L’ANTEFATTO

Sono psicologa e psicoterapeuta e lavoro all’Istituto dei Tumori di Milano.
Incontro uomini e donne che fanno i conti con il cancro. Donne e uomini spaventati, sofferenti, impauriti ma a volte anche pieni di vita, desideri, progetti e determinati a vivere nonostante tutto.
Parte del mio tempo di lavoro è passato in ospedale. Una sorta di irriducibile bisogno di leggerezza e libertà mi porta a non occupare tutto il mio tempo di lavoro nella clinica oncologica.

Ascolto storie. Storie di dolore, di speranze, di paure, di desideri e di progetti. Storie normali, storie della signora e del signore della porta accanto, storie di vita. A volte mi commuovono, mi emozionano, mi arricchiscono e mi sento fortunata a fare un lavoro così. Altre volte queste stesse storie mi appesantiscono e mi riempiono di tristezza. Sono i momenti in cui il mio passo si fa incerto, le spalle si incurvano, gli occhi si riempiono di lacrime trattenute e il respiro si fa corto.

Incontri senza filtri, senza maschere e/o censure dove il sentimento e l’emozione non sono fiction televisiva e dove il fine non è l’audience ma semplicemente l’incontro tra due persone che per caso o per gioco delle parti, sono lì, insieme.

Molte di queste storie sono emblematiche, racchiudono in un’unica vita quello che oncologi, chirurghi, chemioterapisti, radioterapisti, psicologi, infermiere discutono nei loro congressi e ricerche.

La storia di Patrizia è una di queste storie emblematiche. E’ la storia di una donna che è stata operata per un tumore alla mammella, che ha fatto un intervento ricostruttivo e che oggi continua a vivere e a lottare.
Le storie delle donne operate di mastectomia non sono tutte come quella di Patrizia e tanto meno lo sono quelle di coloro che si sottopongono all’intervento ricostruttivo.

La vita di ognuno di noi è unica, irripetibile, complessa e misteriosa. La storia di Patrizia non è paradigmatica. E’ semplicemente una delle tante e, tuttavia, molte delle situazioni che lei ha raccontato, nel breve periodo in cui ci siamo incontrate, parlano di realtà comuni a tante donne.

Ritrovarsi senza un seno, il corpo che improvvisamente diventa straniero, la paura della morte, la difficoltà di un incontro, l’estraneità dell’amore e del sesso, la paura del rifiuto e poi la dolcezza di un incontro, di una mano che ti sfiora, di un bacio ancora appassionato e di un abbandono al desiderio e al pianto.

Ho conosciuto Patrizia Brunetti ad un corso di aggiornamento per psicologi che l'Istituto dei Tumori ha organizzato. Io ero tra i docenti, lei tra le allieve. Patrizia è anche mia collega. Lavora come psicologa in un centro di auto-aiuto per donne operate al seno: L’A.N.D.O.S (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno).

"l’intervento ricostruttivo della mammella ha migliorato la mia immagine corporea, ha integrato qualche cosa di profondo che era cambiato dentro di me. Un mutamento che ha condizionato tutta la mia vita". Quando ho sentito casualmente questa frase di Patrizia sono rimasta perplessa, in silenzio, in ascolto dell’impressione che questa dichiarazione lasciava dentro di me.

Ho lavorato come infermiera professionale nel reparto di chirurgia plastica dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori per più di dieci anni (praticamente tutto il periodo dell’università e oltre) negli anni a cavallo tra la fine degli anni ‘70 e gli inizi degli anni 90: anni intensi, non solo da un punto di vista professionale.

Alla fine degli anni’ 70 e per una parte dei primi anni del decennio successivo, il reparto di chirurgia plastica si trovava nella parte vecchia dell’Istituto. Un piccolo angolo dell’ospedale con 16 posti letto. Quattro stanze ampie, luminose, con grandi finestre che davano nei cortili dell’Istituto. Venivano ricoverati malati che avevano già sperimentato lo shock della diagnosi e dei trattamenti.

Erano malati che, in un certo senso, "riorganizzavano" la loro vita. Questa volta la chirurgia sarebbe servita non a "demolire" ma a "ricostruire". Corpi di donne e uomini che riprendevano a vivere, che ristrutturavano le loro speranze, che facevano i conti con le ferite del corpo e dell’anima.

