| Un viaggio all'inizio del
millennio: note di una pellegrina del XXI° secolo
La gioia mi travolge, mentre rileggo più volte ciò che già sapevo, ma che ora mi è stato messo per iscritto e cioè "nessun segno di ripresa di malattia". Si chiude un periodo di cure tradizionali e sperimentali, di esami pressanti e approfonditi, di ansie perenni, tenute a bada da una continua ricerca per vivere bene l'attimo del presente, cercando di non farmi prendere dal pensiero del "dopo". Non tanto dall'espressione quasi incredula dei medici, ma dalla mia felicità di esistere, dal mio sentirmi guarita (per ora non importa per quanto tempo) voglio ripartire per una nuova fase della mia vita…. Difficile raccontare quando e dove sia iniziato il tormento, anche se quest'ultimo anno è stato il più tormentato dal punto di vista delle vicende terapeutiche. Però è stato anche quello in cui davvero mi sono presa cura di me stessa ed ho affrontato senza esitazioni alcune scelte, impensabili in altri tempi. Difficile per me dire quando sia veramente iniziata la storia della mia malattia…. Forse anni fa, quando Anna, mia perduta sorella simbolica, mi annunciò che, dopo un intervento al seno, doveva affrontarne un altro al colon: mi prese allora un dolore improvviso, breve e lancinante all'addome. Forse quando, di lì a poco, mamma venne a casa mia per un breve soggiorno ed improvvisamente ebbi la terribile percezione che sarebbe stato l'ultimo. Provai un grande malessere, che si ripeté alcune volte nei mesi seguenti e riesplose quando la mia amatissima sommessamente mi lasciò. Forse perché, in quello stesso periodo, avvenne di sentirmi estranea e tradita nella fiducia che riponevo nella relazione tra donne, in particolare con alcune con cui da vent'anni condividevo affettuosamente battaglie ideali e politiche. Non riuscii ad arrabbiarmi, ad esternare emozioni e sentimenti. Scelsi il silenzio e l'afasia, non volendo forse nominare una sofferenza stratificata e il dolore di quella catena di perdite. L'espressione preoccupata della dottoressa durante una visita ginecologica mi mise in allarme, ma mi presi tempo per eseguire gli accertamenti, confortandomi con gli esiti negativi di esami risalenti ad un anno prima. Quante volte mi sono rimproverata di non aver tenuto conto dei segnali e di aver lasciato passare il tempo, troppo tempo, ingannando me stessa e il medico sui sintomi del malessere: forse non volevo considerarmi ammalata, forse non volevo riconoscere di stare male. Invece la malattia c'era ed esplose improvvisamente, prendendo tutti di sorpresa, nel bel mezzo di un delicato incarico di lavoro, che era anche un riconoscimento delle mie capacità professionali, ma che io vivevo come l'ennesimo evento che calava dall'alto, l'ennesimo colpo che subivo ingiustamente dalla vita. Nel giro di cinque giorni dal ritiro degli esami sono stata ricoverata d'urgenza per essere operata al colon. Così esplose la solitudine del sentirsi totalmente orfana, anche se, nel sentirmi perduta, recuperai la forza di decidere e di affrontare i responsi. Senza esitazione e rimpianti, quasi con una leggera nota di soddisfazione ( una volta tanto non portavo a termine un incarico!) mi sono congedata dagli impegni di lavoro. Con calma ho riempito la valigia ed ho cercato di dire a mio figlio e a mio marito che bisognava prepararsi anche al peggio. Prima di entrare in ospedale mio marito mi ha portata nella nostra casa in campagna, ove ho passato la notte a guardare le lucciole, lasciandomi invadere, tra il giardino e il bosco, dalla magia dei ricordi infantili, dallo stupore dell'emozione ritrovata, dal piacere del contatto con la natura, dal dolore del sentirmi in un momento di estrema precarietà. Forse ho pianto, di certo per nostalgia, ed ho chiesto silenziosamente aiuto ai miei genitori nel cimitero di campagna, sulla collina. Sono poi ripartita per l'ospedale più vicino a casa mia, verso l'ignoto. Per ogni passaggio ho temuto, fra me e me, il peggio, che si è puntualmente verificato. Ai medici ho rivolto poche e precise domande, a cui non si è risposto sempre con chiarezza. Però ho incontrato sollecitudine, attenzione e, in un caso, un'eccezionale capacità di relazione. Grazie a questa ho sentito di potermi affidare. Avevo bisogno di affidarmi. Mi fermavo, mi riposavo: questa è stata la prima sensazione. "Speriamo" era il primo pensiero. Calma ed una grande pace sono scese in me. Non so se fosse forza, per tale venne scambiata. In realtà mi sentivo immersa in una grande apatia, una rassegnata incapacità di provare ed esprimere le mie emozioni, forse continuavo a patire in silenzio. Del resto è successo tutto in fretta, tutto è avvenuto a ritmo frenetico ed io ero costretta a porre fine ad un ritmo di vita che da tempo che mi sembrava ormai troppo faticoso. Perché non mi ero ascoltata prima? Ho continuato a sorridere prima e dopo l'intervento, per rassicurare tutti, me stessa per prima, nel tentativo di difendermi, dalla realtà della malattia e di quella parola "tumore" usata al posto dell'impronunciabile - anche per me allora -"cancro". Nel mio caso si trattava di un carcinoma infiltrante, ma in questi termini dovevo scoprirlo da sola, al ritiro della cartella clinica, qualche settimana dopo. E' vero che non avevo fatto troppe domande, che un chirurgo mi aveva rassicurato, soprattutto col suo comportamento, sull'esito dell'intervento asserendo che avevamo vinto una battaglia ma che avrei dovuto affrontare una chemioterapia preventiva… Tuttavia, finché non lo trovai scritto, non penso di averne preso atto. E conobbi l'angoscia dello smarrimento. E' vero che mi ero accorta che i medici eludevano certe mie domande, poste con molta circospezione perché neppure io volevo sapere troppo la verità, ma mi abbandonavo alla sensazione di sentirmi accudita, allo stupito piacere della solidarietà che mi venne espressa da uno stuolo incredibile di persone in visita, al conforto della relazione semplice e solidale che stabilii con le compagne di camera. Con loro, ma in particolare con Maria, vissi la complicità muta del dolore che sa trovare le parole giuste e un po’ di allegria anche in una spoglia stanza di ospedale. Gli anestetici ebbero un effetto
prolungato o che io desideravo prolungare: sentivo il bisogno di starmene
immobile, di non parlare, di abbandonarmi a chi si prendeva cura di me.
