| Le informazioni sulla
diagnosi....
I pro e i contro
"Avere
informazioni sulla malattia Secondo me vuole dire sapere tutto quello che
riguarda la malattia. Sapere quali sono i pro e i contro, quello che puoi
fare dopo l’operazione, come sarebbe cambiata la mia vita, la mia alimentazione
e quello che la terapia può provocare. Sapere tutto no, tutto può
farti del male, ma sapere le cose più importanti è indispensabile".
La sfilata
"Penso
alla sfilata dei medici al mattino quando dicono come sono andati gli esami
o fanno il punto della situazione su quello che è successo fino
a quel momento. In quel momento io avrei bisogno di informazioni ma spesso
questa sfilata è caratterizzata da un linguaggio ermetico almeno
io capisco poco perché non ho una formazione scientifica, oltretutto
sono estremamente sintetici sull’esito di un esame che può determinare
il cambiamento di una terapia perché magari è risultato meno
positivo di quanto si aspettavano. Quindi direi che non solo bisognerebbe
dire più cose ma bisognerebbe spiegare di più e magari rassicurare
il paziente sul perché quell’esame è andato peggio.
Invece
si dice in due parole che la terapia precedente non ha avuto tantissimo
effetto, che dall’ultimo esame si è verificata una mancanza di positività
e quindi si cambia. Ma questo viene detto in cinque minuti appena".
Percentuali 1
"Non
molto tempo fa quando dopo sei mesi di cure mi hanno detto che con questo
tipo di cure il tumore era migliorato del 40%. Me l’hanno detto come un
dato estremamente positivo, sia perché io stavo peggiorando e quindi
si era invertita la tendenza, sia perché per loro il 40% era tanto
io invece mi sono disperata tantissimo perché ho pensato che dopo
sei mesi di cure molto pesanti il 40% per me era veramente poco. Quindi
non solo non hanno ottenuto l’effetto desiderato ma io ho pensato che sarebbero
stati necessari altri 6 mesi di cure.
Loro
me lo hanno comunicato con soddisfazione, io ho valutato che per quanto
avevo patito fino a quel momento e per quanto lunghe erano state le cure
era stato un risultato insufficiente. Dal loro punto di vista medico probabilmente
la mia era una osservazione poco sensata.
Quello
che per loro era un grande risultato tradotto in un numero perde quale
significato e diventa demoralizzante".
Percentuali 2
"Di
percentuali non mi hanno mai parlato, sapevo che la sicurezza non la dà
nessuno, mi hanno passato l’idea che stessero facendo tutto il possibile
alla luce delle conoscenze attuali; mi hanno spiegato che qualche cellula
poteva scappare, ma il senso della chemio preventiva me lo hanno espresso
chiaramente.
Non
mi è mai venuto in mente di chiamare il medico ad una risposta in
termini di percentuali; non è un dato che mi piace; sì, mi
andava bene sapere che avrei perso la metà circa dei capelli, che
in un certa percentuale di casi lo stomaco si riabitua con determinate
difficoltà, che vanno superate progressivamente. Questa modalità
di risposte la considero pienamente soddisfacente".
Percentuali 3
"Parlare
in percentuali secondo me disumanizza un po’ il rapporto: ho letto con
il Corriere un inserto proprio di questo Istituto, dava tutte le percentuali
per ogni tipo di tumore. Meno male che non l’ho letto prima, per quelli
con la mia malattia dava, mi pare, il 70%. Dio mio, se avessi saputo di
una probabilità così bassa……invece a volte non vuol dire,
dipende da tanti fattori…Quello che andrebbe di più detto in quei
casi è che in fondo ogni persona è un caso a sé, non
si dovrebbe andare nel dettaglio delle percentuali, secondo me, perché
se la percentuale è alta allora dici, “va bè”, bene così,
ma se la percentuale è bassa…..non so….. che vantaggio c’è
? E allora meglio non entrare nel dettaglio delle percentuali con nessuno".
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