Mi chiamo Marisa e saluto te e chiunque stia leggendo queste righe di vita trascorsa con non poche difficoltà, in compagnia di un pensiero che spesso ti toglie la voglia di fare, che ti fa soffrire di ansia, di dolori a volte incomprensibili da parte delle altre persone; che ti fa vivere il terrore del tempo che passa, poiché hai paura che il tempo ti sfugga troppo in fretta, si, proprio così, troppo in fretta. 

Ho conosciuto il CANCRO. Malattia che sempre più frequentemente entra nelle nostre famiglie colpendo noi o un nostro caro, amico, o conoscente. Tuttavia finché ne sentiamo parlare solamente dalla TV, giornali e rubriche non le diamo importanza, la teniamo in second’ordine. E’ un brutto male, è un male incurabile, peccato a chi tocca. Sì, certo, si è quasi obbligati a pensare che bisogna morire prima o poi. A me questo pensiero è venuto nel 1977 quando un giorno mi è stata comunicata la diagnosi che avevo un tumore. 

Non avevo ancora compiuto 28 anni. Un giorno come tanti altri che lo ha fatto diventare diverso. Una certa pallina, difficile da definire diversamente, poiché anche i medici che mi hanno vista davano definizioni diverse. Una ciste, una ghiandola, un ascesso, qualche problema polmonare. Si suppose di tutto. Mi fecero di tutto: pomate, lozioni, radiografie ai denti e al torace. Nessuna iniziativa dava una qualche risposta precisa. La pallina era sempre lì finché non si è deciso di asportarla per analizzarla. La biopsia sentenziò che si trovavano nei tessuti analizzati cellule tumorali maligne di non ben definita provenienza, divenuto poi morbo di Hodgkin.

Da allora sono trascorsi 25 anni. Il giorno precedente ero stata a Padova perché mio marito aveva un problema alla macchina e in attesa della riparazione siamo andati alla basilica di S.Antonio. Nelle mie preghiere gli raccomandai di aiutarmi qualora ne avessi avuto bisogno. Alla sera, al ritorno, scoprii la famosa pallina al collo e da lì iniziò il tutto.

Sono fermamente convinta di essere stata aiutata e perciò salvata da S.Antonio. Senza quel segnale la malattia si sarebbe sicuramente aggravata ed avrebbe proseguito il suo corso. Erano mesi che segnalavo disturbi di vario genere al mio medico di famiglia, ma dava risposte a tutto con ricette di Citrosodina. Per i sintomi allo stomaco: Citrosodina; per il dolore al fianco (problemi alla milza): Citrosodina; per i problemi di respirazione: Citrosodina; per l’agitazione: Citrosodina (secondo lui curava anche l’ansia!!).

Per grazia ricevuta è uscito poi questo grosso linfonodo, fratello di tanti altri intaccati dalla malattia che non si vedeva. Il giorno del referto bioptico in piena estate del 1977, dopo 15 giorni di ricovero e dopo aver effettuato diversi esami, fui dimessa senza che i medici capissero nulla. A quel punto l’unica alternativa per capire la ragione di questo ingrossamento al collo, era un piccolo intervento chirurgico. Accettai tranquillamente. Non immaginavo a che cosa sarei andata incontro da lì a breve tempo. Mi proposero un ricovero della durata massima di due o tre giorni. 

Per la prima volta la mia bambina di 6 anni era andata al mare in una colonia di cui mi avevano parlato bene. Mi era sembrata un ottima occasione sia per familiarizzare con altri bambini sia per cambiare aria. Nel frattempo il ricovero da 2/3 giorni era diventato di 15. Le scrivevo delle cartoline affinché mi sentisse vicina. 

Al momento della dimissione a mio marito fu consegnata una lettera. Tra le varie impressioni di quei momenti ricordo che era pallidissimo e tremava tutto. Ci avevano consigliato di parlare con il primario del reparto di medicina generale che non conoscevamo. Io avevo il dubbio di avere qualche cosa ai polmoni, anche tra i medici serpeggiava il dubbio che la malattia fosse localizzata proprio lì.

Fissammo l’appuntamento con questo medico che ci ricevette nel suo studio. Un bell’uomo sui 40 anni, amabile e gentile nei modi. Ha dovuto fare suo malgrado quello che sicuramente non avrebbe voluto fare: sparare a sangue freddo su due ragazzi (o quasi) di 27 e 30 anni che gli sedevano di fronte. La mia impressione è stata proprio questa quando ci disse: ”Non so se già lo sapete ma vi debbo informare che siamo di fronte ad un tumore maligno del sangue e dei linfonodi. E’ un morbo che colpisce persone giovani dai 20 ai 40 anni; più si è giovani più si diffonde velocemente. Si deve agire subito e andare in un posto sicuro se vogliamo salvare il salvabile”. Siamo rimasti freddi, ammutoliti. Che cosa dovevamo fare?

Mio marito chiese se c’era qualche ospedale anche all’estero che potesse essere una valida risorsa. Avevamo circa 7 milioni da parte. Pensavamo di acquistare l’appartamento in cui vivevamo da circa 3 anni. Con un po’ di mutuo potevamo farcela (allora i prezzi erano molto più bassi di oggi, costava 11 milioni ed era tutto nuovo). Il medico rispose che all’estero non erano migliori di noi: “È solo la voglia di guarire che ci spinge ad andare così lontano, proseguì, i km e il denaro non garantiscono il risultato”. Ci parlò di molti pazienti che erano andati a curarsi in altri paesi e che erano tornati in condizioni peggiori di quando erano partiti. ”Dal vostro accento sento che non siete lombardi, avete qualcuno che può starvi vicino o volete andare dove c’è qualche vostro parente?”, ci chiese guardandoci con attenzione. 

