"Avrei fatto di tutto pur di non trovarmi così"
Tina, di anni sessanta, è una di quegli stomizzati che non accettano la propria stomia.
Ammette che avrebbe fatto proprio di tutto pur di non trovarsi in queste condizioni e che avrebbe persino preferito una mastectomia ad una colostomia. Dice di farsi schifo, di avere paura di non essere accettata dagli altri perché sporca e, in definitiva, prova vergogna e pietà di sé. Sentimenti questi, molto pesanti e che non vorrebbe che altri provassero per lei. Per questo motivo e per non scaricare sugli altri il peso del suo handicap, non racconta proprio a nessuno, e questa è la prima volta che lo fa, quello che le è successo.
Il tumore al retto le fu diagnosticato quindici anni fa, dopo parecchi mesi di disturbi che, in un primo momento, vennero curati come emorroidi.
Anche il clisma opaco non rivelò nulla di particolare cosicché Tina pensò che presto o tardi avrebbe dovuto sottoporsi ad un intervento per risolvere i suoi problemi.
Le cose non andarono così perché, in seguito ad un ricovero per degli accertamenti, la diagnosi fu chiara. Purtroppo non le venne segnalata con la dovuta sensibilità, ma le venne semplicemente detto: "Signora, lei ha un tumore maligno al retto, dobbiamo operare al più presto possibile. Le faremo una deviazione dell’intestino in seguito alla quale dovrà portare un sacchetto per tutta la vita". Non sapeva neanche che cosa volessero dire di preciso queste parole, ma fu presa dalla disperazione e decise di dimettersi il giorno seguente. 
Lo shock fu per lei talmente grande da farle pensare che ci fosse un errore diagnostico, che non fosse possibile che proprio lei avesse un tumore.

Un tentativo fallito di ricanalizzazione
Fu il momento, per lei, di accettare di avere un tumore, ma non ancora di subire una mutilazione. E così si impegnò molto pur di essere ricanalizzata. 
Iniziarono guai seri dovuti alle fistole, ai febbroni, alle dolorose infiltrazioni di feci in vagina, al deperimento fisico, al sondino naso-gastrico per l’alimentazione e ad un apparecchio per la pulizia rettale.
Furono otto mesi di sofferenze che portarono Tina alla delusione: aveva compreso di avere perso la sua battaglia. Si sottopose al suo terzo ed ultimo intervento chirurgico.
Attualmente non ha alcun problema nella gestione dei sacchetti e dei cambi e non effettua la consueta irrigazione.
Malgrado la terribile esperienza, Tina rifarebbe oggi, a distanza di quindici anni, esattamente le stesse cose.
"Il tempo aiuta a sopportare, ma la presenza ingombrante di questo oggetto non si può certo dimenticare".
Tina ci ha espresso tutta la sua fatica e la sua sofferenza nell’accettare quanto le è successo.
Ci sembra di dover sottolineare nella sua storia, un aspetto non trascurabile e presente anche in altre testimonianze: il difficile rapporto con il personale sanitario.
Riteniamo che la relazione con il medico sia di fondamentale importanza perché si ripercuote sul livello di accettazione di una brutta diagnosi ed è persino in grado di influenzare l’evoluzione e l’andamento della malattia stessa.

Aspetti simbolici del sacchetto e dell’operazione
"E’ come essere stata violentata dall’handicap!" dice Tina in un momento di sconforto e allude, forse, anche al fatto che dalle prime esperienze dolorose dopo l’intervento, non ha più avuto rapporti sessuali.
L’operazione le è costata anche l’asportazione dell’utero e delle ovaie ed il suo corpo (con un’ernia e qualche chilo in più), che peraltro non le era mai piaciuto, neanche da giovane, è ora svilito nella sua femminilità, non tanto per gli altri quanto per se stessa. Cerca, allora, di non guardarsi troppo allo specchio e di non soffermare lo sguardo almeno sulla stomia.
E’ alla stomia, per altro, che si rivolge con tenerezza chiedendole di fare giudizio.
Succede, e non di rado, che interventi demolitivi come quello della colostomia, nel produrre un cambiamento fisico a livello di funzionamento di uno o più organi, mettano in discussione anche la propria femminilità.
Tina che pure prova disagio verso il suo corpo che l’ha tradita, si ritiene fortunata. Gli sforzi da lei impiegati per evitare un intervento definitivamente invalidante l’hanno tenuta lontana, se non altro, dalla preoccupazione per il tumore stesso.
Ritiene di avere ricevuto molto aiuto morale dal marito e dai figli, e da una paziente stomizzata che l’ha saputa ascoltare. Tina è piuttosto restia a parlare con altri, anche se stomizzati, dei suoi problemi perché ha paura di influenzarli negativamente. "Ma se si tratta - dice - di aiutare qualcuno che deve subire la mia stessa operazione, allora sarei più positiva: minimizzerei le difficoltà".
Così, attraverso un’opera di volontariato, Tina ha riacquistato un po’ di sicurezza, fiducia in se stessa ed anche un po’ di serenità.

L’importanza di un sostegno psicologico 
In base alla propria esperienza Tina ritiene che la mancata preparazione del paziente, anche sul fronte psicologico, oltre che tecnico, contribuisca notevolmente a complicare le cose.
"Se fossi stata accompagnata fin dall’inizio della mia malattia da uno psicologo, sono sicura che si sarebbe fatta un po’ di pulizia anche nella mia mente".
Consapevole delle difficoltà umane e anche istituzionali, Tina, nel suo piccolo, certa di essere uno strumento nelle mani del Signore, ha deciso di intraprendere la via del volontariato per aiutare chi, in ospedale, soffre nella più completa solitudine.
 

Questo colloquio è stato estratto dal volume: ilcorpoestraneo,wesakeditions.Per gentile concessione dell'Editore.