Alla fine del reparto di chirurgia plastica e dall’altra parte del cortile c’era anche la sala mortuaria e, durante i turni di notte, questa inquietante vicinanza riempiva i miei pensieri di paure e fantasmi. Certe volte, solo la consapevolezza di ciò che ospitavano quelle stanze aumentava vertiginosamente il battito del ritmo del mio cuore.

L’infermeria coincideva anche con una grande cucina e dalla finestra si vedeva un maestoso e bellissimo albero. In primavera il suo profumo riempiva tutte le stanze e la forza della vita si mischiava a pensieri e sentimenti che interrogavano anche la possibilità del morire.

I piccioni si posavano frequentemente sul davanzale delle finestre e c’era sempre qualcuna di noi che provvedeva ad offrire qualche briciola di pane a quei poco apprezzati e amati volatili.

La notte è carica di problemi e spesso, in quelle lunghe ore, i propri fantasmi diventano impetuosi e travolgenti. Capitava così che c’era sempre qualcuno/a dei malati che non riusciva a dormire e stare lì, in questa grande cucina-infermeria a parlare delle proprie esperienze, emozioni e a mangiare, all’una o alle due di notte, il solito piatto di spaghetti "aglio, olio e peperoncino" era molto divertente.

Nel reparto si diffondeva allora un intenso profumo di aglio che si mischiava a quello meno piacevole dei disinfettanti. A volte, attorno al grande tavolo messo al centro della stanza e con le luci soffuse, si recuperava uno spazio dove tutte le paure potevano essere sdrammatizzate e capite meglio.

Ho conosciuto donne e uomini che non dimenticherò mai. Ho conosciuto donne e uomini sofferenti che mi hanno insegnato che cos’è la paura e a non fuggirla.

Tutto il reparto aveva qualche cosa di familiare e, per certi aspetti, poco istituzionale. Era una vecchia struttura riutilizzata come degenza per malati. Tra il personale medico, infermieristico e i malati c’era una informalità nelle relazioni che, almeno per me, era piacevole e a volte rilassante.

I malati che venivano ricoverati erano per lo più pazienti con patologie non impegnative. Piccole exeresi, interventi ricostruttivi in persone che avevano subito demolizioni più o meno estese del distretto cervico-facciale e molte donne che entravano per l’intervento ricostruttivo della mammella.

La ricostruzione della mammella era fatta per lo più con l’uso di protesi al silicone e, nei casi in cui la mastectomia era stata demolitiva, si utilizzava anche tessuto cutaneo e muscolare della paziente stessa preso dalla parte dorsale del corpo.

Erano donne che si riorganizzavano psicologicamente. Per molte di loro l’intervento della mastectomia aveva lasciato una profonda ferita e l’intervento ricostruttivo serviva come aiuto per riprendere a vivere, per separarsi (per quanto possibile) dal trauma della malattia.

Gli esiti di questi interventi a volte mi sembravano accettabili, altre volte orrendi, in certi casi quasi belli. Quando sono andata via dal reparto ed ho smesso di fare l’infermiera mi è accaduta una cosa strana. Ho avuto, nei confronti di questa pratica chirurgica, un atteggiamento di rifiuto.

All’improvviso le donne che chiedevano la ricostruzione del seno mi sono apparse persone con un problema di non accettazione di sé, portatrici di un disagio psicologico nascosto e decisamente masochiste. Inoltre una delle tecniche di ricostruzione del capezzolo mi appariva solo frutto di menti perverse. Come poteva venire in mente di ricostruire il capezzolo con un pezzo delle piccole labbra?

Una volta dovevo fare una medicazione a una signora che aveva fatto la ricostruzione di recente. Era una donna di circa 50 anni, grassottella, gentile, con un aspetto mite. Insegnava filosofia alle scuole medie e aveva inserito una protesi al silicone.

Quel giorno nell’infermeria ero da sola. "Deve solo cambiare le garze, metti le Fitostimoline sul capezzolo", così mi disse il medico di turno. Entrò nella sala di medicazione con quel fare titubante che hanno tutte le persone quando si sentono fragili. In tutti gli anni di lavoro come infermiera ho visto la fragilità umana a quintali. L’ho vista nelle donne e negli uomini, nei vecchi e nei ragazzi/e, nei bambini e nei loro genitori, l’ho vista nelle situazioni più disparate e nelle diverse fasi della malattia.

