditta nei pressi di Varese. A soli tre mesi dalla diagnosi di tumore si vide recapitare la lettera di rescissione del suo rapporto di lavoro. Questa persona dovette quindi fare i conti, oltre che con la malattia, anche con questa ulteriore disavventura. Era disperato, per sé e per la sua famiglia: aveva due bimbi in tenera età.

Per fortuna, a questi aspetti non esaltanti, si contrapposero positivamente sia la solidarietà che la sensibilità del personale medico e paramedico con il quale ebbi modo di trascorrere parte del mio tempo da ricoverato. Gli infermieri erano giovani e sempre disponibili, una delle frasi che mi ripetevano più spesso era: ”Giancarlo, per qualsiasi necessità o bisogno non esiti a chiamarci”.

Nella camera, inoltre, anticipando un successivo programma TV, avevamo il Grande Fratello che ci teneva costantemente d’occhio con una telecamera a circuito chiuso collegata a un monitor in sala infermieri. Dalla loro postazione infermieri e medici potevano quindi vedere tutti i pazienti senza entrare in camera e ciò era molto utile, in particolare modo per la sorveglianza notturna .

L’attività preparatoria consistette, manco a dirlo, in una nuova chemioterapia, con la quale azzerare il mio sistema immunitario in attesa di ricevere il midollo di mia sorella. Accanto al letto mi posizionarono un sostegno mobile dotato di rotelle sul quale erano collocate le varie pompe di dosaggio dei farmaci confezionati in sacche; sono arrivato ad avere fino a 4 pompe che contemporaneamente erogavano i vari farmaci della terapia. 

Questo trespolo mi ha accompagnato per tutti i lunghi giorni della mia degenza, ovunque mi recassi, al tavolo per la colazione o il pranzo o in bagno per le ovvie necessità; anche quando stavo meglio e potevo uscire dalla camera, esso era la mia compagnia e sostegno.

Dopo circa una settimana, nel frattempo avevo perso tutti i capelli e mi avviavo alla riduzione quasi totale dei globuli bianchi, ricoverarono mia sorella per l’espianto del midollo. La tecnica prevedeva l’anestesia totale e l’aspirazione del sangue midollare da circa 50 fori appositamente fatti sull’osso piatto del bacino. La raccolta fu ottima, tanto che i medici decisero di conservarne una parte di scorta: “Non si sa mai”, mi dissero quando ne chiesi spiegazione. Mia sorella allattava Ilaria, nata nel dicembre ‘98, e per non farle perdere l’alimento materno i medici utilizzarono un tipo d’anestetico che le consentì, dopo appena una settimana dall’intervento, di riprendere l’allattamento senza conseguenze.

Il trapianto avvenne il 26 giugno ‘99 e devo dire subito che, date le elevate condizioni di rischio, ero estremamente nervoso e agitato, tanto da avere fenomeni di tachicardia. Non ho vergogna ad ammetterlo: avevo una paura matta di lasciarci le penne. Il midollo di mia sorella mi fu infuso lentamente, in circa 3 ore, previo costante monitoraggio delle funzioni vitali di cuore e polmoni, e sotto stretto controllo medico. Nell’immediato dopo trapianto comparve una forte reazione del nuovo midollo verso l’ospite (GVHD ) di tipo cutaneo e gastrointestinale, che fu trattata con cortisone. Una precisazione: l’ospite che subiva l’aggressione in questione era il sottoscritto.

Dopo alcuni giorni mia moglie chiese ragguagli sul mio stato e sul decorso post-trapianto al medico che mi aveva in cura. Il Dr. C., con la sua solita usuale franchezza le rispose: “Cara signora, non si faccia illusioni di sorta, il fegato e i reni di suo marito sono mal messi; per i reni possiamo metterlo in dialisi ma per il fegato non c’è nulla da fare. Se supera questo stato di crisi bene, altrimenti è perso". Ciò mi fu ovviamente riferito molto tempo dopo.

Anch’io mi rendevo conto di non stare per niente bene, non riuscivo a restare sveglio per più di mezz’ora e mancavo di lucidità. La conferma che c’erano dei problemi fu evidente quando una notte, saranno state le tre circa, svegliandomi di soprassalto vidi al mio capezzale la dr.ssa di turno: “Come va Giancarlo, come si sente, posso visitarla e farle un prelievo di sangue?”. Poiché non era prassi usuale che il medico di turno facesse visita ai pazienti a quell’ora di notte, come non era normale l’insolita attività e l’andirivieni del personale infermieristico, ebbi la quasi certezza che le cose si stessero mettendo veramente male. 