Mi stupivo di me stessa: io, così selvatica, così gelosa
del mio corpo, mi ero arresa a mani estranee. Forse provai rabbia quando,
qualche tempo dopo, realizzai come il mio corpo fosse stato forzato e squarciato
dagli esami e dall'intervento. Un sentimento di gratitudine mi aiutò
a sopportare.
Erano passati pochi giorni dall'intervento ed ero in attesa dell'esito dell'esame istologico. Mi risvegliai improvvisamente, in quel momento di confine tra le ultime tenebre e le prime vaghe luci dell'alba, col canto di un usignolo che saliva dal giardino dell'ospedale e mi trovai a domandarmi: "Cosa mi aspetta? Quanto mi resta da vivere"? Il giorno che sorgeva e le note dell'usignolo placarono la mia ansia. Non so dire se provassi dolore, perché sembrava che questo non riuscisse ad affiorare alla mia coscienza. Forse, ancora una volta, tenevo tutto per me, perché mi pareva di vivere in un mondo formato da due gruppi di persone: quelle che mi volevano bene, alle quali non potevo procurare sofferenza e quelle che non mi avevano ascoltato prima, con cui era impossibile togliermi la maschera. Riuscii a fissare quei giorni
sulla mia agenda:
Presi dunque atto che ero stata colpita da qualcosa di mortale, ma dopo lo sgomento sentii di essere ancora viva, e che questo poteva essere motivo di speranza. Alcune donne furono per me in quel periodo punto di riferimento e fonte di incoraggiamento reale. Pensai a Vilma, l'amica di mamma, che era stata la prima persona che, tanti anni prima, avevo sentito parlare, in modo così esplicito da provocarmi un certo turbamento, di tumore, per cui lei era stata operata, come una malattia che si può anche curare. Luisa, sulla base della sua esperienza personale, ha saputo trovare le parole più vere per le mie orecchie e, sorella nel dolore, mi ha fornito un vero, grande aiuto di informazioni e di consigli. Con Flora, grande amica di Anna ed operata al seno un mese prima del mio intervento, ho potuto, finalmente senza remore, nominare la malattia e fare un po’ d'ironia. Riuscii poi a sentire particolarmente vicine alcune amiche e compagne di serate cinefile e musicali, che mi sostennero in vari modi, anche con il più bel mazzo di fiori che abbia mai ricevuto nella mia vita. Nelle settimane di convalescenza riuscii a stare finalmente da sola per pochi giorni nella mia casa di campagna, la casa della mia pace. Fu allora che lessi, casualmente, un libro di Coetze, la storia di una donna che affronta in solitudine il cancro e la morte, ma che decide di avere una ben stramba compagnia per l'ultima fase della sua vita. Non mi sembrò la mia storia, ma mi spinse a cominciare a guardare in faccia quello che era accaduto. Sarà stato perché mi godevo il verde, le albe e i tramonti, sarà stato per un istinto di autodifesa, ma riuscii a non deprimermi, anche se piangevo ogni volta che salivo, all'ombra dei tigli e degli ippocastani, verso il cimitero. Con grande timore affrontai la prima seduta di chemioterapia, anche se mi era stata presentata in termini rassicuranti. Fra me e me pensavo che chi è vicino a morire fa chemioterapia: in verità io non mi sentivo per niente male, anzi avevo recuperato forze ed energia, ma il mio pregiudizio nasceva dal drammatico vissuto della malattia e della morte di mio padre, per cancro appunto, avvenuta più di vent'anni prima. Le malattie dei nonni, inoltre, avevano aleggiato su parte della mia infanzia e dominato gli anni della pre-adolescenza… Temevo di stare male e mi accorsi che chi mi stava vicino aveva ancora più paura di me. Mi sembrò di non potermi appoggiare a nessuno. Mi dissi che avrei dovuto contare, come quasi sempre nei momenti difficili della mia vita, sulle mie sole forze. Mi mascherai di coraggio. Non appena constatai che la terapia non mi faceva star male, decisi di non farmi accompagnare. Da sola mi presentai alle restanti 29 sedute. Era estate e in quel periodo concentrarono il servizio in un altro reparto, c'era affollamento ed avevo spesso l'impressione che il personale fosse più attento a definire "a chi tocca fare cosa" che a rassicurare i pazienti. Questo mi creava una certa ansia, una sensazione di disagio che cercavo di vincere con la relazione che avevo stabilito con alcuni compagni di sedute. Al terzo ciclo andai in crisi, cominciavo a pensare di cambiare ospedale, perché mi sentivo soltanto