Ero diventata famosa come "la maestra con il microfono". I genitori dei bambini me ne avevano regalato uno. Avevo avuto una recidiva alla laringe e la mia voce si era abbassata tantissimo. Non riuscivo più a farmi sentire dai bambini che nel pieno del loro sviluppo e sprizzanti di energia e voglia di vivere gridavano come matti.

Tra i bambini c’era chi aveva il compito di andare a prendere il microfono, chi di collegarlo alla corrente, chi di montarlo sulla scrivania. In questo modo diventava tutto un gioco. I bambini volevano essere interrogati sempre, perché li facevo parlare al microfono. Loro diventavano seri, seri e si sforzavano di rispondere in maniera corretta. Erano divertenti e meravigliosi, il tutto assumeva un’aura di solennità. A volte il tutto assomigliava più a una trasmissione televisiva che ad un’aula scolastica.

La primavera del 1992 coincideva anche con una mia profonda crisi esistenziale. Le malattie a volte non arrivano mai a ciel sereno. Già l’anno precedente avevo avuto diversi sintomi che mi creavano uno stato di malessere generale. Tuttavia gli accertamenti fatti in ospedale non avevano dato nessun risultato e quindi ero tornata a casa più tranquilla. Lo stato di malessere però persisteva e 8 mesi dopo sono stata ricoverata nuovamente.

Durante questo ricovero, sin dai primi giorni, ho notato che l’atteggiamento dei medici nei miei confronti era molto differente. I loro sguardi erano diversi, erano preoccupati e molto premurosi. Tutto questo mi aveva insospettito. La ragione dei ricovero era un rigonfiamento ai linfonodi che si era aggiunto a questa sensazione di malessere che avvertivo da tempo.

"Si, si è un linfoma". I due medici che aspettavano l’ascensore parlavano tra di loro incuranti che attorno a loro ci fossero altre persone. Ho pensato che parlassero di me. La parola linfoma ha iniziato a frullarmi nella mente, mi si è come incollata ai pensieri e non riuscivo più a pensare ad altro. Dopo qualche ora ho preso il coraggio a due mani , mi sono presentata dal medico e gli ho detto :"Qualsiasi sia la diagnosi devo essere io la prima a sapere, voglio essere informata su tutto".

Non volevo ripetere l’esperienza vissuta con mia suocera che aveva un tumore alla vescica ma le era stato detto che era un polipo. Dopo 6 mesi è morta e reggere questa bugia è stato tremendo. Ho sempre avuto il sospetto che lei sapesse realmente ciò che aveva ma tutti eravamo come inseriti in una rappresentazione teatrale dove nessuno non può mai essere se stesso. Con mio marito ci siamo detti molte volte :"questa esperienza non deve ripetersi mai più, facciamo in modo di sapere sempre ciò che la vita ci riserva". Non volevo mettere gli altri in difficoltà, ne tanto meno vivere gli anni che Dio o il destino mi riservavano, nella non verità.

"E’ preferibile che la signora non venga da sola ma che sia accompagnata". Guardavo il viso di mio marito che, con la cornetta in mano e un’espressione preoccupata, rispondeva: "Si, si, certo". Il medico che aveva ricevuto gli esiti degli accertamenti fatti precedentemente ci convocava ufficialmente. Non c’erano più dubbi. Alle 2 e mezza siamo in sala d’attesa di questo medico. E’ il primario del reparto di un piccolo ospedale di provincia.

l’ansia mi divora. Il medico ci ha fatto entrare, ha messo un cartello fuori dalla porta con su scritto :"si prega di non disturbare" e a invitato i suoi collaboratori a non chiamarlo né a passargli telefonate. Ci ha fatto sedere e ci ha detto :" come eravamo d’accordo siamo arrivati a determinare una diagnosi". Ha iniziato a parlare e ogni parola era come un macigno che si rotolava nella mia mente.

Parole che evocavano emozioni fortissime. Biopsia, proliferazione, tumore, linfoma non Hodgkin, chemioterapia. Ad ogni parola è aggrappata un’emozione che mi dilania il corpo. Parole per me prive di significato. Biopsia, proliferazione cellulare, malignità. Non capivo.