”Siamo originari del Polesine, mamma, papà, suocera e fratelli sono ancora là ma non possiamo contare sul loro aiuto e nemmeno su quello di mia sorella (che da lì a poco si sarebbe sposata a Bologna)”, gli dicemmo entrambi. Decise di telefonare ripetutamente a Milano. Non riusciva però a parlare con chi intendeva contattare. Più tardi la segretaria gli disse che il medico in questione era negli Stati Uniti per un congresso. Mi voleva affidare a questo medico che secondo lui era il più autorevole in Italia. Scrisse allora una lettera a questo medico che lavorava presso l’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano e ce la consegnò. Mi spiegò che cos’era questa malattia, le possibilità di cura e di guarigione se le cellule malate fossero limitate al solo linfonodo asportato e analizzato. A Milano mi avrebbero fatto esami di varia natura, per esempio la linfografia. Mi avrebbero iniettato un liquido colorato e lo sarei diventata anch’io per qualche giorno.

”Non c’è famiglia che in un modo o nell’altro non abbia conosciuto questa malattia. Ci tocca da vicino ed è sempre più in aumento - continuò a spiegare - Vedete, ci disse rivolgendosi ad una fotografia posta sulla sua scrivania, questa è la mia famiglia (la fotografia riproduceva una donna e tre bambini), se anche la mia famiglia ne dovesse essere interessata preferirei il tipo di quello di cui stiamo parlando perché ci sono ottime probabilità di guarigione se diagnosticato in tempo; perciò fatevi coraggio e tenetemi informato sulle varie tappe e difficoltà che avrete”.

Il colloquio con questa meravigliosa persona durò tre ore. Dopo tornammo a casa. Siamo rimasti come bastonati e senza trovare parole. Appena arrivata a casa sono andata a chiamare una signora mia vicina. Ci scambiavamo favori al momento del bisogno. In quel momento ha ascoltato quanto avevo da dire ed ha pianto insieme a me. Avevo proprio bisogno di "scoppiare" in quel pianto irrefrenabile. Mio marito cercava di essere forte. Lui non è una donna e non può permettersi di piangere, ma aveva il viso come una pietra con le mandibole strette. Me lo ricordo ancora. 

In tutto questo subbuglio di pensieri, parole, domande, pianto era arrivata quasi la sera e dal terrazzo sento chiamare: ”Mamma, sono arrivata”. Era la mia Rossana che era tornata dal mare con la corriera, era tanto piccola e tutta sporca. Aveva la bicicletta ed era accompagnata da una signora (che ho incontrato di nuovo proprio qualche giorno fa) che l’aveva accompagnata a casa perché noi ci eravamo completamente dimenticati di andarla a prendere dal ritorno della colonia. Come poteva essere successo? Eravamo talmente frastornati per tutto quello che era accaduto durante quel giorno che il tempo e tutti gli altri impegni ci erano completamente passati dalla mente.

Perché proprio a me?, Morirò?, E come farò a non fingere davanti alla mia bambina? Non ricordo altro di quel giorno se non lo sguardo stupito e indagatore della mia bambina per sapere che cosa avevamo. Non ricordo le risposte che le avevamo dato, però da lì a qualche settimana la nostra vita cambiò radicalmente. La bambina nel Veneto con i nonni, mio marito a casa da solo, lavorando a Bergamo a orario ridotto per potermi venire a trovare a Milano. Ero stata chiamata dopo 50 giorni di attesa, il posto letto non si liberava mai. 

Era il primo di settembre e il 3 mia sorella si sposava. Non ho potuto partecipare al matrimonio, in compenso credo di aver contribuito e rendere triste il clima tra di loro. Ora so che avrei potuto chiedere il permesso. Solitamente dal sabato alla domenica si poteva uscire dall’ospedale poiché le pratiche burocratiche erano già state espletate e non ero immobilizzata a letto. Ma chi mai poteva dire che cosa si poteva o non si poteva fare!! Ero ricoverata da appena un giorno, con il terrore addosso ed anche quel letto atteso per così tanto tempo rappresentava una grande speranza. Sentivo che la speranza di guarire non poteva essere rimandata. 

Le cellule maligne, mi avevano detto, si riproducono a migliaia, a milioni, e chissà già quanto tempo avevo perso mentre loro si moltiplicavano. Ero terrorizzata anche nel vedere questo ospedale di così grandi dimensioni, dovevo essere ricoverata al sesto piano mentre il letto libero era in un reparto che si chiamava DS1. C’erano le donne che venivano ricoverate per un tumore al seno. Alcune venivano ricoverate, operate e dimesse; altre morivano con lamenti di dolore. Sentivo le loro invocazioni di giorno e di notte, e poi i parenti che non si rassegnavano alla cruda realtà. Imprecavano e piangevano anche loro. Quando qualcuna moriva, il letto veniva lavato e si liberava per il paziente successivo. Ho trascorso 35 giorni in questo reparto eseguendo diversi esami, ascoltando vari esiti, aspettando l'intervento che non si decidevano mai a farmi e soprattutto aspettando il trasferimento nel reparto dove si curava la malattia come la mia. Il mio posto era al sesto piano ma il letto non si liberava mai e quindi venivo seguita tramite la cartella clinica dai medici di quel reparto.

Che giorni sono stati! È ancora vivo in me il ricordo dei vari esami ed i luoghi dove sono avvenuti. Ancora oggi dopo 25 anni, visto che frequento ancora l’Istituto, mi rivedo ad aspettare per l’ecografia con la mia vestaglia azzurra, con il collo pieghettato. Era nuova, acquistata per la ricorrenza, ricordo ancora il negozio dove l’avevo comprata.