come una vena da tormentare…… Il rapporto col medico, incoraggiante anche se un po’ di routine, e il ripristino del day hospital, quindi di un ambiente più confortevole e di personale più preparato, contribuirono a farmi desistere dal mio proposito. Solo adesso mi accorgo che ero stata molto arrabbiata, senza farmi adeguatamente sentire….. Avevo imparato, nel frattempo, a gestirmi la nausea, che mi sembrava tollerabile e a capire come affrontare i disturbi ai primi sintomi e poi a prevenirli, curando istintivamente l'alimentazione: nessuno mi aveva fornito in merito indicazioni. Grazie ai miei strumenti culturali e alle competenze di alcune amiche e amici, mi ero dotata di supporti indispensabili per affrontare una chemioterapia. Era la prima estate senza mia madre e nella casa di campagna, tra un ciclo e l'altro di cure, potevo, per la prima volta dopo anni, ospitare gli amici senza avere una persona anziana con cui condividere le attenzioni. Ci fu anche una breve fuga su un'isola, un posto tranquillo, dove avevo la camera sul mare, la cui voce mi accompagnava, con mia grande gioia, nel sonno e nel risveglio. Era come se la mia percezione del mondo naturale si fosse dilatata, come se volessi vivere attimo per attimo il piacere delle cose più semplici: la luce, l'acqua, il cielo, le rocce, il verde, il volo degli uccelli. La scuola era ricominciata senza di me, ma io non ne avevo grande nostalgia. C'erano le terapie, avevo ancora bisogno di riposo e di tempo. Potevo stare qualche giorno in campagna, a settembre, come desideravo da tempo e godermi la luce ed i colori dell'autunno incipiente. Feci un incontro importante: Marta, la mia più grande amica dell'infanzia e della prima adolescenza, reduce anch'essa da un periodo drammatico di crisi di panico. Separate da scelte affettive, politiche, sociali, ideologiche molto diverse, da stili e percorsi di vita diametralmente opposti, dall'unico scoppio di aggressività violenta che ho avuto in vita mia nei confronti di qualcuno da cui mi sentivo tradita, ci siamo accolte con quello sguardo proprio di chi ha attraversato la sofferenza in piena consapevolezza. Abbiamo ripreso a parlare, come se ci fossimo lasciate il giorno prima, senza misura di spazio e di tempo. Abbiamo avviato un percorso nuovo, da donne adulte, di ascolto e accettazione delle nostre diversità., tutto da inventare. Fu lì, nel silenzio della casa dei fantasmi buoni, che mi accorsi che desideravo riprendere a scrivere. Per me e di me, di mia madre, del silenzio degli ultimi anni, della vita e degli impegni che mi attendevano al termine del periodo di terapia. Mi sentivo come a pezzi, avvertivo che dovevo riprendere il passato, guardare bene il presente, occhieggiare il futuro. Con lucidità annotavo: "Sto combattendo una guerra contro il cancro, questa è la verità della mia vita, in questo momento, ed è una guerra per la vita ( contraddizione di termini)". Avvenne in quelle settimane l'inizio della mia partecipazione, su suggerimento di Luisa ed il prezioso supporto di Sandra, al corso del Progetto Itaca, presso l'Istituto dei Tumori di Milano. In quella sede ho avvertito che dovevo permettermi di sperare ed ha iniziato a sciogliersi il mio perenne "nodo allo stomaco". Lì sono stata accolta e ascoltata, ho ritrovato solidarietà, mi sono sentita protetta e sono stata incoraggiata a cambiare. Lì, finalmente per me, vennero nominate la vita e la morte. In verità mi capitava di non riuscire a seguire molto bene la parte cosiddetta informativa, quella delle spiegazioni scientifiche, non perché non fosse correttamente impostata, ma perché sembrava quasi che io faticassi a comprendere. Coinvolgimento totale, invece, per le attività di rilassamento e nella dinamica del gruppo, dove, finalmente, mi misi a piangere senza remore ed accennai al groviglio dei miei lutti con la parola "tradimento". Mi rafforzai nella convinzione che occorreva fare più cose per me stessa, non rimandarle come facevo sempre negli ultimi anni. Cominciai a mettere ordine
nei miei quaderni segreti, da alcuni dei quali avevo comunque strappato
o cancellato, prima dell'intervento, le parti che ritenevo più drammaticamente
emotive, quelle che non sopportavo venissero alla luce. Quelle che più
gridavano rabbia e sofferenza, quelle dovevano rimanere segrete. Appartenevano
solo a me.
