La storia della mia malattia mi è particolarmente faticosa ora perché inizio a risentire degli effetti della chemioterapia, per cui, pur essendo andato molto bene il primo ciclo, sono costretta a entrare di forza nei panni (nel senso di riconoscimento anche esterno) del malato di tumore-cancro.

Di natura un po' ipocondriaca, mi sono sempre autoprescritta esami annuali di controllo, dalla pelle e denti al sangue e occhi. Ma sono incappata in dermatologhe incapaci, che di fronte alla mia insistente attenzione su un neo in viso che mi sembrava cambiasse hanno sostenuto fino all’ultimo che non era nulla, solo da tenere sotto controllo. Quando il neo ha iniziato a proliferare mi sono fatta vedere privatamente a Milano (dove da alcuni anni passavo parte della settimana avendo incontrato qui il mio attuale compagno e un lavoro part-time) e mi è stato detto di toglierlo comunque. Per farlo sono tornata al pubblico a Bologna, dove sono ancora residente, e il chirurgo che poi mi ha operato a colpo d’occhio mi ha detto che sicuramente era un melanoma. 

Io forse pecco di autocensura, per cui tendo a non prendere emotivamente atto di ciò che mi accade, non in tempo reale. Questo ha fatto sì che reagissi con una dose di angoscia iniziale, poi scavalcata da un’accettazione incondizionata di quello che il medico mi prospettava (immediata asportazione poi, coi risultati dell’analisi, operazione, infine cura di interferone per tre anni), senza eccessiva ansia, né quindi domande o paure sul futuro della malattia. Da alcuni mesi, da quando la situazione è peggiorata, mi rendo conto che probabilmente per più di tre anni io non ho voluto prendere completamente coscienza di che cosa fosse un melanoma (non avevo assolutamente chiaro che ad esempio potesse passare alla testa, come è accaduto, o alle ossa, anche perché i controlli che facevo erano sempre localizzati ad altre zone), dei rischi implicati dalla sua natura “bizzarra” e altro. Insomma sebbene il dottore che poi mi ha seguito fino a maggio, ossia fino al palesarsi di una situazione oncologica di più largo spettro, mi avesse a suo modo allertato chiedendomi a più riprese, prima e dopo l’operazione, se avessi chiaro che si trattava di tumore, la mia reazione positiva alle cure e ai controlli (sempre tutto bene fino all’ultima radiografia al torace) ha probabilmente messo a tacere ulteriori dubbi in lui e di rimando in me. 

A marzo di quest’anno, quindi tre anni e mezzo dopo l’intervento e cinque mesi dopo la fine del trattamento con interferone, è emerso un nodulo polmonare metastatico, asportato a maggio senza decidere per una cura data la situazione statica e controllata del fisico, finché in agosto sono risultati ingrossati alcuni linfonodi nel polmoni e la P.E.T ha rivelato altri linfonodi reattivi, due dei quali in realtà già grossi da anni, di cui uno sempre controllato con ecografie, l’altro trascurato. 

Da lì la decisione di passare alla chemioterapia e di sentire all’Istituto di Milano per eventuali cure alternative. Dato che a queste si procede comunque dopo un trattamento chemioterapico, ho deciso di fermarmi a Milano per ragioni che vanno dal senso di libertà personale nel vivere un qualcosa che diventa anche “appariscente” nel malessere (la mia famiglia è troppo pervasiva e protettiva per non rimandare costantemente ansia e preoccupazione), al fatto che già durante l’anno passato mi ero proposta (con scelte lavorative ora abbandonate) di legarmi di più a Milano, per non continuare nello stressante andirivieni tra due città, con relativi legami. Questo per quanto riguarda il livello cronachistico della malattia. 