Ricordo anche la visita dall’otorinolaringoiatra, il medico con la luce sulla fronte ed un fornellino acceso vicino alla mia sedia ed io che con terrore gli dico: ”Ma, mi brucia con che cosa?, Ma lo fa da sveglia??”. Mi battevano i denti dalla paura. E il tubo digerente con una polverina gassata da deglutire e trattenere il respiro, e poi su una macchina da a tenermi attaccata, stretta, stretta. Mi facevano girare a destra e poi a sinistra, intorno e poi su e giù. Capivo che il mio corpo doveva essere controllato da ogni punto visibile. Infatti ogni lato poteva nascondere o far scoprire qualche cosa. Dopo 25 anni, la linfografia è come se l’avessi fatta un anno fa; gli aghi con il liquido radio-opaco, la ricerca dei linfonodi sul dorso del piede, un male terribile a camminare, i punti facevano male e spesso si creavano infezioni. E poi la biopsia ossea per controllare il midollo, i globuli bianchi, i rossi e il resto. La mia salute dipendeva molto dai risultati di questi esami. Anestesia sui lati della schiena, 1, 2, 3, 4 somministrazioni. Me ne hanno fatte tantissime. Mi dicevano che con questi farmaci si anestetizzava anche un cavallo, ma io ricordo che il dolore lo sentivo lo stesso. 

E poi gira, gira il trapano dentro le mie ossa per aspirare il midollo. ”Ecco fatto" – dice il medico guardando la siringa dopo averla estratta dal mio osso - ed invece nel muoversi lo perde per strada ed è necessario ripetere tutto da capo. Volevo trattenere il dolore, affondavo le unghie nella pelle delle mani, i pugni stretti, stretti; il sudore scorreva giù lungo le braccia che erano a penzoloni. ”Ecco fatto – dice ancora una volta - accompagnatela in camera”. Mi mettono su una sedia a rotelle. Supplico: ”No, no, no, mi rifiuto, non voglio andare in carrozzella, non sono un’inferma, non sono così grave”. Loro non vogliono sentire ragioni e mi fanno sedere lo stesso sulla carrozzella. Ricordo il percorso fatto lungo il corridoio, provavo una grande vergogna. Il mio io si ribellava all’umiliazione della carrozzina. Ancora oggi quando incontro in ospedale chi è in carrozzina penso che forse sta provando miei stessi sentimenti di allora. 

Scrivo di me, così mi è stato chiesto, sono agitata e mi accorgo che sto piangendo. Sto rivivendo fatti del passato che mi hanno fatto soffrire. Sono salita su molteplici lettini per le varie biopsie in laparotomia: prelievi al fegato, allo stomaco, alla milza e ad altri organi che non so. So solo che vedevo sul monitor i miei visceri, la cannula con la telecamera illuminata per rendere visibile il percorso. Il tutto intervallato dai miei lamenti. Il giorno della laparotomia mi avevano somministrato un calmante alle 8 del mattino ma l’esame lo si eseguì alle 11 quando, credo, l’effetto era svanito. Mancava un esame ed avevano spostato l’orario, ero in sala d’attesa ad aspettare il mio turno, di fronte alla stanza dove si eseguivano altre indagini endoscopiche. Dentro la stanza stavano eseguendo un esame, forse una rettoscopia o qualche cosa di simile. Il paziente gridava e l’operatore gridava allo stesso modo perché il paziente non stava fermo, non collaborava e lui non riusciva a vedere nulla.

Mentre aspettavo in silenzio pensavo: ”Quando toccherà a me, cosa farò?, Ma io scappo, no, a me non fanno questa cosa. Di sicuro mi faranno l’anestesia”. Queste considerazioni, paure e dolori, non sono state solamente mie ma oggi so che gli esami vengono eseguiti in altri modi, con metodi meno invasivi con tecniche che sono migliorate sempre di più. Non voglio far credere a chi leggerà questo mio scritto che ci fossero le sale di tortura, o che il malato veniva sgozzato. I malati erano (eravamo) soprattutto spaventati e credo che se si riesce a collaborare con il tecnico o il medico tutto diventa più semplice perché trovano tessuti rilassati e pertanto credo che si senta meno dolore. Infatti una mente preparata sopporta e capisce di più il dolore se e quando c’è. 

Secondo me si dovrebbe essere un po’ preparati a quel che si va incontro. E’ importante che il personale sanitario sappia che ogni paziente è una persona; uomo, donna, ragazzo, bambino o anziano. Il dolore fisico è lancinante, trafiggente a volte indicibile. Specialmente dopo l’anestesia la sofferenza è senza contorni o parole che possano esprimerlo pienamente. E’ una brutta esperienza anche l’inquietudine, l’umiliazione, la dipendenza dalle altre persone. Si è nelle mani dei medici, degli infermieri. Si dipende talmente tanto da loro che si ha timore persino a protestare quando fanno male o si fanno attendere. Qualcuno trascura il suo compito. Spesso noi malati abbiamo paura di disturbare e ci si augura che la benevolenza, il sorriso o una parola scherzosa ci diano quella complicità elementare che ci fa sentire "prossimo". Nel dolore, nella paura di essere respinti, di non contare più per gli altri, di essere solamente il paziente n. x, stanza n. x si sperimenta una dimensione di totale annullamento di sé, e questo non è umano. Il dolore e la malattia ci rendono bisognosi di cure e se anche mani maldestre ci tengono in balia dell’incompetenza non possiamo fare altro che sperare nell’umanità e professionalità di tante altre brave persone che incontriamo durante il nostro cammino.