Tornai a scuola, volentieri per il mio lavoro con le ragazze ed i ragazzi, con la collega, ormai amica, per alcuni aspetti del mio intervento sul territorio. Non riuscivo però a cancellare una certa sensazione di disagio, forse per tutto il non detto esistente con una serie di persone a diversi livelli di responsabilità, dalle quali ritenevo di essere stata svalorizzata e ferita. Tutte e tutti poi facevano finta di niente (improvvisamente erano sempre d'accordo con me), mentre io avrei voluto parlare, chiarire, capire e forse riuscire a perdonare. Poteva la malattia cancellare
il fatto che, nel momento in cui avevo esplicitato, per la prima volta
in modo consapevole nella mia vita, autorità e libertà femminile,
ero stata dichiarata punibile da altre donne? Ripresi la vita consueta
e tutti, anche in famiglia, ripresero a guardarmi con lo sguardo di prima,
abituati alla mia forza e al mio accudimento instancabile. Ritornai alle
riunioni, ma ridussi il numero di impegni e decisi di avere un piccolo
aiuto per la gestione dei
Accettai di tenere un corso di storia medioevale, mia grande passione, per un'associazione, dove mi capitò di vivere un'esperienza di inaspettata piacevolezza con un gruppo di donne allieve. Mi coinvolsi e mi appassionai, trovando rispondenza ed entusiasmo. Un rinforzo per la mia autostima e per il mio bisogno di cose nuove, un incoraggiamento a tentare nuovi percorsi. Mantenevo periodici contatti con l'Istituto dei Tumori, frequentando incontri informativi e avvalendomi mensilmente del supporto della psicologa, che mi sembrava indispensabile per poter affrontare il cambiamento, di cui avvertivo la necessità, e la paura, che vagamente intuivo, di trasformare la mia vita. Non volevo, non potevo poi dimenticare quello che era successo, anche se a poco a poco scivolai nella vita di sempre, quella di prima della malattia, che molti mi dicevano sarebbe stata solo un brutto ricordo. Gli esami periodici di controllo, affrontati con ansia controllata, diedero buoni risultati, incoraggiarono la mia ripresa di "normalità". Arrivai molto stanca alla fine dell'anno scolastico, anche con la sensazione di non aver effettuato tutti quei mutamenti del mio stile di vita, che mi ero promessa di realizzare. Mi ripromettevo un'estate diversa. In effetti, dopo la grande angoscia che mi avevano procurato i fatti di Genova, in un tramonto in riva al mare di Sperlonga mi sfiorò la sensazione che stavo tornando a vivere, ad emozionarmi, a provare simpatia e piacevolezza nelle relazioni. Una cortina impalpabile separa gioia e dolore, vita e morte, ma spesso il dolore s'intreccia con la vita, la morte con la gioia, perché un'alba nuova illumini il nostro camminare vero, discontinuo, incerto, instancabile, verso il mare del Tutto. Mi piace attraversare il deserto, è come il mio procedere nella vita: tutto sembra uguale, ma ogni tratto cela segreti, rocce e tesori di vita, che l'occhio fatica a discernere. Di nuovo tutto successe all'improvviso. Di ritorno da una bella vacanza, sentendomi riposata e vitale mi ero presentata all'esame di controllo ecografico come se si trattasse di una normale routine, con leggerezza e un timore espresso all'ultimo momento. Il repentino mutamento di espressione del medico tra il momento dell'accoglienza e quello della prima parte dell'esame segnò per me il nefasto verdetto prima ancora che parlasse: l'ecografia evidenziava due probabili lesioni al fegato. Precipitai nelle tenebre della disperazione e dell'angoscia. Mi aggrappai a mio marito, anche lui smarrito e incredulo. Pensai che mi restava poco da vivere, come era successo ad Anna, che non avrei visto mio figlio laurearsi, che certamente non avrei mai visto i miei nipoti… Avevo paura di soffrire. Mi tenni stretta al corpo solido del mio compagno per tenermi attaccata alla vita. Non dimenticherò mai quei giorni di agosto a Milano, quelle terribili sere, in cui andavo al cinema (ricordo a malapena i titoli dei film), in una città deserta che non avevo mai conosciuto. Cercavo le cose da rimproverarmi, come le sigarette che avevo ripreso a fumare di nascosto e il non aver consultato altri medici, mentre continuavo a chiedermi "Perché?". Dopo tre giorni di smarrimento totale, anche perché il medico di famiglia, con cui avevo da sempre un rapporto di fiducia molto forte, era in ferie, alla visita oncologica scoprii che il medico che mi aveva seguito precedentemente era andato in pensione. La dottoressa, per me nuova, fu gentile, esplicita, ma riuscì a