L’unica parola nota era chemioterapia e si era creata una valanga di emozioni. Ne avevo sentito parlare da una mia amica che mi raccontava di sua cognata che aveva dovuto fare questa terapia . Mi diceva che stava male per giorni, che si chiudeva in stanza per tre giorni, che non riusciva a vedere nessuno, non parlava con nessuno.

Buio, vomito, solitudine, non poter vedere gli altri, malessere talmente forte che ti blocca la relazione con gli altri. Il medico continuava a parlare e io ero entrata in un vortice. Lo scenario che mi si prefigurava era difficile, terrificante. Ricordo le parole e le emozioni legate a quelle parole. Però ciò che ha lasciato l’impronta più grossa non sono state le parole ma il suo atteggiamento. Era disponibile a darmi informazioni, non aveva fretta, mi dedicava del tempo, diceva delle parole e mi guardava, c’era qualche cosa in lui che mi richiamava il sentimento della speranza e della fiducia. Continuava a dire: "Si, non nego che la diagnosi è complessa, è abbastanza grave, impegnativa, dovremo fare un percorso di terapia lungo ma non impossibile. Abbiamo gli strumenti per affrontare tutto ciò, possiamo farcela". Ricordo queste due parole :"Possiamo farcela".

Sono state una pietra fondamentale in tutto il percorso terapeutico. L’uso del plurale. Tu sei stata colpita da qualche cosa, devi iniziare un percorso, non sei sola, c’è qualcuno con te che ha gli strumenti, che ti è accanto, che ti può sostenere. Ero alleata con lui nel combattere qualche cosa di difficile. E’ stato un imprinting molto forte. L’ho sentito coinvolto, partecipe per gli aspetti che erano di sua competenza. Da un punto di vista fisico c’era qualcuno che si faceva carico di me, io potevo occuparmi anche della parte emozionale.

C’era qualcuno che era disponibile ad iniziare la battaglia con me. Potevo scegliere di andare a farmi curare in centri molto più grossi e autorevoli ma ho scelto lui e quell’ospedale di provincia.

Il medico per mostrarci quanto voleva informarci ci ha mostrato la TAC e mi rifiutavo di capire che quello era il mio corpo. Quella cosa nera ero io?, che schifo, non potevo essere quella macchia.

Poi ci ha fatto vedere i vetrini e mi ha detto :"Guardi, queste sono le cellule malate". Erano bellissime, non vedevo delle cellule ma disegni meravigliosi. Quei vetrini colorati mi facevano vedere dei disegni che successivamente ho anche tentato di riprodurre. Ero un po’ sconcertata da questi miei sentimenti. Continuavo a dirmi: "Ma come, ti dicono che queste sono cellule maligne, che ti possono far morire e tu le vedi bellissime".

Oggi credo che tutto ciò sia in relazione al fatto che ho sentito la malattia come una grossa occasione di vita, di contatto con me stessa, di rimessa in discussione di parti profonde di me, di silenzio, di momenti di sofferenza ma anche di fecondità enorme.

In quella malignità ho visto della bellezza. L’episodio della TAC e dei vetrini hanno segnato due momenti importanti. Il rifiuto della malattia ma anche qualche cosa di bello. Dopo quel colloquio molte volte ho preso gli acquarelli e giocavo a combinare i colori per riuscire a far venire fuori delle cose strane che potevano richiamare quelle cellule che erano state diagnosticate come maligne.

Finito il colloquio non ricordo niente altro se non un grande buco nero, una grande voglia di urlare, di piangere, di stare da sola. In quel momento c’era la solidarietà di mio marito ma sentivo anche un profondo bisogno di solitudine. Ti ritrovi con il nocciolo profondo di te stessa, ti hanno detto che forse non c’è la farai, che forse morirai e dovrai affrontare queste cose da sola. Tutto mi sembrava estraneo anche la mia casa, i miei oggetti. Ho chiesto a mio marito e a mia figlia di poter andare via da sola, volevo gridare e piangere e capire che cosa mi stava succedendo.