Dunque, dopo numerosi esami di cui qualcuno qui elencati, si era deciso di intervenire chirurgicamente e l’avevo saputo in un secondo momento. Ero al telefono del reparto, mia mamma mi stava facendo gli auguri. Infatti quel giorno era il mio compleanno, mentre commentavo sul luogo in cui mi trovavo all’età di 28 anni, un’infermiera si era accostata al mio orecchio e mi aveva detto: ”In settimana ti operiamo”. Beh!, ho iniziato a tremare e mi è crollato il mondo addosso, piangendo l’ho detto alla mia mamma: ”Mi tagliano – le dissi piangendo - allora non c’è più niente da fare, ciao, ciao…”. Più tardi, durante il giro nelle camere di degenza, i medici mi spiegarono che l’intervento veniva fatto perché c’erano delle buone possibilità che la milza non avesse messo in circolo cellule malate perciò eliminandola con la splenectomia si toglievano possibilità di diffusione al tumore.

Ho capito, ragionato, sperato ed infine il mio morale che era a terra prima di essere ricoverata era un po’ migliorato. Con il passare dei giorni mi rendevo conto che sarebbe passato tutto, anche il dolore che sentivo in quel momento. Si, avevo fede e speranza, ero pronta e disponibile a collaborare con i medici e a fare ciò che era meglio per la mia salute.

Una ragazza nella mia stanza era stata abbandonata dal suo ragazzo poiché non accettava l’idea che venisse mastectomizzata. Ci aveva riferito del loro colloquio già da qualche giorno. Un pomeriggio questo ragazzo, forse pentito, la venne a trovare portandole un mazzo di gladioli ed una cassettina d’uva coperta con foglie di fico belle grandi. Appena lui se ne andò, lei mi regalò questi fiori dicendo: ”Io non li voglio, oggi invece è il tuo compleanno e voglio regalarteli”.

È stato un bellissimo gesto, ero ricoverata da quasi un mese, non avevo avuto nessuna visita salvo quella di mio marito. Nessuna scatola di caramelle o biscotti, come di solito si usa fare; non avevo modo di scambiare qualche parola e ricevere incoraggiamenti. Era venuta a trovarmi da Bologna soltanto mia sorella, ma non voleva che le parlassi della malattia perché la rattristava e le dava fastidio.

Mi trovavo in una situazione difficile e potevo uscirne contando solo su me stessa. Non avevo spinte esterne. Non avevo visite di amici e conoscenti, nessun incoraggiamento, nessuna assistenza in ospedale e/o a casa. La casa era in mano a mio marito, un giovane di 30 anni con il lavoro che premeva, la moglie in ospedale, la bambina a casa dai genitori. Fortunatamente era amante della casa e autosufficiente per le cose di prima necessità. I miei genitori erano senza macchina e con il treno gli spostamenti erano scomodi. Inoltre mia madre era stata investita, due mesi prima, da un’auto e portava ancora il busto. Mia suocera doveva curare il marito malato e poi accudire 4 figli che vivevano ancora con lei. Chi poteva aiutarmi? Molte volte nella vita ho pensato che “Dio vede e provvede”.

Mio fratello, più giovane di me, lavorava sul lago di Garda. Svolgeva un lavoro provvisorio di cameriere, ed alla sera finito il turno, prendeva il primo treno per Milano e veniva a trovarmi. Arrivava quando l’orario di ingresso per i parenti era quasi finito. Ero molto felice di vederlo. Ancora oggi siamo molto legati. Per poter stare un po’ di tempo insieme e con la complicità delle altre malate, si nascondeva alle infermiere andando nel terrazzino quando queste dovevano entrare nelle stanze per somministrare qualche terapia o per qualche altra ragione. Del pasto della sera che l’ospedale distribuiva a noi malati, io mangiavo la minestra e a lui davo il pollo o la verdura. In quei giorni ho conosciuto quella bella e particolare solidarietà che si crea tra i malati e/o comunque tra quelli che vivono la stessa situazione di difficoltà.

La settimana successiva all’intervento chirurgico è venuto a trovarmi anche più spesso. Mi sistemava il sondino che usciva dal naso, avevo le labbra secche e mi dava da bere, mi toglieva con le forbicine le bollicine che si formavano con il cerotto attaccato al sondino e che mi faceva venire via la pelle attorno al naso. Un giorno ci colse in flagrante il medico che sorridendo gli disse: ”Mi vuole portare via il mestiere?, Se vuole le do anche il bisturi!”.

Sì, devo dire che mi è stato molto vicino, almeno lui. Quando sono riuscita ad alzarmi dal letto ho avuto una bella sorpresa. Mio marito, che nel frattempo aveva riportato a casa la bambina perché iniziava la prima elementare, mi venne a trovare insieme a lei. Sono andata con il cuore in gola incontro alla mia bambina nell’atrio dell’ospedale con la mia vestaglia turchese. Era intimidita, non sapeva come reagire. Poi l’ho abbracciata stretta, stretta. Ancora oggi rivedo quelle scene tutte le volte che entro in questo ospedale. Immagini che si susseguono una dopo l’altra come in un film. Andava a scuola da appena dieci giorni e mi disse tutta felice: ”Mamma, vuoi sentire l’alfabeto?”. Me lo sciorinò scandendo bene le singole sillabe. Io ero già felice così. 

Ero impaziente dalla voglia di tornare a casa mia e dal desiderio di riprendere la vita di prima. Vivere tranquilla così come era stato prima della malattia. Mio marito veniva a trovarmi tutti i giorni, ci raccontavamo la nostra giornata. Io gli esami, le terapie e gli accertamenti che facevo e lui mi raccontava del lavoro e dei problemi a casa. Ricordo quel suo sguardo triste, i chili che perdeva continuamente. Era già magro ma in quel periodo era dimagrito ancora di più. Gli chiedevo di scusarmi per i pensieri che gli procuravo, per il fatto che mi ero ammalata, perché lo lasciavo da solo, mi scusavo persino quando scendevamo le scale e/prendevamo l’ascensore e cigolava. Io non c’entravo nulla con i problemi dell’ascensore però mi sentivo in colpa lo stesso. E’ una persona riservata, chiusa, che comunica con difficoltà i suoi sentimenti, che comunica più che altro con i silenzi. Sono certa che in quel periodo ha lottato molto anche lui. 