calmarmi. Non ero abbandonata. Nell'attesa della TAC decisi improvvisamente che avrei vissuto bene quei giorni. Riempii la casa di campagna di amici cari e discreti. Riuscii a trascorrere un ferragosto piacevole, con chiacchiere, passeggiate in compagnia, pranzi preparati collettivamente e bevute sotto le stelle. Mio figlio era lontano, in vacanza. Pensai di lasciarlo all'oscuro di tutto, per il momento. Iniziò la serie dei viaggi della speranza, così posso definire gli spostamenti che con mio marito cominciai a fare per sottopormi agli accertamenti e ritirare gli esiti. Di nuovo mi trovavo a vivere una situazione di sospensione ed una continua altalena tra i momenti di pessimismo in cui mi chiedevo come avrei voluto il mio funerale, a momenti in cui mi facevo forza occupandomi del giardino e dell'orto e dicendomi che finché c'è vita c'è speranza. A volte tutto quanto mi stava accadendo mi sembrava assurdo, perché io non avevo disturbi di nessun genere. Stare in campagna mi faceva star meglio che stare a Milano, ancora una volta il contatto con la natura mi ha aiutato, insieme al fatto che il mio compagno mi fu vicino con dedizione totale. La TAC evidenziò l'esistenza di una sola metastasi, operabile come mi disse subito la dottoressa, che mi fece parlare subito con un chirurgo. Questi mi prospettò il quadro preoccupante di un intervento a rischio .All'uscita dal colloquio io e mio marito piangemmo, per la prima volta insieme, consolandoci a vicenda. Poi pensai che avrei consultato almeno un altro parere, che avrei contattato un centro più specializzato. Non so se devo ringraziare la fortuna o il mio inconsapevole spendermi nelle relazioni. In quel momento, in quella città che mi pareva abbandonata da tutti gli amici, in quel momento in cui mi si riconfermava la gravità della mia situazione, inaspettatamente mi arrivarono due telefonate. Due persone diverse, con cui avevo un rapporto diverso e relativamente recente, per percorsi diversi mi diedero lo stesso consiglio, mi supportarono e mi procurarono nel giro di pochi giorni gli appuntamenti giusti. Per queste persone nutro una riconoscenza incancellabile. Esattamente venti giorni dopo l'ecografia, pur essendo il mese di agosto, mi presentai alla visita del grande luminare. Davvero grande, per umanità e competenza. Mi rassicurò che era possibile intervenire chirurgicamente, asportando un segmento di fegato e che lo avrebbe fatto entro tre settimane. Mi sentii confortata, anche se permaneva in me una grande paura che il male si espandesse, che la metastasi si diffondesse. Chiesi a mio figlio di tornare,
desideravo averlo vicino, anche se sapevo che anche per lui ci sarebbero
stati
Volli un grande silenzio intorno a me nelle settimane che precedettero l'intervento. Chiesi a mio marito e a mio figlio di aiutarmi in tal senso fungendo da barriera: non rispondevo al telefono, ricevevo solo le persone che mi erano più care, maltrattai qualcuno che voleva mettere il naso, a mio parere, per curiosità nella mia sofferenza. Non avevo voglia di parlare per fare ipotesi, per spendere parole che si rivelano inutili e vane. Più di tutto volevo sottrarmi allo sguardo di tanta gente, che avevo cominciato a classificare secondo il criterio della paura che percepivo istintivamente nel loro sguardo su di me. Forse perché io stessa, più o meno consapevolmente, mi ero tenuta lontana tante volte nella mia vita da persone malate di cancro. Mi sentivo ingiustamente ferita dalla vita. Non ricordo se mi misi a pregare, certamente cominciai ad accettare l'idea che lo avrei fatto, se questo poteva recarmi un po’ di conforto. Fu un tempo di attesa e di sforzo per rintracciare in me le risorse necessarie per affrontare questo nuovo passo della mia vita. Mi fu di grande sostegno l'affetto di cui mi circondarono mio marito e mio figlio. Di nuovo preparai la valigia, di nuovo, in quel modo che ritengo analogo a quello che avrebbero adottato le mie nonne, predisposi cassetti e biancheria sufficienti per un lungo periodo. Di nuovo entro in ospedale, un altro ospedale, moderno e luminoso. Porto con me due elefantini portafortuna, comprati con amara ironia nei giorni bui di agosto. Ancora una volta ho fiducia nel personale medico. Desidero fare questa operazione, anche se so bene cosa significhi sottoporsi ad un intervento del genere, perché mi sembra uno strumento indispensabile per combattere il cancro. Non voglio perdere tempo. Conosco Virginia, mia compagna di camera, una persona molto strana. Mi incuriosisce. E' un