Eravamo sole, eppure teneva gli occhi bassi, avevo l’impressione che non respirasse e si appoggiava costantemente al muro quasi come se volesse confondersi con la parete. Sentivo la sua ansia. Tolse il foulard di seta e il golfino grigio. Li appoggiò su una sedia. Mi stupì quando si sdraiò sul lettino della medicazione senza togliere il reggiseno. Mi sembrò un atto un po’ incongruo visto che dovevo medicarle proprio la mammella. Aveva un bel reggiseno bianco, sembrava nuovo di zecca. Ho pensato che l’avesse comprato da poco e che lo indossava per la prima volta.

Forse perché la sua ansia era diventata un po’ anche mia o forse per istinto, non le dissi nulla e mi voltai verso il carrello della medicazione per prendere le garze sterili dal cestello e per aprire una nuova confezione di garze intrise di medicamento. Sentivo che si stava togliendo il reggiseno e che staccava da sola il cerotto posto sulla mammella. Non so perché ma dentro di me sentivo imbarazzo e la lasciai fare.

Mi voltai senza guardarla in viso. In vita mia non sono mai riuscita a nascondere le emozioni, neanche dopo il lungo training come psicoterapeuta. Mi accorsi che stavo arrossendo. Di fronte a me avevo un esempio di quanto la chirurgia a volte è inutile se non dannosa.

Un tessuto scuro, informe e infiammato era spiaccicato su quella zona che il chirurgo pensava essere la sede naturale del capezzolo. Una specie di francobollo senza forma, senza bordi e che non aveva nulla a che fare con il tessuto circostante.

"Le fa male?", fu l’unica frase che riuscii a formulare.
"No, non sento nulla", mi disse.
La medicai in silenzio e non ebbi il coraggio di chiederle se "sotto" le faceva male o se aveva bisogno, magari, di un disinfettante.

Pensai a quanto è sensibile, tenero e morbido il tessuto dei genitali e pensai anche a una pinza e un bisturi. Mi vergognai. Non so perché proprio il sentimento della vergogna, forse mi sentivo anch’io esponente di quella chirurgia che d’altra parte ‘sostenevo’ tutti i giorni.

Allora nel modo di pensare ero molto più rigida di oggi e continuavo a dirmi che solo delle donne senza coscienza di sé , distanti dal proprio sentire fisico ed emozionale potevano accettare una simile violenza e che solo dei maschi (i chirurghi sono prevalentemente uomini) sadici e violenti potevano pensare, proporre e attuare una simile procedura.

Questa era la chirurgia ricostruttiva descritta nei testi di medicina. Per un certo periodo di tempo ho pensato che i chirurghi plastici in realtà "sfruttavano" i problemi di autostima e identità delle donne e che operavano più in un’ottica di autoreferenzialità e automantenimento che per un bisogno autentico e reale delle malate.

Nella realtà, però, il gruppo dei medici che lavorava nella chirurgia plastica dell’Istituto dei Tumori era costituito da brave persone, disponibili e capaci professionalmente.

La separazione dal lavoro infermieristico mi aveva permesso di riflettere sul senso del lavoro che avevo fatto fino ad allora e mi aveva posto il dubbio sulla reale necessità di quell’ intervento. Guardare quegli interventi dall’esterno mi permetteva, forse, di vederli in maniera più critica , non so se più oggettiva. Ho passato dei lunghi periodi a interrogarmi sul perché molte donne chiedevano la ricostruzione della mammella, perché volevano sottoporsi ad un intervento il cui esito era spesso incerto?. Non bastava l’intervento chirurgico per la mastectomia? Avevano bisogno di sperimentare l’anestesia ancora una, due o tre volte? Passavo ore e ore in biblioteca a leggere e studiare quello che altri clinici e ricercatori avevano scritto sui tumori mammari.

Ero piena di dubbi e con un grande bisogno di capire. Quasi tutti sostenevano che la diagnosi di tumore, l’intervento demolitivo e le terapie successive avevano un notevole impatto sulla qualità di vita delle donne sottoposte alla mastectomia. D’altra parte lo riscontravo tutti i giorni. Vedevo donne titubanti, insicure, ansiose, desiderose di essere accettate, di cancellare ciò che la malattia aveva lasciato sul loro corpo. Molte di loro mi emozionavano e mi toccavano profondamente altre mi facevano semplicemente arrabbiare.