Questo ricovero in un centro dove il cancro è all’ordine del giorno, è stata la prima tappa di un percorso lungo, sofferto e nello stesso tempo vissuto con paura, ansia, tristezza, dubbi che hanno accompagnato le mie notti e i miei giorni. Tutte cose che vorrei dimenticare ma nello stesso tempo ho conosciuto anche situazioni positive. Durante il ricovero ricordo la simpatia del sacerdote che vive e opera in Istituto. Le sue parole ripetute magari all’infinito e la fisarmonica che suonava solo per noi. Un giorno in ascensore ho incontrato una delle suore che vive e lavora in ospedale, sentendo che avevo un linfoma e che mi dovevano asportare la milza mi disse: ”Ti faranno un taglio da qui fin qui (e indicò tutto l’addome), non è una cosa da poco e poi mi dispiace perché sei giovane e di speranze ne hai poche!!!!”. Nel vedere il gesto che fece con la mano per indicare l’intervento chirurgico e segnando un taglio che partiva dal seno e scendeva fino all’ombelico mi venne in mente la mia mamma quando puliva il pollo e lo apriva a metà. 

Così è stato fatto proprio a me, era necessario controllare in modo accurato tutti gli organi. L’intervento effettivamente è stato efficace e poi, fortunatamente, la suora si era sbagliata. Quel tumore maligno io l’ho superato. Avevo tanta speranza e tanta voglia di vivere. Si, può sembrare un controsenso affermare questo ma lo posso dire a grande voce perché sono ancora viva dopo 25 anni. In quei giorni, soprattutto quando il morale era sotto i piedi, crollavano tutte le speranze ed allora pensavo alla mia morte e a come sarebbe avvenuta, alle persone che avevo conosciuto in ospedale e che avevo visto morire: chi con una tosse insistente, interminabile, da sfinire, chi con un lamento debole… e continuava a chiamare…: ”Mamma, mamma, mamma”.

Un giorno, passando davanti alla sua stanza, ho intravisto una signora magrissima, capelli neri e molto pallida. Abbracciava un cuscino seduta sul letto e si lamentava dal dolore. Metteva il cuscino davanti alla faccia in modo tale che i suoi lamenti non si sentissero troppo. Ecco nei momenti di tristezza mi scorrevano quelle immagini e allora decisi di preparare gli abiti per quando sarei morta. Soffrivo sempre di freddo e pensai che era meglio indossare abiti di lana anche se fossi morta d’estate. 

E i sogni? Anche quelli accompagnavano i miei stati d’animo, certe volte facevo gli stessi sogni per diverse notti. Uno dei più ricorrenti era che mi aprivano la pancia e questa non si richiudeva più; un altro, anch’esso molto frequente, era che dalla pancia dovevano togliere l’intestino per pulire meglio, ma vedevo il sangue e poi degli spaghetti al pomodoro che si mischiavano tra di loro. Vedevo il rosso del sangue e quello del pomodoro e mi chiedevo: ”Ma, rimetteranno dentro tutto?!, Mischiato in questo modo?!”. E poi sognavo il fuoco, volevo scappare, avevo paura e non riuscivo a muovermi. Era una paura senza spiegazioni e anche il Valium che l’infermiera mi dava la sera non era molto efficace.

Vorrei andare avanti con il tempo nel descrivere il dopo, ma i particolari che ora sembrano solo lungaggini nel raccontarli sono in realtà giorni e mesi che ho vissuto con sensazioni che credevo messe da parte. In realtà tutto quello che ho vissuto mi torna alla mente e mi accorgo che sono ricordi difficili da cancellare. 

In questo momento che sto scrivendo sono le 23 e 30, decido di stare in piedi ancora un po’, c’è l’ora legale questa notte e recupererò un’ora domani. Qui sopra il foglio dove sto scrivendo c’è Molly, la mia gattina. E’ ancora piccola, vivace. E’ arrivata tra di noi da poco. A quest’ora di notte è stanca e cerca un po’ di coccole interrompendo questi pensieri ancora vivi.

Dopo l’intervento e dopo 34 giorni di ricovero ospedaliero sono tornata a casa. Ritrovavo i miei oggetti, le mie cose e soprattutto la mia bambina brava, bella e dolce. Ritrovavo mio marito che sicuramente aveva risentito di questa situazione. Io in ospedale con un male di quel tipo, la bambina ancora piccola, i genitori e i suoceri a 200 km di distanza, 5 fratelli e ognuno per motivi diversi impossibilitati ad aiutarci. Non so cosa mangiasse, non aveva mai cucinato ma si era arrangiato. Doveva lavare gli indumenti, curare la bambina e presentarsi al lavoro, non poteva certo assentarsi per lungo tempo. Era molto magro ed era diventato “uno scheletro”. Lo vedevo deperire ogni giorno di più. Mi dispiaceva, piangevo per lui. Continuavo a chiedergli scusa per tutta quella situazione anche se non l’avevo cercata. Mi dispiaceva essergli di peso e causa di dispiacere. E’ una persona di poche parole e ancora oggi fa molta fatica a parlare dei suoi sentimenti e delle sue emozioni. Di quegli anni più che le sue parole di conforto (che non ricordo se me ne ha dette) ho di fronte a me l’espressione del suo viso triste e sofferente, non me lo voleva dire ma era come se lo avessero bastonato. 