incontro importante, lo dirà lei stessa al momento di congedarci. Mi dice che l'ho aiutata, io mi meraviglio, perché mi sembra semplicemente di averla ascoltata. Ci siamo incoraggiate in modo profondo, senza retorica e senza false illusioni, siamo state vicine nelle ore di sofferenza fisica e di ansia, abbiamo registrato con gioia reciproca i piccoli progressi quotidiani. Questo è vero. L'intervento va bene, le notizie del professore sono buone: la metastasi era concentrata nella zona che è stata asportata, non ci sono linfonodi intaccati. Mi riprendo rapidamente, anche se manifesto alcuni problemi respiratori. Mi aiutano con il supporto di una rieducazione, occorrono alcuni giorni perché riesca a sbadigliare, tossire, respirare profondamente. Per forza, mi dico, anche il diaframma è interessato dalla lunga ferita che attraversa il mio addome, ormai paragonabile ad una carta geografica! Comunque non si è verificato nessuno dei problemi che mi avevano prospettato, terrorizzandomi, nell'altro ospedale… Tranne i familiari e un paio di amiche, non ho voluto ricevere visite. Ho ricevuto un sacco di libri per il mio 55esimo compleanno che cadeva appunto in quei giorni, ma il regalo più emozionante è stata una poesia scritta da mio marito, dopo tanti anni che questo non succedeva. Forse per questo non comprese il senso della mia risposta. Torno a casa dopo una settimana, aggiungendo alla serie dei miei portafortuna, l'immagine di una santa africana, dono benaugurante di Virginia. Mi riprendo rapidamente, ma a differenza dell'anno precedente, non mi impegno a star bene per cercare di essere al più presto efficiente. Qualcosa in me è profondamente cambiato. Delego tutte le questioni inerenti la casa alla signora che da un anno mi aiuta saltuariamente e faccio una vera convalescenza. Anche questa volta mi rimetto abbastanza in fretta, anche se avverto più stanchezza, forse per la specificità del fatto che mi hanno asportato un pezzo di fegato. Ma non sono preoccupata di questo. Decido di fare una visita oncologica nella stessa struttura, durante la quale il medico dichiara che nel mio caso non esiste in letteratura una indicazione precisa sull'opportunità o meno di fare una chemioterapia preventiva. Chiedo se sono farmaci mirati, mi si rassicura che sono efficaci. Probabilmente perderò i capelli. Viene lasciata a me la decisione. La tentazione di non farne nulla è grande, cioè di passare alla medicina naturale… Da alcuni mesi, oltre all'alimentazione che avevo modificato completamente ormai da un anno, avevo cominciato, infatti, ad usare alcuni prodotti omeopatici. In un momento in cui avevo avuto la strana premonizione che la medicina tradizionale stesse lì ad aspettare che io ricadessi nella malattia, avevo sentito il bisogno di sentire il parere di un medico che mi considerasse nella mia interezza, almeno fisica. Anche questi mi disse che, se avessi deciso per la chemioterapia, mi avrebbe comunque supportato. Volevo, con tutte le mie forze, curarmi in modo preventivo, mi ripetevo che se ero riuscita ad affrontare la terapia una prima volta, ce l'avrei fatta una seconda. Quindi accettai, sforzandomi di non ascoltare la pena del mio cuore. Questa però trabocca, insieme ad altre emozioni che non provo da tempo. Una limpida mattina di fine ottobre inaspettatamente, in una passeggiata in collina, incontro Marta: le svelo quello che mi è successo ( nessuno al paese ne sa niente ) e le rivelo che non l'avevo informata perché volevo risparmiarle dolore e preoccupazione perché lei è stata la mia più grande amica. Penso che ho perduto mia madre, ma che ho ritrovato lei e comincio a piangere, anche perché mi dice di resistere anche per lei. Credo sia il momento più alto del nostro rapporto e l'inizio di un nuovo modo di viverci. La mia seconda chemioterapia fu un'esperienza totalmente diversa dalla prima. Imparai subito i nomi dei farmaci. L'ospedale era molto lontano da casa mia, la terapia avveniva ogni 15 giorni, con sedute più lunghe, per due giorni in day hospital, e si completava a casa nel terzo giorno. Mi inserirono un catetere, che in un primo momento accolsi con sollievo e che poi tollerai solo per il mio radicato senso del dovere. La nausea era tanta e frequente. Mi seguivano due dottoresse, attente e competenti, come del resto il personale paramedico. Eppure io provavo un senso di gelo. Ho sempre avuto l'impressione di una mancanza di spazio di comunicazione reale. E' una questione di tempo? Succede in tutti gli ospedali? Succede