Le informazioni sulla diagnosi....

I pro e i contro
"Avere informazioni sulla malattia Secondo me vuole dire sapere tutto quello che riguarda la malattia. Sapere quali sono i pro e i contro, quello che puoi fare dopo l’operazione, come sarebbe cambiata la mia vita, la mia alimentazione e quello che la terapia può provocare. Sapere tutto no, tutto può farti del male, ma sapere le cose più importanti è indispensabile".

La sfilata
"Penso alla sfilata dei medici al mattino quando dicono come sono andati gli esami o fanno il punto della situazione su quello che è successo fino a quel momento. In quel momento io avrei bisogno di informazioni ma spesso questa sfilata è caratterizzata da un linguaggio ermetico almeno io capisco poco perché non ho una formazione scientifica, oltretutto sono estremamente sintetici sull’esito di un esame che può determinare il cambiamento di una terapia perché magari è risultato meno positivo di quanto si aspettavano. Quindi direi che non solo bisognerebbe dire più cose ma bisognerebbe spiegare di più e magari rassicurare il paziente sul perché quell’esame è andato peggio. 
Invece si dice in due parole che la terapia precedente non ha avuto tantissimo effetto, che dall’ultimo esame si è verificata una mancanza di positività e quindi si cambia. Ma questo viene detto in cinque minuti appena". 

Percentuali 1
"Non molto tempo fa quando dopo sei mesi di cure mi hanno detto che con questo tipo di cure il tumore era migliorato del 40%. Me l’hanno detto come un dato estremamente positivo, sia perché io stavo peggiorando e quindi si era invertita la tendenza, sia perché per loro il 40% era tanto io invece mi sono disperata tantissimo perché ho pensato che dopo sei mesi di cure molto pesanti il 40% per me era veramente poco. Quindi non solo non hanno ottenuto l’effetto desiderato ma io ho pensato che sarebbero stati necessari altri 6 mesi di cure.
Loro me lo hanno comunicato con soddisfazione, io ho valutato che per quanto avevo patito fino a quel momento e per quanto lunghe erano state le cure era stato un risultato insufficiente. Dal loro punto di vista medico probabilmente la mia era una osservazione poco sensata.
Quello che per loro era un grande risultato tradotto in un numero perde quale significato e diventa demoralizzante".

Percentuali 2
"Di percentuali non mi hanno mai parlato, sapevo che la sicurezza non la dà nessuno, mi hanno passato l’idea che stessero facendo tutto il possibile alla luce delle conoscenze attuali; mi hanno spiegato che qualche cellula poteva scappare, ma il senso della chemio preventiva me lo hanno espresso chiaramente.
Non mi è mai venuto in mente di chiamare il medico ad una risposta in termini di percentuali; non è un dato che mi piace; sì, mi andava bene sapere che avrei perso la metà circa dei capelli, che in un certa percentuale di casi lo stomaco si riabitua con determinate difficoltà, che vanno superate progressivamente. Questa modalità di risposte la considero pienamente soddisfacente".

Percentuali 3
"Parlare in percentuali secondo me disumanizza un po’ il rapporto: ho letto con il Corriere un inserto proprio di questo Istituto, dava tutte le percentuali per ogni tipo di tumore. Meno male che non l’ho letto prima, per quelli con la mia malattia dava, mi pare, il 70%. Dio mio, se avessi saputo di una probabilità così bassa……invece a volte non vuol dire, dipende da tanti fattori…Quello che andrebbe di più detto in quei casi è che in fondo ogni persona è un caso a sé, non si dovrebbe andare nel dettaglio delle percentuali, secondo me, perché se la percentuale è alta allora dici, “va bè”, bene così, ma se la percentuale è bassa…..non so….. che vantaggio c’è ? E allora meglio non entrare nel dettaglio delle percentuali con nessuno". 
 

Indietro