Dopo la dimissione dall’ospedale era venuta a stare con noi sua sorella più piccola che era temporaneamente disoccupata e in cerca di lavoro. Almeno per i primi giorni mi è stata di molto aiuto. Ero stata operata da appena 8 giorni, la ferita era ancora dolente, avevo ancora tutti i punti e mi ha aiutata nel cucinare qualche cosa, mi ha aiutata a fare il bagno, ad accompagnare la bambina a scuola. E’ stata con noi per pochi giorni perché l’avevano chiamata per una lavoro e perciò ci aveva lasciato. Non poteva fare altrimenti, quel lavoro lo stava aspettando da tanto tempo. Successivamente è stato con noi mio fratello ma più che utile si sentiva di peso. Accompagnava la nipotina a scuola e andava a riprenderla. Faceva la prima elementare, mi accorgevo che non riuscivo a seguirla come facevano le altre mamme. E’ stato così anche successivamente quando è accaduto tutto ciò che vi racconterò di seguito. 

Eravamo tornati ancora in tre e dopo 15 giorni dalla dimissione dovevo iniziare la radioterapia. Mi avevano visitata, mi avevano fanno diversi tatuaggi sul corpo per localizzare le zone da irradiare con il cobalto. Mi avevano comunicato che per il momento non avrei fatto la chemioterapia. Probabilmente i medici avevano pensato che per me non era indicata. Mia madre, qualche giorno prima, durante una visita rapidissima mi aveva dato 60 mila lire: ”Con questi soldi comprati la parrucca” mi disse. Poverina, era tutto quello che possedeva. Era ancora ingessata per metà del suo corpo a causa dell’incidente che aveva avuto.

Non sapevo in che cosa consistesse la radioterapia, né come mi venisse praticata. Con il tempo imparai anche di questa nuova, almeno per me, pratica terapeutica. Una stanza con una grande macchina, ora sicuramente sostituita con qualche altra cosa di più sofisticato, con un grosso piatto sopra la testa che mandava questo raggio che doveva colpire i linfonodi interessati e non. Per evitare complicazioni mi mettevano sulla gola una protezione di piombo. Per circa uno o due minuti dovevo stare distesa ma con la testa tirata all’indietro e vedevo fuori dalla stanza, protetta dal vetro, chi comandava la macchina. Certo, io lì con i raggi pericolosi, ci dovevo stare; loro, dovevano proteggersi dietro i vetri e tentare di salvarmi, di fermare questo cancro prima che mi divorasse tutta.

”Si vesta, ci vediamo domani”. Appena fuori dall’Istituto, sul marciapiede incominciavo a vomitare. Era qualche cosa di incontrollabile, arrivava all’improvviso, di colpo. Mi vergognavo, spesso mi sporcavo e poi il dolore lancinante. Avevo una ferita che scendeva dallo stomaco alla pancia, doleva in modo che non so usare le parole. Probabilmente erano stati tagliati nervi, muscoli e il dolore era veramente insopportabile. 

Per andare in stazione prendevo un autobus, il numero 93, viaggiavo quasi sempre in piedi e per poter, eventualmente, vomitare tranquilla mi mettevo dietro in un angolo. Avevo sempre le tasche piene di sacchetti di nylon. Mi vergognavo tanto per l’odore e i rumori del mio stomaco vuoto. Durante il tragitto dell’autobus questi conati irrefrenabili arrivavano almeno due volte. Certo, ora credo che le persone che mi vedevano capissero, nessuno mi aveva mai detto nulla. Solo una volta una signora mi chiese se avevo bisogno di aiuto. Ero in strada, era inverno e c’era la neve alta. Quel giorni i conducenti dei mezzi pubblici avevano scioperato ed era stato difficile trovare anche un taxi. 

Mi incamminai a piedi verso la stazione ma il tragitto non finiva mai. Mi appoggiavo alle auto in sosta ai lati della strada per vomitare sostenendomi la pancia. Avevo imparato che se lo stomaco non era completamente vuoto mi faceva meno male così avevo sempre in borsa del pane e/o fette biscottate. Mangiavo qualche cosa appena uscita dall’Istituto perché sapevo che da lì a poco avrei vomitato; vomitavo e poi mangiavo ancora qualche cosa in attesa del prossimo attacco. Arrivata sul treno dovevo cercare un posto vicino alla toilette, non volevo vomitare sul pavimento. Spesso ho passato tutto il tempo del viaggio nella toilette, in piedi guardando le rotaie scorrere dal buco del WC, che ogni tanto centravo!!

A casa poi, cosa potevo fare? Arrivavo attorno alle 13. La mia bambina di solito era già rientrata dalla scuola e mi aspettava in casa della vicina, la stessa signora che aveva condiviso con me, sin dal primo momento, i giorni tristi ma anche i momenti di speranza. Sì, anche i momenti di speranza. Mi ripeteva sempre: ”Tu sei forte, resisterai, poi hai la bocca che mangia di tutto. Combatti con il cibo e la voglia di vivere, vedrai che ce la farai”. Si chiamava Elena. Il suo nome tra tutte le persone che hanno condiviso la mia storia non può mancare. Mi ha fatto da madre in quei mesi e in quelli successivi. Avevo 28 anni e lei ne aveva 75. Siamo rimaste amiche sempre, fino a quando lei è morta. Aveva 98 anni e quando ne n’è andata ero lì vicino a lei e la chiamavo, la chiamavo. Volevo che sentisse che ero lì, so che lei lo sapeva.