Per parecchi giorni rimasi in questo stato, con i globuli bianchi a 50 unità, praticamente senza difese immunitarie, protetto solo dai farmaci ad azione preventiva che mi venivano somministrati; si spaziava dall’antibatterico, all’antivirale, passando per l’antifugino. Di tanto in tanto faceva la sua comparsa qualche antibiotico ad ampio spettro.

Poi, gradualmente, si ebbe una lenta ma progressiva crescita dei globuli bianchi. Ma la capacità del midollo di produrre nuove cellule era estremamente scarsa a causa delle molteplici chemioterapie che avevano in qualche modo danneggiato “l’habitat” dal quale esso doveva attingere sostanze e nutrimento. Dopo circa tre settimane la situazione era in lento miglioramento: fui quindi dimesso il 28 luglio, dopo 42 giorni di degenza in camera sterile. Si tornava a casa, al mio letto, al mio ambiente, al calore di familiari e amici. Una sola complicazione alla quale dovevo fare molta attenzione: avevo contratto il terribile citomegalovirus la cui cura doveva avvenire mediante somministrazione di farmaci antivirali, inizialmente da ricoverato, dopo la dimissione in regime di day hospital. 

Le mie condizioni fisiche erano peggiorate, avevo perso circa 12 chili di peso, la muscolatura si era ridotta considerevolmente e avevo notevoli difficoltà a muovermi e a nutrirmi, nel senso che l’apparato gastrointestinale, dopo tante diete, stentava notevolmente a riprendere la sua normale attività. Nella settimana successiva alla dimissione la mia situazione si fece incerta a causa di uno stato febbrile del quale non si conosceva l’origine. La febbre, viste le mie condizioni fisiche generali, era un campanello di allarme estremamente significativo.

Finché, in data 10 agosto, mentre ero in ospedale per il consueto day-hospital di controllo, verso le 11, presumibilmente dopo aver visto i risultati delle analisi del sangue, la Dr.ssa P mi avvertì che intendeva ricoverarmi con procedura d’urgenza perché i miei globuli bianchi erano drasticamente diminuiti a ca. 700, dai 4000 che mi avevano riscontrato qualche giorno prima. Al ricovero seguì la consueta visita medica generale con controllo di cuore, torace, addome, cute e il doppio prelievo di sangue periferico e di aspirato midollare.

La diagnosi, ipotizzarono i medici, andava ricercata e accertata fra le seguenti possibilità: 

• possibile graft failure (rigetto), 
• possibile tossicità indotta dal farmaco antivirale,
• possibile infezione mediata dal citomegalovirus,
• Possibile focolaio di infezione in sede urinaria, polmonare, o in altra sede da accertare.

In quel momento capii che la medicina non è una scienza esatta.

Il responso del laboratorio analisi sul prelievo di midollo era il seguente: cellularità scarsissima o assente; vale a dire che il nuovo midollo era inibito nella sua crescita da qualche fattore, probabilmente lo stesso che mi procurava la febbre. A questo punto i medici dovevano assolutamente risalire, e non era semplice, alla causa di questo stato che stava minando in profondità le mie già scarse difese immunitarie . Con 700 globuli bianchi si è parecchio esposti a infezioni di tutti i tipi !

Nei giorni che seguirono fu un susseguirsi di prelievi e di controlli strumentali che restarono senza esito alcuno. Nel frattempo, quasi a giorni alterni dovevo ricevere trasfusioni di piastrine e di plasma, visto che il mio midollo non ne voleva sapere di riprendere a lavorare con zelo. Non si riusciva a risalire all’origine dell’infezione. Alla fine, non so quale medico dello staff ebbe l’intuizione che a provocare lo stato infiammatorio fosse il catetere per mezzo del quale mi venivano somministrate le terapie. Il catetere era a due vie e mi era stato inserito a livello toracico in vena succlavia circa tre mesi prima, al ricovero in camera sterile.

Contemporaneamente alla sua rimozione, poiché era comunque indispensabile una via di introduzione dei farmaci, mi fu inserita un’analoga sonda ma, questa volta, nella vena del collo. Seppi poi che il catetere rimosso era risultato infetto da stafilococco. Tanto di cappello all’intuito di quel medico: molto probabilmente mi aveva salvato la vita.