solo nel settore oncologico? Confesso la mia presunzione: quel poco di comunicazione non formale che c'è stata si è avuta per i miei tentativi di esplorazione di disponibilità dei miei interlocutori al dialogo e soprattutto all'ascolto. Accetto che mio marito o mio figlio mi accompagnino, non tollero che altri mi vedano uscire traballante dalle sedute. Torno a cercare il supporto del Progetto Itaca e vengo inserita in un gruppo di psicoterapia formato da persone in chemioterapia. Sono "ripetente", imparo una serie di cose che forse mi erano sfuggite. Adesso mi sembra di capire meglio le informazioni teoriche sul cancro, mi fanno sempre una gran paura, ma mi sforzo di accettare di avere paura. Trovo conforto nella gentilezza e nella disponibilità degli operatori e dei medici, nelle parole delle altre donne, in alcuni incontri individuali con la psicologa. E' lei che mi aiuta ad accettare il fatto che passo molto tempo sdraiata perché sono presa da una grande spossatezza, è lei che mi esorta ad utilizzare questo tempo per vedermi film che possano interessarmi, visto che leggere mi costa fatica. Tra altri, rivedo " Il settimo sigillo" e " Il posto delle fragole" e medito sul pensiero della morte, ma non penso più al mio funerale e a distruggere i miei quaderni segreti. Scrivo una lettera alle mie alunne e ai miei alunni, spiegando che, per il momento, non posso tornare a scuola perché le cure assorbono tutte le mie energie. Sento che non tornerò a scuola, nonostante l'amica collega faccia di tutto per farmelo desiderare. Sento che qualcosa si è compiuto e che in me si è operato un distacco. Comincio a pensare che potrei lasciare la scuola, comincio a fare i conti dei miei anni di lavoro. I miei capelli non caddero, ma cominciarono a diminuire. Mi comperai, con spirito civettuolo, due cappelli - proprio io che non avevo mai sopportato di avere qualcosa in testa - e mi abituai a portare un basco. Nonostante avvertissi per diversi giorni i malesseri e i disagi provocati dalle terapie, reagivo positivamente, tanto che prima di Natale mi sentii piena di energie. Forse per nostalgia di quella che consideravo la "mia normalità", mi affaticai e trascurai una leggera forma influenzale. Feci in tempo a consegnare la domanda per andare in pensione e a godermi una settimana in più di intervallo delle terapie, poi, improvvisamente, di notte, mi immobilizzai con la schiena e fui presa da dolori lancinanti. La diagnosi parlò di sciatica, di probabile ernia al disco, ma occorrevano accertamenti. Soffrii per alcuni giorni come fisicamente non avevo mai sofferto e nell'immobilità vennero i pensieri neri: mio padre aveva avuto un terribile attacco di sciatica un anno prima di morire. Le coincidenze sembrano bussare alla mia porta… Temo irrazionalmente che il male si sia diffuso. Sono ancora costretta a fermarmi, la mia autonomia si è ridotta a zero. Mio figlio mi accompagna alle terapie su una sedia a rotelle. Cerchiamo di fare dell'ironia e ci riusciamo, anche se io so che è profondamente turbato dal fatto che riesco a fare solo alcuni movimenti. Sembra non accettare che io passi tanto tempo a letto ed invano gli dico che è una questione fisica, non psicologica. Ci vuole un mese perché possa rimettermi in piedi senza dolori e vado a fare una TAC alla zona sacro-lombare. Mi sembra di essere calma, ma durante l'esame mi accorgo di fare fatica a eseguire le istruzioni, come se fossi lontana, fuori di me. Mi tremano le mani, quando vado da sola a ritirare il referto. Ormai mi accadrà sempre così. Leggo e vorrei mettermi a cantare, perché non risulta assolutamente nulla di rilevante. La mia gioia avrà lo spazio di due settimane, perché quando vado a fare un'ecografia, da portare al controllo chirurgico, viene rilevata un'area sospetta ai margini di quella operata. Immediatamente ripenso all'espressione un po’ incerta del mio medico, quando, di ritorno dall'ospedale, mi aveva chiarito, anche su mia richiesta, il significato dei termini usati in cartella clinica, per descrivere le caratteristiche del mio intervento. Ripenso anche alle parole rassicuranti del chirurgo. Mi sento confusa ed angosciata. Mi sospendono la chemioterapia.
Ho fatto ormai 8 cicli dei dodici previsti: che sia stata inutile anche
questa volta? Mi sembra di ripiombare in un film già visto, mentre
di notte mi pare di vivere in un incubo. Anche perché io fisicamente,
non appena smettono di farmi la chemioterapia, mi sento molto meglio, ho
appetito e voglia di bere. Sono annichilita.