E’ stata una donna molto importante per me e anche in questo momento che sto scrivendo queste righe sto piangendo. Grosse lacrime per questa donna che mi ha voluto bene, che mi ascoltava, mi consigliava, mi aiutava, che piangeva e rideva con me. Abbiamo riso molto insieme, aveva un grande spirito. Il suo pensiero era vivo, si informava su tutto, ascoltava la radio di giorno e anche di notte. “Per imparare, seguire e commentare” – diceva -. Ascoltava la radio con le cuffie per non disturbare la nuora. Ci vedevamo sempre il lunedì mattina, questo appuntamento rimase fisso anche quando cambiammo abitazione entrambe. Certi giorni ridevamo talmente tanto che ci venivano le lacrime e spesso pensavo: ”Basta, non ce la faccio più a ridere così. E poi lei magari sforza troppo il cuore, che non era in buono stato, e mi muore qui”. Erano momenti molto belli e fortunatamente si ripetevano.

Quando tornavo dall’ospedale andavo a prendere la mia bambina da Elena, che spesso aveva già mangiato lì da lei. Qualche volta era ancora digiuna, io però frequentemente stavo male ed ero in grado di prepararle solo un tè con dei biscotti e mi mettevo a letto; qualche altra volta le davo del tonno con un formaggino. Dovevo assolutamente distendermi, in questa posizione il vomito si calmava un po’; tuttavia dovevo avere sempre a portata di mano la bacinella, infatti il più delle volte non riuscivo neanche ad arrivare al bagno. Lei faceva i compiti ma prima mi spalmava la pomata per le scottature. La mia pelle era tutta rossa e bruciava. Quella pomata leniva un po’ il dolore. Il giorno dopo alle 6 e 30 ero di nuovo in piedi. Prendevo il treno per andare ancora nel reparto di radioterapia. Il giorno dopo e quello dopo ancora la stessa cosa. E’ stato così per 4 mesi.

In quel periodo mi ha seguita in Istituto un medico che mi controllava sempre il sangue e le lastre al torace. Una persona squisita, ricca di umanità e di dolcezza. Chissà con quante persone ha avuto a che fare e sono sicura che tutte sono d’accordo con me perché svolge il suo lavoro con una passione unica verso le persone che soffrono.

”Ecco, vede, guardi, stiamo già vedendo i risultati. I linfonodi al mediastino stanno regredendo. Sono sensibili alla cura, andiamo avanti così”. Io mi sentivo molto incoraggiata dalle sue parole e mi aiutava a sopportare quello che dovevo vivere ogni giorno. Ogni tanto ci riceveva insieme, me e mio marito. Rispiegava dettagliatamente tutta la situazione: i risultati degli esami del sangue, le dimensioni di questi linfonodi a grappolo, i disturbi che via via si presentavano, la ragione dei bruciori e del vomito, della tosse secca, della gola infuocata, del blocco delle mestruazioni ed altro su cui non voglio dilungarmi. 

Quando uscivamo dal suo studio oppure anche dopo solo qualche parola ci sentivamo rincuorati ed io, che vivevo la situazione in prima persona e che vedevo altre pazienti nella mia stessa situazione che erano spesso tentati di interrompere le cure, mi sentivo incoraggiata. Penso che avrei corso anch’io il rischio di interrompere le cure, di finire quel calvario quotidiano degli spostamenti Milano-Bergamo senza le sue parole di incoraggiamento. Le parole di quel medico mi risuonavano nella testa continuamente e mi facevano desistere dall’arrendermi. Sapevo di essere capita. ”Ho un grande taglio sull’addome anch’io e so che andando sempre avanti si vince anche il dolore” mi diceva. Avrei voluto avere un registratore per avere le sue parole sempre a portata di mano. Le avrei ascoltate continuamente, tutte le volte che sentivo la fiducia svanire, i pensieri o gli esempi negativi che spesso incontravo e che mi scoraggiavano. Chi in una situazione simile non ha avuto momenti di sconforto?, Chi non si è mai sentito pessimista? Io ho avuto tanta paura ma anche tanto desiderio di farcela, andavo avanti così, tra alti e bassi.

Dal 1977 al 1994 la mia vita è andata avanti così tra radiografie, controlli ed esami vari. Ho continuato a frequentare l’Istituto, all’inizio molto frequentemente e successivamente in modo più diradato visto che recidive non se ne presentavano. Non osavo dirlo ma stavo bene. Ero molto contenta di questo e volevo condividerlo con quel medico radioterapista che mi era stato così vicino. Ogni tanto passavo a trovarlo per salutarlo, mi piaceva la sua dolcezza e mi piaceva sentirmi dire: ”Signora…, ma come la trovo bene!!, Ma è rifiorita. Non mi disturba. Venga, venga pure a salutarmi quando vuole. Mi fa sempre piacere vederla”. Quelle sue parole non le dimenticherò mai.

Ecco, i capelli che la radioterapia mi aveva fatto perdere a ciocche, il colorito giallognolo, lo sguardo ansioso e triste erano passati in secondo piano. Vedevo che le cose si stavano mettendo sempre meglio. Mi era stato imposto di non restare incinta, perché sarebbe stato pericoloso. Dopo 5 anni dalla fine delle terapie avevo chiesto al ginecologo che mi aveva cambiato la spirale: ”Visto che sto bene e che ho solo 33 anni posso pensare ad un bambino?”.

”Signora, lei ha già una figlia, quanti figli vuole lasciare orfani?”. Quelle parole mi gelarono il sangue, non c’erano spiegazioni, significava che potevo ancora morire? Anche un medico, e purtroppo non è stato l’unico, può peccare di indelicatezza verso l’ammalato che cerca di trovare incoraggiamento e fiducia e che, a volte proprio perché è in uno stato di bisogno, pende letteralmente dalle sue parole. Si esegue alla lettera ciò che ci viene detto con la speranza di ottenere i risultati sperati. Per me le parole dei medici sono state fondamentali e hanno, per certi aspetti, cambiato la mia vita. 

