Mario

"Tocca a me darmi da fare ..."
Gli anni ’90 non stati certo i migliori per Mario il quale si è trovato ad affrontare un aneurisma all’aorta addominale nel 1990, un tumore alla vescica nel 1994, un’urostomia nel 1995 ed un infarto nel 1996. A fronte di questa situazione di sofferenza e di dolore fisico, colpisce l’approccio fondamentalmente positivo e coraggioso tenuto da Mario.
Già all’età di diciotto anni imparò a fare delle attente valutazioni sui rischi e sui benefici di un possibile intervento al naso e ancor oggi, all’età di settantatré anni, ritiene che i guai e le difficoltà vadano affrontate personalmente e con coraggio.
Mario ci pare francamente una persona dalle idee chiare, che anche di fronte ai traumi più o meno gravi della vita, si sente sicuro perché osserva, interroga, ricerca delle risposte fuori e dentro di sé e si ritiene, malgrado tutto, fortunato. Questo pensare positivo è ciò che lo accompagna nella sua vita, nel rapporto con la sua salute e con il personale sanitario a cui, in più occasioni, ha affidato il suo corpo. Conosce i suoi limiti e non li travalica, delega ai tecnici (medici, chirurghi ed enterostomisti) quanto di loro competenza e, per il resto, si affida al suo buon senso decisionale e a coloro che, intimamente vicini, lo aiutano sul piano morale ad accettare le sfide.
Ruolo determinante, nella sua storia, hanno avuto i figli, le nipotine, ma soprattutto la moglie; è lei che, pazientemente, lo ha seguito in queste vicende di malattia che l’hanno vista coinvolta a partire dalla comunicazione fattale dai medici circa la diagnosi e per tutto il percorso successivo volto all’adattamento all’urostomia.

"Ma se ci sono una moglie ed una brava enterostomista ..."
Nei primi tempi della stomia, verso la quale ritiene di non essere stato adeguatamente informato, ha ricevuto un grande aiuto dalla moglie, dalle personali esperienze acquisite nell’accudire la propria madre, ma soprattutto da una valida ed esperta enterostomista. E fu così che, dopo qualche mese di tribolazione tra conoscenze tecniche e sperimentazioni personali, i problemi connessi alla stomia furono affrontati e serenamente superati.
In particolare, i primi guai di Mario si riferiscono all’insorgere di dolorosi eczemi peristomali causati da infiltrazioni che i dermatologi consultati ritenevano difficilmente trattabili. La cura delle enterostomiste e la pazienza di tutti nella gestione delle sacche e delle pomate, ridussero notevolmente il danno creato, e permisero a Mario di riprendere una sua vita "normale", di non limitare le uscite con gli amici al Circolo. Nel fare le stesse cose che faceva prima, Mario presta solo un po’ più di attenzione, ma "per il resto, è come se non ci fosse - dice - ci vivo benissimo. E’ come quando ci si adatta alla presenza di un dente rimesso".
E sottolinea che il corpo estraneo è per lui costituito solo da quell’appendice di plastica che si è costretti ad applicare allo stoma, perché "fino a lì è tutta roba mia".

L’importanza della prevenzione: alcuni suggerimenti
Oggi Mario non riferisce uno stato d’animo particolarmente diverso rispetto a quello che poteva avere nei primi tempi. La sua cultura tesa alla prevenzione fa sì che lui si comporti da paziente modello, preferendo vivere tranquillo piuttosto che nell’ansia del dubbio di una brutta diagnosi. Esegue i suoi esami di controllo con sistematicità e regolarità e ad essi si affida con fiducia e speranza. A questo proposito aggiunge che la stomia non ha modificato per nulla le sue abitudini comportamentali, mentre ha contribuito, in maniera significativa, ad aumentare il suo interesse per la prevenzione.
In tal senso si dice contento se può coinvolgere la moglie da una punto di vista "educativo" e i suoi due figli, di quarantasei e trentasette anni, affinché siano attenti e sensibili agli aspetti che riguardano la prevenzione della loro salute. Mario sottolinea, come aspetto critico della nostra cultura assistenziale, la frequente assenza di quel "principio informatore" che fa sì che l’esperienza di uno diventi patrimonio di tutti. 
Ancorché il modo di affrontare la malattia sia assolutamente specifico per ciascuno di noi in relazione a come osserviamo i problemi e a quali soluzioni cerchiamo di darvi, tuttavia, è proprio da questa molteplicità di variabili che ci pare possibile trarre esempi e suggerimenti per nuove strategie da adottare.
Si tratterrebbe, quindi, di facilitare la comunicazione pre e post-operatoria attraverso adeguati momenti informativi e di sostegno e di alimentare gli interscambi tra persone che hanno vissuto analoghi problemi, un una logica di auto-mutuo-aiuto.
In questo modo il singolo con le sue capacità di riflessione e di decisione, il tecnico con le sue competenze, la comunità con i suoi servizi istituzionali delegati alla cura , si potranno mettere in "rete" con altri "nodi informali" di aiuto volti ad offrire a ciascuno la risposta più adeguata ai propri bisogni. 

Questo colloquio è stato estratto dal volume: ilcorpoestraneo,wesakeditions.Per gentile concessione dell'Editore.