Su come l’ho vissuta sto ancora riflettendo, a sprazzi per non incorrere nella mia solita gratuita cerebralità. Sicuramente la rabbia per essere incappata in un percorso così ostico, dopo anni di “prevenzione”, a causa dell’incompetenza di certuni, c’è tuttora, ma come mi accade spesso, forse troppo, molto affievolita e involuta. Non ci sono stati i termini per una denuncia al tribunale per i diritti del malato, per cui ho lasciato cadere la questione e con quella anche il coinvolgimento emotivo. 

Paradossalmente la più forte reazione l’ho avuta all’idea che mi cadessero i capelli, io che dal punto di vista estetico non avrei nulla da dire a nessuno. Credo che in questo ci siano alcune componenti legate di nuovo al bisogno di allontanare la reale percezione della malattia, mentre il mutare anche visibilmente mi obbliga a comportarmi di conseguenza. Inoltre la caduta dei capelli ha in sé, mi sembra, il senso di decadimento, di prossimità alla morte, su cui mai mi soffermo granché. 

Non mi capita spesso di aver paura del futuro che la malattia mi riserva, dato il percorso “anarchico” che essa segue, da quanto mi è stato detto. Credo però che il fatto di essere quasi sempre circondata da persone amiche, da presenze piene di amore e affetto mi supporti psicologicamente ed emotivamente per cui non incappo in quella solitudine che invece fa emergere i timori più reconditi: da questo punto di vista mi rendo conto di essere estremamente fortunata e ricca. 

Mi è stato consigliato, e ho seguito volentieri il consiglio, di farmi supportare da una terapia, cioè da una persona esterna in grado di ascoltare e indagare il mio stato psicologico durante quello che sarà comunque un lungo percorso. All’Istituto sono incappata per caso nel progetto Ulisse, che è risultato un viaggio di gruppo altrettanto salutare, sia per le parole e la conoscenza emerse sia per le emozioni condivise. Non so se riuscirò a essere così calma anche nei prossimi mesi, non so nemmeno se questa calma sia reale, perché il dubbio di nascondere a me stessa i miei veri sentimenti c’è sempre, un po' per come mi conosco, un po' per la revisione che sto compiendo del modo con cui ho affrontato negli anni passati la malattia. 

So che temo il dolore, perché mi impedisce quella quotidianità che aiuta a non sentire troppo la (relativa) eccezionalità della propria situazione. In ogni modo credo che la malattia, oltre che un problema sia anche una prova, un’esperienza della vita, come ne capitano tante, e obbliga forse di più a rapportarsi a se stessi, a rivedere le priorità e la bellezza di ciò che si ha attorno, e pure a sentire la precarietà dell’esistenza, con quanto vi può essere di intenso e pauroso. Dopotutto spesso semplicemente non si pensa al fatto che la morte è con noi sempre, e anzi l’affrontarla, il guardarla, può diventare uno strumento per riconoscere di più anche la vitalità, la gioia e la luce. 

Io ho avuto sin da bambina il terrore che qualcuna delle persone a me vicine si ammalasse o morisse all’improvviso, senza mai soffermarmi granché sull’eventualità che ciò potesse capitare a me. Suppongo ci sia una forte dose di egoismo in questo, perché la sofferenza di chi assiste e di chi vive un’esperienza di pericolo è diversa, ma proprio ricordando l’angoscia con cui tuttora temo la perdita dei miei punti di riferimento mi spinge a reagire, come facessimo parte di uno stesso flusso, in cui se io sto a galla gli altri mi vedono e viceversa, sulla cresta dell’onda vitale, senza farsi travolgere o soffocare, per sé e per gli altri, dato che i legami credo ci rendano non più indipendenti, ma anzi ci rafforzino e arricchiscano. E quindi quando penso che devo uscirne, che non può essere che così perché voglio che sia così, penso anche che ora posso chiedere agli altri di più, e forse anche dare qualcosa di diverso, perché da questa rete (a volte gabbia a volte velo) si esce insieme, insieme a tutto quello che si è incontrato o abbandonato nel viaggio.