Sono andata in un monastero e nel giardino di questo luogo molto bello ho fatto lunghe passeggiate da sola, piangevo, gridavo, mi disperavo e mi calmavo. Avevo bisogno di prendere contatto con me stessa, di silenzio. Ho pianto, non so quanto ho pianto. Sentivo una profonda rabbia. Un rifiuto, una ribellione, una energia enorme. Mi dicevo :"Ma no, si saranno sbagliati, non è vero, non è possibile che sia capitato proprio a me". Ho permesso a tutte le mie emozioni di venir fuori. Davanti a me c’era un cartello con su scritto NLH (linfoma non Hodgkin), era l’inizio di un percorso. Potevo scegliere la via della vita oppure quella della morte. Ho sentito che toccava a me scegliere. Ho scelto di impegnarmi, di non mollare, di non arrendermi. Ho fatto dei disegni, ho scritto delle poesie, mi sono detta - voglio vivere -, non può essere finita. Pensavo a mia figlia, qualche cosa a cui aggrapparmi.

Sono tornata dal mio soggiorno al monastero con la decisione che la mia vita non finiva lì. Ho preso il telefono ed ho iniziato a dirlo a tutti: mia madre, i miei fratelli, amici, tutte le persone che amavo e che mi conoscevano. Alcuni si sono spaventati e sono fuggiti, altri hanno accettato di confrontarsi con la malattia e con la paura della morte.

Volevo vivere, combattere e farlo nella verità, senza nascondermi. La scelta di dirlo è stata fondamentale, penso che scegliere la consapevolezza ha per certi aspetti facilitato anche le altre persone che interagivano con me.

Il mio linfoma era al quarto stadio, con interessamento midollare. E la terapia è stata devastante. La chemioterapia aveva ridotto il numero dei miei globuli bianchi a 800 e questo significava stare in isolamento perché qualunque cosa poteva far precipitare la mia situazione clinica. E’ stato il periodo più difficile e il medico non nascondeva il fatto che stavo rischiando moltissimo. Tuttavia ogni volta che veniva da me era disponibile ad ascoltare che cosa stavo vivendo, potevo farli domande, era presente. Mi dava molte informazioni fino al punto che stimolava la mia voglia di leggere, informarmi. Questa alleanza con il medico è stata per me fondamentale.

L’informazione sulla chemioterapia non mi è stata data da lui ma da un altro. Con questo medico ho avuto una relazione molto differente. Mi aveva detto :"Si, per un po’ starai un po’ male". Mi aveva scritto la ricetta e sono andata io stessa in farmacia a prendere le medicine. Mi sono ritrovata con una busta di plastica piena di farmacie ,presa dall’ansia, mi sono messa a leggere tutti i foglietti di accompagnamento. Ero terrificata, leggevo tante cose che il medico non mi aveva assolutamente detto ed ho sviluppato un rifiuto terribile per quel bombardamento chimico. Ovviamente sono stata malissimo perché oltre all’effetto terapeutico c’era anche tutto il risvolto psicologico. Mi impegnavo a fondo per vincere questa battaglia ma era già iniziato tutto in modo sbagliato. In questo modo già alla seconda somministrazione soffrivo di vomito anticipatorio.

Quanto è stata positiva la comunicazione della diagnosi tanto è stata negativa quella sulla chemioterapia. I medici a volte non sono consapevoli del potere che possono avere le parole che dicono.

Dopo 8 mesi dalla fine della chemioterapia ho avuto una recidiva alla laringe. Ho dovuto ripetere tutti gli esami: "A si, signora, abbiamo saputo che c’è una ripresa del linfoma ma non si preoccupi perché abbiamo gli strumenti per combatterlo, faremo una chemio più forte, un autotrapianto del midollo" . Questo secondo medico non si accorge della violenza delle sue parole e di quanto un corridoio, dove passano continuamente delle persone, sia il luogo meno adatto per una simile informazione. Ho creduto di svenire e probabilmente sarei caduta se non c'era mio marito a sorreggermi. Sono state parole sbagliate, un contesto non adeguato, un carico di informazioni inutile. Non si erano ancora conclusi gli accertamenti e lui mi prospettava lo scenario più catastrofico. In realtà il tumore non aveva interessato i linfonodi, non ho ripetuto la chemioterapia ed è stato sufficiente solo qualche trattamento radioterapico. Quando ho saputo che dovevo fare solo la radioterapia ho brindato alla vita. Oggi faccio parte del gruppo di pazienti che sono in controllo, sono guarita e sono convinta che l’alleanza con il primo medico abbia avuto un ruolo fondamentale in questa guarigione.