Ed eravamo cosi giunti al 22 di agosto, ma il midollo continuava a non produrre e io a ricevere trasfusioni.
Questa debacle del midollo, che sembrava essere momentanea, fu imputata a una fantomatica microangiopatia provocata da una mia intolleranza al farmaco antirigetto congiuntamente a una reazione (graft) molto accentuata dei mie anticorpi verso le nuove cellule (piastrine, globuli bianchi, globuli rossi ecc.) prodotti dal nuovo midollo. Il farmaco antirigetto venne sostituto con un nuovo, recente preparato, oltretutto meno dannoso a livello renale. 

Per la cura della microangiopatia, si diede inizio in data 26 agosto alla prima procedura di scambio plasmatico, che consistette nella sostituzione del mio plasma, contenente i famigerati anticorpi ribelli, mediante contemporanea infusione di nuovo plasma proveniente da donatori compatibili. Venni quindi collegato ad una macchina che per circa due ore provvedeva ad estrarre il mio plasma (da un braccio) e ad immetterne di nuovo tramite il catetere in giugulare. Di queste procedure ne dovetti subire una al giorno per 5 giorni di seguito.

Fui dimesso il 7 settembre con la seguente diagnosi: Viremia da citomegalovirus, microangiopatia trombotica, insufficienza renale cronica, diabete steroideo, ipertensione arteriosa. Niente da dire: ero proprio un bel quadro clinico! Fui quindi rimandato a casa con l’impegno di visite quotidiane, in day hospital, per il proseguimento della terapia antivirale.

Il midollo non produceva. In data 13 settembre vengo nuovamente ricoverato in camera sterile, con 500 di globuli bianchi e 9000 di piastrine. La mia situazione è giudicata dai medici estremamente critica. A questo punto si pensa a un secondo trapianto di midollo. Viene nuovamente ricoverata mia sorella, alla quale vengono somministrati i fattori di crescita per farle aumentare le cellule del midollo, tanto da rendere possibile il prelievo direttamente dal sangue periferico e non per via ossea, come era avvenuto nella prima donazione.

Il 14 settembre, alle 20,30, viene eseguito il secondo trapianto e mi vengono quindi infuse le cellule selezionate (CD34) di mia sorella. Nei giorni successivi il decorso post-trapianto è regolare, sono sempre sotto trattamento antivirale per la persistenza del citomegalovirus. Il 16 settembre, a tre mesi esatti dal mio primo ricovero in camera sterile, si ha un peggioramento della condizione renale e i medici decidono di fare un’altra serie di plasmaexchange da ripetersi a più riprese.

Le mie condizioni fisiche sono sempre più precarie, mangio pochissimo, ho quasi ripulsa del cibo appena vedo il vassoio mi si altera lo stomaco e vomito. Dovete sapere che il cibo fornito ai pazienti in camera sterile viene praticamente cotto due volte: la prima è la cottura vera e propria, mentre la seconda è la sterilizzazione nel forno a microonde che i cibi ricevono prima della loro introduzione nella camera del paziente. Lascio alla vostra immaginazione intuire la gamma dei sapori che queste “leccornie” potevano avere.

Anche il concetto del tempo cambia radicalmente quando si viene “isolati” per molti giorni in ambienti chiusi, senza la possibilità di muoversi liberamente come si vorrebbe (avevo sempre il trespolo con le pompe al seguito) e con il divieto assoluto di uscire da quella che alla fine diventerà una prigione. I ritmi erano scanditi dalla vita di corsia: alle 7.30 la colazione, alle 8.00 giungevano gli infermieri per la prima terapia, quindi alle 10.00, ed era il momento più atteso della giornata, c’era la visita dei medici; la mattina si concludeva alle 12.30 con il pranzo. 

Nel pomeriggio, immancabilmente a metà del “riposino” (sembrava una beffa di fantozziana memoria), pressappoco alle 14.30, mi veniva somministrata la seconda terapia; pomeriggio libero sino alle 18.30, quindi appuntamento al ristorante per la cena. Questa era la mia giornata “tipo”. Talvolta, però, c’erano dei “piacevoli” diversivi alla routine quotidiana. Essi erano rappresentati dagli sporadici accertamenti strumentali (tac o radiografie) da effettuarsi in altri padiglioni dell’ospedale e ciò mi consentiva di uscire, finalmente, dalla mia camera e di vedere altra gente, non mi importava se ero su sedia a rotelle e con la mascherina . 