Perdere una mammella. A volte tremavo all’idea che potesse succedere anche a me. Negli occhi delle donne ricoverate leggevo lo sconcerto, il disorientamento e spesso non sono stata in grado di reggere questo sguardo.

Perdere un seno, ha a che fare con molte cose: sessualità, maternità, fertilità, eros. Il danno estetico e l’alterazione dello schema corporeo, leggevo nei vari articoli scientifici, potevano suscitare problemi psicologici nel periodo successivo all’intervento, che si configuravano prevalentemente come ansia e depressione. Inoltre le terapie successive all’intervento chirurgico, a volte lunghe e debilitanti, insieme a particolari caratteristiche di personalità rendevano questo periodo particolarmente delicato. Leggevo anche di ricerche che comparavano tra di loro l’impatto sulle donne delle differenti tecniche chirurgiche (interventi conservativi vs mastectomia con o senza ricostruzione) e le implicazioni sulla loro qualità di vita. La letteratura sembrava dimostrare una sostanziale somiglianza nelle implicazioni psicosociali di queste diverse modalità di intervento sui tumori al seno.

I sintomi psicologici, lo svolgimento dell’attività quotidiana, l’adattamento sociale, il tono dell’umore, le relazioni familiari e le abitudini sessuali sembravano poco correlate con la tecnica chirurgica adottata. Solo l’immagine corporea appariva meno compromessa negli interventi conservativi. In generale la complessa esperienza legata all’essere affette da un tumore dove il dolore, la paura, l’incertezza per il futuro, il confronto con la possibilità di morire e la difficoltà a proiettarsi nel domani, interagendo con eventuali problemi psicologici preesistenti, svolgevano un ruolo sulla qualità di vita molto più importante della tecnica chirurgica adottata.

Sono passati tanti anni da allora e sono cambiate molte cose. Le tecniche chirurgiche ricostruttive sono diventate tante e sempre più sofisticate, non si usano più soltanto le protesi al silicone, nessuno si sogna più di ricostruire il capezzolo con parte delle piccole labbra. Inoltre i medici sono diventati sempre più sensibili alle esperienze delle malate fino al punto che l’attuale direttore del servizio pensa che sia importante creare una equipe multidisciplinare (oncologi, fisiatri e psicologi) per aiutare le donne a scegliere che cosa è veramente importante per loro. Si lavora insieme, chirurghi, fisiatri, terapisti della riabilitazione, psicologi e infermiere per cercare di aiutare le donne a scegliere ciò che è meglio per sé.

L’alterazione dell’immagine corporea così frequentemente sottolineata nelle donne che hanno subito un intervento di mastectomia ha necessità di essere attentamente capita, valutata e accolta. L’immagine del proprio corpo è un fenomeno complesso che non può essere considerato separatamente dalla personalità globale. L’identità personale è anche identità corporea nella misura in ognuno di noi sperimenta, riconosce ed integra la sua immagine nell’insieme degli elementi che caratterizzano la sua persona e la rendono riconoscibile a se ed agli altri.

Il mio vissuto nei confronti di questa pratica chirurgica è molto meno ambivalente di allora e questo grazie soprattutto a tutte le donne che ho incontrato e che mi hanno fatto capire quanto il processo di riabilitazione dopo un intervento di mastectomia è delicato, complesso e quanto la chirurgia plastica sia utile.

Sento di dover ringraziare tutte queste donne che mi hanno permesso di capire di più e meglio. Un grazie particolare va alla mia collega e amica Patrizia Brunetti che con il "dono" del racconto della sua storia ha aiutato me, ma penso possa aiutare tante altre persone (operatori sanitari e/o semplici malate), a capire che cosa succede nel corpo e nella psiche di una donna quando incontra la malattia neoplastica.

Le sono molto grata per come mi ha raccontato la sua storia. Mi sono sentita un’allieva che incontrava una maestra.

La testimonianza che segue è frutto della mia libera trascrizione di questi incontri. Tuttavia nulla è stato aggiunto o tolto. Ho cercato solo di trasformare il linguaggio orale in narrazione. Patrizia l’ha letta, corretta e supervisionata.