Quando ho terminato la radioterapia, durante i controlli mi veniva raccomandato di non stare in casa. Di non immergermi nei pensieri e nelle paure ma di fare passeggiate, uscire con qualcuno, distrarmi. Tutto questo però non faceva per me. Non avevo amici né conoscenti con cui uscire, non avevo punti di riferimento esterni alla famiglia che potessero darmi appoggio, voglia di divertirmi men che meno. Mi consigliarono di trovare qualche lavoretto non eccessivamente pesante. Continuavo a cercare ma la risposta era sempre negativa. Nessuno aveva bisogno di me. Nel condominio, al piano terra, erano stati aperti dei negozi. Uno di questi era proprio di fronte a casa mia. Un giorno ho detto a me stessa: ”Devo andare a lavorare lì, qualunque cosa si venda. Era ancora vuoto, che fossero state scarpe, verdura tessuti o dolci andava bene. Volevo andarci a tutti i costi e dopo varie vicissitudini ci sono riuscita. Si vendevano mobili. Ho dovuto imparare molte cose ma è proprio vero che con la buona volontà si riesce dappertutto. Ho imparato nomi, a conoscere tessuti, misure, qualità e prezzi. 

Sono partita alla carica, incoraggiandomi da sola. Avevo molti timori ma c’era un aspetto particolarmente positivo. La mia bambina stava in casa da sola, se aveva bisogno di me sapeva dove trovarmi ed io potevo, di sfuggita ogni tanto, salire da lei. Il negozio, però, anche d’inverno non era riscaldato. Ho bruciato due phon che portavo con me per riscaldare l’aria che era sempre terribilmente fredda. Avevo acquistato anche una piccola stufa, ma non bastava. C’era proprio freddo, il locale era molto grande e il calore si disperdeva subito. Bastava un metro di distanza dalla stufa e il calore non lo si sentiva più. 

Il titolare, un disonesto ancora oggi, non mi pagava. Rimandava lo stipendio di giorno in giorno. Ogni tanto per accontentarmi di dava 100 mila lire. Per me stare al freddo significava anche rischiare con la salute. Con mio marito litigavamo spesso perché non voleva che stessi lì. Cercavo di stare vicino alla bambina come potevo ma perdere il lavoro mi dispiaceva tanto. Dopo tutte le difficoltà per averlo e così vicino anche a casa mia pensavo che dovevo tenere duro. Inoltre in ospedale mi avevano detto che se volevo guarire non bastavano le cure fatte. Dovevo guarire nella testa e poi nel corpo: "Si trovi un lavoro perché a casa non guarisce”, così mi era stato detto ed io applicavo alla lettera quel consiglio. Certo mi rendevo conto che per il mio stato di salute, stare in quel posto non era la soluzione migliore. Mi fidavo della mia costanza e non certo dell'affidabilità e comprensione del mio datore di lavoro. In quei mesi ho imparato tante cose e venivo trasferita da un negozio all’altro perché ero in gamba. Aveva tre negozi, riuscivo a stabilire un buon contatto con i clienti e con il passare del tempo ho preso coscienza di quel che sapevo e potevo fare. Dopo un po’ di tempo finalmente ho cambiato posto di lavoro, andava molto meglio. Ancora oggi mi rendo conto che il lavoro è sempre un impegno, a volte sono stanca e mi si richiede la presenza anche durante le festività. Tuttavia lo faccio con amore perché questo lavoro mi piace. Sono sempre in contatto con persone nuove. I clienti spesso sono sconosciuti ma io riesco a creare un dialogo che qualche volta si protrae anche dopo il lavoro. Ho incontrato delle persone con le quali con il tempo si è creata una relazione di amicizia. Per almeno 6 anni, comunque, il lavoro è stato un calvario, non era ciò che meritavo ma non potevo allontanarmi da casa mia, abbandonare la mia bambina in casa da sola. So che ho sbagliato, ho dei rimorsi. Quante volte dovrei chiedere scusa a quel piccolo essere che io consideravo già grande. Era brava e buona, sentiva il mio amore, ne sono certa, ma ho dato la priorità al lavoro o meglio allo sfruttamento di quella persona ignobile che conoscendo la mia situazione e la mia ferma decisione di voler lavorare faceva il bello e il cattivo tempo. 

Mi sono licenziata per ben tre volte ma sono sempre tornata sui miei passi. Non potevo permettermi di non lavorare; DOVEVO GUARIRE. Ero proprio rincretinita, col senno di poi mi chiedo in realtà quante volte ho rischiato di ammalarmi di più, non solo per tutti gli inverni passati in quel modo ma anche per quello che accadeva in famiglia. Si litigava, ero nervosa e lo era anche mio marito. Non era certo ciò che lui desiderava, non riusciva a condividere la mia motivazione ed una sera ricordo che gli ho detto una frase molto importante soprattutto perché esprimeva un pensiero che mi portavo sempre dentro. Alla fine di un litigio gli dissi: ”Io non merito che ti arrabbi sempre con me, ma se tu mi tratti male e mi fai piangere sono contenta perché vuol dire che non sono grave da morire perché se fosse così porteresti pazienza ancora un po’ e poi ti libereresti di me”. Questa frase detta a mio marito era espressione dei dubbi che mi tormentavano. In ospedale avevano voluto il numero di telefono di casa e del posto di lavoro di mio marito. Ho sempre pensato che l’avevano chiesto in modo che potessero comunicare solo a lui la gravità della mia situazione. Io non smettevo di lottare anche se la paura mi accompagnava.