Negli ultimi giorni di degenza ero praticamente giunto a un livello di confusione mentale che, se non fosse stato per la costante presenza di mia moglie a scandire gli orari di visita, non avrei saputo dire se era mattino, pomeriggio o notte inoltrata. Ciò, mi spiegarono i medici, era provocato dalla scarsità di emoglobina presente nel mio sangue, con la conseguenza di un ridotto trasporto di ossigeno ai vari organi, tra cui il cervello. Il 19 settembre, a complicare un quadro clinico già critico, ho un’emorragia rettale. Trasfondo quindi piastrine e plasma. Il 21 riprendo la plasmaexchange giornaliera che prosegue sino al 29 settembre.

Una riflessione che è anche un ringraziamento: senza il supporto di tutte le trasfusioni di plasma, piastrine e sangue non avrei potuto sopravvivere, se sono qui a raccontarmi lo devo soprattutto a quei generosi e anonimi donatori di sangue .Questa è vera solidarietà umana.

Il 30 vengo dimesso a conclusione di una permanenza in camera sterile della durata, quasi ininterrotta, di 3 mesi e mezzo. Proseguo il mio iter terapeutico in regime di day hospital. Il mio fisico era estremamente provato dalla lunga degenza e dalle terapie, ero dimagrito di circa 25 chili e avevo seri problemi renali e al fegato. La massa muscolare si era talmente ridotta per effetto dell’inattività e della permanenza a letto che dovevo essere sorretto o portato in carrozzina.

Infine, per evitare la dialisi, dovevo bere almeno 3 litri di acqua al giorno, ma il fatto è che non ci riuscivo, quindi mi idratavano con le flebo di soluzione salina per mezzo del catetere in giugulare. Moralmente ero prostrato, sfiduciato e quasi privo di energie residue. L’alimentazione con cibi solidi era un altro problema, tant’è che per almeno un mese la mia dieta fu a base di omogeneizzati di carne stemperati nella minestrina. Questa era l’unica prelibatezza culinaria che il mio stomaco mi permise di assumere. 

Fu sicuramente il punto più critico e difficile di tutta la mia avventura. Ma, da questo momento in poi ci fu un lento ma progressivo miglioramento. Alla mancanza di appetito supplivo con la forza di volontà: era indispensabile, anzi vitale, riprendere peso ed energie. In questo frangente, lo ammetto, sono stato aiutato dalla mia naturale golosità, ovvero sono sempre stato una buona forchetta e sono ben pochi i piatti ai quali saprei dire di no.

Cominciai dunque con l’ingerire dei piccoli pezzetti di carne e qualche boccone di formaggio magro e, anche se i cibi avevano tutti lo stesso sapore perché le mie papille gustative erano letteralmente andate in ferie per gli effetti delle chemioterapie, in qualche modo riuscivo comunque ad alimentarmi. Ci vollero molti altri mesi e la sospensione di tutti i farmaci per assaporare e apprezzare un buon risotto coi funghi o un buon vinello aromatico.

I periodici ricoveri in day Hospital proseguirono dapprima con frequenza giornaliera, poi a giorni alterni per tutto il mese di ottobre e di novembre. Durante questi ricoveri mi venivano somministrati, tramite il catetere in giugulare, i farmaci antivirali per la cura del citomegalovirus e la soluzione fisiologica per l’indispensabile idratazione a salvaguardia della funzionalità renale. 

Nel mese di novembre mi venne sospesa la somministrazione dell’immunosoppressore. Questo era un passo importante, anche se un po’ azzardato, perché se da un lato dava modo al nuovo midollo di aggredire le eventuali cellule tumorali ancora presenti nel mio corpo, esisteva anche la possibilità che aggredisse anche i miei stessi organi. Viste le mie cattive condizioni renali era però una scelta obbligata.

Una storia nella storia. In tutta questa mia vicenda ho sempre avvertito l’assenza di conforto che solo i miei familiari potevano darmi. Mi riferisco in particolare a mia madre (mio padre era mancato nel ‘95): purtroppo, anche lei si era ammalata di tumore quasi contemporaneamente al sottoscritto. Si trattava di un tumore al seno, già in stato avanzato, con metastasi alle ossa. Questa era l’infausta diagnosi che la porterà al decesso il 22 dicembre 99. Se n’è andata in punta di piedi, senza dare disturbo. La vidi per l’ultima volta nel mese di novembre, poi fu ricoverata in ospedale e avrò sempre il rimpianto, quasi il rimorso, di non esserle stato vicino come avrei voluto per confortarla e farle sembrare meno lunghe le ore di dolore alleviate solo dalla incoscienza nella quale la precipitava la morfina che pietosamente le somministravano.

