| Mario
"Tocca a me darmi
da fare ..."
Gli
anni ’90 non stati certo i migliori per Mario il quale si è trovato
ad affrontare un aneurisma all’aorta addominale nel 1990, un tumore alla
vescica nel 1994, un’urostomia nel 1995 ed un infarto nel 1996. A fronte
di questa situazione di sofferenza e di dolore fisico, colpisce l’approccio
fondamentalmente positivo e coraggioso tenuto da Mario.
Già
all’età di diciotto anni imparò a fare delle attente valutazioni
sui rischi e sui benefici di un possibile intervento al naso e ancor oggi,
all’età di settantatré anni, ritiene che i guai e le difficoltà
vadano affrontate personalmente e con coraggio.
Mario
ci pare francamente una persona dalle idee chiare, che anche di fronte
ai traumi più o meno gravi della vita, si sente sicuro perché
osserva, interroga, ricerca delle risposte fuori e dentro di sé
e si ritiene, malgrado tutto, fortunato. Questo pensare positivo è
ciò che lo accompagna nella sua vita, nel rapporto con la sua salute
e con il personale sanitario a cui, in più occasioni, ha affidato
il suo corpo. Conosce i suoi limiti e non li travalica, delega ai tecnici
(medici, chirurghi ed enterostomisti) quanto di loro competenza e, per
il resto, si affida al suo buon senso decisionale e a coloro che, intimamente
vicini, lo aiutano sul piano morale ad accettare le sfide.
Ruolo
determinante, nella sua storia, hanno avuto i figli, le nipotine, ma soprattutto
la moglie; è lei che, pazientemente, lo ha seguito in queste vicende
di malattia che l’hanno vista coinvolta a partire dalla comunicazione fattale
dai medici circa la diagnosi e per tutto il percorso successivo volto all’adattamento
all’urostomia.
"Ma se ci sono una
moglie ed una brava enterostomista ..."
Nei
primi tempi della stomia, verso la quale ritiene di non essere stato adeguatamente
informato, ha ricevuto un grande aiuto dalla moglie, dalle personali esperienze
acquisite nell’accudire la propria madre, ma soprattutto da una valida
ed esperta enterostomista. E fu così che, dopo qualche mese di tribolazione
tra conoscenze tecniche e sperimentazioni personali, i problemi connessi
alla stomia furono affrontati e serenamente superati.
In particolare,
i primi guai di Mario si riferiscono all’insorgere di dolorosi eczemi peristomali
causati da infiltrazioni che i dermatologi consultati ritenevano difficilmente
trattabili. La cura delle enterostomiste e la pazienza di tutti nella gestione
delle sacche e delle pomate, ridussero notevolmente il danno creato, e
permisero a Mario di riprendere una sua vita "normale", di non limitare
le uscite con gli amici al Circolo. Nel fare le stesse cose che faceva
prima, Mario presta solo un po’ più di attenzione, ma "per il resto,
è come se non ci fosse - dice - ci vivo benissimo. E’ come quando
ci si adatta alla presenza di un dente rimesso".
E sottolinea
che il corpo estraneo è per lui costituito solo da quell’appendice
di plastica che si è costretti ad applicare allo stoma, perché
"fino a lì è tutta roba mia".
L’importanza della
prevenzione: alcuni suggerimenti
Oggi
Mario non riferisce uno stato d’animo particolarmente diverso rispetto
a quello che poteva avere nei primi tempi. La sua cultura tesa alla prevenzione
fa sì che lui si comporti da paziente modello, preferendo vivere
tranquillo piuttosto che nell’ansia del dubbio di una brutta diagnosi.
Esegue i suoi esami di controllo con sistematicità e regolarità
e ad essi si affida con fiducia e speranza. A questo proposito aggiunge
che la stomia non ha modificato per nulla le sue abitudini comportamentali,
mentre ha contribuito, in maniera significativa, ad aumentare il suo interesse
per la prevenzione.
In tal
senso si dice contento se può coinvolgere la moglie da una punto
di vista "educativo" e i suoi due figli, di quarantasei e trentasette anni,
affinché siano attenti e sensibili agli aspetti che riguardano la
prevenzione della loro salute. Mario sottolinea, come aspetto critico della
nostra cultura assistenziale, la frequente assenza di quel "principio informatore"
che fa sì che l’esperienza di uno diventi patrimonio di tutti.
Ancorché
il modo di affrontare la malattia sia assolutamente specifico per ciascuno
di noi in relazione a come osserviamo i problemi e a quali soluzioni cerchiamo
di darvi, tuttavia, è proprio da questa molteplicità di variabili
che ci pare possibile trarre esempi e suggerimenti per nuove strategie
da adottare.
Si tratterrebbe,
quindi, di facilitare la comunicazione pre e post-operatoria attraverso
adeguati momenti informativi e di sostegno e di alimentare gli interscambi
tra persone che hanno vissuto analoghi problemi, un una logica di auto-mutuo-aiuto.
In questo
modo il singolo con le sue capacità di riflessione e di decisione,
il tecnico con le sue competenze, la comunità con i suoi servizi
istituzionali delegati alla cura , si potranno mettere in "rete" con altri
"nodi informali" di aiuto volti ad offrire a ciascuno la risposta più
adeguata ai propri bisogni.
Questo colloquio
è stato estratto dal volume: ilcorpoestraneo,wesakeditions.Per
gentile concessione dell'Editore. |