Mi ricevono in piedi, in un corridoio, e mi fanno capire che propendono per una ripresa della malattia, sulla quale si potrebbe intervenire con una terapia nuova, sperimentale, un tipo di immunoterapia, se opportuni esami lo consentiranno. L'oncologo se ne va, poi si gira e mi dice di non pensare di essere un caso grave. Nessuno mi ha ascoltata in questa fase, solo un chirurgo, ma era di passaggio… Mio marito ha tentato di porre alcune domande, ben ricordando il suo colloquio dopo il mio intervento al fegato, raccolte solo in parte. Intercorse quasi un mese tra
quel giorno e il momento del ricovero per verificare la tollerabilità
del nuovo
Cerco degli indirizzi, ma io so a chi, prima di tutti, proverò a rivolgermi. E, per fortuna, accetta di seguirmi settimanalmente. Fin dal primo colloquio pare che qualcosa cambi in me. Comincio a ricordare dei sogni, dopo tantissimo tempo, e a parlare. Ho trovato, finalmente, qualcuno che non sembra tradire la mia fiducia. Da lei posso portare la spazzatura che ho sognato di non sapere dove mettere. A un mese di distanza dalla Tac mi chiamarono per un breve ricovero in oncologia. Nel frattempo avevo cercato di raccogliere informazioni su quello che dovevo affrontare utilizzando sia il materiale che mi avevano fornito durante i corsi tenuti all'Istituto dei Tumori sia qualche colloquio col medico e la mia amica biologa. Ho paura ad entrare nel reparto di oncologia, perché penso che ci si vada a morire. Comincio a convincermi che lì ci può anche curare. Devo firmare un sacco di carte per il protocollo sperimentale. Vorrei fare varie domande, non ci riesco come vorrei. Ancora mi trovo nella situazione di affidarmi, di dovermi affidare. Per fortuna incontro una delle dottoresse che mi avevano già seguito e questo mi comunica un po’ di calore. Riesco a comunicare con un paio di persone. Sono le relazioni, profonde e brevi, che nascono per simpatia (non solo nel significato dell'etimologia greca) e sotto il segno della solidarietà che vivo ormai da più di due anni, frequentando ospedali e day hospital oncologici. Supero gli esami e le prove di tolleranza del farmaco, che per fortuna non mi sarà somministrato unitamente al chemioterapico, segnale, per me, positivo, che mi induce ad un certo ottimismo. Mi concedo il lusso di pensare che qualcosa stia cambiando. Ed è vero. Seguirono mesi molto intensi. La terapia era settimanale ed aveva effetti di natura dermatologica. Ogni sei settimane mi facevano esami ematologici e la TAC. Cominciai ad andare da sola alle sedute ed ai controlli, trovando vari espedienti per gestirmi la paura e l'ansia, come portarmi in borsa una serie di oggetti, oltre ai famosi elefantini, a cui attribuivo valore di amuleti. Lo facevo sorridendo, per gioco, però mi aiutava. Trovai insperate risorse e mi calai nel presente: decisi di fare un viaggio, desiderato da tempo e mai realizzato, in Andalusia, patteggiando coi medici un intervallo terapeutico; preparai l'orto e ripresi a scrivere, anche rielaborando i famosi quaderni, che tempo prima volevo distruggere. Intanto mi preparo e mi attrezzo ad un'altra estate di cure e di esami: penso che farò settimanalmente la spola tra la campagna e l'ospedale. Durante una seduta di psicoterapia esplicito che a volte penso che i medici potrebbero essersi sbagliati, perché io, anche se ho faccia e petto ormai segnati dall'acne e le mucose che si vanno seccando, mi sento sempre meglio. Le TAC, del resto, confermano che la situazione è sempre uguale, indice per i medici di stabilizzazione e, quindi, di efficacia del farmaco. Mi sembra di avvertire, però, che una dottoressa abbia perplessità sul mio caso… La mia intuizione trova conferma quando, a luglio, mi informa che l'équipe intende procedere ad ulteriori accertamenti sul mio caso, sospendendo temporaneamente la terapia. Mi sottopongono alla PET. Vado ad eseguirla da sola. Ho imparato, in questi mesi, ad accendere periodicamente delle candele nelle chiese, ho ripreso a pregare. Sono le mie preghiere di bambina e tutto ciò non ha nulla a che vedere col cattolicesimo. E' il bisogno di una nicchia di spiritualità, sto ritrovando o trovando una parte di me che forse negavo. Comincio ad esprimermi di più, a dire agli altri quello che penso, più spesso, anche se sono cose spiacevoli. L'esame tomografico rivela che nel mio corpo non c'è nulla di anomalo. L'abbraccio di mio figlio e di mio marito sono il commento più bello, ma non possiamo ancora abbandonarci ai festeggiamenti, perché i medici intendono fare un prelievo di fegato. Nell'immediato, però, posso festeggiare la laurea del mio tenerissimo figlio. Solo io so perché sono così emozionata e felice nel giorno della discussione della sua tesi: ce l'ho fatta a vederlo! Ai primi di agosto sono di nuovo in ospedale. Mi sottopongo a questa ulteriore prova un po’ prevenuta e molto tesa. I medici mi sembrano anche loro sulle difensive nei miei confronti. Forse è solo imbarazzo, ma arrivo a pensare che vogliano vedermi ammalata. Per tre giorni tengo la testa fra i libri che mi sono portata. Solo il medico che esegue l'ecografia fa balenare, con squisita gentilezza, un po’ di solidarietà per le mie peripezie. Telefonicamente avrò la conferma, dopo una decina di giorni, di quello che aveva già evidenziato la PET. Il medico responsabile del protocollo, sempre telefonicamente, dopo qualche settimana mi dirà che "andiamo molto bene". Non ho avuto nessun colloquio coi medici che mi hanno seguito per un anno. Alla visita di controllo ho trovato un altro oncologo, con cui ho ricostruito la mia storia e che ha messo per iscritto le parole che ho riportato all'inizio. In verità solo quando mi hanno tolto il catetere, ed era già ottobre, mi sono sentita libera, anche di raccontare. Le cure hanno funzionato? Non c'era una seconda metastasi ed è stato commesso un errore per eccesso di zelo? Si è verificato il cosiddetto miracolo? Sono interrogativi che mi pongo, sapendo anche che non troverò risposte certe. Quello che è certo, adesso, è il mio ritrovato piacere di vivere, il gusto di questa mia nuova vita. |