Nel gennaio 2000 mi venne diagnosticata una GVHD, ovvero malattia da trapianto contro l’ospite di tipo cronico, che mi aveva colpito il fegato e la mucosa intestinale. Per fortuna, le conseguenze provocate dalla GVHD non erano tali da essere preoccupanti, né da giustificare un intervento farmacologico, risultavano alterati alcuni dei parametri specifici della funzionalità epatica e soffrivo di una forma leggera di stitichezza; i medici decisero quindi di attendere gli eventi controllando attentamente l’evolversi della situazione.

Il midollo, comunque, non era un fulmine di guerra. Non riuscivo a superare stabilmente le 50000 piastrine (valori normali sono tra 130000-400000), mentre i globuli bianchi erano arrivati alla favolosa cifra di 8000 (valori normali tra 4800 –10800 ). Avevo ripreso a muovermi e a fare un po’ di esercizio fisico, tanto che nel mese di marzo 2000 ripresi a lavorare, solo la mattina, perché a causa delle mie scarse difese immunitarie la mascherina era sempre d’obbligo e non potevo quindi recarmi in mensa aziendale. Anche di queste agevolazioni devo ringraziare i manager della ditta in cui lavoro che dal punto di vista del comportamento umano e morale mi hanno sempre sostenuto e assistito, forse riconoscendo in questo modo quell’impegno che io avevo profuso in tanti anni di lavoro.

Non altrettanta comprensione mi veniva riservata dalle persone che avevo modo di incontrare nelle rare occasioni in cui mi recavo al supermercato o in altri negozi. Le loro reazioni tipiche erano o di totale indifferenza o di inespressa curiosità, talvolta però mi giungevano commenti non troppo piacevoli: pensavano che fossi una persona contagiosa, ovvero erano egoisticamente preoccupati per la loro incolumità. Non li sfiorava il dubbio che la mascherina serviva a proteggere me dai loro virus e batteri.

Nelle consuete visite di controllo post-trapianto avevo stabilito dei legami di amicizia con taluni compagni di sventura; talvolta, questi rapporti sono diventati più labili sino a rompersi del tutto, oppure si sono consolidati nel tempo. In particolare si era creato un forte legame di affiatamento reciproco con Bruno B. che, come il sottoscritto, pure tra mille difficoltà, era in leggero ma costante progresso. Tra di noi c’era una curiosa coincidenza: entrambi eravamo nati nel novembre del ‘53. Anche le nostre rispettive mogli, L. e D. si erano ritrovate caratterialmente, entrambe grintose ma di buona indole. Nel settembre 2001, dopo essermi rimesso in forze fummo loro ospiti in quel di Subbiano, una bellissima località della Toscana, nei pressi di Arezzo. 

Oggi 
Dal giorno del primo trapianto (26 giugno 1999) sono ormai passati la bellezza di 3 anni e 5 mesi e, facendo i debiti scongiuri, la situazione complessiva, sia in riferimento al nuovo midollo, sia alla malattia, sembra essere sotto controllo. A giorni dovrò fare la consueta biopsia ossea e la TAC di verifica, mi sento bene e sono abbastanza tranquillo sull’esito degli accertamenti.

Le conseguenze fisiche di questa non breve esperienza sono, strano a dirsi, meno pesanti di quanto si potrebbe pensare leggendo questa mia storia. Oggi, a tre anni e mezzo dal trapianto, conduco una vita del tutto normale; lavoro a tempo pieno sebbene le mie capacità di recupero non sono più quelle di un tempo. Con l’alimentazione non ho alcun problema e posso mangiare di tutto, ovviamente senza eccedere con cibi che mi erano proibiti anche prima di questa malattia per la presenza di colestorolo e trigliceridi.

L’unico inconveniente che mi ritrovo è l’obbligo di bere almeno 3 litri di acqua al giorno per mantenere attiva la funzionalità renale. I miei reni sono stati duramente provati da tutte le terapie farmacologiche che ne hanno alterato la capacità depurativa, tanto che per un certo tempo ho temuto di dover fare la dialisi. Per fortuna il problema si è risolto con una “semplice insufficienza renale cronica”. La legge di Murphy, questa volta in senso positivo, ha funzionato ancora. Pazienza, una volta superato l’impatto iniziale, più psicologico che altro (ho sempre bevuto molto poco) mi sono abituato a convivere con la bottiglia dell’acqua sempre al seguito e, talvolta, non mi accorgo neppure di avere esaurito la dose giornaliera. 

Un po’ meno tranquillo è il fronte psicologico, tutto lo stress, le paure, le incertezze accumulate in questa non breve esperienza, alla fine mi hanno fatto piombare in uno stato notevole di fragilità emotiva con stati ansiosi che non mi sono propri, ma che rappresentano l’inevitabile scotto che si deve pagare per il raggiungimento di una nuova consapevolezza del proprio stato e di un nuovo equilibrio interiore.

Molti di questi equilibri si sono spezzati o sono mutati sostanzialmente; il primo, e più importante, è la conseguenza di avere vissuto un’esperienza che in almeno due occasioni mi ha portato ad un passo dall’Aldilà. Ne è scaturita la sensazione vaga, ovattata, ma sempre presente, di essere estremamente vulnerabile, di essere mortale, di avere un’esistenza a “termine“, in altre parole ho perso quella sorta di presunta immortalità che per tanti anni ha accompagnato la mia vita. Non che mi sentissi un semidio, ma non avendo mai avuto particolari problemi fisici mi ero cullato nella falsa convinzione che nulla avrebbe potuto mai scalfire la mia quieta e tranquilla esistenza. Di fronte all’ipotesi di una morte imminente mi sono quindi trovato, mio malgrado, a fare un bilancio “anticipato” di quella che era stata la mia esistenza, tutto ciò molto prima di raggiungere l’età alla quale, di norma, è giusto e lecito fare delle considerazioni sulla propria vita, sugli errori o sui successi ottenuti. Può essere che la malattia mi abbia fatto “crescere“ rendendomi l’evidenza che non sono più il ragazzino che credevo di essere ma che la curva della mia vita è ormai giunta alla fase discendente.

Sono quindi pervenuto alla inevitabile conclusione che il mio modo di vivere il futuro non sarà mai più lo stesso con il quale ho condotto e vissuto la mia esistenza prima della malattia. Tutto questo processo di sintesi non può che lasciare delle conseguenze che, al momento attuale, non so dire quale esito avranno né dove mi condurranno.

Un altro aspetto che è mutato profondamente è il mio rapporto con gli “altri”: ora sono sicuramente più disponibile e più sensibile ai problemi altrui, ho raggiunto una percezione e profondità emotiva che prima non possedevo. In modo particolare sento a me molto vicine tutte quelle persone ammalate di tumore, che si accingono a iniziare un percorso che non si sa a priori dove le condurrà e con quale esito, che sono spaventate e confuse, che sono prede e vittime di stati d’animo e di sensazioni forti difficili da padroneggiare. Questo mio scritto ha proprio lo scopo di fornire una testimonianza positiva, di uno che ce la fatta (facendo i debiti e italianissimi scongiuri) a superare tutte le inevitabili difficoltà che tale malattia comporta. Sia ben chiaro che non voglio insegnare niente a nessuno, ho scritto queste righe pensando esclusivamente a tutti coloro che oggi si recano all’INT, o in altri centri per la cura dei tumori, e che ricevono solo le testimonianze “negative” di altri ammalati. 

Ricordo ancora, quando ero io a dovermi recare in quegli stessi luoghi, la riflessione che allora feci:”Qui manca il riscontro positivo, la testimonianza incoraggiante che solo quelle persone che sono guarite possono portare”. Essere a conoscenza che un'altra persona con il tuo stesso problema “se l’è cavata“ è una fortissima iniezione di fiducia e un esempio positivo al quale pensare nei momenti di sconforto e di difficoltà. E’ altrettanto ovvio che non si può generalizzare: ognuno di noi ha proprie caratteristiche fisiche e psicosomatiche, quindi anche la gamma delle reazioni alla malattia sono diverse. Due soli aspetti accomunano tutti gli ammalati: la gravità del male e la voglia di vivere . Sul primo aspetto influiscono la qualità delle cure, la fiducia verso i medici e l’avanzamento della ricerca: Per il secondo aspetto è di estrema importanza mantenere una spinta emotiva sempre positiva, mai lasciarsi andare: un giorno, un mese, un anno in più di vita sono meglio di niente. Questo almeno è stato il mio approccio fino ad oggi.

Concludo con un particolare ringraziamento a mia sorella Lucia per essersi prestata al trapianto, per ben due volte, esponendosi per amore fraterno a tutti i disagi e inconvenienti che ciò poteva comportarle.